Jen Block nổi tiếng là một trong những nhà nghiên cứu và bác sĩ lâm sàng về bệnh tiểu đường tốt nhất, nhân ái nhất và cũng có năng lực nhất hiện nay. Bản thân cô cũng sống chung với bệnh tiểu đường loại 1. Cô ấy là công cụ trong Tụy nhân tạo đã nghiên cứu trong nhiều năm và hiện đang giữ vai trò lãnh đạo chủ chốt tại công ty khởi nghiệp vòng kín Bigfoot Biomedical.
Gần đây, chúng tôi rất vui mừng được kết nối với cô ấy trong cuộc phỏng vấn này về cuộc đời và thời đại của cô ấy cũng như nơi cô ấy nhìn thấy hệ thống Phân phối Insulin Tự động (AID) sẽ hoạt động trong vài năm tới.
Trò chuyện với Người ủng hộ bệnh tiểu đường và Lãnh đạo ngành Jen Block
DM) Xin chào Jen, trước tiên hãy cho chúng tôi biết về chẩn đoán của chính bạn…?
JB) Tôi được chẩn đoán mắc bệnh T1D khi học đại học. Bạn trai khi đó của tôi (bây giờ là chồng), Ueyn và tôi đang lái xe khắp đất nước thăm Mesa Verde, Moab, Mount Rushmore, The Badlands, v.v. và trong khi tôi dừng lại mọi lúc mọi nơi để sử dụng nhà vệ sinh và đổ đầy chai nước của mình. Tôi đã lãng phí và ăn nhiều nhất có thể. Chẩn đoán được thực hiện trong ER khoảng năm giờ từ nhà. Tôi rất vui vì chúng tôi đã có thể kết thúc chuyến đi.
Vậy là hai bạn đã ở bên nhau từ khi bắt đầu cuộc sống T1D?
Đúng vậy, tôi gặp chồng mình khi tôi 12 tuổi và anh ấy là người đàn ông tuyệt vời không bao giờ rời bỏ tôi khi tôi được chẩn đoán. Anh ấy thậm chí còn ngủ trong ICU bên cạnh tôi! Chúng tôi đã kết hôn 20 năm vào mùa hè này và chúng tôi có hai cậu con trai đáng kinh ngạc, là niềm vui lớn nhất trong cuộc đời tôi: Evan và Jonas. Tôi cũng có một gia đình đáng kinh ngạc, những người luôn là nguồn yêu thương và hỗ trợ tuyệt vời. Khi rảnh rỗi, tôi thích dành thời gian cho gia đình và bạn bè cũng như đi bộ đường dài, đọc sách, đan lát và đua xe tại Soul Cycle.
Cảm giác như thế nào khi được chẩn đoán mắc bệnh T1D khi còn là một thanh niên ở trường đại học?
Khi tôi được chẩn đoán, tôi có rất nhiều câu hỏi về bệnh tiểu đường mà tôi biết rằng tôi có thể không bao giờ có được tất cả các câu trả lời. Trong tháng đầu tiên được chẩn đoán, tôi đã đọc mọi cuốn sách trong thư viện công cộng về bệnh tiểu đường (loại 1 và loại 2) và muốn tìm hiểu thêm. Tôi đã có một mong muốn vô độ để tiếp tục học. Tôi có một triệu câu hỏi mà tôi đang tìm kiếm câu trả lời. Sẽ như thế nào khi có con? Tôi có thể lặn biển không? Tôi có nên sử dụng một máy bơm hoặc dính với các bức ảnh (dự định chơi chữ)?
Bác sĩ nội tiết đầu tiên của tôi là bác sĩ Greg Gerety, ở Albany, NY. Anh ấy kiên nhẫn trả lời tất cả các câu hỏi của tôi và dạy tôi rất nhiều về bệnh tiểu đường. Anh ấy có một câu chuyện đáng kinh ngạc đằng sau sự lựa chọn nghề nghiệp của mình và anh ấy đã truyền cảm hứng cho tôi theo đuổi sự nghiệp chữa bệnh tiểu đường.
Đó có phải là động lực của bạn để tham gia vào nghề chăm sóc sức khỏe bệnh tiểu đường không?
Trên thực tế, tôi lớn lên được bao quanh bởi các dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Mẹ tôi là một bác sĩ chuyên khoa âm ngữ nhi khoa và bố tôi là một dược sĩ, người đã đảm nhận vai trò lãnh đạo trong quá trình đổi mới về dinh dưỡng qua đường tiêu hóa và tự động hóa dược phẩm. Tôi biết rằng tôi muốn theo đuổi một sự nghiệp có thể giúp đỡ người khác và cha mẹ tôi là nguồn cảm hứng cho tôi. Và như đã đề cập, đó là thành quả đầu tiên của tôi và sự kiên nhẫn của anh ấy đã cho tôi nguồn cảm hứng cuối cùng để tập trung vào bệnh tiểu đường - tất nhiên là cùng với loại 1 của riêng tôi!
Bạn đã tham gia nghiên cứu Tụy nhân tạo ban đầu với Tiến sĩ huyền thoại Bruce Buckingham tại Stanford… bạn có thể chia sẻ thêm về điều đó không?
Tôi đặc biệt tham gia nhóm tại Đại học Stanford vì tôi muốn có cơ hội làm việc với Bruce Buckingham. Trước đây tôi đã từng làm việc trong lĩnh vực giáo dục bệnh tiểu đường cho một bệnh viện nhỏ ở địa phương và Bruce có một văn phòng trong cùng một không gian nơi anh ấy khám bệnh cho các bệnh nhi mắc bệnh tiểu đường. Tôi đã có cơ hội chứng kiến anh ấy chăm sóc bệnh nhân của mình với kỹ năng và lòng nhân ái đáng kinh ngạc và muốn học hỏi từ anh ấy.
Tôi tham gia nhóm nghiên cứu tại Stanford vào khoảng thời gian Tiến sĩ Buckingham nhận được tài trợ NIH cho DirecNet (mạng lưới nghiên cứu bệnh tiểu đường ở trẻ em). Trung tâm điều phối là Trung tâm Nghiên cứu Sức khỏe Jaeb và có tổng cộng 5 trung tâm lâm sàng trên khắp Hoa Kỳ. Nhóm này đã làm việc để tiến hành nghiên cứu ban đầu về công nghệ cảm biến glucose với hy vọng chứng minh rằng công nghệ này đã sẵn sàng để sử dụng trong Phân phối Insulin Tự động (AID). Từ hoạt động của cảm biến ban đầu, chúng tôi đã mở rộng sang AID bắt đầu với các hệ thống đình chỉ phân phối để điều trị và ngăn ngừa lượng đường thấp và cuối cùng là các hệ thống sử dụng nhiều phương tiện khác nhau để tự động phân phối insulin trong nỗ lực giảm tiếp xúc với cả lượng đường thấp và cao. Đó là một khoảng thời gian thú vị, và được làm việc chặt chẽ với Tiến sĩ Buckingham đã dạy tôi rất nhiều về công nghệ quản lý bệnh tiểu đường và bệnh tiểu đường. Công việc này và cơ hội hợp tác với nhóm tại Trung tâm Nghiên cứu Sức khỏe Jaeb do Tiến sĩ Roy Beck và Katrina Ruedy đứng đầu đã truyền cảm hứng cho tôi quan tâm đến nghiên cứu lâm sàng. Trong khi tôi thích làm việc với bệnh nhân, cơ hội thực hiện nghiên cứu có khả năng mang lại lợi ích cho rất nhiều người đã truyền cảm hứng cho tôi.
Khía cạnh hấp dẫn nhất của nghiên cứu AP cách đây một thập kỷ là gì, và điều đó gắn liền với vị trí của chúng ta hiện nay như thế nào?
Một thập kỷ trước, chúng tôi vẫn tự thuyết phục mình rằng công nghệ CGM (theo dõi lượng đường liên tục) đủ chính xác và đáng tin cậy để sử dụng trong các hệ thống tự động. Ngày nay điều đó không còn được đặt ra nữa; cảm biến chính xác và đáng tin cậy và mục tiêu bây giờ như tôi thấy là đổi mới các hệ thống AID sao cho chúng mong muốn hơn và dễ tiếp cận hơn cho nhiều người mắc bệnh tiểu đường và các nhà cung cấp dịch vụ.
Tại sao bạn tham gia startup công nghệ vòng kín Bigfoot Biomedical?
Bởi vì tôi đã biết và tôn trọng những đóng góp đáng kinh ngạc mà những người sáng lập đã tạo ra cho bệnh tiểu đường, và đối với tôi, tin tưởng vào sự lãnh đạo để thực hiện một sứ mệnh là chìa khóa. Tôi rất vui mừng về cơ hội hình dung lại cách chúng tôi với tư cách là một công ty có thể hợp tác với những người mắc bệnh tiểu đường để cung cấp các hệ thống như một dịch vụ, thay đổi hoàn toàn mô hình về cách chúng tôi với tư cách là một công ty hỗ trợ những người mắc bệnh tiểu đường.
Mỗi ngày đi làm, tôi có cơ hội nhìn những thách thức mà chúng ta phải đối mặt với rất nhiều lăng kính: người mắc bệnh tiểu đường phải vật lộn để kiểm soát bệnh tiểu đường, bác sĩ lâm sàng muốn giúp càng nhiều người càng tốt để đạt được sức khỏe được cải thiện trong khi cân bằng nó với cuộc sống của họ, và nhà nghiên cứu muốn đảm bảo rằng chúng ta luôn thử thách bản thân để đổi mới và thay đổi.
Bạn có thể mô tả vai trò của mình tại Bigfoot không?
Với tư cách là Phó chủ tịch các vấn đề lâm sàng và y tế tại Bigfoot Biomedical, công việc của tôi là hỗ trợ nhóm lâm sàng đáng kinh ngạc. Chúng tôi chủ yếu hỗ trợ công ty bằng cách:
- Cung cấp cho sản phẩm, các yếu tố con người và đội ngũ quản lý rủi ro với đầu vào lâm sàng về các sản phẩm và dịch vụ mà chúng tôi thiết kế và triển khai.
- Thiết kế và tiến hành các thử nghiệm lâm sàng để đánh giá tính an toàn và tính khả thi của các hệ thống của chúng tôi và tạo ra bằng chứng cần thiết cho phạm vi bảo hiểm của chúng.
- Đi đầu trong nỗ lực cách mạng hóa cách chúng tôi hỗ trợ những người mắc bệnh tiểu đường tìm hiểu về các sản phẩm và dịch vụ của chúng tôi để họ có thể sử dụng chúng một cách an toàn và hiệu quả.
- Hỗ trợ nhóm quản lý trong các tương tác với FDA để tạo điều kiện cho việc phê duyệt theo quy định đối với các sản phẩm của chúng tôi
Bạn đã được công nhận là nữ lãnh đạo quan trọng trong ngành bệnh tiểu đường… bạn phản ứng như thế nào về điều đó và tại sao điều đó lại quan trọng?
Cám ơn vì những lời tốt đẹp của bạn. Tôi thật khiêm tốn khi được coi là người đi đầu trong ngành bệnh tiểu đường. Phải thừa nhận rằng tôi không nghĩ nhiều về vai trò của mình, thay vào đó tôi tập trung vào tầm quan trọng của công việc mà tôi có vinh dự được làm.
Tôi tin rằng bất kỳ ai trong vai trò lãnh đạo về bệnh tiểu đường đều cần hiểu sâu sắc về khách hàng mà chúng tôi phục vụ và những thách thức mà họ phải đối mặt (cả những người mắc bệnh tiểu đường và những người cung cấp dịch vụ của họ). Là một người mắc bệnh tiểu đường, tôi chỉ biết câu chuyện của mình và những thử thách của mình.Tôi khiêm tốn trước những thách thức mà người khác phải đối mặt và biết rằng chúng ta có thể làm rất nhiều điều để thúc đẩy sự cải thiện, nhưng để làm được điều đó, chúng ta cần phải đồng cảm và cam kết không ngừng học hỏi về cách chúng ta có thể cải thiện.
Có rất nhiều tiến bộ đang được thực hiện. Bạn thấy điều thú vị nhất ở bệnh tiểu đường lúc này là gì?
Vì DCCT và UKPDS đã dạy chúng tôi một cách không thể chối cãi về tầm quan trọng của việc kiểm soát đường huyết và quản lý chuyên sâu trong việc ngăn ngừa các biến chứng, chúng tôi đã thấy nhiều tiến bộ trong công nghệ và phương pháp điều trị bệnh tiểu đường nhưng chúng tôi đã không thấy được sự cải thiện bổ sung trong việc kiểm soát đường huyết. Tôi tin rằng điều này là do có mức độ phức tạp cao liên quan đến quản lý chuyên sâu và đối với nhiều người (đôi khi bao gồm cả bản thân tôi), tất cả dường như là quá nhiều. Tôi vui mừng nhất về sự đổi mới làm giảm sự phức tạp và có thể tiếp cận được với nhiều người hơn.
Làm thế nào để Hỗ trợ ngang hàng đan xen vào những gì bạn làm một cách chuyên nghiệp và cá nhân khi sống với T1D?
Hỗ trợ ngang hàng rất quan trọng! Tôi thật may mắn khi được bao bọc suốt cuộc đời bởi gia đình, bạn bè và đồng nghiệp, những người hiểu bệnh tiểu đường và những người hỗ trợ tôi trong việc quản lý. Lợi ích của tôi khi mắc bệnh tiểu đường loại 1 là với chẩn đoán của mình, tôi đã có được một gia đình gồm những người sống chung và cảm động với bệnh tiểu đường - tất cả đều truyền cảm hứng cho tôi.
Tôi mang theo những câu chuyện và nguồn cảm hứng mà tôi có được từ tất cả những người tôi từng gặp bị bệnh tiểu đường và những người ủng hộ chúng tôi. Đây là một cộng đồng đáng kinh ngạc với một số người tốt bụng và dũng cảm nhất mà tôi từng gặp. Tất cả các bạn truyền cảm hứng cho tôi mỗi ngày.
Bạn cũng truyền cảm hứng cho chúng tôi, Jen! Cảm ơn bạn đã dành thời gian chia sẻ câu chuyện của mình và công việc quan trọng mà bạn đang làm để giúp D-Community của chúng tôi.
.jpg)
