9 Tài nguyên hỗ trợ bệnh viêm cột sống dính khớp

Tổng quat

Cho dù bạn mới được chẩn đoán mắc bệnh viêm cột sống dính khớp gần đây hay đã sống chung với căn bệnh này một thời gian, bạn cũng biết rằng tình trạng này có thể khiến bạn cảm thấy cô lập. Bệnh viêm cột sống dính khớp không được biết đến nhiều và nhiều người không hiểu về nó.

Nhưng bạn không đơn độc. Sự hỗ trợ từ những người hiểu tình trạng của bạn là chìa khóa để có một cuộc sống hạnh phúc hơn, khỏe mạnh hơn.

Dưới đây là chín nguồn hỗ trợ mà bạn có thể tra cứu ngay bây giờ.

1. Bảng tin

Hiệp hội Viêm cột sống Hoa Kỳ (SAA) là một tổ chức phi lợi nhuận chuyên nghiên cứu và vận động cho tất cả các loại viêm cột sống, bao gồm cả viêm cột sống dính khớp.

Bạn có thể cân nhắc tham gia trực tiếp với họ. Hoặc, bạn có thể tận dụng bảng tin trực tuyến của họ để kết nối với những người khác trên khắp đất nước. Bạn có thể đăng câu hỏi và đưa ra những hiểu biết của riêng mình từ sự thoải mái của ngôi nhà của bạn. Có các cuộc trò chuyện về các chủ đề bao gồm thách thức lối sống, thuốc men, các lựa chọn liệu pháp, v.v.

2. Diễn đàn trực tuyến

Tổ chức Viêm khớp, một tổ chức phi lợi nhuận hàng đầu trong lĩnh vực nghiên cứu và vận động về bệnh viêm khớp, có một nhóm cơ hội kết nối riêng dành cho những người mắc tất cả các loại viêm khớp khác nhau.

Điều này bao gồm chương trình Live Yes! Mạng lưới viêm khớp. Đây là một diễn đàn trực tuyến tạo cơ hội cho mọi người kết nối về hành trình của họ và hỗ trợ lẫn nhau. Bạn có thể đăng ký và kết nối trực tuyến để chia sẻ kinh nghiệm, hình ảnh và mẹo điều trị.

3. Các trang mạng xã hội

Nếu bạn thích làm việc với các trang mạng xã hội của riêng mình, thì tin tốt là Tổ chức Viêm khớp có tài khoản Facebook và Twitter của riêng mình. Đây là những nguồn thông tin hữu ích để cập nhật những nghiên cứu mới về bệnh viêm khớp và viêm cột sống dính khớp. Thêm vào đó, họ cung cấp cơ hội kết nối với những người khác.

Bạn cũng có thể tạo ra tiếng nói của mình trên mạng xã hội bằng cách chia sẻ những chi tiết ít người biết về bệnh viêm cột sống dính khớp.

4. Blog

Chúng tôi thường tìm kiếm nguồn cảm hứng từ những người khác, đó có lẽ là lý do tại sao SAA đã coi trọng việc tạo ra một blog với những trải nghiệm thực tế.

Được gọi là Câu chuyện của bạn, blog cung cấp một không gian để những người bị viêm đốt sống cổ chia sẻ những cuộc đấu tranh và chiến thắng của chính họ. Ngoài việc đọc kinh nghiệm của người khác, bạn thậm chí có thể cân nhắc chia sẻ câu chuyện của chính mình để giữ cho cuộc trò chuyện tiếp tục.

5. Các chương trình trò chuyện trực tuyến

SAA có một cơ hội khác để giúp bạn luôn được thông báo và hỗ trợ.

"This AS Life Live!" là một chương trình tọa đàm trực tuyến tương tác được truyền hình trực tiếp. Chương trình do ca sĩ Dan Reynolds của Imagine Dragons, người bị viêm cột sống dính khớp, tổ chức. Bằng cách theo dõi và chia sẻ các chương trình phát sóng này, bạn sẽ tìm thấy sự hỗ trợ đồng cảm trong khi nâng cao nhận thức.

6. Tìm một nhóm hỗ trợ

SAA cũng có các nhóm hỗ trợ liên kết trên khắp đất nước. Các nhóm hỗ trợ này được điều hành bởi các nhà lãnh đạo, những người giúp tạo điều kiện thuận lợi cho các cuộc thảo luận về bệnh viêm cột sống. Đôi khi, họ mời khách mời là những chuyên gia về bệnh viêm cột sống dính khớp.

Tính đến năm 2019, có gần 40 nhóm hỗ trợ trên khắp Hoa Kỳ. Nếu bạn không thấy nhóm hỗ trợ trong khu vực của mình, hãy liên hệ với SAA để biết các mẹo bắt đầu một nhóm.

7. Xem xét một thử nghiệm lâm sàng

Bất chấp những tiến bộ trong điều trị, vẫn chưa có cách chữa khỏi bệnh viêm cột sống dính khớp và các bác sĩ không chắc chắn về nguyên nhân chính xác. Nghiên cứu liên tục là cần thiết để giúp trả lời những câu hỏi quan trọng này.

Đây là lúc các thử nghiệm lâm sàng phát huy tác dụng. Thử nghiệm lâm sàng cho phép bạn có cơ hội tham gia nghiên cứu các biện pháp điều trị mới. Bạn thậm chí có thể nhận được tiền bồi thường.

Bạn có thể tìm kiếm các thử nghiệm lâm sàng liên quan đến viêm cột sống dính khớp tại Clinicaltrials.gov.

Hãy hỏi bác sĩ của bạn nếu một thử nghiệm lâm sàng có thể phù hợp với bạn. Bạn sẽ được gặp gỡ các nhà nghiên cứu về bệnh viêm cột sống dính khớp. Thêm vào đó, bạn có cơ hội tiềm năng gặp gỡ những người khác cùng tình trạng của mình trên đường đi.

8. Bác sĩ của bạn

Chúng ta thường nghĩ các bác sĩ của mình là những chuyên gia chỉ cung cấp thuốc và giới thiệu liệu pháp. Nhưng họ cũng có thể giới thiệu các nhóm hỗ trợ. Điều này đặc biệt hữu ích nếu bạn gặp khó khăn trong việc tìm kiếm sự hỗ trợ trực tiếp trong khu vực của mình.

Hãy hỏi bác sĩ của bạn và nhân viên văn phòng của họ để biết các khuyến nghị trong cuộc hẹn tiếp theo. Họ hiểu rằng việc điều trị bao gồm quản lý tình cảm của bạn cũng giống như bất kỳ loại thuốc nào bạn đang dùng.

9. Gia đình và bạn bè của bạn

Một trong những bí ẩn phức tạp về bệnh viêm cột sống dính khớp là nó có thể có một thành phần di truyền di truyền. Tuy nhiên, tình trạng này có thể không nhất thiết phải chạy trong gia đình bạn.

Nếu là người duy nhất trong gia đình bị viêm cột sống dính khớp, bạn có thể cảm thấy cô đơn khi trải qua các triệu chứng và cách điều trị của mình. Nhưng gia đình và bạn bè của bạn có thể là những nhóm hỗ trợ chính.

Duy trì giao tiếp cởi mở với gia đình và bạn bè của bạn. Bạn thậm chí có thể thiết lập một thời gian cụ thể mỗi tuần để đăng ký. Những người thân yêu của bạn có thể không biết cuộc sống chung với bệnh viêm cột sống dính khớp là như thế nào. Nhưng họ sẽ muốn làm mọi thứ có thể để hỗ trợ bạn trong suốt hành trình.

Lấy đi

Bạn có thể cảm thấy cô lập khi bị viêm cột sống dính khớp, nhưng bạn không bao giờ đơn độc. Trong vòng vài phút, bạn có thể kết nối với một người nào đó trực tuyến chia sẻ một số trải nghiệm giống bạn. Tiếp cận và trò chuyện với những người khác có thể giúp bạn hiểu và kiểm soát tình trạng của mình cũng như tận hưởng cuộc sống chất lượng hơn.