Mặc dù tháng 10 nổi tiếng là Tháng Nhận thức về Ung thư Vú, nhưng bạn có biết rằng Tháng 9 là Tháng Nhận thức về Ung thư Buồng trứng? Hôm nay chúng tôi chào đón bạn Donna Tomky loại 1 ở New Mexico, một nhà giáo dục nổi tiếng về bệnh tiểu đường người cũng đã sống qua chẩn đoán của chính mình với bệnh ung thư buồng trứng. Chúng tôi rất biết ơn vì cô ấy đã đồng ý chia sẻ câu chuyện của mình với độc giả của ‘Mine.
Hành trình đến hỗ trợ ngang hàng, của Donna Tomky
Ai cần hỗ trợ về tình cảm, thể chất và tinh thần? Câu trả lời là tất cả mọi người!
Ngày tôi sinh ra tôi cần có người chăm sóc cho tôi. Thường thì (các) cha mẹ của tôi đã ở đó để hỗ trợ về mặt tinh thần và thể chất. Tôi may mắn lớn lên trong một trang trại gia đình ở Colorado với hai anh trai và một em gái. Lớn lên trong một trang trại gia đình khiến chúng tôi gần gũi nhau khi cùng hướng tới những mục tiêu chung. Các thành viên gia đình mở rộng cũng sống gần, hỗ trợ và tụ họp đáng nhớ trong suốt thời thơ ấu, những năm thiếu niên và trưởng thành của tôi. Sự hỗ trợ tinh thần được đưa ra dưới hình thức Trường Chúa Nhật và nhà thờ, chỉ để khám phá ra nhiều tâm linh mở rộng hơn sau này trong cuộc sống.
Đã gần nửa thế kỷ kể từ khi tôi được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1 (năm 1975). Vào những ngày đó, tất cả bệnh nhân mới được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường đều được gửi đến bệnh viện để điều trị và giáo dục, mặc dù tôi không bị nhiễm toan ceton do tiểu đường hoặc bị bệnh nặng. Tuy nhiên, đường huyết của tôi gần 500 mg / dL, vì vậy bác sĩ bắt đầu chăm sóc thông thường cho tôi là tiêm insulin Lente mỗi ngày. Không có phương pháp tự theo dõi đường huyết, bơm insulin hoặc các liệu pháp công nghệ theo dõi đường huyết liên tục. Lựa chọn khả dụng duy nhất để kiểm tra đường huyết “nhanh” là vẽ đường huyết tương “thống kê” với kết quả được báo cáo sau 1-2 giờ sau khi thực tế. Trong lần nhập viện đó, tôi bị hạ đường huyết đầu tiên, một trải nghiệm không giống ai - đột nhiên cảm thấy run rẩy, đổ mồ hôi, đói và đánh trống ngực chỉ cảm thấy đầu óc hoàn toàn bối rối không biết chuyện gì đang xảy ra. Thật yên tâm khi được hỗ trợ tại chỗ vào nửa đêm từ các y tá mang lon nước cam vào. Ngày hôm sau, bác sĩ cho tôi biết điều tốt là tôi đã trải qua “phản ứng insulin” trong bệnh viện, vì nó dạy tôi cảm thấy thế nào khi lượng đường trong máu của tôi trở nên quá thấp và học cách tự điều trị.
Không có nhiều giáo dục vào những ngày đó ngoại trừ việc học sinh lý bệnh tiểu đường, chế độ ăn uống theo quy định, cách tiêm insulin, cách nhận biết và điều trị hạ đường huyết. Tính năng tự theo dõi đường huyết thậm chí còn chưa có trên thị trường. Bên cạnh đó, người ta tin rằng hầu hết mọi người chết vì các biến chứng tồi tệ khoảng 20 năm sau khi chẩn đoán.
Tôi đã làm theo hướng dẫn của bác sĩ nội khoa một cách nghiêm túc để quay lại tái khám sáu tuần sau khi xuất viện. Ông ấy hỏi những câu hỏi thông thường về lượng insulin tôi đang dùng, liệu tôi có phản ứng với insulin hay không, và kết quả xét nghiệm đường trong nước tiểu buổi sáng của tôi là bao nhiêu? Anh ấy hài lòng với câu trả lời của tôi và hướng dẫn tôi theo dõi anh ấy trong một năm; và tất nhiên, tôi có thể gọi cho anh ấy nếu tôi gặp bất kỳ khó khăn nào. Cho đến ngày nay, tôi không chắc anh ấy muốn nói gì về câu nói cuối cùng đó. Anh ấy nói một cách hiệu quả, vì tôi là một y tá đã đăng ký, rằng tôi “có lẽ cũng biết nhiều về bệnh tiểu đường như anh ấy”. Wow, điều đó nghe có vẻ lạ!
Cuộc sống cô đơn với bệnh tiểu đường loại 1
Nghĩ lại những năm tháng đó, tôi cảm thấy rất cô lập và chán nản khi phải tìm kiếm thông tin và sự hỗ trợ. Tôi thực sự không biết phải tìm đến ai để được hỗ trợ. Có vẻ như thái độ phổ biến của rất nhiều người là "thiếu hiểu biết là hạnh phúc." Chỉ sau khi trở thành một học viên y tá trưởng thành, chuyển đến Chicago và làm việc cho một nhóm ghép thận, tôi mới nhận ra điều đáng sợ như thế nào khi phải “tự mình” kiểm soát căn bệnh mãn tính của mình. Mọi người đã mắc và chết vì các biến chứng của bệnh tiểu đường. Người quan trọng khác của tôi vào thời điểm đó, một bác sĩ phẫu thuật, đã nghĩ rằng tôi thật điên rồ vì muốn chuyên về bệnh tiểu đường để giúp đỡ người khác - anh ấy nghĩ rằng điều đó sẽ “quá chán nản”. Rõ ràng, chúng tôi có những ý kiến khác nhau về những gì tôi cần và những người khác cũng cảm thấy cần.
Năm 1981, tôi chuyển đến Thành phố Salt Lake, UT, để sống với chị tôi. Tôi đến vào tháng 8 đúng lúc dự hội nghị học viên y tá khu vực được tổ chức tại khu trượt tuyết Snowbird. Tôi quyết định lắng nghe bác sĩ Dana Clarke, một nhà nội tiết học uy tín và địa phương, thuyết trình về “Những khám phá mới về bệnh tiểu đường”. Những khám phá đó vào thời điểm đó là insulin ở người, tự theo dõi glucose và liệu pháp bơm insulin. Mặc dù những thiết bị đó to và vụng về so với công nghệ ngày nay, nhưng đây là lần đầu tiên có thể kiểm soát chặt chẽ lượng đường huyết. Ngoài ra, tôi biết trực giác rằng những liệu pháp mới rất quan trọng để có sức khỏe tốt hơn và kéo dài tuổi thọ. Tôi là “người sớm áp dụng” và bắt đầu sử dụng các thiết bị này 12 năm trước khi kết quả (nghiên cứu mang tính bước ngoặt) DCCT thay đổi tiêu chuẩn chăm sóc bệnh tiểu đường loại 1. Bác sĩ Clarke nhanh chóng trở thành bác sĩ và chủ nhân của tôi sau khi tham dự buổi thuyết trình của ông ấy. Đang trong quá trình điều trị bệnh tiểu đường của chính mình, tôi bắt đầu biết rằng sự hỗ trợ của bạn bè là một thành phần thiết yếu để hoạt động thể chất và đẩy giới hạn càng nhiều càng tốt khi sống chung với bệnh tiểu đường. Tôi rất biết ơn khi được gặp những người khác mắc bệnh tiểu đường loại 1 thông qua việc tôi làm y tá và nhà giáo dục bệnh tiểu đường dưới sự cố vấn của Tiến sĩ Clarke.
Trong vài năm tiếp theo, một nhóm nhỏ những người đeo máy bơm của Tiến sĩ Clarke đã thành lập một mạng xã hội bằng cách chia sẻ tình yêu với hoạt động ngoài trời ở Utah. Chúng tôi đã có bài giới thiệu đầu tiên về thực tế khắc nghiệt của việc đeo máy bơm insulin có thể sạc lại và đi bộ đường dài trong 3 ngày ở dãy núi Uinta cao sau Ngày Lao động. Để pin được sạc và ngăn các dải insulin và đường huyết không bị đóng băng bắt buộc phải ngủ với chúng vào ban đêm. Tiến sĩ Clarke là người lãnh đạo, cố vấn và giáo viên của chúng tôi. Chúng tôi đã tìm hiểu về tác dụng hạ đường huyết bền vững của hoạt động thể chất bằng cách thực hiện nó. Trong các chuyến đi cắm trại trong suốt 10 năm sau đó, chúng tôi luôn biết ai đó có thể sẽ bị hạ đường huyết vào ban ngày hoặc ban đêm nếu chúng tôi luôn sẵn sàng hỗ trợ.
Là một nhà giáo dục mới về bệnh tiểu đường, y tá trưởng thành và người đeo máy bơm, tôi đặt mục tiêu tiếp tục đào tạo chuyên môn về bệnh tiểu đường. Tôi bắt đầu nâng cao kiến thức của mình bằng cách tham gia và tham dự cuộc họp đầu tiên của AADE (Hiệp hội các nhà giáo dục bệnh tiểu đường Hoa Kỳ) vào năm 1983. Nhiều nhà giáo dục bệnh tiểu đường bị bệnh tiểu đường, nhưng không phải tất cả đều tiết lộ tình trạng mãn tính của họ. Những người đã làm tôi rất ngạc nhiên và tôi đã ngay lập tức tôn trọng họ. Tôi đặc biệt biết ơn khi được học hỏi từ những người có cùng tình trạng mãn tính. Tôi cũng nảy sinh tình bạn với một phụ nữ trạc tuổi tôi mắc bệnh tiểu đường loại 1. Đó là một khám phá to lớn và là một may mắn khi cuối cùng nhận được sự hỗ trợ 1-1.
Vào đầu những năm 1990, tôi được tiếp xúc với chiếc máy tính đầu tiên của mình — một khám phá thú vị! Tôi đã thành lập một tài khoản Internet sau khi kết hôn với người chồng thứ hai “hiểu biết về công nghệ” và kỹ sư phần mềm, Bob, 25 năm trước. Internet không được sử dụng rộng rãi vào thời điểm tôi được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường T1. Phương tiện truyền thông xã hội như chúng ta biết ngày nay thậm chí không phải là một khái niệm, ngoại trừ trong các phòng thí nghiệm nghiên cứu hành vi. Những nỗ lực đầu tiên của tôi trong việc sử dụng Facebook là rất mờ nhạt khi tôi thiết lập một tài khoản để xem các bài đăng của cháu trai và cháu gái của mình. Tôi thỉnh thoảng đọc một vài bài đăng trên mạng xã hội vào giữa cuối những năm 2000, khi tôi cần tự hướng dẫn hoặc xác minh về điều gì đó liên quan đến bệnh tiểu đường. Vào lúc đó, phương tiện truyền thông xã hội và thông tin qua Internet đã đến tuổi!
Ung thư buồng trứng đã làm đảo lộn thế giới của tôi
Sau đó vào tháng 12 năm 2016, cuộc sống của tôi lại tan vỡ khi tôi được chẩn đoán mắc bệnh ung thư buồng trứng giai đoạn 3c. Đột nhiên, tôi bị ốm nặng và không thể làm việc. Tôi cảm thấy như mình đã đột ngột bỏ rơi những bệnh nhân tiểu đường của mình mà không có sự lựa chọn. Kế hoạch nghỉ hưu của tôi đến sớm hơn 9 tháng so với dự định và kế hoạch du lịch rộng rãi của chúng tôi đã bị hoãn lại. Bình thường mới của tôi đã trở thành một thế giới của hóa trị liệu, mệt mỏi và không chắc chắn về tương lai. Tôi đã nắm bắt thông tin, bất kỳ cách nào có thể, và nhanh chóng nhận ra rằng tôi cần nhiều hơn thế khi đó chỉ là bác sĩ phụ khoa / bác sĩ ung thư và các y tá truyền dịch. Tôi cần một ĐỘI NGŨ gồm các chuyên gia chăm sóc sức khỏe và hỗ trợ đồng nghiệp! May mắn thay, tôi đã tìm thấy TEAM đó tại Trung tâm Ung thư Toàn diện của Đại học New Mexico. Tôi không chỉ có một bác sĩ Phụ khoa / Ung thư tuyệt vời với bác sĩ, trợ lý bác sĩ và y tá, mà còn có đầy đủ đội ngũ y tá, điều hướng viên y tế, nhân viên xã hội, nhà tâm lý học và các nhóm hỗ trợ đồng nghiệp.
Bên cạnh việc có một đội ngũ y tế-phẫu thuật có năng lực, tôi cũng cần sự hỗ trợ không ngừng về tinh thần, thể chất và tinh thần từ những người bạn trong quá khứ, hiện tại và những người bạn mới cũng như từ các thành viên trong gia đình tôi. Khoảnh khắc “à-hah” của tôi để tìm kiếm các nhóm hỗ trợ đồng đẳng trên mạng xã hội trực tuyến đến vài tháng trước khi tham gia vào các nhóm hỗ trợ địa phương. Sự miễn cưỡng của tôi khi tham gia các buổi nhóm hỗ trợ địa phương bắt nguồn từ việc tôi sợ bị nhiễm trùng do hóa trị mãn tính. Nỗi sợ hãi đó được nhận ra khi tôi mất cảnh giác 5 tháng sau khi bắt đầu điều trị và nhập viện trong 11 ngày.Cái chết của tôi đã khiến tôi phải đối mặt! Vì vậy, tôi luôn cảnh giác, và trở nên hoang tưởng về những căn bệnh nhiễm trùng nghiêm trọng khiến tôi luôn ở gần nhà, kín tiếng đi du lịch và kết giao với bạn bè, và không tham gia các hoạt động xã hội dưới bất kỳ hình thức nào… ugh!
Sau đó, tôi trở nên tò mò và biết rằng tôi muốn và cần sự hỗ trợ từ những người khác đang sống chung với bệnh ung thư. Tôi đã tìm thấy nhóm hỗ trợ phương tiện truyền thông xã hội đầu tiên của mình bằng cách đơn giản tìm kiếm từ “Googling” về “hỗ trợ ung thư buồng trứng”. Nó rất dễ dàng! Nhóm hỗ trợ ngang hàng đầu tiên mà tôi tìm thấy là “Chiến binh Teal Ung thư Buồng trứng” sử dụng mạng xã hội thông qua Facebook. Tôi thích các nguyên tắc của nhóm về việc đăng bài và cảm thấy yên tâm về quyền riêng tư của mình. Chỉ những phụ nữ bị ung thư buồng trứng hoặc đôi khi người chăm sóc quan trọng của họ (thường) là con gái hoặc vợ / chồng / bạn đời mới có thể đăng bài lên nhóm. Những bài đăng về người chăm sóc thường phổ biến khi mọi thứ không suôn sẻ đối với người bị ung thư.
Lúc đầu, tôi khá rụt rè và chỉ quan sát thấy nhiều linh hồn dũng cảm đăng những băn khoăn hoặc câu hỏi trước khi tự tin để viết trả lời hoặc đăng câu hỏi của riêng mình. Tôi đã học cách đặt những câu hỏi thích hợp cho quá trình chỉnh sửa của mình và tránh đảm nhận vai trò đưa ra lời khuyên y tế. Bên cạnh đó, tôi không phải là một chuyên gia VÀ tôi biết mọi người đều có đặc điểm riêng về giai đoạn ung thư buồng trứng, tuổi tác, tình trạng bệnh đồng mắc và các nguồn lực. Lý do thực sự của tôi khi tìm đến nhóm này là để hiểu cách những phụ nữ khác sống và phát triển, hoặc không, với bệnh ung thư buồng trứng.
Tôi sớm phát hiện ra rằng một số bài đăng là kỹ thuật hoặc cần được đánh giá và trả lời cá nhân bởi nhóm ung thư của họ. Những người khác tham gia bằng cách chia sẻ kinh nghiệm tích cực hoặc tiêu cực của họ. Một số chia sẻ những thông điệp nâng cao tinh thần. Điều tôi thích trên mạng xã hội là tôi có thể chọn đọc hoặc xóa bài đăng theo ý mình. Tôi rất đánh giá cao việc đọc các "phản hồi" hỗ trợ và chu đáo từ các thành viên. Khi điều trị và kinh nghiệm của tôi đang thay đổi - nhu cầu của tôi về việc khám phá các hỗ trợ đồng đẳng ung thư khác cũng đã thay đổi. Gần đây, tôi đã tham gia nhóm truyền thông xã hội ngang hàng chất ức chế PARP (một loại thuốc mới cho bệnh ung thư buồng trứng) để tìm hiểu thêm về trải nghiệm của người khác so với của tôi.
Thật khó khăn đối với tôi khi giữ thái độ lạc quan khi biết rằng ung thư buồng trứng có thể là căn bệnh gây ra cái chết của tôi. Tôi cảm thấy may mắn vì đã sống 43 năm cực kỳ tốt với bệnh tiểu đường loại 1. Tôi tự hỏi cuộc sống của mình sẽ ra sao nếu không có? Thông qua các nhóm hỗ trợ trực tuyến, tôi đã đọc về những người sống sót lâu dài vì ung thư buồng trứng, những phụ nữ rất trẻ mắc bệnh, phụ nữ trong trại tế bần và những người khác đã kiếm được hoặc đã vượt qua được “Đôi cánh màu xanh”. Chúng tôi tự gọi mình là “Chiến binh màu xanh lam” vì màu xanh lam là màu của ung thư buồng trứng và tất cả chúng tôi đều chiến đấu bằng cách sử dụng phẫu thuật, hóa trị, xạ trị, với những khám phá mới hơn ra mắt hàng năm. Một số phụ nữ cực kỳ may mắn và thuyên giảm sau 6-8 tháng điều trị, hầu hết bị tái phát trong vài tháng hoặc vài năm. Về cơ bản, những người sống sót sau ung thư buồng trứng có rất ít thông tin đầu vào về các lựa chọn điều trị, trừ khi một người quyết định từ chối điều trị y tế hoàn toàn. Tuy nhiên, tôi đã quyết định rằng bất chấp tình trạng kinh niên của mình, điều quan trọng là tôi phải tiếp tục sống và tận hưởng mỗi ngày một cách trọn vẹn nhất.
Tôi trở nên say mê hơn nhiều với các nhóm hỗ trợ đồng đẳng kể từ khi tôi được chẩn đoán ung thư buồng trứng. Tôi luôn biết, nhưng thậm chí còn nhận ra nhiều hơn rằng sự hỗ trợ của bạn bè cung cấp một khía cạnh quan trọng trong việc sống chung với các bệnh mãn tính. Chất lượng cuộc sống quan trọng hơn số lượng. Hầu hết chúng ta đều muốn trải nghiệm cảm giác bình thường và chấp nhận, xây dựng kiến thức, tránh cô lập, nâng cao sự đồng cảm với người khác và tiếp tục hy vọng những điều tốt đẹp nhất. Cần có hy vọng, tình yêu và sức mạnh để sống với bất kỳ tình trạng mãn tính nào!
Tiến sĩ Kate Lorig và các đồng nghiệp của cô từ Trường Y Stanford là những người tiên phong trong việc nghiên cứu hỗ trợ đồng đẳng tự quản. Nghiên cứu của cô đã tập trung vào việc phát triển và đánh giá các chương trình tự quản lý cho những người mắc bệnh mãn tính. Tôi tự hào đã phục vụ trong ủy ban Tiêu chuẩn Hỗ trợ và Tự quản lý Bệnh Đái tháo đường (DSMES) năm 2012. Vào thời điểm đó, các thành viên muốn nhấn mạnh "Hỗ trợ" khi sự hỗ trợ của đồng nghiệp đã đến tuổi. Vì vậy, chúng tôi đã thêm "Hỗ trợ" trong tiêu đề Tiêu chuẩn. Theo ý kiến của tôi, cần có phương pháp “Tất cả cùng chung tay” do các chuyên gia chăm sóc sức khỏe, nhóm hỗ trợ đồng đẳng, bạn bè và gia đình cung cấp quản lý, giáo dục và hỗ trợ cho những người trong chúng ta đang sống chung với bệnh tiểu đường, ung thư hoặc bất kỳ bệnh mãn tính nào khác. Vì vậy, tại thời điểm này, tôi tiếp tục hành trình phát triển thử thách của cuộc đời mình và mãi mãi biết ơn vì đã đưa sự hỗ trợ của đồng nghiệp vào dịch vụ chăm sóc y tế của tôi.
Cảm ơn bạn đã chia sẻ câu chuyện của mình, Donna!
.jpg)
