- CLL là dạng bệnh bạch cầu mãn tính phổ biến nhất ở người lớn.
- Bằng cách hỗ trợ tinh thần cho một người bạn hoặc thành viên trong gia đình mắc bệnh CLL, bạn sẽ tăng cơ hội cải thiện chất lượng cuộc sống của họ.
- Để tham gia, bạn có thể tham gia cộng đồng, gây quỹ và truyền bá thông tin để nâng cao nhận thức.
Cho dù bạn đã được chẩn đoán mắc bệnh CLL, biết ai đó có tình trạng bệnh hay chỉ muốn đóng góp cho một mục đích xứng đáng, có rất nhiều cách để bạn có thể tạo ra sự khác biệt.
Nếu bạn không chắc nên bắt đầu từ đâu, hãy xem các đề xuất bên dưới để tham gia, nâng cao nhận thức và hỗ trợ nghiên cứu về CLL.
CLL là gì?
CLL là viết tắt của bệnh bạch cầu lymphocytic mãn tính. Bệnh bạch cầu là một loại ung thư ảnh hưởng đến máu và các mô tạo máu, bao gồm hệ thống bạch huyết và tủy xương của bạn.
Bệnh bạch cầu có thể ảnh hưởng đến mọi người ở mọi lứa tuổi. Mặc dù bệnh bạch cầu là bệnh ung thư phổ biến nhất ở trẻ em, nhưng nó thực sự ảnh hưởng đến nhiều người trưởng thành hơn thanh thiếu niên hoặc trẻ em.
Có ba loại bệnh bạch cầu, bao gồm:
- Bệnh bạch cầu nguyên bào tủy cấp tính (AML). Điều này ảnh hưởng đến cả trẻ em và người lớn - trên thực tế, đây là dạng bệnh bạch cầu cấp tính phổ biến nhất ở người lớn.
- Bệnh bạch cầu lymphocytic cấp tính (ALL). Đây là bệnh bạch cầu phổ biến nhất ở trẻ nhỏ, nhưng nó cũng có thể ảnh hưởng đến người lớn.
- Bệnh bạch cầu lymphocytic mãn tính (CLL). Đây là bệnh bạch cầu mãn tính phổ biến nhất ở người lớn.
CLL được chẩn đoán thường xuyên nhất ở những người từ 65 đến 74 tuổi.
Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ ước tính CLL chiếm khoảng 1/4 số ca bệnh bạch cầu mới, với khoảng 21.250 trường hợp được chẩn đoán vào năm 2021.
Điều gì sẽ xảy ra nếu ai đó bạn quan tâm được chẩn đoán mắc bệnh CLL?
Chẩn đoán ung thư có thể mang lại nhiều cảm xúc. Khi ai đó được chẩn đoán, họ có thể cần thời gian để xử lý tin tức.
Nghiên cứu Ung thư Vương quốc Anh lưu ý rằng nghe chẩn đoán ung thư có thể khiến bạn cảm thấy tê liệt, bối rối, tức giận, tội lỗi, sợ hãi hoặc không chắc chắn.
Nếu bạn phát hiện ra một người bạn hoặc người thân của mình đã được chẩn đoán mắc bệnh CLL, bạn có thể cảm thấy một số cảm xúc tương tự. Bạn cũng có thể cảm thấy thôi thúc mạnh mẽ để thể hiện rằng bạn quan tâm.
Để hỗ trợ tốt hơn cho người thân của bạn, có thể hữu ích nếu bạn hiểu những gì họ có thể phải trải qua.
Những cách nào để thể hiện sự ủng hộ đối với người được chẩn đoán mắc bệnh CLL?
Hiệp hội Ung thư Lâm sàng Hoa Kỳ (ASCO) đưa ra một số gợi ý cho những ai muốn hỗ trợ một người bạn hoặc thành viên gia đình bị CLL hoặc ung thư nói chung.
Nếu ai đó mà bạn quan tâm đã được chẩn đoán, trước tiên hãy xem xét:
- tìm hiểu về CLL
- xử lý cảm xúc của riêng bạn để bạn có thể tập trung vào người thân yêu của mình
- cố gắng suy nghĩ về tình huống từ quan điểm của họ
Không có gì sai khi bạn cần một chút thời gian để thu thập thông tin, xử lý cảm xúc và xem xét phản ứng của bạn trước khi chuyển sự tập trung sang người bạn của mình. Làm điều này có nghĩa là bạn có thể giải quyết tốt hơn nhu cầu và cảm xúc của họ khi bạn sẵn sàng liên hệ.
Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ cho biết thêm rằng bằng cách hỗ trợ tinh thần cho bạn bè hoặc người thân trong gia đình, bạn có thể giúp họ có cái nhìn tích cực hơn và cải thiện chất lượng cuộc sống.
Tổ chức khuyến nghị thể hiện sự hỗ trợ bằng cách:
- gọi điện và gửi ghi chú
- dành thời gian cho các chuyến thăm cá nhân
- nói chuyện với bạn của bạn
- giúp đỡ những công việc lặt vặt và dự án
- tặng họ những món quà nhỏ có thể giúp họ giải trí hoặc cho họ biết bạn đang nghĩ đến họ
Điều quan trọng nhất cần làm khi hỗ trợ bạn bè hoặc thành viên gia đình mắc bệnh CLL là đảm bảo cho họ thấy rằng bạn yêu quý và hỗ trợ họ.
Mỗi mối quan hệ là duy nhất, có động lực riêng - vì vậy bạn bè hoặc thành viên gia đình của bạn có thể không phản ứng theo cách giống như người khác có thể (hoặc thậm chí như bạn có thể). Một số người có thể muốn không gian hoặc sự riêng tư, trong khi những người khác có thể muốn các cuộc gọi và cuộc trò chuyện thường xuyên.
Điều quan trọng là phải tuân theo sự dẫn dắt của họ và tôn trọng ranh giới của họ khi cân nhắc loại hỗ trợ nào cần cung cấp. Loại tốt nhất là hỗ trợ đáp ứng nhu cầu và sở thích cá nhân của họ.
Các cách tham gia với CLL
Cho dù bạn mới được chẩn đoán mắc bệnh CLL gần đây, là người sống sót hay biết một người bạn hoặc thành viên gia đình mắc bệnh CLL, đây là một số cách để tham gia.
Tham gia Hiệp hội Bệnh bạch cầu & Lymphoma
LLS cung cấp một cộng đồng trực tuyến cho những người sống sót sau CLL và các thành viên trong gia đình.
Bạn có thể tham gia miễn phí và nó mang lại những lợi ích như:
- giúp tìm hỗ trợ
- tài nguyên để tìm hiểu thêm về bệnh bạch cầu
- chiến lược đối phó với bệnh ung thư
Bạn có thể tham gia cộng đồng này tại đây.
Tham gia cộng đồng hỗ trợ trực tuyến
Có một số cộng đồng trực tuyến và các nhóm hỗ trợ để lựa chọn cung cấp hỗ trợ ung thư cụ thể và không đặc hiệu. Bạn hoặc người thân có thể muốn xem xét các lựa chọn sau, hướng nhiều hơn đến bệnh ung thư hoặc CLL:
- MyLeukemiaTeam mang đến cho bạn sự kết nối cá nhân với những người sống sót sau ung thư khác, những người có thể hỗ trợ và hướng dẫn về mặt tinh thần.
- CancerCare cung cấp các liên kết đến một số cộng đồng ung thư khác nhau.
- Cancer Connect báo cáo về các phương pháp điều trị và chăm sóc ung thư mới hoặc đang phát triển.
- Mạng lưới hỗ trợ bệnh nhân ung thư Friend for Life cung cấp hỗ trợ trực tiếp cho cả người mắc bệnh CLL và người chăm sóc.
Xem trang hỗ trợ của CLL Society
CLL Society cung cấp một trang hỗ trợ bao gồm một loạt các:
- thông tin về CLL
- tin tức nghiên cứu
- những chuyện cá nhân
- hỗ trợ kết nối nhóm
- thông tin chi tiết về các sự kiện sắp tới
Tham gia hoặc tạo quỹ gây quỹ hoặc quyên góp trực tuyến
Một cách khác để tham gia là giúp LLS gây quỹ cho nghiên cứu ung thư. Bạn có thể biết thêm thông tin về việc tham gia hoặc thậm chí thiết lập sự kiện gây quỹ của riêng mình tại đây.
Một cách khác để gây quỹ cho nghiên cứu là quyên góp trực tiếp.
Quỹ Nghiên cứu Toàn cầu CLL đề xuất những cách dễ dàng để gây quỹ cho CLL trên trang web của mình. Bạn có thể đóng góp trực tiếp hoặc sử dụng các dịch vụ quyên góp khi bạn mua hàng trực tuyến.
Bạn có thể đăng ký hoặc biết thêm thông tin tại đây.
Nghiên cứu về CLL
Một cách khác để thể hiện sự ủng hộ đối với một nguyên nhân là tìm hiểu thêm về cách điều trị và nghiên cứu. Cũng như các bệnh ung thư khác, nghiên cứu về CLL đang được tiến hành.
Theo Hiệp hội Bệnh bạch cầu & Lymphoma (LLS), các mục tiêu hiện tại của nghiên cứu CLL là:
- phát triển các liệu pháp sẽ hiệu quả khi những người khác đã thất bại
- thực hiện các liệu pháp chữa bệnh thực sự
- giảm tác dụng phụ của điều trị
Tổ chức cũng chỉ ra rằng các liệu pháp sau đang được điều tra:
- các phương pháp điều trị nhắm mục tiêu mới bao gồm liệu pháp ức chế kinase, kết hợp các kháng thể với các thuốc nhắm mục tiêu khác và các kháng thể đơn dòng
- thuốc điều hòa miễn dịch để kích thích hệ thống miễn dịch tấn công các tế bào ung thư
- Chất ức chế điểm kiểm soát PD-1 để giúp hệ thống miễn dịch tìm và nhắm mục tiêu các tế bào ung thư
- Liệu pháp CAR T-Cell để dạy các tế bào miễn dịch nhận biết và sau đó tấn công các tế bào ung thư
Các nhà nghiên cứu cũng đang nghiên cứu những lợi ích của việc điều trị sớm.
Thử nghiệm lâm sàng thì sao?
Các thử nghiệm lâm sàng cho phép các nhà nghiên cứu điều tra nhiều thứ, bao gồm hiệu quả của các loại thuốc hoặc liệu pháp mới đối với các tình trạng và bệnh khác nhau.
Các lý do để tham gia thử nghiệm lâm sàng khác nhau. Một số bệnh nhân chọn tham gia khi các phương pháp điều trị khác không phù hợp với họ. Những người khác tham gia vì họ muốn giúp cải tiến các loại thuốc liên quan đến tình trạng của họ.
Không phải ai cũng là ứng cử viên cho các thử nghiệm lâm sàng. Nếu bạn hoặc một người thân yêu có CLL và quan tâm, bạn có thể tìm thấy nhiều cơ hội có sẵn. Trong một số trường hợp, thử nghiệm lâm sàng có thể là lựa chọn tốt nhất để điều trị.
Viện Ung thư Quốc gia liệt kê hàng chục thử nghiệm lâm sàng cho CLL. Các nghiên cứu xem xét nhiều khía cạnh khác nhau của điều trị CLL, bao gồm các lựa chọn điều trị mới và tác dụng của điều trị sớm.
Nếu bạn hoặc ai đó mà bạn quan tâm muốn tham gia vào thử nghiệm lâm sàng, bạn có thể tìm các nghiên cứu có sẵn tại ClinicalTrials.gov. Trang web liệt kê hàng trăm nghiên cứu tập trung vào nghiên cứu CLL, vì vậy bạn có thể tìm hiểu thêm thông tin và kiểm tra tính đủ điều kiện.
Vì nghiên cứu trực tuyến có thể quá tải - đặc biệt là với số lượng nghiên cứu có sẵn - bạn có thể muốn hỏi ý kiến bác sĩ về khả năng tham gia một nghiên cứu. Họ có thể:
- giúp bạn tìm một nghiên cứu địa phương để tham gia
- giúp xác định xem bạn có đủ điều kiện hay không
- tư vấn xem tham gia vào một thử nghiệm lâm sàng có phải là bước tốt nhất cho bạn hay không
Lấy đi
Được chẩn đoán mắc bệnh CLL có thể khiến bạn cảm thấy cô đơn, nhưng không có nghĩa là bạn cô đơn.
Bạn có thể tham gia vào nhiều nhóm khác nhau, nghiên cứu các nghiên cứu lâm sàng hoặc kết nối với những người khác sống chung với CLL bằng một vài bước đơn giản.
Nếu một người thân yêu đã được chẩn đoán mắc tình trạng này, việc bạn tham gia vào nhận thức và hỗ trợ CLL là một cách để cho họ thấy rằng bạn quan tâm.
Nếu bạn đã được chẩn đoán mắc bệnh CLL và cảm thấy quá tải, hãy liên hệ với bạn bè, gia đình hoặc chuyên gia chăm sóc sức khỏe đáng tin cậy. Họ có thể giúp bạn tìm thấy sự hỗ trợ và động viên khi bạn cần nhất.
