Tại sao tôi cố gắng thay đổi trải nghiệm chăm sóc sức khỏe cho người da đen và da nâu mắc bệnh IBD

Sự đại diện tạo ra sự tin tưởng, vậy tại sao không có nhiều người trông giống như tôi được đưa vào nghiên cứu và giáo dục?

Tôi đã thực sự mệt mỏi.

Tôi nghĩ mình có thể cầm máu như trước đây - ăn nhiều cải xoăn hơn. Vâng, tôi đã nghĩ rằng nó là đơn giản.

Trước đây, khi tôi nhận thấy chảy máu từ trực tràng của mình, tôi sẽ thực hiện một chế độ ăn uống nhiều đồ xanh và máu sẽ biến mất.

Khi còn nhỏ, tôi đã phải chiến đấu với các vấn đề về dạ dày và sẽ bị đau bụng dữ dội. Các bác sĩ bảo tôi bị chảy máu là bệnh trĩ nội.

Lần này, tuy nhiên, tôi biết nó là không phải "Chỉ" một cơn đau bụng hoặc bệnh trĩ. Cảm giác như những lưỡi dao cứa vào bên trong tôi mỗi khi tôi sử dụng phòng tắm.

Tôi bắt đầu lo lắng mỗi khi đi vệ sinh vì vũng máu và cảm giác đau đớn không thể chịu đựng được. Tôi bắt đầu hạn chế ăn uống. Tôi đang bị đau đầu và tôi cảm thấy không khỏe.

Tôi đã bị chảy máu trực tràng lẻ tẻ trong 4 tháng và sau đó liên tục hơn trong 2 tháng trước khi tôi đến bệnh viện.

Con đường dài của tôi để chẩn đoán

Tôi đến gặp bác sĩ phẫu thuật đại trực tràng và giải thích các triệu chứng của mình, nói với ông ấy rằng tôi cảm thấy như mình bị nhiễm trùng.

Bác sĩ lắng nghe, nhưng khẳng định không có dấu hiệu nhiễm trùng. Tôi không cảm thấy như anh ấy tin tôi, nhưng tôi hài lòng với thực tế là anh ấy đã yêu cầu một số xét nghiệm máu và thực hiện một cuộc kiểm tra.

Ba tuần trôi qua mà không nghe tin tức gì.

Tôi nhớ mình đã lái xe đi làm với cơn đau đầu tồi tệ nhất trong đời. Tôi gần như không thể ngẩng cao đầu khi lái xe. Sau ngày hôm đó, tôi đã đến chăm sóc khẩn cấp.

Tôi đổ mồ hôi và run rẩy vì đau đầu. Học viên y tá nói rằng cô ấy không thể hiểu được điều đó. Tôi yêu cầu cô ấy kiểm tra ruột già của tôi.

Cô ấy đã bị sốc bởi những gì cô ấy nhìn thấy và cô ấy nói, “Ôi trời, rất có thể đây là nguyên nhân bắt nguồn từ vấn đề của bạn. Bạn phải liên hệ với bác sĩ của mình ”.

Tôi biết đó là ruột kết của mình - giống như cách tôi biết khi nói với bác sĩ 3 tuần trước.

Tôi đã liên hệ với bác sĩ đại tràng và hỏi tại sao tôi không được thông báo về kết quả của mình. Câu trả lời của anh ấy là họ không thấy bất kỳ điều gì bất thường.

Sau 3 ngày đau đớn, sốt cao, tôi đến văn phòng của anh ấy.

Và nó đã ở đó - một bệnh nhiễm trùng trong ruột kết của tôi. Khi tôi đang được kiểm tra, một áp xe có kích thước bằng một quả bóng gôn đã xuất hiện. Thật không may, tôi đã chuẩn bị phẫu thuật vào sáng hôm sau.

Tôi đã khó chịu và tôi đã thất vọng. Tôi đã tìm kiếm sự giúp đỡ và không nhận được nó cho đến khi nó trở thành trường hợp khẩn cấp.

Sau một số cuộc phẫu thuật và đặt thuốc đặt vào ruột kết để tìm lỗ rò, tôi ngày càng ốm hơn. Khả năng di chuyển của tôi ở mức thấp nhất mọi thời đại; Tôi đang bò để di chuyển hoặc lê chân phải vì nó bị khóa do viêm khớp.

Bác sĩ cho rằng tôi có thể mắc một dạng bệnh Crohn hiếm gặp gọi là bệnh Crohn quanh hậu môn, một dạng bệnh khó điều trị có thể bao gồm lỗ rò, sốt, loét, áp xe hậu môn và các triệu chứng rất đau đớn và khó chịu khác.

Lúc đầu, tôi đã phủ nhận.Crohn là một căn bệnh mà tôi quen thuộc do một thành viên trong gia đình mắc phải, nhưng các triệu chứng của cô ấy không giống tôi. Cô ấy không gặp vấn đề về di chuyển. Cô ấy không bị nhiễm trùng mắt. Cô ấy không bị mệt mỏi về trí nhớ. Cô ấy không bị rụng tóc.

Và cô ấy chắc chắn không có lỗ hổng!

Tôi khẳng định rằng tôi không mắc bệnh Crohn - cho đến khi tôi không mắc bệnh.

Sau khi thoát khỏi sự phủ nhận, tôi đã nghiên cứu và biết được rằng Crohn không phải là một loại bệnh phù hợp với tất cả mọi người.

Mặc dù tôi đã nhìn thấy nó được trình bày theo một cách, tôi nhanh chóng biết rằng với năm loại bệnh Crohn, không có giới hạn nào về cách nó có thể tự biểu hiện. Đây là một căn bệnh phức tạp và độc nhất với một số trường hợp riêng cho từng bệnh nhân.

Bệnh Crohn không phân biệt đối xử, vậy tại sao lại có hệ thống chăm sóc sức khỏe?

Sau kinh nghiệm của bản thân, tôi học được rằng chẩn đoán bệnh Crohn có thể phức tạp.

Mọi người thường gặp nhiều bác sĩ và nhận một số xét nghiệm trước khi nhận được chẩn đoán.

Hơn nữa, bệnh Crohn chủ yếu được công nhận là một bệnh da trắng, mặc dù tỷ lệ trong các nhóm dân số bị gạt ra ngoài đang gia tăng.

Là một phụ nữ da đen, tôi tự hỏi liệu đây có phải là lý do khiến tôi khó nhận được chẩn đoán và cảm thấy được các chuyên gia y tế lắng nghe hay không.

Tôi đã tự hỏi bản thân làm cách nào mà các bác sĩ có thể biết để chẩn đoán các thành viên của cộng đồng Da đen mắc bệnh Crohn nếu họ không nghĩ rằng đó là một căn bệnh ảnh hưởng đến họ.

Làm thế nào bác sĩ có thể chẩn đoán nhanh chóng và chính xác căn bệnh này ở những người Da đen nếu nghiên cứu không chỉ ra họ theo cách đó?

Tôi tiếp tục đặt câu hỏi cho bản thân và nhận ra rằng chủng tộc và thành kiến ​​ngầm rõ ràng là những yếu tố rất lớn trong việc chẩn đoán chậm trễ và chẩn đoán nhầm những người da đen và da nâu mắc bệnh tiêu hóa.

Trong một nghiên cứu từ năm 2010, tôi đọc được rằng trong khi tỷ lệ nhập viện cho thấy tỷ lệ bệnh viêm ruột (IBD), bao gồm cả bệnh Crohn, đang gia tăng ở các nhóm dân số không phải da trắng, “dữ liệu dịch tễ học trên toàn quốc (chẳng hạn như tỷ lệ mắc và tỷ lệ hiện mắc) không có sẵn. ”

Khi tôi đọc điều đó, có vẻ như những người Da đen và da nâu không đủ quan trọng để khiến họ trở thành ưu tiên trong nghiên cứu về các bệnh tiêu hóa này, mặc dù những căn bệnh này rõ ràng đang ảnh hưởng đến họ.

Điều đó vừa mở mang mắt vừa đau lòng.

Tôi đã phải làm một cái gì đó. Bởi vì nếu tôi không làm vậy, thì ai sẽ?

Tạo một cộng đồng dành riêng cho sự thay đổi

Hãy tưởng tượng bạn được chẩn đoán mắc một căn bệnh mà bạn chưa bao giờ nghe nói đến. Không ai trong gia đình bạn mắc bệnh này. Khi bạn thảo luận với những người thân yêu của mình, họ cảm thấy như bạn đang phàn nàn.

Bạn không “có vẻ ốm yếu” với họ, vì vậy họ bắt đầu tin rằng bạn đang làm cho căn bệnh này trở nên nghiêm trọng hơn.

Bạn muốn tham gia các cộng đồng vì căn bệnh của mình, nhưng không ai giống bạn. Bạn tìm kiếm thông tin từ các công ty dược phẩm, nhưng họ không có người da màu trên thương hiệu hoặc tài liệu giáo dục của họ.

Sau khi chia sẻ hành trình chăm sóc sức khỏe của mình và xây dựng cộng đồng trực tuyến thông qua mạng xã hội, tôi biết được rằng có bốn từ mô tả chính xác nhất trải nghiệm này: cô lập, chán nản, cô đơn và loại trừ.

Sau một vài tháng, rõ ràng là cộng đồng cần nhiều hơn những kết nối. Chúng tôi cũng cần các nguồn lực, giáo dục, nghiên cứu và trợ giúp để điều hướng mê cung của chăm sóc sức khỏe.

Vào năm 2019, cộng đồng này đã trở thành tổ chức phi lợi nhuận Màu sắc của bệnh Crohn và Bệnh mãn tính (COCCI), với sứ mệnh nâng cao chất lượng cuộc sống của những người thiểu số đang chiến đấu với các bệnh tiêu hóa và các bệnh mãn tính.

Sự đại diện tạo ra niềm tin và sự tin tưởng không bị tổn hại khi có mong muốn thực sự được kết nối với các cộng đồng bị coi thường, bị gạt ra bên lề và bị áp bức.

COCCI đang cố gắng trở thành người dẫn đầu và là nguồn lực cho ngành chăm sóc sức khỏe khi nói đến người thiểu số trong cộng đồng IBD.

Melodie Narain-Blackwell sống ở khu vực Thủ đô Washington cùng chồng và hai con. Cô là người sáng lập của Colour of Crohn’s and Chronic Illness (COCCI), một tổ chức phi lợi nhuận tập trung vào việc nâng cao chất lượng cuộc sống cho những người thiểu số đang chiến đấu với IBD và các bệnh mãn tính liên quan. Cô cũng là người dẫn chương trình “What the Gut”, một chương trình về các bệnh tiêu hóa trên nền tảng Facebook, BlackDoctor.Org (BDO). Niềm đam mê của cô ấy là gia đình của cô ấy. Khi không học ở nhà, thay tã hoặc nấu một bữa ăn, cô ấy sẽ cười và tạo kỷ niệm với những người thân yêu của mình.