Tôi chưa bao giờ tưởng tượng rằng những cuộc phẫu thuật nhằm mang lại cho tôi nhiều tự do hơn sẽ khiến tôi bị gò bó và cô đơn. Nếu bạn có thể liên hệ, chỉ cần biết bạn không đơn độc.
Tôi phát hiện ra mình đang sống chung với bệnh viêm ruột (IBD) - cụ thể là viêm loét đại tràng - sau khi cắt bỏ ruột già vào tháng 1 năm 2015.
Vài ngày trước, tôi đến bệnh viện với tình trạng đau bụng dữ dội, tiêu chảy mãn tính và chảy máu trực tràng. Năm đó, tôi cũng đã giảm cân quá mức.
Lúc đầu các triệu chứng bị nhầm với viêm ruột thừa nên tôi đã mổ ruột thừa. Nhưng sau cuộc phẫu thuật đó, các triệu chứng của tôi trở nên tồi tệ hơn, buộc phải phẫu thuật khẩn cấp.
Tôi thức dậy với một túi khí khổng và được thông báo rằng tôi đã bị viêm loét đại tràng ở ruột kết. Nó bị bệnh nặng đến mức phải cắt bỏ toàn bộ, buộc các bác sĩ phải phẫu thuật tạo lỗ thông.
Tôi nhớ mình đã nhìn xuống bụng mình khi run rẩy. Khi đó tôi 19 tuổi và tôi luôn có một mối quan hệ phức tạp với cơ thể của mình. Nước mắt bắt đầu chảy dài trên khuôn mặt tôi khi tôi nhìn thấy lỗ thông qua túi hậu môn trong suốt.
Tôi sợ hãi về ý nghĩa của túi khí đối với tôi. Và trong khi phải mất một số thời gian để làm quen, tôi từ từ chấp nhận nó.
Tôi đã tham gia các nhóm hỗ trợ và gặp gỡ những người khác có cả túi khí và bệnh IBD. Trên thực tế, hai người bạn thân nhất của tôi là những người tôi đã gặp trong những nhóm đó.
Tôi đang tận hưởng cuộc sống của mình. Tôi đã tăng cân và không còn bị đau nữa.
Tôi được bác sĩ phẫu thuật cho biết rằng tôi sẽ không cần đến lỗ thoát vì đã có một cuộc phẫu thuật có thể đảo ngược nó, cho phép tôi sử dụng nhà vệ sinh "bình thường" trở lại.
Vào tháng 10 năm 2015 tôi đã mắc bệnh nối tử cung. Cuộc phẫu thuật này đã kết nối phần cuối của ruột non với trực tràng của tôi. Tôi sẽ không còn có lỗ thông hơi nữa và tôi có thể sử dụng phòng tắm.
Tôi rất phấn khích để lấy lại cơ thể cũ của mình và tiếp tục từ mọi thứ đã xảy ra. Nhưng nó không hoàn toàn diễn ra theo cách đó.
Tôi đã được thông báo rằng việc đảo ngược sẽ không thể khắc phục được. Tôi được cho biết rằng tôi có thể cần đi vệ sinh khoảng 4 lần một ngày và nó sẽ lỏng hơn bình thường. Đó dường như là một thỏa hiệp OK đối với tôi.
Trên thực tế, phân của tôi rất lỏng và nhiều nước, và tôi đang đi vệ sinh liên tục. Tôi được cho biết rằng đó chỉ là cơ thể tôi đã quen với việc trở lại bình thường và mọi thứ sẽ chậm lại và hình thành.
Nhưng họ không bao giờ làm vậy.
Trong 5 năm qua, tôi đi vệ sinh khoảng 10 lần mỗi ngày và hầu như không nhiều hơn nước. Tôi thường xuyên bị chứng tiểu không tự chủ và cố gắng giữ nó khi tôi thực sự cần đi, vì nó khiến tôi đau đớn tột độ.
Chỉ vài tháng sau khi phẫu thuật, tôi hỏi sếp rằng liệu tôi có thể làm việc ở nhà một thời gian không vì tôi đang phải làm việc tại văn phòng.
Thức dậy quá sớm sẽ khiến ruột của tôi không ổn định và nó sẽ dẫn đến việc đi vệ sinh thường xuyên trước khi đi làm.
Tôi rất lo lắng về việc sử dụng nhà vệ sinh tại nơi làm việc vì mùi hôi từ việc không đi đại tiện rất kinh khủng - và nó luôn ồn ào và dữ dội.
Trên đường về nhà, tôi đã rất đau đớn vì cố gắng không sử dụng nhà vệ sinh đến nỗi một vài lần tôi đã ngã quỵ khi đi bộ trở về từ ga tàu. Nó đã làm cho tôi bị bệnh.
May mắn thay, sếp của tôi có thể đáp ứng được sự linh hoạt khi làm việc tại nhà. Tôi cho rằng đó chỉ là tạm thời… nhưng đó là 5 năm trước và tôi đã không làm việc xa nhà kể từ đó.
Mặc dù tôi biết ơn vì sự linh hoạt, nhưng tôi vẫn nhớ những tương tác sẽ hoạt động hiệu quả.
Đó không chỉ là vấn đề công việc mà còn là vấn đề đời sống xã hội.
Tôi thực hiện các kế hoạch với bạn bè, nhưng 80% thời gian cuối cùng tôi phải hủy bỏ vì ruột của tôi đang hoạt động. Điều đó khiến tôi cảm thấy tội lỗi và giống như lúc nào tôi cũng khiến mọi người thất vọng, mặc dù tôi không thể giúp được gì.
Tôi thường xuyên lo lắng về việc mất bạn bè, vì sợ rằng họ đã phải đối mặt với sự vô tình của tôi. Đôi khi tôi đẩy mọi người ra xa trước khi họ có cơ hội rời đi, để tránh bị tổn thương.
Tôi may mắn vì tôi có một vài người bạn thực sự tốt, những người luôn hiểu và ủng hộ. Và tôi rất biết ơn họ.
Tôi chỉ ước mình có thể tận hưởng cuộc sống như họ có thể mà không có những giới hạn này.
Tôi nghĩ lại túi stoma của mình và tôi nhớ nó. Khi đó tôi đã có một cuộc sống - tôi có thể đi chơi cả đêm và làm việc cả ngày.
Tôi không đau.
Chắc chắn, đôi khi có những sự cố rò rỉ, nhưng tôi sẽ tính đến điều đó do những lần đi vệ sinh thường xuyên và tình trạng tiểu tiện thường xuyên bất cứ ngày nào.
Tôi biết mình không đơn độc và có nhiều người bị IBD khác cũng ở trong tình trạng tương tự như tôi, bất kể họ đã phẫu thuật hay chưa.
Nếu bạn biết một người như tôi, tất cả những gì tôi yêu cầu là bạn sẽ ở bên họ. Hỗ trợ họ. Lắng nghe họ.
Hiểu rõ khi nào họ hủy kế hoạch và biết họ không cố ý làm bạn thất vọng.
Dưới đây là một số ý tưởng để cung cấp hỗ trợ:
- Cố gắng trở nên dễ chịu hơn bằng cách làm những việc chẳng hạn như đến thăm họ uống cà phê tại nhà khi họ không thể đối mặt với các kế hoạch bên ngoài ngôi nhà.
- Cố gắng cho họ thấy rằng bạn đang tìm kiếm họ bằng cách làm những việc như nghiên cứu nhà vệ sinh gần nhất trước khi bạn đi ra ngoài.
- Hỏi họ về những gì họ đang trải qua và đảm bảo rằng họ biết bạn luôn ở đó để lắng nghe.
- Đừng phán xét họ, đừng khiến họ cảm thấy như thể họ đang diễn kịch và quan trọng nhất, đừng khiến họ cảm thấy tội lỗi.
Chúng tôi đang cố gắng hết sức và làm việc với những gì cơ thể cho phép chúng tôi làm.
Một điều bạn có thể làm cho chúng tôi là khiến chúng tôi cảm thấy bớt cô đơn hơn.
Hattie Gladwell là một nhà báo, tác giả và nhà biện hộ về sức khỏe tâm thần. Cô viết về bệnh tâm thần với hy vọng giảm bớt sự kỳ thị và khuyến khích người khác lên tiếng.
-in-a-million-my-experience-as-a-repeat-egg-donor.jpg)
