Tôi đã sống chung với bệnh viêm loét đại tràng mãn tính (UC) trong chín năm. Tôi được chẩn đoán vào tháng Giêng năm 2010, một năm sau khi cha tôi qua đời. Sau khi thuyên giảm trong năm năm, UC của tôi đã trở lại với một sự báo thù vào năm 2016.
Kể từ đó, tôi đã chiến đấu trở lại, và tôi vẫn đang chiến đấu.
Sau khi dùng hết tất cả các loại thuốc được FDA chấp thuận, tôi không còn lựa chọn nào khác ngoài việc thực hiện ba cuộc phẫu thuật đầu tiên vào năm 2017. Tôi đã phẫu thuật cắt hồi tràng, nơi các bác sĩ phẫu thuật cắt bỏ ruột già của tôi và đưa cho tôi một túi cắt tử cung tạm thời. Vài tháng sau, bác sĩ phẫu thuật cắt bỏ trực tràng của tôi và tạo ra một túi chữ J, trong đó tôi vẫn có một túi hậu môn tạm thời. Cuộc phẫu thuật cuối cùng của tôi là vào ngày 9 tháng 8 năm 2018, nơi tôi trở thành thành viên của câu lạc bộ J-pouch.
Đó là một hành trình dài, gập ghềnh và choáng ngợp, ít nhất phải nói rằng. Sau cuộc phẫu thuật đầu tiên, tôi bắt đầu vận động cho các chiến binh viêm ruột, ung thư và J-pouch của đồng nghiệp.
Tôi đã chuyển hướng sang sự nghiệp của mình với tư cách là một nhà tạo mẫu thời trang và đã dồn sức lực vào việc vận động, nâng cao nhận thức và giáo dục thế giới về căn bệnh tự miễn dịch này thông qua Instagram và blog của mình. Đó là niềm đam mê chính của tôi trong cuộc sống và là dấu hiệu của căn bệnh quái ác của tôi. Mục tiêu của tôi là mang lại tiếng nói cho tình trạng im lặng và vô hình này.
Có nhiều khía cạnh của UC mà bạn không được nói hoặc mọi người tránh nói đến. Biết được một số sự thật này sẽ giúp tôi hiểu rõ hơn và chuẩn bị tâm lý cho hành trình phía trước của mình.
Đây là những điều cấm kỵ của UC mà tôi ước tôi biết cách đây chín năm.
Thuốc men
Có một điều tôi không biết khi lần đầu tiên được chẩn đoán là sẽ mất nhiều thời gian để kiểm soát con quái vật này.
Tôi cũng không biết rằng có thể có lúc cơ thể bạn từ chối mọi loại thuốc bạn thử. Cơ thể tôi đã đạt đến giới hạn và ngừng phản ứng với bất cứ điều gì có thể giúp tôi thuyên giảm.
Mất khoảng một năm cho đến khi tôi tìm được sự kết hợp thuốc phù hợp với cơ thể mình.
Phẫu thuật
Chưa bao giờ trong một triệu năm, tôi nghĩ rằng tôi cần phải phẫu thuật, hoặc UC sẽ khiến tôi phải phẫu thuật.
Lần đầu tiên tôi nghe thấy từ “phẫu thuật” là bảy năm sau khi có UC. Tự nhiên, tôi trố mắt ra vì tôi không thể tin đây là sự thật của mình. Đây là một trong những quyết định khó khăn nhất mà tôi phải thực hiện.
Tôi cảm thấy hoàn toàn mù quáng trước căn bệnh của mình và thế giới y tế. Thật khó để chấp nhận sự thật rằng căn bệnh này không có thuốc chữa và không có nguyên nhân cụ thể.
Cuối cùng, tôi phải trải qua ba cuộc phẫu thuật lớn. Mỗi thứ trong số này đều gây thiệt hại cho tôi về thể chất và tinh thần.
Sức khỏe tinh thần
UC ảnh hưởng nhiều hơn đến bên trong của bạn. Nhiều người không nói về sức khỏe tâm thần sau khi chẩn đoán UC. Nhưng tỷ lệ trầm cảm cao hơn ở những người sống với UC so với các bệnh khác và dân số nói chung.
Điều đó có ý nghĩa đối với chúng tôi, những người đối phó với nó. Tuy nhiên, tôi đã không nghe nói về sức khỏe tâm thần cho đến một vài năm sau khi tôi phải đối mặt với những thay đổi lớn với căn bệnh của mình.
Tôi luôn có tâm lý lo lắng, nhưng tôi đã che đậy được cho đến năm 2016 thì bệnh của tôi tái phát. Tôi đã lên cơn hoảng loạn vì tôi không bao giờ biết ngày hôm nay của mình như thế nào, liệu tôi có vào nhà vệ sinh được không và cơn đau sẽ kéo dài bao lâu.
Cơn đau chúng ta chịu đựng còn tồi tệ hơn cơn đau đẻ và có thể kéo dài cả ngày, kèm theo đó là mất máu. Chỉ riêng nỗi đau triền miên cũng có thể khiến bất cứ ai rơi vào trạng thái lo lắng và trầm cảm.
Thật khó để đối phó với một căn bệnh vô hình cộng với các vấn đề sức khỏe tâm thần. Nhưng gặp bác sĩ trị liệu và dùng thuốc để giúp đối phó với UC có thể hữu ích. Điều này không có gì phải xấu hổ.
Phẫu thuật không phải là cách chữa bệnh
Mọi người luôn nói với tôi, "Bây giờ bạn đã trải qua những cuộc phẫu thuật này, bạn đã khỏi bệnh, phải không?"
Câu trả lời là, không, tôi không.
Thật không may, vẫn chưa có cách chữa khỏi UC. Cách duy nhất để tôi có thể thuyên giảm là phẫu thuật cắt bỏ ruột già (ruột kết) và trực tràng.
Hai cơ quan đó làm được nhiều việc hơn mọi người nghĩ. Ruột non của tôi bây giờ làm tất cả công việc.
Không chỉ vậy, túi J của tôi có nguy cơ bị viêm túi cao hơn, tức là túi J của tôi bị viêm. Thường xuyên mắc phải tình trạng này có thể dẫn đến việc cần một túi hậu môn vĩnh viễn.
Phòng vệ sinh
Bởi vì căn bệnh này là vô hình, mọi người thường bị sốc khi tôi nói với họ rằng tôi bị UC. Vâng, tôi có vẻ khỏe mạnh, nhưng thực tế là mọi người đánh giá một cuốn sách qua bìa của nó.
Là những người sống với UC, chúng ta cần đi vệ sinh thường xuyên. Tôi đi vệ sinh bốn đến bảy lần một ngày. Nếu tôi đang ở nơi công cộng và cần phòng tắm càng sớm càng tốt, tôi sẽ lịch sự giải thích rằng tôi có UC.
Hầu hết các lần, nhân viên cho phép tôi sử dụng phòng tắm của họ, nhưng hơi do dự. Lần khác, họ hỏi nhiều câu hỏi hơn và không cho phép tôi. Thật là xấu hổ. Tôi đã rất đau, và sau đó tôi bị từ chối vì trông tôi không ốm.
Ngoài ra còn có vấn đề là không có quyền sử dụng phòng tắm. Đã có lần căn bệnh này khiến tôi gặp tai nạn, chẳng hạn như khi tôi đang tham gia giao thông công cộng.
Tôi không biết rằng những điều này sẽ xảy ra với tôi và tôi ước mình được đầu thú vì điều đó rất nhục nhã. Hôm nay tôi vẫn thấy mọi người thắc mắc và nguyên nhân chủ yếu là do mọi người không biết về căn bệnh này. Vì vậy, tôi dành thời gian để giáo dục mọi người và đưa căn bệnh thầm lặng này lên hàng đầu.
Thức ăn
Trước khi được chẩn đoán, tôi đã ăn bất cứ thứ gì và mọi thứ. Nhưng tôi đã giảm cân đáng kể sau khi được chẩn đoán vì một số loại thực phẩm gây kích ứng và bùng phát. Bây giờ, không có ruột kết và trực tràng của tôi, các loại thực phẩm tôi có thể ăn bị hạn chế.
Chủ đề này rất khó để thảo luận vì mọi người với UC là khác nhau. Đối với tôi, chế độ ăn của tôi bao gồm các loại protein nhạt, nạc, được nấu chín kỹ như thịt gà và gà tây xay, carbs trắng (chẳng hạn như mì ống đơn giản, gạo và bánh mì) và sô cô la Ensure dinh dưỡng.
Khi tôi thuyên giảm, tôi có thể ăn lại những món ăn yêu thích của mình, chẳng hạn như trái cây và rau. Nhưng sau cuộc phẫu thuật của tôi, thức ăn giàu chất xơ, cay, chiên và axit trở nên khó phân hủy và tiêu hóa.
Sửa đổi chế độ ăn uống của bạn là một sự điều chỉnh rất lớn, và đặc biệt ảnh hưởng đến đời sống xã hội của bạn. Rất nhiều chế độ ăn kiêng này là thử nghiệm và sai lầm mà tôi đã tự học được. Tất nhiên, bạn cũng có thể gặp một chuyên gia dinh dưỡng, người chuyên giúp đỡ những người bị UC.
Lấy đi
Một công thức tuyệt vời để vượt qua nhiều điều cấm kỵ và khó khăn khi mắc bệnh này là:
- Tìm một bác sĩ giỏi và đội tiêu hóa và xây dựng mối quan hệ bền chặt với họ.
- Hãy là người ủng hộ chính bạn.
- Tìm sự hỗ trợ từ gia đình và bạn bè.
- Kết nối với các chiến binh UC đồng nghiệp.
Tôi đã có túi J của mình được sáu tháng và tôi vẫn còn nhiều thăng trầm. Thật không may, bệnh này có nhiều đầu. Khi bạn giải quyết một vấn đề, một vấn đề khác sẽ xuất hiện. Nó không bao giờ kết thúc, nhưng mọi cuộc hành trình đều có những con đường trơn tru.
Gửi đến tất cả các chiến binh UC đồng nghiệp của tôi, xin biết rằng bạn không đơn độc và có một thế giới của chúng tôi ngoài kia luôn ở đây vì bạn. Bạn mạnh mẽ, và bạn đã có được điều này!
Moniqua Demetrious là một phụ nữ 32 tuổi sinh ra và lớn lên ở New Jersey, đã kết hôn được hơn 4 năm. Niềm đam mê của cô là thời trang, tổ chức sự kiện, thưởng thức tất cả các loại nhạc và vận động cho căn bệnh tự miễn của mình. Cô ấy chẳng là gì nếu không có niềm tin của cô ấy, cha cô ấy giờ là một thiên thần, chồng cô ấy, gia đình và bạn bè của cô ấy. Bạn có thể đọc thêm về hành trình của cô ấy Blog và cô ấy Instagram.
.jpg)
