Phyllisa Deroze nhớ lại đã tự hỏi, Những người da màu bị bệnh tiểu đường có sử dụng máy bơm insulin hoặc máy theo dõi đường huyết liên tục không? Dựa trên các hình ảnh tìm kiếm của Google, có vẻ như câu trả lời là chỉ có người da trắng mới sử dụng các công cụ điều trị bệnh tiểu đường tiên tiến này.
Đó là phản ứng tương tự mà cô ấy đã có sau khi lần đầu tiên tìm kiếm những người Da đen kiểm tra lượng đường của họ bằng ngón tay truyền thống và tiêm insulin.
Suy nghĩ đó đã đeo bám Deroze - một giáo sư văn học ở Florida với nhiều bằng thạc sĩ và tiến sĩ văn học Anh - trong các cuộc hẹn khám bệnh trong những năm đầu sau chẩn đoán bệnh tiểu đường tuýp 2 (T2D) ban đầu của cô.
Mặc dù cô ấy biết một số người da màu đang sử dụng máy bơm insulin và CGM, cô ấy thấy mình tự hỏi liệu phần lớn các bác sĩ chỉ cho rằng hầu hết những người da màu sẽ không phù hợp với những thiết bị này giống như những người da trắng của họ có thể.
Tám năm sau, vào năm 2019, sau nhiều năm vật lộn với lượng đường trong máu của mình, cuối cùng, cô ấy đã tìm được một bác sĩ sẽ lắng nghe những lo lắng của cô ấy và yêu cầu các công việc phòng thí nghiệm cần thiết để xác nhận rằng ... bệnh tiểu đường loại 1, hoặc LADA (bệnh tiểu đường tự miễn tiềm ẩn ở người lớn). Đó là lúc cô bắt đầu tìm hiểu nghiêm túc về công nghệ điều trị bệnh tiểu đường.
Cuối cùng, cô ấy đã có được những gì cô ấy cần. Nhưng tất cả những điều này đã dẫn đến một sự hiển linh.
Các bác sĩ có đang đưa ra các giả định không?
“Nếu tôi rời khỏi Internet và tự hỏi liệu người Da đen có tham gia vào việc quản lý bệnh tiểu đường cơ bản hay không và tôi đang xem Internet giống như bác sĩ, y tá và nhân viên y tế cả về chuyên môn và được đào tạo, liệu họ có thể tự hỏi điều tương tự không? Có phải họ đã giả định rằng, dựa trên sự vắng mặt của đại diện, rằng tôi sẽ không làm những điều cơ bản? " Deroze trầm ngâm.
Chuyện của cô ấy không phải là chuyện lạ, vì nhiều người da màu mắc bệnh tiểu đường nói rằng họ không biết ngay về các thiết bị như máy bơm và CGM, bởi vì bác sĩ của họ không đề cập đến chúng, hoặc vì họ không thấy người da màu được đại diện trong tài liệu tiếp thị sản phẩm và hình ảnh chính thức từ nhà sản xuất.
Trong thời điểm nhận thức về sự đa dạng và hòa nhập được nâng cao như hiện nay, khi nạn phân biệt chủng tộc được gọi một cách chính đáng là cuộc khủng hoảng sức khỏe cộng đồng, thì sự chênh lệch trong tiếp cận và tiếp thị chăm sóc sức khỏe cũng đang trở nên nổi bật.
Đối với Cộng đồng D của chúng tôi, điều đó bao gồm sự thiếu đa dạng rõ ràng giữa những người sử dụng công nghệ y tế và tác động tiêu cực rộng lớn đến kết quả sức khỏe của quá nhiều người mắc bệnh tiểu đường.
Tiến sĩ Aaron Kowalski, Giám đốc điều hành của tổ chức vận động quốc gia JDRF và là một người thuộc loại 1 lâu năm cho biết: “Có một sự phân biệt chủng tộc trong y tế đang xảy ra. “Những người da màu được kê đơn các liệu pháp điều trị (bệnh tiểu đường) với tỷ lệ thấp hơn nhiều và không được tiếp cận như những người khác. Chúng tôi cần hành động hữu hình ”.
'Phân biệt chủng tộc trong y tế' và thành kiến ngầm
Có vẻ như phân biệt chủng tộc, thành kiến ngầm và phân biệt đối xử được đưa vào chăm sóc sức khỏe giống như trong bất kỳ cơ sở xã hội nào khác. Đó là một vấn đề có hệ thống bắt nguồn sâu xa đang được phơi bày nghiêm trọng với cuộc khủng hoảng COVID-19 đang tiếp diễn - vì ngày càng có nhiều người da màu bị tác động tiêu cực.
Các nhà lãnh đạo tiểu bang, như Thống đốc Michigan Gretchen Whitmer, đang tập trung nhiều hơn vào vấn đề này và đã bắt đầu triển khai đào tạo thiên vị ngầm cho tất cả các chuyên gia chăm sóc sức khỏe.
Tất nhiên, nó không chỉ là chủng tộc và sắc tộc. Có những bất bình đẳng kinh tế xã hội rõ ràng quyết định ai có thể và không thể tiếp cận những công cụ tốt nhất trong lớp này để quản lý bệnh tiểu đường của họ.
Bài báo gần đây của Trường Y Harvard đã tóm tắt nó rất tốt: “Các bác sĩ tuyên thệ đối xử bình đẳng với tất cả bệnh nhân, nhưng không phải tất cả bệnh nhân đều được đối xử tốt như nhau. Câu trả lời cho việc tại sao lại phức tạp ”.
Tiến sĩ Korey Hood tại Trung tâm Nghiên cứu Bệnh tiểu đường Stanford cho biết có rất nhiều vấn đề đã được công nhận. Thành kiến của nhà cung cấp ảnh hưởng đến việc điều trị hoặc thiết bị, đôi khi dựa trên chủng tộc hoặc dân tộc hoặc các giả định được nhận thức về những gì một người nào đó có thể chi trả hoặc mức độ “tuân thủ” của họ.
Đôi khi, các bác sĩ lâm sàng chỉ bận rộn và đưa ra các giả định trước khi bước vào phòng bệnh nhân, mà không dừng lại để phản ánh những thành kiến tiềm ẩn có thể được đưa vào các giả định trước khi thăm khám nhanh chóng đó.
“Đó là một trong những thứ nằm dưới bề mặt và đã ở dưới bề mặt được một thời gian,” ông nói. “Sự thiên vị vẫn tồn tại và chúng tôi cần phải làm nhiều hơn nữa. Đó là một phần của cách thức cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và đó là dịch vụ chăm sóc bệnh tiểu đường nền tảng thường được cung cấp. Thông thường, những gì được trình bày trong công nghệ điều trị bệnh tiểu đường không giống những người mà công nghệ này có thể được hưởng lợi. "
Sự khác biệt trong việc sử dụng công nghệ bệnh tiểu đường
Với chưa đến một nửa số người mắc bệnh T1D ở Hoa Kỳ sử dụng máy bơm insulin và một tỷ lệ nhỏ hơn nhiều người mắc bệnh T2D bằng máy bơm - và khoảng 70 đến 90% không sử dụng CGM - thực tế là rõ ràng: công nghệ điều trị bệnh tiểu đường này không đạt được hiệu quả một phần lớn cộng đồng của chúng tôi, không tương xứng với những người không phải là người da trắng.
Cụ thể đối với nhà sản xuất máy bơm insulin lớn nhất Medtronic Diabetes, theo dữ liệu được thu thập bởi nhóm vận động mới Những người da màu sống chung với bệnh tiểu đường, việc sử dụng máy bơm của người Mỹ gốc Phi là 25% máy bơm của họ sử dụng cơ sở khách hàng so với 57% của tất cả bệnh nhân (và 61% giữa những bệnh nhân da trắng).
“Giả thuyết rằng khoảng cách 30% là một phần của khoảng cách 1,2 điểm trong A1C giữa bệnh nhân người Mỹ gốc Phi (trung bình 9,6) và bệnh nhân da trắng (trung bình 8,4),” nhóm lưu ý.
Chủ đề về sự chênh lệch trong sử dụng công nghệ điều trị bệnh tiểu đường này là một chủ đề lớn tại cuộc họp thường niên lớn của Hiệp hội Tiểu đường Hoa Kỳ vào tháng 6 năm 2020, với một số nghiên cứu mới được trình bày.
Một trong số đó là của Tiến sĩ Shivani Agarwal, giám đốc chương trình Hỗ trợ người lớn mới nổi mắc bệnh tiểu đường tại Montefiore ở New York, người đã trình bày kết quả của một nghiên cứu lâm sàng bao gồm 300 thanh niên mắc bệnh tiểu đường loại 1 (T1D).
Những phát hiện chính cho thấy tình trạng kinh tế xã hội thấp hơn, A1C cao hơn, và việc sử dụng máy bơm insulin và CGM thấp hơn nhiều ở thanh niên da đen và gốc Tây Ban Nha. So với thanh niên da trắng, thanh niên da đen và gốc Tây Ban Nha có tỷ lệ sử dụng máy bơm insulin thấp hơn từ 50 đến 80%. Đặc biệt, thanh niên da đen có tỷ lệ sử dụng CGM thấp hơn 70%.
Các nhà nghiên cứu chỉ ra rằng dữ liệu hiện có cho thấy hầu hết những người sử dụng máy bơm ở Hoa Kỳ là phụ nữ da trắng, những người thường có A1C tốt hơn, thu nhập cao hơn và có bảo hiểm tư nhân.
Cẩn thận với sai lệch nghiên cứu
Đừng quên rằng ngay cả các nghiên cứu lâm sàng cũng không đại diện cho nhiều nhóm chủng tộc và dân tộc.
Tiến sĩ Jill Weissberg-Benchell ở Chicago đã xem xét 81 nghiên cứu trên các tạp chí được đánh giá ngang hàng kể từ năm 2014, phát hiện ra 76 trong số các nghiên cứu đó hoàn toàn không báo cáo về sắc tộc / chủng tộc hoặc báo cáo rằng các đối tượng nghiên cứu đều là người da trắng. Ngay cả những người ít đa dạng vẫn có 85 đến 96% người da trắng tham gia.
Tìm kiếm hình ảnh trực tuyến minh họa tốt điều này, với chủ đề bao quát về độ trắng xuất hiện khi bạn tìm kiếm “máy bơm insulin”, “máy theo dõi đường huyết liên tục”, “công nghệ tiểu đường” và các cụm từ liên quan. Trong khi nhiều người khen ngợi sự hỗ trợ của đồng nghiệp và "giống như tôi!" những câu thần chú của Cộng đồng Trực tuyến về Bệnh Tiểu đường (DOC), cho đến nay vẫn chưa có nhiều thông tin cho người da màu. Rất may, ngày càng có nhiều thành viên Da đen và da nâu trong cộng đồng của chúng tôi trở nên chủ động đăng hình ảnh ‘sống chung với bệnh tiểu đường’ của chính họ.
Ngành đang giải quyết những khoảng cách này như thế nào
Chúng tôi đã nói chuyện với một số nhà sản xuất thiết bị tiểu đường lớn về các nguồn lực và kế hoạch hiện có của họ để giải quyết sự đa dạng và hòa nhập. Hầu hết đều hướng đến các nhóm và ủy ban làm việc nội bộ, cũng như đẩy mạnh các nỗ lực truyền thông xã hội của họ nhằm thúc đẩy sự đa dạng.
Gần đây, nhóm kinh tế chăm sóc sức khỏe tại Medtronic Diabetes đã tiến hành phân tích bằng cách sử dụng cơ sở dữ liệu về những người thụ hưởng Medicare mắc bệnh T1D và phát hiện ra rằng tỷ lệ bệnh nhân da trắng sử dụng bất kỳ công nghệ nào liên quan đến bệnh tiểu đường cao gấp ba lần so với bệnh nhân Châu Á, Tây Ban Nha hoặc Da đen.
Các quan chức của Medtronic cho chúng tôi biết họ chưa xuất bản dữ liệu đó, nhưng đang kiểm tra tập hợp con nhỏ đó và tìm cách nghiên cứu nhóm dân số lớn hơn và đưa những kiến thức đó vào các cuộc trò chuyện về phát triển sản phẩm, tiếp thị, tiếp cận và chăm sóc sức khỏe của họ.
Tiến sĩ Hood tại Stanford thực sự đang làm việc trực tiếp về vấn đề này, giao tiếp với ngành công nghiệp, bệnh nhân và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Ông lãnh đạo nhóm điều hành DiabetesWise, một nền tảng trực tuyến đóng vai trò là “trung tâm một cửa” để giúp bệnh nhân tìm hiểu và lựa chọn công nghệ điều trị bệnh tiểu đường. Nó cho phép người dùng đáp ứng nhu cầu của họ bằng các công cụ được đề xuất và cung cấp các so sánh sản phẩm và lời chứng thực của bệnh nhân về cảm giác sử dụng các thiết bị này trong thế giới thực.
Hood cho biết họ đang làm việc để đa dạng hóa cách họ trình bày và thảo luận về công nghệ. Điều đó bao gồm làm việc để loại bỏ thành kiến chủng tộc và giải quyết đầy đủ các vấn đề về khả năng chi trả.
“Chúng ta cần làm tốt hơn nữa những câu chuyện trong cộng đồng bệnh tiểu đường đa dạng, về lợi ích của việc sử dụng các thiết bị khác nhau và tiếp cận chúng. Ông nói.
#HealthEquityNow từ ADA
Hiệp hội Đái tháo đường Hoa Kỳ (ADA) vừa ra mắt một nền tảng mới nhằm “kích động hành động để xóa bỏ sự bất bình đẳng về sức khỏe có hệ thống đang gây ra cho đất nước này và các cộng đồng không được phục vụ dẫn đến kết quả sức khỏe tồi tệ hơn cho những người mắc bệnh đái tháo đường và tiền đái tháo đường”. Nhấn vào đây để biết thêm chi tiết.
Vấn đề đại diện
Deroze ở Florida, người điều hành Thông tin về bệnh tiểu đường da đen, nghĩ lại những ngày đầu mắc bệnh tiểu đường của mình khi cô không gặp ai da màu như mình. Cô bắt đầu tự hỏi hiện tượng đó kéo dài ra bao nhiêu.
Cô chia sẻ: “Hành trình của tôi bao gồm việc trở nên ý thức sâu sắc về việc trở thành một phụ nữ da đen mắc bệnh tiểu đường vì không có người da đen trong các không gian dành cho bệnh nhân tiểu đường.
Cô nhận thấy sự vắng mặt rõ rệt của người Da đen được thể hiện trong các chiến dịch nâng cao nhận thức về bệnh tiểu đường, tờ rơi giáo dục, hội đồng quản trị các tổ chức phi lợi nhuận về bệnh tiểu đường lớn, các vị trí cấp quản lý trong các công ty tiểu đường và công ty dược phẩm.
Cô ấy mô tả cảm giác một cách sâu sắc: “Ở trong một ngôi nhà thiếu ánh sáng… điều đó thật khó chịu, không thoải mái và khiến bạn tự hỏi điều này sẽ kéo dài bao lâu. Tuy nhiên, bạn càng ngồi lâu trong bóng tối, bạn bắt đầu quen với điều đó mặc dù bạn chưa bao giờ có ý định sống trong ngôi nhà của mình trong bóng tối. Bạn cần sự hài hòa của sự cân bằng mà cả ánh sáng và bóng tối mang lại, như bóng và góc. Tầm nhìn của chúng tôi sắc nét hơn khi có các quan điểm khác nhau ”.
Alexis Newman, sống với T1D ở Bờ Đông và tự mình làm việc trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe, cho biết cô đã tận mắt chứng kiến sự thành kiến, phân biệt đối xử và phân biệt chủng tộc - tác động đến những người da màu mắc bệnh tiểu đường khi họ cố gắng quản lý và tìm ra các công cụ và lựa chọn tốt nhất cho mình.
Bây giờ ở độ tuổi 30, Newman được chẩn đoán khi mới 18 tháng tuổi và bắt đầu bơm insulin khi còn là một thiếu niên. Cô ấy nói rằng cô ấy đã tự học được rất nhiều về công nghệ này mà không cần sự trợ giúp của các bác sĩ lâm sàng hoặc nhà giáo dục. Cô nhớ lại khi lớn lên và thấy một số người bạn da trắng của mình với máy bơm và CGM dường như không phải đấu tranh gay gắt như Newman đã làm để có được quyền truy cập thiết bị của cô.
Vì cô ấy là người nâng cao sức mạnh, một phần là Newman đã bắt đầu một trang Instagram để đăng ảnh của mình với tạ trong khi cũng đeo CGM và insulin - bởi vì cô ấy chưa bao giờ tự mình nhìn thấy những hình ảnh đó và bỏ lỡ cảm hứng nhìn thấy những người “trông giống mình”.
Hiện đang làm việc với tư cách là chuyên gia dinh dưỡng tại một bệnh viện lớn, Newman nói rằng cô ấy chắc chắn nhận thấy sự thiên vị và phân biệt chủng tộc y tế trong nghề nghiệp của mình.
Hầu hết bệnh nhân của cô ấy sống với T2D và là người da đen hoặc gốc Tây Ban Nha, và nhiều người không đủ khả năng mua dụng cụ, cô ấy nói. Nhưng điều này thường không được các bác sĩ lâm sàng mà cô ấy làm việc tính đến và kết quả là bệnh nhân cảm thấy họ không được giúp đỡ với các lựa chọn như họ có thể.
"Nó không bao giờ công khai, nhưng là đằng sau hậu trường và chỉ gây khó chịu", cô nói. “Có rất nhiều vi phạm, ngay cả trong cách một số bác sĩ và nhân viên nói về bệnh nhân. Giống như vào những ngày chúng tôi có một ngày nặng nề của Tây Ban Nha, có thể nghe thấy những bình luận về "Chào mừng đến với Puerto Rico."
Cô ấy nói rằng thành kiến bao gồm từ ngôn ngữ, cho đến nhận xét của một số đồng nghiệp của cô ấy ngụ ý rằng bệnh nhân của họ sẽ không lắng nghe "bởi vì, bạn biết đấy của chúng tôi bệnh nhân… ”Cô ấy đã nghe những bình luận khác nói về ngày tận thế và cách một số bệnh nhân sẽ không thể sống sót, những phán đoán thụ động dựa trên cân nặng, ngoại hình hoặc các yếu tố khác.
“Rất nhiều bệnh nhân nhận ra điều này và yêu cầu không làm việc với một số nhà cung cấp dịch vụ nhất định,” cô nói.
Cụ thể về dinh dưỡng, Newman nói rằng có sự thiếu đa dạng về văn hóa và sắc tộc trong giáo dục và nói chuyện lâm sàng, không tính đến một số loại thực phẩm hoặc phong cách ăn uống từ khắp nơi trên thế giới. Tất cả điều đó cũng đóng góp vào việc sử dụng công nghệ D.
Tại Chicago, nữ diễn viên Anita Nicole Brown, sống với T1D, cho biết cô cũng chưa bao giờ được nghe kể về công nghệ điều trị bệnh tiểu đường từ sớm, nhưng không chắc liệu nó có liên quan đến chủng tộc hay không.
“Tôi biết nhiều người nói rằng đó là do sự chênh lệch giữa các cộng đồng Da đen và da nâu. Và mặc dù tôi sẽ thừa nhận rằng những sự chênh lệch đó vẫn tồn tại, nhưng tôi không cảm thấy đó là vấn đề đối với tôi. "
Đối với cô, đó là một sự thiếu giáo dục tổng thể.
“Hầu hết các bác sĩ của tôi là người thiểu số, nhưng họ không biết gì về công nghệ hiện có,” cô nói và lưu ý rằng bác sĩ nội tiết của cô là một bác sĩ da trắng mắc bệnh T2D và cảm thấy rằng máy bơm insulin chỉ dành cho những người khuyết tật “lười biếng”. “Nếu PCP của tôi, một phụ nữ Mỹ gốc Á, không tin rằng một chiếc máy bơm sẽ có lợi cho tôi, thì tôi có thể chưa bao giờ được tiêm!”
Brown cho biết chính bác sĩ sản phụ khoa khi mang thai lần thứ 4 đã đề cập đến việc máy bơm insulin có thể giúp cô kiểm soát mức đường huyết tốt hơn và có thể ngăn ngừa sẩy thai. Tuy nhiên, quy trình phê duyệt mất quá nhiều thời gian và cô ấy không thể truy cập kịp thời.
Có thể, kiến thức sớm hơn về máy bơm insulin - và thấy nhiều người đại diện màu sắc hơn trong tiếp thị công nghệ bệnh tiểu đường - có thể đã tạo ra sự khác biệt.
Brown nói: “Chúng ta cần hiểu rằng T1D không phải là một bệnh da trắng. "Nhưng chúng tôi đang sa sút nghiêm trọng trong bộ phận giáo dục, đặc biệt là với các nhân viên y tế, những người được cho là sẽ giúp tất cả chúng tôi."
