Sống chung với bệnh thận mãn tính (CKD), giống như nhiều bệnh mãn tính, có thể ảnh hưởng lớn đến thể chất, tinh thần, tài chính và hạnh phúc xã hội của bạn.
Tuy nhiên, những người sống chung với CKD không phải quản lý tình trạng này một mình. Nếu bạn được chẩn đoán CKD, có các tổ chức chuyên nghiệp, nhóm hỗ trợ, chương trình hỗ trợ tài chính và các nguồn lực khác có thể giúp đỡ.
Trong bài viết này, chúng ta sẽ thảo luận về tác động hàng ngày của việc sống chung với CKD và cách bạn có thể tìm thấy sự hỗ trợ trong việc kiểm soát tình trạng của mình.
Bệnh thận mãn tính là gì?
Bệnh thận mãn tính (CKD) là tình trạng các nephron của thận mất khả năng hoạt động theo thời gian. Các nephron trong thận của bạn chịu trách nhiệm lọc và loại bỏ chất thải khỏi dòng máu của bạn.
Một tình trạng cơ bản làm hỏng các nephron có thể là nguyên nhân của CKD. Huyết áp cao và bệnh tiểu đường là những nguyên nhân phổ biến nhất, nhưng các bệnh lý khác, chẳng hạn như bệnh tự miễn dịch và rối loạn di truyền, cũng có thể gây ra CKD.
Điều trị và quản lý CKD thích hợp có thể rất quan trọng trong việc làm chậm sự tiến triển của tổn thương thận để trì hoãn hoặc ngăn ngừa sự khởi phát của bệnh thận giai đoạn cuối (ESRD).
ESRD xảy ra khi thận bị tổn thương đến mức không thể loại bỏ đủ chất thải ra khỏi máu của bạn. Lúc này, lọc máu hoặc ghép thận đều trở thành những phương pháp điều trị cần thiết để bạn có thể sống.
Bệnh CKD ảnh hưởng đến các khía cạnh khác nhau trong cuộc sống của bạn như thế nào?
Kiểm soát một căn bệnh mãn tính như CKD có thể ảnh hưởng đến nhiều lĩnh vực trong cuộc sống của bạn. Chúng có thể bao gồm sức khỏe thể chất và tinh thần, cũng như phúc lợi xã hội và tài chính của bạn.
Vật lý
CKD là một tình trạng mãn tính có thể gây ra nhiều triệu chứng khác nhau. Tùy thuộc vào mức độ nghiêm trọng của tình trạng của bạn, một số triệu chứng thể chất có thể bao gồm:
- đau đớn
- đau đầu
- tăng nhu cầu đi tiểu, đặc biệt là vào ban đêm
- máu trong nước tiểu
- mắt cá chân, bàn tay hoặc bàn chân bị sưng (phù nề)
- chuột rút cơ bắp
- Da ngứa khô
- kém ăn
- giảm cân
- hụt hơi
- mệt mỏi
- mất ngủ
Khi CKD do một tình trạng tiềm ẩn, chẳng hạn như bệnh tiểu đường, tình trạng đó có thể gây ra các triệu chứng khác. Những điều này có thể khác nhau tùy thuộc vào tình trạng và cách điều trị.
Sức khỏe tinh thần
Theo Viện Sức khỏe Tâm thần Quốc gia, những người sống chung với bệnh mãn tính có nguy cơ mắc các bệnh như trầm cảm và lo lắng. Những điều này có thể thêm một lớp triệu chứng khác.
Sống chung với CKD có thể gây ra cảm giác bị cô lập và cô đơn, đặc biệt nếu bạn cảm thấy tình trạng của mình không được người khác hiểu hết. Bạn cũng có thể cảm thấy thiếu hy vọng hoặc thậm chí chán nản về những gì tương lai của bạn có thể trông như thế nào.
Các tình trạng như CKD cũng có thể gây ra sự gia tăng căng thẳng, có thể dẫn đến các tình trạng sức khỏe tâm thần liên quan khác. Ví dụ: những người bị bệnh mãn tính có thể bị lo lắng do căng thẳng khi phối hợp nhiều cuộc hẹn khám sức khỏe, lên lịch điều trị, nạp lại thuốc và hơn thế nữa.
Các mối quan hệ
Xây dựng một hệ thống hỗ trợ tốt là điều quan trọng khi sống chung với bệnh mãn tính. Thật không may, điều này đôi khi cũng có thể gây căng thẳng cho các mối quan hệ cá nhân.
Những người chăm sóc người bệnh CKD, đặc biệt là các thành viên trong gia đình, có thể gặp khó khăn khi chứng kiến những người thân yêu của họ phải vật lộn với sức khỏe thể chất hoặc tinh thần của họ.
Gia đình và bạn bè, những người tham gia nhiều vào công việc chăm sóc thậm chí có thể gặp phải tình trạng mệt mỏi vì lòng trắc ẩn. Loại mệt mỏi này có thể đặc biệt gây đau đớn cho vợ / chồng hoặc bạn tình, những người đóng vai trò chăm sóc.
Ngoài ra, ngay cả khi gia đình và bạn bè muốn hỗ trợ, họ thường không thể hiểu hết những gì một người mắc bệnh CKD đang phải trải qua. Không cảm thấy được hiểu - và không thể hiểu đầy đủ - có thể gây căng thẳng cho cả hai bên trong mối quan hệ.
Tài chính
Quản lý một căn bệnh mãn tính như CKD cũng có thể gây ra căng thẳng tài chính gia tăng theo thời gian. Ngay cả khi có bảo hiểm, vẫn có thể có chi phí tự trả cho các dịch vụ, chẳng hạn như:
- cuộc hẹn với bác sĩ
- cuộc hẹn của các chuyên gia
- xét nghiệm, chẳng hạn như xét nghiệm máu và hình ảnh
- thuốc, bao gồm thuốc kê đơn và thuốc không kê đơn
- các thủ tục, chẳng hạn như lọc máu
- nằm viện và phẫu thuật, chẳng hạn như ghép thận
Nhiều người sống với bệnh mãn tính nặng không có khả năng lao động, hạn chế thu nhập. Ngay cả khi bạn đủ điều kiện nhận Bảo hiểm Người khuyết tật An sinh Xã hội, có thể mất hàng tháng để đơn đăng ký được xem xét và chấp thuận, gây ra một áp lực rất lớn về tài chính.
Nếu bạn không còn lựa chọn nào khác ngoài việc tiếp tục làm việc, thì việc tìm được một công việc cho phép bạn sắp xếp các cuộc hẹn, kiểm tra và các nghĩa vụ y tế khác có thể là vô cùng khó khăn. Cũng có thể khó tìm thấy năng lượng tinh thần hoặc thể chất để làm việc trong khi kiểm soát CKD.
Làm cách nào để tìm trợ giúp đối phó với CKD?
Nếu bạn đang sống với CKD, bạn không đơn độc. Theo Tổ chức Thận Quốc gia (NKF), 37 triệu người trưởng thành ở Hoa Kỳ mắc một số dạng bệnh thận mãn tính.
May mắn thay, có những tổ chức chuyên cung cấp các nguồn lực, chẳng hạn như hỗ trợ tài chính và các nhóm hỗ trợ, cho những người mắc bệnh CKD.
Nhóm hỗ trợ ngang hàng
Các nhóm hỗ trợ đồng đẳng có thể giúp những người mắc bệnh CKD tìm cách kiểm soát tình trạng của họ. Khi tham gia nhóm hỗ trợ ngang hàng, bạn có thể kết nối với những người khác hiểu những gì bạn đang trải qua.
Những nhóm này cung cấp một hệ thống hỗ trợ tinh thần quan trọng có thể giúp bạn điều chỉnh để sống chung với bệnh mãn tính.
Các nhóm hỗ trợ cũng rất hữu ích khi chia sẻ các nguồn lực về thuốc men, lọc máu, cấy ghép và các lựa chọn điều trị khác.
Nhóm hỗ trợ gia đình
Ngoài ra còn có các nhóm cung cấp hỗ trợ cho gia đình và bạn bè của những người mắc bệnh CKD và các bệnh mãn tính khác. Nhiều nhóm hỗ trợ đồng đẳng cũng cho phép gia đình và bạn bè tham dự.
Khi tham gia nhóm hỗ trợ gia đình, bạn sẽ kết nối với những người khác có người thân mắc bệnh CKD. Các nhóm này cung cấp giáo dục quan trọng về tình trạng bệnh, bao gồm cách hỗ trợ tốt nhất cho một thành viên trong gia đình hoặc bạn bè.
Các nhóm này cũng có thể chia sẻ các nguồn tài chính và y tế có thể hữu ích cho những người chăm sóc.
Hỗ trợ tài chính
Nếu bạn không có thu nhập để trang trải các chi phí tự trả từ các phương pháp điều trị CKD của mình, các chương trình hỗ trợ tài chính có thể giúp ích.
Một số tổ chức, chẳng hạn như Quỹ Thận Hoa Kỳ (AKF), cung cấp các nguồn tài chính cho những người mắc bệnh CKD. Các nguồn lực này bao gồm các chương trình tài chính, chẳng hạn như trợ cấp, có thể giúp trang trải chi phí cho các ca phẫu thuật ghép thận, thuốc theo toa, và hơn thế nữa.
Ngoài các nguồn lực này, người quản lý trường hợp bệnh mãn tính có thể giúp những người sống chung với bệnh mãn tính quản lý nhu cầu chăm sóc dài hạn của họ. Nghiên cứu cho thấy rằng có một người quản lý bệnh mãn tính có thể cải thiện dịch vụ chăm sóc tổng thể mà bạn nhận được nếu bạn có nhu cầu chăm sóc sức khỏe phức tạp.
Cơ sở bệnh liên quan
NKF được thành lập vào những năm 1950 để cung cấp các nguồn lực, tin tức và các hỗ trợ khác cho những người mắc bệnh thận.
Ngoài NKF, bạn cũng có thể tìm thấy các tổ chức cung cấp tài nguyên địa phương ở hầu hết các thành phố hoặc tiểu bang. Cũng có những nhóm tập trung đặc biệt vào các bệnh tiềm ẩn gây ra CKD, chẳng hạn như bệnh thận đa nang hoặc hội chứng Alport.
Mỗi nền tảng này có thể hữu ích trong việc tìm kiếm các nhóm hỗ trợ, chương trình hỗ trợ tài chính, thử nghiệm nghiên cứu lâm sàng, v.v.
Tài nguyên để hỗ trợ CKD
Nếu bạn đang sống chung với CKD và muốn được hỗ trợ thêm trong việc quản lý tình trạng của mình, thì đây là một số tài nguyên có thể hữu ích:
- Các khoản trợ cấp tài chính. AKF đưa ra một danh sách các chương trình tài trợ có sẵn để giúp thanh toán các chi phí điều trị liên quan đến CKD.
- Hỗ trợ CKD địa phương. Hiệp hội Bệnh nhân Thận Hoa Kỳ đưa ra danh sách các nhóm hỗ trợ thận theo tiểu bang.
- Hỗ trợ sức khỏe tinh thần. Liên minh Quốc gia về Bệnh Tâm thần cung cấp một danh sách các đường dây trợ giúp và các nguồn lực khác cho những người đang gặp khó khăn với các tình trạng sức khỏe tâm thần.
- Các cơ sở khác liên quan đến thận. NKF đưa ra danh sách các tổ chức khác có liên quan đến các bệnh về thận.
Mang đi
Có thể rất khó định hướng việc điều trị và quản lý lâu dài một căn bệnh mãn tính như CKD.
Biết rằng bạn không đơn độc và luôn sẵn sàng trợ giúp nếu bạn đang sống với tình trạng này.
Từ các nhóm hỗ trợ đến các chương trình hỗ trợ tài chính, có các nguồn lực để giúp bạn quản lý nhiều thách thức hàng ngày. Liên hệ để tìm hiểu thêm về cách bạn có thể được trợ giúp để sống chung với CKD.
.jpg)
