Tim tôi đập thình thịch trong lồng ngực, não tôi như muốn nổ tung, và tôi gần như chắc chắn rằng đứa con thời trung học của tôi mắc bệnh tiểu đường loại 1 (T1D) sẽ không bao giờ vượt qua được cuộc đời.
Đó là cách đây 11 năm, khi tôi chia sẻ câu chuyện của mình về cuộc đấu tranh với tư cách là phụ huynh của một thanh thiếu niên mắc bệnh tiểu đường tại DiabetesMine.
Nhìn lại, tôi nhận ra lúc đó chúng tôi đã tan vỡ như thế nào. Tôi đã lo lắng biết bao. Và bởi vì tôi có thể thấy rằng hàng nghìn người vẫn đọc câu chuyện đó và vẫn liên quan đến câu chuyện đó cho đến ngày hôm nay, tôi cảm thấy đã đến lúc phải tiếp tục.
Nói tóm lại, con gái tôi, Lauren, và tôi đã vượt qua thành công giai đoạn chuyển đổi khó khăn từ những năm thiếu niên đầy đá sang những năm thanh niên mắc bệnh tiểu đường. Điều đó không dễ dàng, nhưng hôm nay chúng tôi làm rất tốt. Trên thực tế, chúng tôi rất tuyệt.
Hồi đó tôi đã chia sẻ một số trải nghiệm kinh khủng: Ngay sau khi nhận được thư chấp nhận vào đại học của con gái tôi, con gái tôi đã đỗ vào ICU và suýt chết. Bác sĩ nội tiết đã phải đặt ra luật rằng cô ấy có thể sẽ không đi đâu nếu cô ấy không thể vượt qua căn bệnh tiểu đường của mình.
Hôm nay, cô ấy không chỉ hoàn thành đại học với màu sắc bay bổng và có một sự nghiệp đáng kinh ngạc, mà mối quan hệ mẹ con của chúng tôi còn bền chặt hơn bao giờ hết.
Chúng ta tới đây bằng cách nào nhỉ?
Một nhận thức lớn
Một hoặc hai tuần sau đó kinh nghiệm ICU, và chỉ 2 tháng trước khởi hành dự kiến của con gái tôi cho một trường đại học lớn khoảng 500 dặm, chúng tôi đã lúng túng, và tôi đã cân nhắc kéo cắm trên đó đại học xa lạ.
Mối đe dọa của endo hóa ra là một điều may mắn - nhưng không phải vì lý do mà bạn có thể nghi ngờ.
Những gì đã xảy ra là nó đã kích hoạt một điều hiển nhiên trong tôi: Tôi nhận ra rằng việc ngăn chặn tiến trình phát triển của con gái tôi cho đến khi bệnh tiểu đường trở lại thực sự không phải là giải pháp.
Sau khẳng định của endo, con gái tôi đã bắt đầu kiểm tra mức đường huyết (BG) thường xuyên hơn.
Nhưng điều đó cũng khiến tôi phải chú ý: Không có công tắc kỳ diệu nào có thể lật ngược lại tình trạng kiệt sức do bệnh tiểu đường, cũng như không có cách “đặt nó và quên nó đi” để chuyển cả hai bạn sang kỷ nguyên tiếp theo của mối quan hệ cha mẹ và con cái của bạn. (Giá như!)
Và rồi gần như tình cờ, tôi khá tình cờ gặp được công cụ đầu tiên mà tôi định khuyên các bậc cha mẹ (và thanh thiếu niên) nên có: lời khuyên hiền triết của những người lớn mắc bệnh T1D đã từng ở đó.
Tôi đã tham dự hội nghị Những người bạn vì bệnh tiểu đường trong đời (FFL) đầu tiên của mình, một mình và với tư cách là một thành viên trong khoa. Với một số thời gian rảnh rỗi, tôi lang thang vào một buổi học về đại học và bệnh tiểu đường, dành cho học sinh, chứ không phải cho phụ huynh. Tôi muốn nghe.
Khi họ hỏi liệu có ai gặp tình huống mà họ cần đóng góp ý kiến hay không, tôi ngập ngừng giơ tay và hỏi những người thuyết trình - và cả phòng - họ sẽ làm gì trong vai trò của tôi.
Tôi đọc từ điện thoại của mình những gì bác sĩ nội tiết đã nói với tôi, và phản ứng trong căn phòng đó nhanh chóng, mạnh mẽ và nhất trí:
Thời gian cho một endo trưởng thành.
Tốt nghiệp bác sĩ nhi khoa
Công bằng mà nói, con gái tôi cũng đã đề nghị điều này, nói rằng, "Con đã trưởng thành từ những chú hề và đồ chơi trong phòng chờ, mẹ ạ."
Nhưng mẹ thấy thoải mái khi ở đó. Rốt cuộc, trung tâm bệnh tiểu đường nhi đó đã đưa cô ấy từ chẩn đoán mẫu giáo của cô ấy, vào thời điểm đó, bờ vực của trường đại học.
Nhưng những người trong phòng họp FFL nói với tôi rằng kết thúc đó không phù hợp với những gì cô ấy nói. Tôi nên xóa nó khỏi tâm trí của mình (vâng, tôi nghĩ, nhưng nó đã khắc sâu trong tâm hồn tôi) và thay vào đó, hãy để con gái tôi tìm một người trưởng thành hiểu được những năm tháng chuyển tiếp.
Xét cho cùng, việc chuyển đổi từ chăm sóc bệnh nhân tiểu đường cho trẻ em sang người lớn là một chủ đề ngày càng được nghiên cứu nhiều hơn và các phương pháp hay nhất đang xuất hiện mà các bác sĩ nên biết.
Thật may mắn cho chúng tôi, trưởng nhóm FFL đã đề nghị một bác sĩ nội tiết trong khu vực của chúng tôi có thể khám cho con gái tôi. Cuộc hẹn đầu tiên đó là một bài học cho tôi, cũng như cho Lauren.
Đây là những gì chúng tôi đã học được vào ngày hôm đó:
Tôi: Vai trò của tôi đã thay đổi. Đã đến lúc tôi không nên chỉ hiểu điều đó mà hãy giúp nó trở thành hiện thực. Tôi lái xe đến trung tâm bệnh tiểu đường với con gái tôi nhưng không đi vào cuộc hẹn.
Endo của cô ấy đã xuất hiện và nói với tôi rằng con gái tôi đã đồng ý cho tôi hỏi một số câu hỏi, vì đây là cuộc hẹn đầu tiên. Tất nhiên, tôi đã chớp lấy cơ hội.
Tôi đã chỉ là một câu hỏi cháy: bạn sẽ gửi cho ai đó với A1C của mình để một trường cao đẳng 500 dặm? (Bụng tôi quặn lên. Điều gì sẽ xảy ra nếu anh ấy đồng ý với đầu dây bên kia?)
“Ồ,” anh ấy nói, với sự hài hước khô khan mà sau này tôi đánh giá cao, “Tôi biết họ đã kiểm tra điểm ACT, nhưng tôi không biết họ đã kiểm tra A1C khi quyết định nhận con vào đại học.”
Touché, tôi nghĩ và tự làm rõ:
“OK, sau đó, cho tôi hỏi theo cách này: Would bạn để cho một người nào đó với cô ấy thiếu sự chú ý đến cô tiểu đường hàng ngày chăm sóc đi học đại học 500 dặm?”
Anh ấy cười và nói, “Tin tuyệt vời! Tôi đã phát triển một bài kiểm tra để xem cô ấy đã sẵn sàng chưa. Tôi có nên kiểm tra cô ấy không? " (Đúng! Tôi hét lên trong đầu. CÓ!). Sau đó, anh ấy quay sang con gái tôi và nói, "Con có muốn học đại học ở Washington, D.C. không?"
“Vâng,” cô trả lời, nhìn thẳng vào mắt anh. "Hơn bất cứ thứ gì."
“Mẹ ơi,” anh ấy nói với tôi, “Con có kết quả của bài kiểm tra. Cô ấy nên đi ”.
Nói về một bài học thông minh, đơn giản và quan trọng: Đã đến lúc để con tôi gọi những cú sút, theo cả nghĩa đen và nghĩa bóng.
Con gái tôi đã học được gì vào ngày hôm đó? Cô ấy học được rằng nếu muốn nắm quyền kiểm soát, cô ấy phải thẳng thắn về những mong muốn và lựa chọn của chính mình - Mẹ muốn được yêu. (Điều này không phải lúc nào cũng dễ dàng đối với một thanh niên.)
Thanh niên ngồi trên ghế lái xe
Sau đó, cùng tôi trở lại khu vực chờ, Lauren đi ra ngoài và tuyên bố, “Tôi sẽ quay lại cảnh quay! Và tôi cảm thấy TỐT về điều đó ”.
Nuốt chửng. Vào thời điểm đó, cô ấy đã sử dụng máy bơm insulin hơn một thập kỷ. Ảnh chụp? Trong trường đại học? (Hãy nhớ mẹ nhé, con đã nghĩ: Mẹ gọi các bức ảnh, ngay cả khi nó là để chụp.)
Và vì vậy, vào tháng 8 năm đó, tôi đưa cô ấy đến trường đại học với ống tiêm, lọ insulin và đủ đồ ăn nhẹ, như lời cô ấy nói, “cho phép mọi người mắc bệnh tiểu đường ở DC có lượng đường trong máu thấp trong phòng của tôi cùng một lúc và được bảo hiểm. ” Tất cả những điều đó, và sự khao khát học hỏi của cô ấy đã sẵn sàng.
Tôi lái xe đi với hy vọng rằng kế hoạch của tôi (được tư vấn từ nhiều người lớn mắc bệnh tiểu đường hơn) sẽ thành công. Vì tôi đang trả tiền cho trường đại học nói trên, tôi đã đặt ra hai yêu cầu cho cô ấy: Cô ấy phải về nhà với “điểm số tương đối tốt và sức khỏe tương đối tốt”.
Và đây là người đá. Việc xác định nó trông như thế nào là tùy thuộc vào cô.
Nói cách khác, tôi đã không cung cấp cho cô ấy mục tiêu A1C (hoặc GPA) chính xác mà cô ấy phải đạt được. Tôi không yêu cầu cô ấy kiểm tra BG của mình một số lần nhất định mỗi ngày. Tôi không yêu cầu cô ấy chia sẻ số điện thoại với tôi.
Tại sao? Bởi vì đã đến lúc cô ấy chính thức điều hành dịch vụ chăm sóc bệnh tiểu đường của riêng mình và khám phá những gì cô ấy cảm thấy có thể chấp nhận được và điều đó có thể cân bằng cuộc sống của cô ấy như thế nào.
Tôi đã làm công việc của mình trong mười mấy năm tôi là mẹ của cô ấy trước ngày đó (và thêm 5 năm nuôi dạy cô ấy trước khi mắc bệnh tiểu đường). Bây giờ, đến lượt cô ấy áp dụng những phương pháp mà cô ấy chọn từ tôi, và tự mình tạo ra những thứ cô ấy muốn.
Mục tiêu của tôi, mục tiêu của cô ấy. Chúng tôi đã đi.
Một điều tôi yêu cầu cô ấy làm là kiểm tra mỗi sáng khi cô ấy bắt đầu ngày mới (nỗ lực che đậy mỏng manh của tôi để biết cô ấy vẫn ổn).
Sáng hôm sau, ngày đầu tiên tôi chính thức sống xa cô ấy và căn bệnh tiểu đường của cô ấy, tôi nhận được tin nhắn đó, như mọi ngày sau đó.
"Chào buổi sáng, mẹ!" Nó đọc, gần như vui mừng trong giọng điệu của nó. "Tôi không chết đêm qua!"
Xem? Cô ấy đã áp dụng một số những gì tôi đã dạy cô ấy trong suốt những năm đó. Trong trường hợp này, đó là bài học: Sự hài hước giúp ích cho mọi thứ.
Nắm bắt những động lực mới
Thật tốt khi chúng tôi xa nhau vì cả hai đều có một số việc phải làm.
Đây là những gì tôi phải làm việc:
Ngừng cằn nhằn, ngừng cằn nhằn và ngừng cằn nhằn
Tôi đã được nói điều này trước đây, nhưng đó là một thói quen khó bỏ. Bây giờ cô ấy đã chuyển sang tuổi trưởng thành, cho dù cô ấy dùng liều insulin bolus hay kiểm tra BG của cô ấy hoặc thay đổi kim bút hay bất cứ điều gì không còn là mối quan tâm của tôi nữa.
Cắn dài sẽ chẳng có ích lợi gì, và tôi phải cắt bỏ nó đi.
Có những việc tôi đã giúp cô ấy trong vài năm nữa, chẳng hạn như nạp thuốc theo toa (tôi vẫn đang trả tiền; điều đó dễ dàng hơn cho tôi) và giúp cô ấy đặt lịch hẹn khi cô ấy về nhà.
Tuy nhiên, khi học đại học đã hòa nhập vào cuộc sống đi làm, ngay cả khi đó đã trở thành những thứ tôi không thể bỏ qua, nhưng cố gắng không lo lắng về nó.
Tôi vẫn đang làm việc này.Đặc biệt là trong đại dịch COVID-19, tôi thấy mình bị ám ảnh về việc liệu cô ấy có bị thừa insulin để đề phòng không, nếu cô ấy có nhìn thấy endo của cô ấy gần đây và liệu kịch bản của cô ấy có được cập nhật hay không.
Thành thật mà nói, tôi lùi bước trong sự cằn nhằn của mình về tất cả những điều đó. Đó là khi cả hai chúng tôi có nhiều điều để học hỏi. Đối với cô ấy, có lẽ một * chút * thông tin thêm cho mẹ cô ấy có thể là sự lựa chọn nhân đạo. Và đối với tôi, một lần nữa, việc chia sẻ hay không chia sẻ là tùy thuộc vào cô ấy.
Và tôi cần phải nhận ra rằng việc không chia sẻ không liên quan gì đến việc cô ấy yêu hay tôn trọng tôi. Thỉnh thoảng tôi vẫn phải nói to điều đó với bản thân. Cùng với: Ngừng cằn nhằn.
Cô ấy kiểm soát câu chuyện
Nói cách khác, chúng ta nói về bệnh tiểu đường khi cô ấy muốn.
Khi nào cha mẹ có thể “can thiệp” với người lớn? Đây là cách tôi định hình nó: nếu cô ấy thực sự đang gây nguy hiểm đến tính mạng của mình.
Không, ý tôi không phải là bạn có thể quên liều insulin và có một lượng đường trong máu cao. Ý tôi là, nếu tôi, chẳng hạn, nhìn thấy các dấu hiệu của chứng rối loạn ăn uống, trầm cảm hoặc một đồng chẩn đoán nghiêm trọng khác.
Và ngay cả sau đó, điều may mắn là chúng tôi chưa phải đối mặt và chúng tôi hy vọng sẽ không bao giờ xảy ra, tôi phải tìm kiếm một số ý kiến đóng góp từ những người lớn khác mắc bệnh tiểu đường về cách xử lý tốt nhất.
Thật khó để không hỏi và thành thật mà nói, tôi hy vọng một ngày nào đó tôi có thể tự do hỏi lại. Nhưng hiện tại, đó là những gì con gái tôi cần. Vì vậy, tôi đồng ý vì đã để cô ấy quyết định thời điểm và cách chúng ta thảo luận về bệnh tiểu đường (và vâng, điều đó khiến lông mày của tôi vẫn còn giật giật).
Chấp nhận rằng người khác có thể thay thế 'vị trí chữa bệnh tiểu đường' của tôi
Con gái tôi vẫn chưa tìm thấy tình yêu, nhưng nó có “hình mẫu bệnh tiểu đường SO (đáng kể khác),” và tôi biết nó muốn có mối quan hệ với một người sẽ hỗ trợ và hỗ trợ cho con.
Tôi ở đây đang giơ tay muốn hét lên, "Tôi sẽ hỗ trợ và hỗ trợ bạn mãi mãi!" Nhưng đây là điều tôi phải hiểu: Việc muốn một người khác ngoài mẹ làm chỗ dựa và dự phòng cho bạn là điều bình thường - thậm chí là cực kỳ khỏe mạnh.
Điều này không quá khó đối với tôi. Tôi nghĩ tôi sẽ thích nó hơn khi cô ấy tìm thấy linh hồn này.
Nhưng hiện tại, tôi phải luôn tự nhắc mình rằng cô ấy gọi cho tôi mọi lúc, và đôi khi cô ấy còn hỏi bệnh tiểu đường.
Đó là bệnh tiểu đường, câu chuyện của cô ấy và cuộc đời của cô ấy
Đúng vậy, khi cô ấy là một người nhỏ bé phải đối mặt với tất cả những điều này, nó giống như cả hai chúng ta. Nhưng thực tế là, nó chưa bao giờ như vậy. Và nó không bao giờ nên hoàn toàn như vậy.
Điều cực kỳ quan trọng khi con cái chúng ta chuyển sang tuổi trưởng thành là chúng ta không chỉ ghi nhớ điều đó mà còn tôn vinh điều đó.
Khi tôi quyết định viết phần tiếp theo này, bước đầu tiên của tôi là giải thích cho cô ấy những gì tôi muốn viết và xin phép cô ấy làm như vậy. (Bệnh tiểu đường của cô ấy, câu chuyện của cô ấy, cuộc đời của cô ấy.)
Cô ấy nói có. Và cô ấy nói thế này: “Cảm ơn mẹ đã hỏi con. Điều đó thực sự có ý nghĩa rất lớn ”.
Cô ấy đã xem lại bài báo này và cho tôi đầu vào trước khi nó được xuất bản.
Phát triển để tốt nhất
Con gái tôi hiện đang làm rất tốt. Sự nghiệp của cô ấy thật đáng kinh ngạc, vượt xa bất cứ điều gì tôi thậm chí tưởng tượng và cô ấy chỉ mới tham gia vài năm. Cô ấy sống ở thành phố lớn đó và có vô số bạn bè. Cô ấy có sở thích, nhóm xã hội và sở thích.
Và sức khỏe của cô ấy? Như endo của cô ấy đã nói với cô ấy một năm trở lại đây, "Bạn có phòng thí nghiệm của một người không mắc bệnh tiểu đường."
Hai mươi bốn năm T1D, những năm tháng thiếu niên chật vật và cô ấy ổn. Tôi rất vui vì đã tìm thấy nhóm người lớn tại hội nghị FFL, những người đã hướng chúng tôi đi đúng hướng.
Vì vậy, bạn có thể tự hỏi: Làm thế nào mà endo người lớn đó biết rằng nó sẽ kết thúc tốt đẹp?
Trong một bữa tiệc tối nhỏ mà cả hai chúng tôi đã tham dự cách đây một năm, tôi phải hỏi anh ấy câu hỏi đó. Anh giải thích khi biết con gái tôi sẽ không bận tâm đến cuộc thảo luận.
“Tôi thích đặt cược vào những điều chắc chắn, Moira,” anh ấy nói với tôi. “Và điều chắc chắn duy nhất ở đây mà tôi có thể thấy là nếu bạn ngăn cản con gái mình sống cuộc sống như cô ấy tưởng tượng vì căn bệnh tiểu đường, thì cuối cùng cô ấy sẽ phẫn uất, không hài lòng và đổ lỗi cho bệnh tiểu đường. Tôi có biết cô ấy sẽ xoay chuyển tình thế như cô ấy đã làm không? Không. Nhưng đó là sự lựa chọn rõ ràng. "
Cô ấy hiện 29 tuổi và trong khi chúng tôi vẫn đang tiếp tục thực hiện mối quan hệ "người lớn mắc bệnh tiểu đường và mẹ", nhưng tất cả chúng tôi đều ổn. Chúng tôi đã kết thúc. Chúng tôi cười về mọi thứ mọi lúc; cô ấy chia sẻ tất cả những điều về cuộc sống của cô ấy với tôi.
Chúng tôi có sự tôn trọng lẫn nhau và bây giờ tôi khá tự hào về người mẹ đã rất đau khổ vào sáng đó 11 năm trước.
Cha mẹ đó đã tiến hóa. Cô đã vượt qua những nhu cầu và nỗi sợ hãi của bản thân để con mình phát triển. Đó luôn là kế hoạch. Chúng tôi chỉ đi một số con đường phụ để đến đó.
Moira McCarthy là một phóng viên tin tức, nhà văn tạp chí và tác giả, từng đoạt giải thưởng, có trụ sở tại Massachusetts. Là một người nhiệt tình ủng hộ bệnh tiểu đường loại 1, cô được vinh danh là Tình nguyện viên quốc tế của năm của JDRF. Cô là tác giả của cuốn sách "Nuôi dạy thanh thiếu niên mắc bệnh tiểu đường: Hướng dẫn sống sót cho cha mẹ" và là một người nổi tiếng trên toàn quốc loa trên Bệnh tiểu đường vận động và cuộc sống với Bệnh tiểu đường.
.jpg)
