- Nicole Smith-Holt, người ủng hộ bang Minnesota, người mất con trai do khẩu phần insulin, đã bị bắt giam sau khi bất chấp lệnh của cảnh sát về việc chặn giao thông trong một cuộc biểu tình insulin vào ngày 14 tháng 9 ở Indianapolis.
- Nhóm cơ sở T1International đang tổ chức các cuộc biểu tình phản đối và cảnh giác cho các nạn nhân của Cuộc khủng hoảng giá Insulin trên khắp đất nước.
- T1International cũng tổ chức một hội thảo năng động để hướng dẫn bệnh nhân cách trở thành những người biện hộ hiệu quả với Pharma, các nhà lập pháp và hơn thế nữa.
- Một bộ phim tài liệu mới, "Pay or Die", sẽ làm nổi bật cái giá phải trả của con người do giá insulin quá cao ở Mỹ.
Ngay cả trước khi buổi cầu nguyện dưới ánh nến và cuộc biểu tình phản đối giá insulin cao bắt đầu, người ủng hộ Nicole Smith-Holt từ Minnesota đã lên kế hoạch phá luật như một hành động bất tuân dân sự. Cô biết mình sẽ phải đối mặt với cảnh sát, và có khả năng sẽ bị bắt giam.
Đó chính xác là những gì đã xảy ra trước trụ sở Eli Lilly ở Indianapolis vào ngày 14 tháng 9, khi Nicole tụ tập với hơn 100 người khác trong một cuộc biểu tình về giá insulin cao quá mức đã dẫn đến khẩu phần ăn và cái chết - bao gồm cả việc mất con trai của mình, Alec Raeshawn Smith, 26 tuổi, đã qua đời vào tháng 6 năm 2017.
Cùng với những dấu hiệu và tiếng hô phản đối, chia sẻ những câu chuyện đau lòng, bài hát và lời cầu nguyện, và những cái ôm dưới ánh nến, một khoảnh khắc đỉnh điểm đã đến khi Nicole thấy mình bị cảnh sát giam giữ ở phía sau một chiếc xe của đội. Kết quả này đã được lên kế hoạch trước và không phải là một bất ngờ bởi vì, Nicole nói, một hành động triệt để là cần thiết để đưa sự phản đối kịch liệt của # insulin4all lên một tầm cao mới.
“Có vẻ như mọi phong trào thực sự trong lịch sử đều bao gồm các hành vi bất tuân dân sự… và nó chỉ mang lại nhiều sự chú ý và ánh sáng hơn cho vấn đề và dường như nâng tầm nó lên,” cô nói.
Đây là cuộc biểu tình thường niên thứ ba bên ngoài trụ sở trung tâm thành phố Lilly, quy tụ đám đông lớn nhất và lần đầu tiên có buổi cầu nguyện dưới ánh nến ban đêm, nơi câu chuyện của chín gia đình được chia sẻ để ghi nhận tất cả những người đã mất trong Cộng đồng D do hậu quả của nước Mỹ Cuộc khủng hoảng định giá insulin.
T1International, tổ chức phi lợi nhuận cấp cơ sở có trụ sở tại Vương quốc Anh đứng sau phong trào # insulin4all, cũng đã tổ chức một hội thảo kéo dài một ngày rưỡi cho những người ủng hộ trên toàn quốc vào cuối tuần cùng với cuộc biểu tình này.
Cảnh giác và phản đối Lilly
Hơn 100 người đã ra mặt cho cuộc biểu tình, từ khu vực Indy địa phương nhưng cũng từ nhiều bang khác đại diện cho 19 trong số các chương của T1International # insulin4all trên khắp Hoa Kỳ.
Cuộc biểu tình trước mặt Lilly chỉ là sự kiện mới nhất trong chuỗi sự kiện # insulin4all nhằm nâng cao nhận thức và gây áp lực cộng đồng lên các nhà sản xuất insulin Big Three, Lilly, Novo và Sanofi - những người đóng vai trò quan trọng trong việc định giá loại thuốc duy trì sự sống này cho những người bị bệnh tiểu đường.
Về phần mình, Lilly không bình luận trực tiếp về cuộc biểu tình mới nhất này nhưng đưa ra một tuyên bố chung cho các phương tiện truyền thông đề cập đến những nỗ lực về các chương trình hỗ trợ tài chính của họ và loại insulin Lispro giá nửa mới mà họ đã ra mắt vào mùa xuân năm 2019.
Tuyên bố lưu ý: “Mọi người không cần phải trả toàn bộ giá niêm yết cho insulin của họ, và Lilly đã thực hiện một số hành động để loại bỏ rào cản đó. Nhưng cần phải làm nhiều hơn nữa để sửa chữa hệ thống chăm sóc sức khỏe, và các cuộc biểu tình công khai là một phần quan trọng của quá trình đó. Chúng tôi sẽ tiếp tục thúc đẩy những cải cách phù hợp có thể cải thiện hệ thống cho tất cả mọi người sử dụng insulin ”.
Vào thứ Bảy, những người biểu tình đã ở lại khách sạn Alexander cách khuôn viên trụ sở chính của Lilly khoảng nửa dặm, và đi bộ từ khách sạn xuống đường phố tụng kinh cho đến khi họ đến địa điểm biểu tình được chỉ định, một góc phố công cộng ngay bên kia đường với Lilly. Buổi canh thức bắt đầu sau khi trời tối lúc 8 giờ tối. bao gồm các bài kinh, câu chuyện cá nhân được đọc bởi gia đình và bạn bè của các nạn nhân, các bài hát, lời cầu nguyện và một khoảnh khắc im lặng - và nhiều dấu hiệu, với các thông điệp như "Stop Price Gouging Us!"
Người ủng hộ tài năng về mặt nghệ thuật Mike Lawson (một cựu họa sĩ vẽ tranh biếm họa ở đây tại DiabetesMine) đã tạo ra một số bức chân dung đáng chú ý của những người đã chết, và những bức chân dung đó đã được trình bày cho các gia đình tại cuộc biểu tình Indy này.
Nicole nói: “Tất cả đều rất xúc động. “Nhìn chung, cuộc biểu tình rất tuyệt vời, nhưng thật khó để tìm ra sự cân bằng giữa việc không chỉ cần cảnh giác mà còn nâng cao nhận thức thông qua phần biểu tình.”
Sister Rallies và phim tài liệu "Pay or Die"
Có một số “cuộc biểu tình chị em” khác được tổ chức trên khắp đất nước trong hai tuần trước cuộc biểu tình lớn này, do # insulin4all tổ chức ở Thành phố New York, Washington DC, Des Moines, IA, Salt, Lake Ciy, UT và San Diego , CA - trước các tòa nhà sản xuất insulin cũng như các thủ phủ của tiểu bang.
Các nỗ lực khác để nâng cao nhận thức bao gồm các chuyến đi Caravan tới Canada, bao gồm chuyến đi được công bố rộng rãi vào cuối tháng 7 với Thượng nghị sĩ Bernie Sanders, người đã thu hút hơn một chục người ủng hộ và báo chí cùng tham gia vào một trong những sự kiện tranh cử tổng thống năm 2020 của ông. Không nghi ngờ gì nữa, sẽ có nhiều cuộc biểu tình sắp tới.
Cũng rất thú vị khi biết rằng một bộ phim tài liệu mới có tên Pay or Die đang hoạt động về phong trào # insulin4all này và những câu chuyện của D-Community của chúng tôi liên quan đến nó. Nhà làm phim Scott Ruderman, người sống cùng T1D, đã có mặt tại hiện trường quay phim cuộc biểu tình.
“T1International # Insulin4all Vigil đã chạm vào trái tim tôi một cách sâu sắc,” Ruderman nói với chúng tôi. “Đây là lần đầu tiên tôi trực tiếp đối mặt với tất cả những bà mẹ mất con vì thiếu insulin trong vòng 3-4 năm qua. Hầu hết các con của họ đều ở độ tuổi của tôi, vì vậy tôi cứ hình dung ra mẹ ruột của mình tại sự kiện này. Được làm nhân chứng cho khoảnh khắc đặc biệt này (Nicole đang nói trên đường phố) khiến tôi nhận ra rằng mọi người ủng hộ đơn lẻ đã vượt qua ống kính của tôi trong suốt quá trình dự án này đều thể hiện một loại sức mạnh tình cảm sâu sắc và sự hỗ trợ mà bạn hiếm khi gặp trong cuộc sống. Để có thể chia sẻ những khoảnh khắc này với những người khác mang đến cho tôi niềm hy vọng rất lớn về tương lai của tất cả những bệnh nhân tiểu đường ”.
Một "hành động bất tuân dân sự" đã được lên kế hoạch
Chúng tôi đã nói chuyện thẳng thắn với Nicole về trải nghiệm của cô ấy tại sự kiện và kế hoạch của cô ấy để tự bắt mình. Trên thực tế, đây là lần thứ hai cô tham dự một cuộc biểu tình như vậy, sau khi là một phần của một cuộc biểu tình vào tháng 9 năm 2018.
“Hành động bất tuân dân sự của tôi… Tôi đã lên kế hoạch cho việc này từ trước,” Nicole nói DiabetesMine, lưu ý rằng cô ấy đã hỏi T1International và các thành viên khác trong gia đình của những người đã qua đời, trước nếu điều đó có ổn không. “Mọi người đều khá thoải mái với nó. Chúng tôi thậm chí đã phối hợp với Sở cảnh sát Indianapolis (Metropolitan) để cho họ biết tôi sẽ làm điều này, vì vậy họ sẽ không bị bất ngờ. Mọi người khác đã được yêu cầu… không được theo dõi tôi, bởi vì cảnh sát không sẵn sàng cho bất cứ điều gì khác ngoài tôi ở ngoài đó ”.
Đây là cách nó đi xuống:
Ở phần cuối của cuộc biểu tình, cả nhóm đã cùng nhau hát "Amazing Grace" trên góc phố về đêm tối. Sau đó, lãnh đạo T1International Elizabeth Rowley thông báo qua loa rằng Nicole sẽ thực hiện "một hành động" bất tuân dân sự: đi vào giữa ngã tư và đọc tên của những người đã chết do sử dụng insulin. Rowley đặc biệt hướng dẫn những người còn lại trong đám đông ở lại vị trí của họ, vì sự an toàn của họ cũng như của Nicole.
Đứng ở giữa ngã tư, với Lilly HQ và đài phun nước đặc trưng ở phía sau, Nicole đọc tên của những người đã chết do khẩu phần insulin. Đám đông đáp lại từng cái tên, đồng thanh vang lên trước khi Nicole hét lên cái tên tiếp theo. Cảnh sát tiếp cận và yêu cầu cô chuyển đi, và Nicole từ chối. Họ cho cô thêm một chút thời gian để đọc xong danh sách tên, bao gồm cả tên con trai của cô là Alec mà cô đã đặt trước với câu nói đầy xúc động ‘con yêu của tôi’.
Và đó là khi cảnh sát vào cuộc. Khi cô ấy một lần nữa từ chối di chuyển ra ngoài đường, họ đã bắt giam cô ấy.
Hai tay của Nicole bị kẹp sau lưng, hai sĩ quan hộ tống cô từ ngã tư đến xe tuần tra của họ khi đám đông gồm ~ 100 người hô vang "Không có công lý, không có hòa bình!" Không có còng tay và Nicole nói với chúng tôi rằng cô ấy không chắc về mặt kỹ thuật, nó có thể được gọi là “một vụ bắt giữ” vì họ không đưa cô ấy đến đồn để đặt và xử lý.
Video trực tiếp của sự kiện cho thấy rõ ràng hành động được dàn xếp trước này đã diễn ra như thế nào, với một số sĩ quan Indianapolis có mặt tại hiện trường và đám đông theo dõi từ gần đó.
Nicole nói rằng cảnh sát đã chở cô đến một bãi đậu xe của nhà hàng thức ăn nhanh gần đó và để cô đi. Họ cũng đưa cho cô ấy một lệnh trích dẫn dân sự chính thức với khoản tiền phạt 200 đô la. Nicole nói rằng họ đã chuyển vụ việc cho luật sư của họ để xử lý, vì cô ấy sống ở Minnesota và việc quay lại Indy để hầu tòa không hề dễ dàng.
Nicole nói thêm rằng cô ấy gần như đã cố gắng “bất tuân dân sự” tại cuộc biểu tình năm 2018, đến gần tòa nhà Lilly và ký tên của công ty trên đó. Nhưng một nhân viên an ninh của công ty đã ngăn cô ấy lại và bảo cô ấy để lại tài sản riêng của công ty Pharma đó, vì vậy cô ấy không theo đuổi nó.
“Vào thời điểm đó, tôi nghĩ có lẽ tôi chưa sẵn sàng cho phản ứng dữ dội… vì vậy tôi sẽ ra đi một cách thanh thản,” cô nói. “Năm nay tôi đã sẵn sàng hơn. Tôi nghĩ nó làm nổi bật cuộc khủng hoảng. Nó cho Eli Lilly, Novo và Sanofi thấy rằng chúng tôi đang coi trọng cuộc chiến này và họ không nên đánh giá thấp chúng tôi. "
Cùng với việc tiếp tục công việc của mình với T1International và phong trào # insulin4all, Nicole cũng cho biết cá nhân cô ấy cam kết hợp tác với các nhà lập pháp tiểu bang và liên bang trong việc soạn thảo luật liên quan đến chủ đề này. Những nỗ lực đó bao gồm việc giúp Minnesota thông qua một phiên bản của Luật Kevin để đảm bảo việc nạp insulin theo toa khẩn cấp, đồng chủ trì Nhóm đặc nhiệm Minnesota để giảm thuốc theo toa và ngồi trong Hội đồng sáng lập của Hoa Kỳ, một tổ chức phi đảng phái cam kết đảm bảo rằng mọi người Mỹ đều được tiếp cận với dịch vụ chăm sóc sức khỏe chất lượng, giá cả phải chăng.
Hội thảo năng động về vận động chính trị bệnh tiểu đường
Hội thảo kéo dài một ngày rưỡi do T1International chủ trì được dành cho các nỗ lực vận động xung quanh việc định giá và tiếp cận insulin. Nó bao gồm khoảng 45 cá nhân từ 19 chi hội của nhóm trên khắp đất nước, cộng với Rowley, người đến từ Hoa Kỳ nhưng sống ở Vương quốc Anh và một số thành viên hội đồng quản trị khác sống bên ngoài Hoa Kỳ. Mặc dù tổ chức đã tiến hành các hội thảo tương tự trên phạm vi quốc tế, nhưng đây là hội thảo lớn nhất và đầu tiên ở Mỹ.
Người nổi bật là diễn giả chính Gregg Gonsalves, giáo sư Y học và Luật của Trường Yale, một nhà hoạt động HIV / AIDS lâu năm, đồng thời là đồng giám đốc Đối tác Công lý Y tế Toàn cầu của Yale. Chương trình nghị sự bao gồm việc tìm hiểu các lý do khiến giá insulin cao, phiên họp “chống lại các vấn đề thảo luận của Pharma”, xây dựng thương hiệu và quan hệ truyền thông vận động chính sách, làm việc với các nhà lập pháp về luật và thậm chí là tự chăm sóc cho những người ủng hộ.
Nó cũng bao gồm các cuộc thảo luận quan trọng về sự hòa nhập và đa dạng trong cộng đồng bệnh nhân và các sáng kiến vận động chính sách của chúng tôi, cũng như cách tất cả chúng ta có thể làm tốt hơn trong việc nhận ra những người không tham gia hoặc có trong những nỗ lực này. Một trong những hội đồng bao gồm những người ủng hộ thành viên T1International Kylene Dyana (@BlackDiabeticGirl) và Adeline (Lina) Umubyeyi cùng với người ủng hộ quyền nhập cư Dalila Gonzalez, và Sa'ra Skipper, một Indianapolis T1D, người bị buộc phải ăn insulin và đã ủng hộ vấn đề này trên năm qua.
“Điều đó thực sự đáng chú ý”, Allison Bailey, Giám đốc Vận động Chính sách Hoa Kỳ của T1International, một người loại 1 lâu năm sống ở Iowa cho biết. "Mọi người cảm thấy mạnh mẽ về điều này đến nỗi họ đã đi khắp đất nước để trở thành một phần của nó."
Tổ chức coi sự kiện gần đây này và phong trào # insulin4all nói chung là một thành công, nâng cao nhận thức và thu hút được nhiều sự ủng hộ hơn trong cả nước và trên toàn cầu. Sự hiện diện đầu tiên của T1International tại Hoa Kỳ là chương Kentucky / Ohio / Indiana ba bang được thành lập vào đầu năm 2018 và Bailey cho biết sự phát triển bùng nổ gần đây của họ đưa họ đến 34 chương hiện tại. Họ thực sự đã phải ngừng nhận các chương mới vào lúc này vì họ đang vật lộn để bắt kịp tốc độ phát triển nhanh chóng chỉ với nguồn lực hạn chế và đội ngũ nhân viên toàn thời gian nhỏ. Họ hy vọng sẽ bắt đầu chào đón các chương mới càng sớm càng tốt, và Bailey tin rằng vào năm 2020, họ có thể thấy một chương ở mọi bang - đặc biệt quan trọng trong năm bầu cử tổng thống, khi chăm sóc sức khỏe là một chủ đề quan trọng như vậy.
Về những gì tiếp theo, Bailey nói rằng họ đang khám phá cách để nâng cao chất lượng trong tương lai. Một khả năng có thể là các sáng kiến được lên kế hoạch xung quanh Ngày Đái tháo đường Thế giới vào ngày 14 tháng 11. Chúng tôi mong muốn xem những gì tiếp theo.
Chúng tôi đã nói điều đó trước đây: Những cuộc biểu tình này phục vụ một mục đích quan trọng là làm sáng tỏ cuộc khủng hoảng giá Insulin. Điều này cùng với những nỗ lực khác của các tổ chức khác nhau, dẫn đến các cuộc điều trần của Quốc hội và thúc đẩy luật pháp liên bang và tiểu bang cũng như thúc đẩy các công ty bảo hiểm thực hiện những thay đổi trong cách họ chi trả insulin. Mặc dù việc lập kế hoạch và thúc đẩy một vụ bắt giữ có thể không phải là biện pháp ủng hộ của mọi người, nhưng nó chắc chắn nâng cao nhận thức của cộng đồng và tạo áp lực lên Pharma, PBM (Người quản lý lợi ích nhà thuốc) và các cơ quan chức năng khác có quyền thực hiện những thay đổi cần thiết. Kudo cho những người ủng hộ tận tụy dành thời gian và năng lượng của họ cho sự nghiệp quan trọng này.
.jpg)
