Chúng tôi rất vui được tiếp tục loạt bài phỏng vấn vớiNgười chiến thắng Tiếng nói bệnh nhân tiểu đường năm 2019, những người sẽ tham dự Ngày đổi mới mùa thu hàng năm của chúng tôi vào đầu tháng 11! Hôm nay, xin chào mừng Jaquita Sampson đến từ Georgia, người được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1 cách đây gần 4 thập kỷ khi mới 8 tuổi.
Những ngày này, cô ấy một Y tá đã Đăng ký và Chuyên gia Giáo dục và Chăm sóc Bệnh tiểu đường (DCES), người đã từng làm việc với tư cách là một huấn luyện viên bơm / CGM cho bệnh Tiểu đường Medtronicvà cô ấy là người mẹ tự hào của hai cậu con trai nhỏ. Đây là câu chuyện của cô ấy.
Trò chuyện với Người chiến thắng cuộc thi Giọng nói của bệnh nhân JaQuita Sampson
DM) Trước tiên, bạn có thể chia sẻ về việc bệnh tiểu đường đã đến với cuộc sống của bạn như thế nào?
JS) Tôi được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1 vào đầu những năm 1980 khi còn nhỏ. Xuất thân trong một gia đình có tiền sử mắc bệnh tiểu đường loại 2, tôi đã nghe đến thuật ngữ “tiểu đường” trước đây và đã phần nào quen thuộc khi nhận được chẩn đoán của mình. Các triệu chứng cổ điển của khát nước quá mức và đi tiểu thường xuyên ban đầu khiến cha mẹ tôi loại bỏ “đồ uống có đường” khỏi chế độ ăn uống của tôi. Sau một vài tuần, tôi đã giảm được rất nhiều cân trong một khoảng thời gian rất ngắn. Khi loại bỏ đồ uống có đường dường như không giúp xoay chuyển tình thế, mẹ tôi đã đưa tôi đến bác sĩ nhi khoa, người đã chẩn đoán tôi mắc bệnh T1D.
Điều gì đã xảy ra sau đó?
Tôi nhập viện ngay ngày hôm đó với lượng đường trong máu ở mức 800. Là một đứa trẻ 8 tuổi, tôi nhớ mình đã rất hoảng sợ và sợ hãi về những gì sắp xảy ra. Tôi có một túi khoai tây chiên trong tay, và những viên khoai tây chiên đã bị loại bỏ, không bao giờ trả lại… và cuộc đời tôi đã vĩnh viễn thay đổi thành thế giới của việc tiêm insulin, xét nghiệm đường trong nước tiểu, chế độ ăn kiêng không đồ ngọt hoặc đồ ăn vặt và cố gắng cân bằng nhiều thứ.
Giống như bất kỳ người nào sống chung với bệnh tiểu đường, tôi đã phải trải qua một số chặng đường và học hỏi được rất nhiều điều trên đường đi. Nhưng cảm ơn Chúa vì gia đình, bạn bè và những người thân yêu đã ủng hộ tôi và tôi có ý chí mạnh mẽ để CHỐNG lại căn bệnh quái ác này!
Cá nhân bạn sử dụng gì để quản lý bệnh tiểu đường của riêng bạn những ngày này?
Tôi hiện đang sử dụng máy bơm insulin và đã sử dụng nhiều công nghệ và công cụ để giúp quản lý - bao gồm nhiều máy bơm insulin khác nhau, máy theo dõi đường huyết liên tục (CGM), công cụ quản lý dữ liệu, các ứng dụng theo dõi thực phẩm và thể dục khác nhau.
Bạn đã từng gặp vấn đề về khả năng tiếp cận hoặc khả năng chi trả liên quan đến bệnh tiểu đường chưa?
Đúng. Bệnh tiểu đường là một căn bệnh tốn kém để quản lý ngay cả khi có bảo hiểm y tế. Nó đòi hỏi phải sử dụng các nguồn lực để nhận được sự hỗ trợ cần thiết để quản lý chi phí. Tôi đã phải chuẩn bị nguồn cung cấp, thuốc men, v.v. kéo dài hoặc không có để kiếm sống qua ngày. Ví dụ gần đây nhất là khi mua lại một đơn thuốc glucagon, giá trung bình là 300 đô la và khoản đồng thanh toán của tôi là 225 đô la. Tôi đã tìm kiếm trên trang web của nhà sản xuất và tìm thấy một phiếu giảm giá giảm giá, nhưng chi phí của tôi vẫn là 125 đô la. Sau chuyến thăm đến văn phòng bác sĩ nội tiết của tôi, nhà giáo dục y tá bệnh tiểu đường đã cung cấp cho tôi một phiếu giảm giá và khoản đồng thanh toán của tôi là 0 đô la! Tôi cảm thấy nhẹ nhõm và biết ơn vì tôi không thể có đủ tiền mua thuốc theo toa.
Động lực nào khiến bạn đăng ký Cuộc thi Tiếng nói dành cho Bệnh nhân Tiểu đường 2019?
Tôi hy vọng được chia sẻ tiếng nói và kinh nghiệm sống chung với bệnh tiểu đường. Tôi là một người ủng hộ kiên nhẫn và đam mê chia sẻ hành trình của mình với những người khác. Điều quan trọng là chúng ta phải giúp đỡ lẫn nhau bằng cách học hỏi, phát triển và không ngại thử những điều mới.
Bạn sẽ đề xuất điều gì để các nhà lãnh đạo trong ngành có thể làm tốt hơn?
Họ có thể làm tốt hơn với việc lắng nghe và thu hút nhiều người hơn sử dụng các công cụ / công nghệ điều trị bệnh tiểu đường. Người tiêu dùng thích mua sản phẩm từ các công ty quan tâm đến những người mà họ phục vụ và hoan nghênh sự hợp tác từ những người mắc bệnh tiểu đường mỗi ngày. Đây là những tiếng nói cần được lắng nghe.
Điều gì khiến bạn bận rộn nhất trong những ngày này?
Tôi tự gọi mình là Mẹ / Giám đốc điều hành toàn thời gian của hai cậu con trai - đôi khi tôi vẫn nói “Mẹ ơi” vì tôi là một bà mẹ mắc bệnh tiểu đường (nhưng các cậu con trai của tôi thì không). Cậu út của tôi có những nhu cầu đặc biệt. Tôi là cựu chuyên gia chăm sóc sức khỏe, nhà giáo dục, thiết bị y tế / đại diện bán hàng dược phẩm. Trong quá khứ, tôi đã giúp nhiều người khởi nghiệp về liệu pháp bơm / CGM, đã phục vụ trong các dự án và hội đồng quản trị của JDRF địa phương và là đại sứ bơm để đưa ra lời khuyên cho những người đang suy nghĩ về liệu pháp bơm / CGM.
Bạn có thể chia sẻ thêm về công việc trong quá khứ của mình với tư cách là một huấn luyện viên bơm / CGM không?
Tôi là một Y tá đã đăng ký theo thương mại và đã là một y tá được 22 năm. Tôi đã làm việc với nhiều tư cách khác nhau với tư cách là nhà giáo dục bệnh tiểu đường, người quản lý lâm sàng và chuyên gia đào tạo. Hai vai sau đó thuộc về Medtronic. Vai trò trước đây là trong một trung tâm bệnh tiểu đường ngoại trú, nơi đưa tôi đến làm việc với Medtronic. Tôi đã sớm nhận thấy trong sự nghiệp y tá của mình và là một người sống chung với bệnh tiểu đường rằng mọi người (bệnh nhân) làm tốt hơn với sự hướng dẫn và tuân thủ quản lý bệnh tiểu đường của họ khi đến từ một người mà họ có thể liên hệ. Điều đó cũng đã giúp tôi trong hành trình quản lý bệnh tiểu đường cá nhân của tôi.
Vai trò của tôi với tư cách là nhà đào tạo cấp cao của Medtronic cho phép tôi làm việc với đường dây trợ giúp hỗ trợ khách hàng và các nhóm bán hàng nội bộ. Tôi đã giúp tạo điều kiện đào tạo sản phẩm cho các nhóm này và cung cấp quan điểm từ quan điểm bên ngoài bán hàng.
Kinh nghiệm làm việc trong ngành đó như thế nào, với tư cách là một người sống chung với bệnh tiểu đường?
Đó là một trải nghiệm tuyệt vời khi làm việc tại Medtronic với tư cách là một người sống chung với bệnh tiểu đường! Nhiều người ở đó hoặc bản thân mắc bệnh tiểu đường hoặc có người thân sống chung với bệnh tiểu đường, vì vậy họ rất đam mê. Tôi đã có thể làm việc trên nhiều dự án khác nhau và cung cấp phản hồi cũng như thông tin chi tiết về các sản phẩm hiện tại trong quá trình phát triển. Để đưa một sản phẩm ra thị trường là một quá trình chậm chạp và gian khổ: từ hình thành sản phẩm đến R & D và phát triển sản phẩm đến thử nghiệm khả năng sử dụng đến quy định để sản xuất đến đào tạo và cuối cùng là đưa sản phẩm đến tay mọi người. Thật không may, nó phải mất một thời gian dài.
Mỗi ngày cuộc sống đang bị mất đi, chờ đợi vào những sản phẩm này. Sẽ là một giấc mơ thành hiện thực khi tôi thấy bệnh tiểu đường được xóa bỏ trong cuộc đời và tất cả mọi người được tiếp cận với một phương pháp chữa trị và / hoặc các liệu pháp để giúp họ có cuộc sống trọn vẹn nhất.
Bạn cũng say mê chủ đề về bệnh tiểu đường và mang thai, phải không?
Có, tôi đã viết một bài đăng về T1D và Mang thai cho blog Medtronic Diabetes vào năm 2011. Tôi đã nói về kinh nghiệm của mình với việc mang thai và kiểm soát bệnh tiểu đường. May mắn thay, tôi đã có một trải nghiệm tuyệt vời tổng thể với đội ngũ chăm sóc sức khỏe xuất sắc, những người không chịu rủi ro trong việc đảm bảo sức khỏe của tôi và sức khỏe của thai nhi là ưu tiên hàng đầu. Đây là điều tối quan trọng khi phụ nữ mang thai và mắc bệnh tiểu đường.
Đó là lần mang thai đầu tiên của tôi và tôi cũng sợ hãi như hầu hết các bà mẹ. Tôi nghĩ rằng hầu hết các bà mẹ nếu không phải tất cả đều trải qua một mức độ hoặc mức độ này. Mắc bệnh tiểu đường khiến bạn trở nên quá cảnh giác trong việc đảm bảo đứa con nhỏ của mình có cơ hội thành công tốt nhất. Tôi đã có những chia sẻ về những thách thức khi học cách kiểm soát lượng đường trong máu, buồn nôn và nôn nhưng chúng tôi đã làm được - nhờ chồng tôi, sự trợ giúp của công nghệ và đội ngũ chăm sóc sức khỏe có kiến thức! Phụ nữ mắc bệnh tiểu đường cần biết những gì cần tìm trong nhóm chăm sóc sức khỏe trước khi sinh con. Tôi rất thích viết cái này nhiều hơn vào một ngày nào đó.
Thay đổi lớn nhất mà bạn đã thấy trong việc chăm sóc bệnh tiểu đường trong gần bốn thập kỷ sống chung với nó là gì?
Chắc chắn là công nghệ. Chúng tôi phải sử dụng sự trợ giúp của công nghệ để quản lý bệnh tiểu đường. Đó là PHẢI. Thách thức đang cố gắng thu hút nhiều người hơn chấp nhận nó và sử dụng nó như một công cụ. Công nghệ cần được đơn giản hóa để nhiều người có thể thấy nó có thể đóng một vai trò phức tạp như thế nào trong việc quản lý bệnh tiểu đường.
Điều gì khiến bạn hào hứng với những cải tiến về bệnh tiểu đường?
Tôi biết nhiều người có hoặc không có chẩn đoán chính thức về bệnh tiểu đường, những người có thể hưởng lợi từ công nghệ nhưng những người này lại sợ hãi. Công nghệ có thể đáng sợ… Nhưng những đổi mới về bệnh tiểu đường đã giúp tôi rất nhiều trong việc quản lý và hiểu biết về căn bệnh này, và điều đó khiến tôi phấn khích khi chia sẻ với mọi người cách nó đã giúp ích trong cuộc hành trình của tôi. Điều tốt nhất vẫn chưa đến!
Cảm ơn, Jaquita! Chúng tôi mong được gặp bạn vào tháng 11!
.jpg)
