Khi tôi lần đầu tiên đến gặp bác sĩ để nói về các triệu chứng đau đớn mà tôi đang gặp phải, tôi được cho biết rằng đó chỉ là “kích ứng do tiếp xúc”. Nhưng tôi đau đớn tột cùng. Các công việc hàng ngày quá thách thức và tôi đã không còn ham muốn hòa nhập với xã hội. Và làm cho vấn đề thậm chí còn tồi tệ hơn, có vẻ như không ai thực sự hiểu hoặc tin những gì tôi đã trải qua.
Phải mất nhiều năm trước khi cuối cùng tôi cầu xin bác sĩ đánh giá lại các triệu chứng của tôi. Đến lúc đó, họ đã trở nên tồi tệ hơn. Tôi đã bị đau lưng, đau khớp, mệt mỏi mãn tính và các vấn đề về tiêu hóa. Bác sĩ chỉ khuyên tôi nên ăn uống điều độ và tập thể dục nhiều hơn. Nhưng lần này, tôi phản đối. Ngay sau đó, tôi được chẩn đoán mắc bệnh viêm cột sống dính khớp (AS).
Gần đây tôi đã viết một bài luận về trải nghiệm của tôi khi sống với AS. Trong phần này, sẽ là một phần của tuyển tập có tên “Burn It Down”, tôi đã chia sẻ về sự tức giận mà tôi cảm thấy khi lần đầu tiên được chẩn đoán mắc bệnh. Tôi tức giận với những bác sĩ dường như đã bác bỏ mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng của tôi, tôi tức giận vì tôi phải vượt qua bậc cao học trong đau đớn, và tôi giận bạn bè của tôi, những người không thể hiểu được.
Mặc dù đi đến chẩn đoán là một hành trình khó khăn, nhưng những thách thức lớn mà tôi phải đối mặt trong suốt chặng đường đã dạy tôi tầm quan trọng của việc vận động chính mình trước bạn bè, gia đình, bác sĩ và bất kỳ ai khác sẵn sàng lắng nghe.
Đây là những gì tôi đã học được.
Tự giáo dục bản thân về tình trạng bệnh
Mặc dù các bác sĩ có kiến thức, nhưng điều quan trọng là phải đọc tình trạng của bạn để bạn cảm thấy được trao quyền đặt câu hỏi cho bác sĩ và tham gia vào quá trình đưa ra quyết định về kế hoạch chăm sóc của bạn.
Đến văn phòng bác sĩ của bạn với kho thông tin. Ví dụ: bắt đầu theo dõi các triệu chứng của bạn bằng cách ghi chúng vào sổ tay hoặc trong ứng dụng Ghi chú trên điện thoại thông minh của bạn. Ngoài ra, hãy hỏi cha mẹ của bạn về tiền sử bệnh của họ hoặc nếu có bất cứ điều gì trong gia đình mà bạn nên biết.
Và cuối cùng, hãy chuẩn bị một danh sách các câu hỏi để hỏi bác sĩ của bạn. Bạn càng chuẩn bị kỹ lưỡng cho cuộc hẹn đầu tiên, bác sĩ của bạn càng có thể chẩn đoán chính xác và đưa ra phương pháp điều trị phù hợp cho bạn.
Sau khi hoàn thành nghiên cứu về AS, tôi cảm thấy tự tin hơn khi nói chuyện với bác sĩ của mình. Tôi đã loại bỏ tất cả các triệu chứng của mình và cũng đề cập rằng bố tôi bị AS. Ngoài việc tôi bị đau mắt tái phát (một biến chứng của bệnh AS gọi là viêm màng bồ đào), bác sĩ đã thông báo cho tôi xét nghiệm HLA-B27 - dấu hiệu di truyền liên quan đến AS.
Hãy cụ thể với bạn bè và gia đình
Người khác có thể thực sự khó hiểu những gì bạn đang trải qua. Đau đớn là một điều rất cụ thể và cá nhân. Trải nghiệm của bạn với nỗi đau có thể khác với những người tiếp theo, đặc biệt là khi họ không có AS.
Khi bạn mắc bệnh viêm nhiễm như AS, các triệu chứng có thể thay đổi hàng ngày. Một ngày nào đó bạn có thể tràn đầy năng lượng và ngày hôm sau, bạn kiệt sức và thậm chí không thể đi tắm.
Tất nhiên, những thăng trầm như vậy có thể khiến mọi người nhầm lẫn về tình trạng của bạn. Họ cũng có thể sẽ hỏi làm thế nào bạn có thể bị ốm nếu bề ngoài trông bạn rất khỏe mạnh.
Để giúp người khác hiểu, tôi sẽ đánh giá cơn đau mà tôi đang cảm thấy trên thang điểm từ 1 đến 10. Con số này càng cao thì cơn đau càng nghiêm trọng. Ngoài ra, nếu tôi đã thực hiện các kế hoạch xã hội mà tôi phải hủy bỏ hoặc nếu tôi cần phải rời khỏi một sự kiện sớm, tôi luôn nói với bạn bè rằng đó là vì tôi cảm thấy không khỏe chứ không phải vì tôi đang có một khoảng thời gian tồi tệ. Tôi nói với họ rằng tôi muốn họ tiếp tục mời tôi đi chơi, nhưng đôi khi tôi cần họ phải linh hoạt.
Bất kỳ ai không đồng cảm với nhu cầu của bạn có thể không phải là người bạn muốn trong cuộc sống của mình.
Tất nhiên, việc tự đứng lên có thể khó khăn - đặc biệt nếu bạn vẫn đang điều chỉnh tin tức về chẩn đoán của mình. Với hy vọng có thể giúp đỡ những người khác, tôi muốn chia sẻ bộ phim tài liệu này về tình trạng bệnh, các triệu chứng và cách điều trị của nó. Hy vọng rằng nó giúp người xem hiểu rõ về mức độ suy nhược của AS.
Sửa đổi môi trường của bạn
Nếu bạn cần điều chỉnh môi trường để phù hợp với nhu cầu của mình, thì hãy làm như vậy. Chẳng hạn, tại nơi làm việc, hãy yêu cầu người quản lý văn phòng của bạn có bàn đứng nếu họ rảnh. Nếu không, hãy nói chuyện với người quản lý của bạn về việc nhận được một cái. Sắp xếp lại các vật dụng trên bàn làm việc của bạn để bạn không cần phải vươn xa để có những thứ bạn thường cần.
Khi bạn lập kế hoạch với bạn bè, hãy yêu cầu địa điểm đó phải là một không gian thoáng hơn. Tôi biết đối với tôi, ngồi trong một quán bar đông đúc với những chiếc bàn nhỏ xíu và phải cố gắng vượt qua đám đông người để đến quầy bar hoặc phòng tắm có thể làm trầm trọng thêm các triệu chứng (hông căng của tôi! Ouch!).
Lấy đi
Cuộc sống này là của bạn chứ không phải của ai khác. Để sống phiên bản tốt nhất của bạn, bạn phải tự vận động. Điều đó có thể có nghĩa là bước ra khỏi vùng an toàn của bạn, nhưng đôi khi đó lại là những điều tốt nhất chúng ta có thể làm cho bản thân nhưng lại là điều khó nhất. Thoạt nghe có vẻ đáng sợ, nhưng khi bạn hiểu rõ, vận động cho bản thân sẽ là một trong những việc có sức mạnh nhất mà bạn từng làm.
Lisa Marie Basile là một nhà thơ, tác giả của “Phép thuật ánh sáng cho thời kỳ đen tối” và là biên tập viên sáng lập của Tạp chí Luna Luna. Cô ấy viết về sức khỏe, phục hồi chấn thương, đau buồn, bệnh mãn tính và sống có chủ đích. Tác phẩm của cô ấy có thể được tìm thấy trên The New York Times và Sabat Magazine, cũng như trên Narraied, Healthline, v.v. Cô ấy có thể được tìm thấy trên lisamariebasile.com, cũng như Instagram và Twitter.
-diet-overview-food-list-and-guide.jpg)
