Điều đó có làm tôi kinh khủng không?
Chào mừng bạn đến với Các vấn đề về Mô, một chuyên mục tư vấn từ diễn viên hài Ash Fisher về hội chứng rối loạn mô liên kết Ehlers-Danlos (EDS) và các chứng bệnh mãn tính khác. Ash có EDS và rất hách dịch; có chuyên mục tư vấn là ước mơ thành hiện thực. Bạn có câu hỏi cho Ash? Tiếp cận qua Twitter hoặc Instagram @AshFisherHaha.
* Ghi chú của tác giả: Thư này đã được nhận trước COVID-19 và các nguyên tắc về khoảng cách vật lý.
Kính gửi các vấn đề về mô,
Tôi biết mình sẽ nghe như một con quái vật, nhưng rồi đây. Tôi có một người bạn, “Morgan”, mắc chứng rối loạn tự miễn dịch (viêm khớp dạng thấp) khiến cô ấy rất đau đớn và mệt mỏi.
Chúng tôi đã thân thiết trong nhiều năm, nhưng cô ấy chỉ được chẩn đoán vào năm ngoái. Kể từ đó, cô ấy là một người hoàn toàn khác. Nó giống như cuộc sống của cô ấy xoay quanh RA bây giờ.
Tôi rất vui vì cô ấy đã có câu trả lời cho lý do tại sao cô ấy không được khỏe, nhưng tôi cảm thấy như cô ấy sử dụng chẩn đoán của mình như một cái cớ để thoát khỏi cuộc sống. Cô ấy hầu như luôn hủy bỏ tôi vào phút cuối, đổ lỗi cho các triệu chứng của cô ấy. Tôi mệt mỏi vì nó.
Cô ấy đã hủy hẹn với tôi trong ba lần cuối cùng chúng tôi lập kế hoạch. Cô ấy luôn xin lỗi, nhưng tôi không chắc cô ấy có ý như vậy. Tôi chán ngấy cảm giác như thời gian của mình không được tôn trọng và tôi đang cân nhắc việc bỏ cô ấy làm bạn.
Điều đó có làm tôi kinh khủng không? Có cách nào khác để xử lý điều này không? -Bạn xâu
kính thưa không phải một người bạn tồi,
Dựa trên lá thư của bạn, tôi có thể đảm bảo với bạn rằng bạn không phải là một con quái vật và không phải là một người bạn xấu.
Tôi rất vui vì bạn đã liên hệ với tôi trước khi kết thúc tình bạn với Morgan. Điều đó cho thấy rằng bạn đang quan tâm và thực sự quan tâm đến cô ấy. Khó chịu về việc bị hủy bỏ không khiến bạn trở thành một con quái vật. Tôi cũng rất khó chịu về việc bị hủy chuyến ba lần liên tiếp!
Tuy nhiên, việc hủy bỏ cũng không khiến Morgan trở thành một con quái vật.
Bị bệnh mãn tính hoặc khuyết tật không phải là thẻ Miễn phí Thoát khỏi Cuộc sống. Tôi ước! Tôi không muốn có việc làm, không có hóa đơn phải trả và dành 100% thời gian của mình để chữa bệnh và xoa dịu các khớp mềm của mình.
Than ôi, thế giới không quan tâm đến việc tôi mắc hội chứng Ehlers-Danlos (EDS). Tôi vẫn cần phải hoàn thành nghĩa vụ của mình.
Điều này cũng đúng với bạn của bạn. Tuy nhiên, cô ấy hiện có thể không đủ tin cậy để lên lịch hangout. Nói một cách khác, chính xác hơn: thân hình hiện có thể không đủ tin cậy để lên lịch hangout.
Bạn nói rằng bạn của bạn vừa được chẩn đoán vào năm ngoái, vì vậy tôi không ngạc nhiên khi có vẻ như cuộc sống của cô ấy bây giờ chỉ xoay quanh RA. Theo nhiều cách, cuộc sống của cô ấy làm xoay quanh bệnh tình của cô ấy.
Điều đó không phải vì cô ấy vui mừng trước tính mới của RA, mà bởi vì nỗi đau, năng lượng và khả năng của cô ấy được quyết định bởi các triệu chứng bệnh của cô ấy.
Sau khi nhận được một chẩn đoán thay đổi cuộc đời như RA, nhiều người đã trải qua một giai đoạn đau buồn. Họ có thể than khóc về cuộc sống năng động trước đây của họ, tương lai mà họ đã hình dung, hoặc những mục tiêu mà họ không thể đạt được nữa.
Một phần của quá trình đau buồn này là hướng tới việc chấp nhận cuộc sống của bạn đã thay đổi như thế nào (và sẽ còn thay đổi nữa) với một căn bệnh mãn tính.
Rất có thể Morgan đang đấu tranh để chấp nhận rằng cô ấy không thể xuất hiện với bạn như trước đây. Lý thuyết của tôi là cô ấy lập kế hoạch với những ý định tốt nhất, và vào phút cuối, nhận ra rằng cô ấy quá mệt mỏi hoặc đau đớn để lập kế hoạch.
Cô ấy cũng có thể bị choáng ngợp - bởi các triệu chứng của cô ấy, các phương pháp điều trị của cô ấy, các cuộc hẹn khám bệnh của cô ấy - và bám lấy một số hình ảnh của cuộc sống trước đây của cô ấy.
Tôi nói tất cả những điều này để cố gắng hiểu Morgan đến từ đâu, không phải để bào chữa cho hành vi của cô ấy hoặc để cảm thấy tội lỗi với bạn (tôi thề).
Làm thế nào để đối phó khi một người bạn liên tục hủy
Để trả lời câu hỏi thứ hai của bạn, có, có rất nhiều cách để xử lý tình huống này. Đây là một vài gợi ý mà tôi nghĩ bạn nên thử.
Ngừng lập kế hoạch ngay bây giờ
Cô ấy tiếp tục hủy bỏ bạn, vì vậy hãy ngừng cho cô ấy cơ hội để hủy bỏ. Tôi nghi ngờ cô ấy tiếp tục lên kế hoạch vì cô ấy thực sự muốn gặp bạn, và vẫn đang tìm ra giới hạn và nhu cầu của mình.
Hành động của cô ấy đã cho thấy rõ cô ấy không ở một nơi mà cô ấy có thể xuất hiện trước bạn; chấp nhận điều đó và tạm dừng các kế hoạch trong tương lai ngay bây giờ.
Đề xuất các kế hoạch thay thế
Khi cô ấy bị hủy, kế hoạch của bạn là gì? Đi ăn trưa? Mua sắm? Đi bộ đường dài?
Các hoạt động bên ngoài nhà có thể giúp một người bị bệnh mãn tính mất rất nhiều thời gian.
Điều gì sẽ xảy ra nếu bạn đề nghị đến nhà cô ấy? Hãy nói rõ rằng bạn không phiền nếu cô ấy phải nghỉ ngơi trên ghế trong suốt chuyến thăm. (Rõ ràng, lời khuyên này chỉ áp dụng khi đại dịch đã dịu đi. Bạn không nên đến thăm nhà bạn bè ngay bây giờ, đặc biệt là những người bạn có hệ miễn dịch bị tổn thương.)
Vậy còn một cuộc gọi điện thoại hoặc video kéo dài 30 phút thì sao? Hoặc xem một bộ phim hoặc chương trình truyền hình cùng với tiện ích mở rộng Teleparty Chrome (trước đây là Netflix Party, hiện có trên nhiều nền tảng phát trực tuyến)?
Sau khi đã an toàn để làm như vậy một lần nữa, hãy cân nhắc mời cô ấy tham gia một đêm trò chơi nhẹ nhàng hoặc một bữa tiệc nhỏ với nhiều bạn bè. Bằng cách đó, nếu cô ấy không thể thực hiện được, bạn vẫn có thể theo dõi kế hoạch của mình, trừ một người.
Dự kiến kế hoạch tương lai của bạn
Sau chẩn đoán của chính mình, khi tôi đang rất đau đớn và tiếc nuối về cuộc sống khỏe mạnh trước đây của mình, tôi đã hủy bỏ nhiều lần đối với người bạn thân yêu của mình là Erin.
Tôi cảm thấy kinh khủng về điều đó; Tôi đã chắc chắn rằng tôi là một người bạn tồi tệ. Tôi rất muốn gặp cô ấy, nhưng cơ thể tôi không hợp tác để cho phép tôi làm như vậy.
Một lần, khi tôi đặc biệt xấu hổ và hối lỗi, cô ấy tình cờ nói với tôi rằng cô ấy luôn xem kế hoạch của chúng tôi là dự kiến; cô ấy không lập kế hoạch cho những ngày của mình xung quanh họ, và sẽ không bao giờ giận tôi nếu tôi phải hủy bỏ.
Cô ấy không làm tôi xấu hổ. Cô ấy đã cho tôi biết cô ấy đã nhận được nó. Thật nhẹ nhõm khi biết rằng tôi có thể hủy bỏ mà không cần cô ấy nổi điên, và không làm ảnh hưởng đến ngày hôm nay của cô ấy.
Vì vậy, nếu bạn có thể trở thành người bạn đó, hãy cho Morgan biết. Nói với cô ấy rằng bạn hiểu rằng các triệu chứng của cô ấy dao động và cô ấy luôn có thể hủy bỏ bạn vào phút cuối. Thực hiện kế hoạch của bạn một cách bình thường và lên kế hoạch cho những việc khác nếu cô ấy không thể thực hiện được.
Tôi cũng muốn lưu ý rằng nếu bạn không phải là mẫu người thoải mái với các kế hoạch dự kiến, điều đó không sao! Nếu đúng như vậy, vui lòng bỏ qua lời khuyên này. Tôi sẽ không bị xúc phạm.
Nói về nó
Đây là lời khuyên quan trọng nhất mà tôi phải đưa ra cho bạn: Nói chuyện với bạn của bạn. Cô ấy có thể không biết bạn đang khó chịu với cô ấy. Cô ấy có thể coi bạn là một "người bạn an toàn" để hủy bỏ vì bạn đã chú ý đến chẩn đoán của cô ấy và đã là bạn bè trong một thời gian dài.
Bạn không cần phải đối xử với Morgan bằng găng tay trẻ em chỉ vì cô ấy bị bệnh mãn tính (nói rõ ràng, điều đó không có nghĩa là bạn nên thô lỗ với cô ấy).
Hãy đối xử với điều này theo cách bạn đối xử với bất kỳ xung đột nào với một người thân yêu: Liên lạc với một người bạn hoặc đối tác đáng tin cậy, nhận một số lời khuyên, lên kế hoạch những gì bạn muốn nói và cho Morgan biết bạn muốn nói chuyện với cô ấy.
Nói với cô ấy rằng bạn đang bị tổn thương khi cô ấy tiếp tục hủy hôn với bạn và điều đó khiến bạn cảm thấy không được tôn trọng hoặc không quan trọng hoặc [điền cảm xúc của bạn vào đây]. Xem cách cô ấy trả lời.
Nếu cuộc trò chuyện cảm thấy hiệu quả, hãy hỏi cô ấy xem cô ấy cần gì ở bạn để làm cho các hangout dễ dàng và dễ tiếp cận hơn. Và đừng quên cho cô ấy biết bạn cần gì ở cô ấy!
Tình bạn là con đường hai chiều, cho dù một (hoặc cả hai) bạn bị khuyết tật. Có nhu cầu thì được. Phần khó là tìm ra những gì bạn cần ngay bây giờ và liệu những nhu cầu đó có tương thích vào thời điểm này hay không.
Vì vậy, người không phải là quái vật thân yêu của tôi, đó là linh hồn của tôi.
Tôi hy vọng bạn và Morgan có thể giải quyết vấn đề đó. Nếu hóa ra bạn cần phải chấm dứt tình bạn hoặc rời xa một chút, điều đó có thể hiểu được.
Vâng, thật đáng buồn, nhưng tình bạn sẽ kết thúc. Nó không làm cho một trong hai bạn trở thành người xấu.
Trong cuộc sống của mình, tôi cố gắng ghi nhớ rằng tình bạn có xu hướng giảm dần và chảy về mức độ gần gũi và số lượng tiếp xúc. Chỉ vì hiện tại bạn không ở rất gần không có nghĩa là điều đó sẽ không thay đổi.
Tôi đang nghĩ đến bạn và tôi luôn cổ vũ bạn trong bất kỳ bước nào bạn quyết định thực hiện.
Lung lay,
Tro
Ash Fisher là một nhà văn kiêm diễn viên hài sống chung với hội chứng Ehlers-Danlos siêu di động. Khi cô ấy không có một ngày-nai-con-nai-tơ-lắc-lư, cô ấy sẽ đi bộ đường dài với chú chó Corgi của mình, Vincent. Cô sống ở Oakland, California. Tìm hiểu thêm về cô ấy trên cô ấy trang mạng.
-insulin-for-max-impact.jpg)
