Tìm Hỗ trợ Trực tuyến: Nhiều Blog, Diễn đàn và Bảng tin Đa u tủy xương

Đa u tủy là một bệnh hiếm gặp. Cứ 132 người thì có 1 người mắc bệnh ung thư này trong đời. Nếu bạn đã được chẩn đoán mắc bệnh đa u tủy, việc cảm thấy cô đơn hoặc choáng ngợp là điều dễ hiểu.

Khi bạn không có ai đó để trả lời các câu hỏi hàng ngày của bạn hoặc một người nào đó chia sẻ nỗi sợ hãi và thất vọng của bạn, bạn có thể cảm thấy rất cô lập. Một cách để tìm kiếm sự khẳng định và hỗ trợ là đến thăm một nhóm bệnh đa u tủy hoặc nhóm hỗ trợ ung thư nói chung. Nếu không có bất kỳ nhóm hỗ trợ nào ở nơi bạn sống hoặc bạn không muốn đi du lịch, bạn có thể tìm thấy sự thoải mái và cộng đồng mà bạn tìm kiếm trong một diễn đàn trực tuyến.

Diễn đàn là gì?

Diễn đàn là một nhóm hoặc hội đồng thảo luận trực tuyến, nơi mọi người đăng thông báo về một chủ đề cụ thể. Mỗi tin nhắn và các phản hồi của nó được nhóm lại với nhau trong một cuộc hội thoại. Đây được gọi là một luồng.

Trên diễn đàn dành cho bệnh đa u tủy, bạn có thể đặt câu hỏi, chia sẻ những câu chuyện cá nhân hoặc nhận tin tức mới nhất về các phương pháp điều trị u tủy. Các chủ đề thường được chia thành các danh mục. Ví dụ: u tủy âm ỉ, câu hỏi về bảo hiểm hoặc thông báo họp nhóm hỗ trợ.

Diễn đàn khác với phòng trò chuyện ở chỗ các tin nhắn được lưu trữ. Nếu bạn không trực tuyến khi ai đó đăng câu hỏi hoặc trả lời một trong các truy vấn của bạn, bạn có thể đọc nó sau.

Một số diễn đàn cho phép bạn ẩn danh. Những người khác yêu cầu bạn đăng nhập bằng địa chỉ email và mật khẩu. Thông thường, người kiểm duyệt sẽ giám sát nội dung để đảm bảo nội dung đó phù hợp và an toàn.

Nhiều diễn đàn và bảng tin về u tủy

Dưới đây là một số diễn đàn đa u tủy tốt để truy cập:

• Mạng lưới những người sống sót sau ung thư. Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ cung cấp bảng thảo luận này cho những người mắc bệnh đa u tủy và gia đình của họ.
• Bệnh nhân thông minh. Diễn đàn trực tuyến này là tài nguyên dành cho những người bị ảnh hưởng bởi nhiều tình trạng sức khỏe khác nhau, bao gồm cả bệnh đa u tủy.
• Báo hiệu u tủy. Diễn đàn này, được xuất bản bởi một tổ chức phi lợi nhuận ở Pennsylvania, đã cung cấp thông tin và hỗ trợ cho những người mắc bệnh đa u tủy kể từ năm 2008.
• Bệnh nhân như tôi.Trang web dựa trên diễn đàn này bao gồm gần 3.000 tình trạng y tế và có hơn 650.000 người tham gia chia sẻ thông tin.

Nhiều blog về u tủy

Blog là một trang web giống như tạp chí, nơi một người, tổ chức phi lợi nhuận hoặc công ty đăng các bài báo thông tin ngắn theo phong cách trò chuyện. Các tổ chức ung thư sử dụng blog để cập nhật cho bệnh nhân của họ về các phương pháp điều trị mới và gây quỹ. Những người bị đa u tủy viết blog như một cách để chia sẻ kinh nghiệm của họ, cung cấp thông tin và hy vọng cho những người mới được chẩn đoán.

Bất cứ khi nào bạn đọc một blog, hãy nhớ rằng chúng có thể không được xem xét về độ chính xác về mặt y tế. Bất kỳ ai cũng có thể viết blog. Thật khó để biết liệu thông tin bạn đang đọc có hợp lệ về mặt y tế hay không.

Bạn sẽ có nhiều khả năng tìm thấy thông tin chính xác trên blog từ một tổ chức ung thư, trường đại học hoặc chuyên gia y tế như bác sĩ hoặc y tá ung thư hơn là thông tin do một cá nhân đăng. Nhưng blog cá nhân có thể mang lại cảm giác thoải mái và lòng trắc ẩn quý giá.

Dưới đây là một số blog dành cho bệnh đa u tủy:

• Tổ chức u tủy quốc tế. Đây là tổ chức đa u tủy lớn nhất, với hơn 525.000 thành viên ở 140 quốc gia.
• Quỹ Nghiên cứu Đa u tủy (MMRF). MMRF cung cấp một blog do bệnh nhân viết trên trang web của mình.
• Đám đông u tủy. Tổ chức phi lợi nhuận do bệnh nhân điều hành này có một trang blog giới thiệu những câu chuyện về nhiều sự kiện gây quỹ của bệnh u tủy và các tin tức khác.
• Thông tin chi tiết từ Dana-Farber. Một trong những trung tâm ung thư hàng đầu của đất nước sử dụng blog của mình để chia sẻ tin tức về những tiến bộ trong nghiên cứu và các liệu pháp đột phá.
• MyelomaBlogs.org. Trang web này tổng hợp các blog từ nhiều người khác nhau bị đa u tủy.
• Margaret’s Corner. Trên blog này, Margaret ghi lại những cuộc đấu tranh hàng ngày và thành công khi sống chung với căn bệnh u tủy âm ỉ. Cô ấy đã tích cực viết blog từ năm 2007.
• TimsWifesBlog. Sau khi chồng cô, Tim, được chẩn đoán mắc bệnh đa u tủy, người vợ và người mẹ này quyết định viết về cuộc sống của họ “trên tàu lượn siêu tốc MM”.
• Quay số M cho bệnh u tủy. Blog này bắt đầu như một cách để người viết cập nhật cho gia đình và bạn bè, nhưng cuối cùng nó lại trở thành một nguồn thông tin cho những người mắc bệnh ung thư này trên khắp thế giới.

Lấy đi

Nếu bạn cảm thấy cô đơn kể từ khi được chẩn đoán đa u tủy hoặc bạn chỉ cần một số thông tin để giúp hướng dẫn bạn trong quá trình điều trị, bạn sẽ tìm thấy thông tin đó trên một trong nhiều diễn đàn và blog có sẵn trực tuyến. Khi bạn xem các trang web này, hãy nhớ xác nhận bất kỳ thông tin nào bạn tìm thấy trên blog hoặc diễn đàn với bác sĩ của bạn.