Một thập kỷ sau khi mất con trai vì bệnh tiểu đường loại 1, bà Michelle Bauer ở Wisconsin đã viết một cuốn sách mới chia sẻ câu chuyện bi thảm của mình và cách bà chuyển nỗi đau của mình thành vận động, hành động và xây dựng một chương trình phi lợi nhuận nhằm giúp đỡ các gia đình khác đối phó với tổn thất tương tự.
Được xuất bản vào tháng 4 năm 2020, “Jesse Was Here (More Lasagna Please): Nuôi dưỡng linh hồn của một người mẹ đau buồn” là 136 máy nhắn tin tôn vinh con trai của Bauer, Jesse Alswager. Anh được chẩn đoán mắc bệnh T1D năm 3 tuổi nhưng đột ngột qua đời ở tuổi 13 vào tháng 2 năm 2010 do biến chứng của căn bệnh này.
Đáng chú ý, đây là cuốn sách đầu tiên được viết bởi và cho cộng đồng nhằm mục đích đối phó với sự mất mát của người thân do bệnh tiểu đường loại 1.
Hoạt động trong một thập kỷ, cuốn sách của Bauer kể chi tiết câu chuyện của cô ấy sâu sắc hơn những gì cô ấy từng chia sẻ trước đây.
Cô ấy tập trung vào cách cô ấy vật lộn với từng ngày theo nghĩa đen sau cái chết của con trai mình. Cô ấy ghi lại những ngày ngay sau đó cho đến hàng tháng và nhiều năm sau đó, và cách cô ấy xoay sở với sự hỗ trợ từ gia đình, bạn bè và Cộng đồng bệnh tiểu đường rộng lớn hơn.
Bauer lưu ý rằng ban đầu cô chỉ định viết về những trải nghiệm của mình trong 6 tháng đầu tiên sau khi Jesse qua đời, nhưng điều đó đã phát triển thành một năm và lâu hơn. Cô ấy nhận ra rằng đối mặt với đau buồn và xây dựng lại cuộc sống của bạn là những nỗ lực từ từ và lâu dài.
Bauer viết một cách thẳng thắn, thẳng thắn từ tâm hồn. Cảm xúc thô ở mỗi trang sách, khi cuốn sách đi sâu vào chủ đề cái chết và bệnh tiểu đường - một vấn đề mà Bauer lưu ý là rất quan trọng cần giải quyết, bởi vì nó thường không được nói đến nhiều như nó cần.
Cô ấy biết đó là một chủ đề không thoải mái, nhưng là một chủ đề phải đối mặt.
“Tôi biết tôi không đơn độc; Có rất nhiều người đã phải đối mặt với mất mát như tôi, ”cô viết. “Nó xảy ra hàng ngày. Ngày này qua ngày khác. Chúng tôi chất vấn Chúa. Chúng tôi nghi vấn khám nghiệm tử thi. Chúng tôi đặt câu hỏi về các ngày Thứ Ba, nếu điều đó có ý nghĩa. Chúng ta đặt câu hỏi về rất nhiều thứ, nhưng chúng ta vẫn tồn tại dù muốn hay không. Chúng ta tìm thấy niềm vui trong những điều nhỏ bé và nỗi buồn vô hạn ở người khác. Chúng tôi kiểm tra lại cuộc sống của mình, cách chúng tôi sống và ai là người quan trọng đối với chúng tôi ”.
Thật vậy, dữ liệu từ Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh (CDC) chỉ ra rằng khoảng 250 thanh niên Mỹ từ 1 đến 19 tuổi chết vì ảnh hưởng của T1D mỗi năm.
Lasagna rất hay, nhưng…
Vì vậy, tại sao lại đề cập đến “nhiều món lasagna hơn” trong tiêu đề cuốn sách?
Bauer giải thích: “Tôi biết mọi người sẽ mang cho tôi món lasagna mặc dù tôi không muốn ăn. “Tôi sẽ để họ làm điều đó vì nó sẽ khiến họ cảm thấy dễ chịu hơn. Họ cũng giống như tôi - họ cũng không biết phải làm gì. Tôi biết mình sẽ gặp khó khăn khi yêu cầu sự giúp đỡ, nhưng tôi miễn cưỡng nhận ra rằng mình nên chấp nhận sự giúp đỡ khi nó được đề nghị… (và) Tôi biết mình sẽ phải tự giúp mình. ”
Có nhiều tài liệu cho rằng những ai chưa từng trải qua điều này sẽ rất khó hiểu được nỗi đau. Trong những năm qua, những bậc cha mẹ khác đã mất con với T1D đã chia sẻ với chúng tôi tại DiabetesMine rằng thay vì đưa ra những lời cam đoan khó hiểu, họ muốn mọi người trung thực với câu nói đơn giản “Tôi không biết phải nói gì”. Những người khác cũng cần hiểu rằng đau buồn có thể khiến mọi người hành động kỳ lạ.
Bauer mô tả việc bị kích hoạt bởi tiếng còi xe cứu thương, và cũng tức giận vì nỗi buồn của chính mình và trước những người hoàn toàn xa lạ - thậm chí đôi khi ở lối đi của cửa hàng tạp hóa - những người không biết và nhận ra thảm kịch mà cô ấy đang phải vật lộn.
Cô ấy mô tả việc ra khỏi giường vào buổi sáng đã khó khăn như thế nào và phải mất một thời gian dài để có thể ra ngoài mua sắm. Nhưng, cuối cùng, "Thứ Tư chỉ là Thứ Tư" và không nhất thiết là ngày trong tuần mà con trai bà qua đời.
Mặc dù đây là một cuốn sách tương đối ngắn, nhưng tôi đã mất nhiều thời gian hơn dự kiến để đọc vì tôi thấy mình nghẹn ngào, cần phải bỏ đi. Tác giả đã làm chủ được hương vị của “Chicken Soup for the soul đang đau buồn”, và đối với tôi, rất nhiều thứ để thu nhận cùng một lúc.
Nhưng rõ ràng đối với nhiều bậc cha mẹ đang sợ hãi và những người sống trong đau buồn, những lời nói của cô ấy rất nhẹ nhàng. Từ một số đánh giá Amazon năm sao:
- “Đây là một cuốn sách rất nhiều hơn những gì tôi mong đợi. Tôi biết chủ đề này sẽ là một bài đọc khó nhưng cuối cùng tôi đã rất ngạc nhiên với niềm hy vọng của nó ”.
- “Là mẹ của một đứa trẻ mắc bệnh T1D, được chẩn đoán lúc 2 tuổi, thực tế luôn là chúng tôi có thể khiến con mình bị hạ đường huyết trầm trọng vào nửa đêm hoặc đường huyết cao kéo dài. Điều cực kỳ quan trọng đối với bất kỳ bậc cha mẹ nào mất con là phải có một nơi an toàn để nói về nó. Cộng đồng bệnh tiểu đường nên nói về nó nhiều hơn thay vì làm cho nó có vẻ như nó hiếm khi xảy ra. "
- “Tôi đã đọc toàn bộ cuốn sách này trong một lần ngồi. Gần đây tôi đã mất chồng một cách bất ngờ và mặc dù Michelle kể câu chuyện của cô ấy về con trai Jesse của cô ấy, cô ấy đã mô tả sự đau buồn như thật. Tôi đã tự hỏi trong nhiều tháng rằng liệu tôi có đang đau buồn đúng không, liệu tôi có đang dần mất trí và liệu tôi có cảm thấy bình thường hay không. Tôi thực sự giới thiệu cuốn sách này cho bất cứ ai đã mất bất kỳ ai. Không có gì là đường tráng mà được chỉ bảo từ trái tim ”.
Ở cuối cuốn sách, Bauer chia sẻ câu chuyện về cách mà khẩu hiệu “Jesse Was Here” lần đầu tiên ra đời.
Đó là cụm từ mà con trai bà viết nguệch ngoạc trên bức tường cắm trại vào năm trước khi ông qua đời. Cuối cùng, cô ấy đã có thể lấy được mảnh tường đó và đóng khung nó để trưng bày trong nhà của cô ấy.
Hỗ trợ cho các gia đình đau buồn
Vào thời điểm Jesse qua đời, “không ai nói về những đứa trẻ mất mạng vì bệnh tiểu đường và không có nhiều bác sĩ nói với cha mẹ về việc (cái chết) là một trong những tác dụng phụ tồi tệ nhất”, Bauer nói với DiabetesMine trước đây. Vì vậy, cô bắt đầu dành tâm sức để nâng cao nhận thức và chia sẻ câu chuyện của mình.
Tìm kiếm cộng đồng là điều đã mang cô ấy đi qua nhiều lần trong quá trình đau buồn của mình, đặc biệt là tìm kiếm những người khác đã mất con hoặc thành viên gia đình vì bệnh tiểu đường loại 1.
Cô kể lại cách cô có thể chuyển nỗi buồn tàn khốc của mình thành những cách khác nhau để tôn vinh con trai mình thông qua vận động, từ việc tạo ra sự kiện tưởng niệm Jessepalooza mỗi mùa hè đến chương trình truyền cảm hứng Jesse Was Here do Beyond Type 1 phát động vào năm 2018, nhằm kết nối hỗ trợ những người đau buồn vì mất mát trong D-Community.
Nếu cái chết và đau buồn là những vấn đề liên quan đến bạn vì bất cứ lý do gì, cuốn sách này chắc chắn được khuyến khích.
Bạn có thể tìm thấy “Jesse Was Here (More Lasagna, Please): Nuôi dưỡng linh hồn của một người mẹ đau buồn” trên Amazon ở dạng bìa mềm với giá 12,95 đô la.
Quà tặng DMBooks (Hiện đã đóng)
Quan tâm đến việc giành được một bản sao miễn phí của cuốn sách “Jesse Was Here” của Michelle Bauer? Chúng tôi cảm ơn tác giả đã giúp chúng tôi tặng một bản sao miễn phí cho một người may mắn trúng thưởng.
Đây là cách nhập:
1. Gửi email cho chúng tôi theo địa chỉ [email protected] với dòng chủ đề “DM-JesseBook” để cho chúng tôi biết bạn đang tham gia chương trình tặng quà. Hoặc bạn có thể ping chúng tôi trên Twitter hoặc trang Facebook của chúng tôi bằng cách sử dụng cùng một từ mã. (Đối với mục đích vận chuyển, chúng tôi phải giới hạn quà tặng cho những người có địa chỉ gửi thư trong Hoa Kỳ.)
2. Bạn có cho đến Thứ Sáu, ngày 22 tháng 5 năm 2020, lúc 5 giờ chiều. PST để nhập.
3. Những người chiến thắng sẽ được chọn bằng cách sử dụng Random.org.
4. Người chiến thắng sẽ được công bố vào Thứ Hai, ngày 25 tháng 5 năm 2020, thông qua phương tiện truyền thông xã hội, vì vậy hãy đảm bảo theo dõi các tin nhắn email, Facebook và / hoặc Twitter của bạn, vì đó là cách chúng tôi liên hệ với những người chiến thắng của mình. (Nếu người chiến thắng không phản hồi trong vòng 1 tuần, chúng tôi sẽ chọn một người thay thế.)
Chúng tôi sẽ cập nhật bài đăng này với tên của người chiến thắng sau khi được chọn.
Chúc may mắn, D-Friends!
Cuộc thi này hiện đã kết thúc. Xin chúc mừng Eva Kathmann, được Random.org chọn là người chiến thắng trong chương trình tặng quà này.
-really-change-daily-life-with-diabetes.jpg)
-diabetes-bear-making-global-strides.jpg)
