Việc chẩn đoán viêm loét đại tràng (UC) có thể quá sức, đáng sợ và đối với một số người, khiến người bệnh xấu hổ.
Điều quan trọng đối với những người mới được chẩn đoán là phải tự tìm hiểu về căn bệnh này để họ có thể trò chuyện hữu ích và đầy đủ thông tin với bác sĩ của mình.
Nó có thể cảm thấy rất cô đơn, nhưng bạn còn lâu mới cô đơn. Trên thực tế, cộng đồng UC trực tuyến rất tích cực. Hỗ trợ từ bệnh nhân đến bệnh nhân là một trong những cách tốt nhất để điều hướng cuộc sống với UC.
Kết nối với những người khác biết rõ ràng sẽ giúp bạn tìm đường và bắt đầu xây dựng mạng lưới hỗ trợ của mình.
Dưới đây là một số tài nguyên trực tuyến hữu ích nhất cho những người sống với UC.
Nhóm hỗ trợ trực tuyến
Những người sống với UC thường có thể thấy mình bị cô lập trong nhà của họ, không thể rời đi. Đây là lý do tại sao cộng đồng rất tích cực trong các nhóm hỗ trợ trực tuyến.
Những nhóm này là nơi tuyệt vời để gặp gỡ những người có cùng trải nghiệm. Các thành viên có thể chia sẻ mẹo với nhau về cách quản lý tình trạng bệnh.
Trực tuyến
Có các cộng đồng trực tuyến riêng tư mà các tổ chức phi lợi nhuận tổ chức. Chỉ những người sống với UC mới có thể tham gia các kênh này.
- Cộng đồng Crohn & Viêm đại tràng
- Nhóm hỗ trợ liên kết của UOAA
- Nhóm hỗ trợ bệnh nhân viêm ruột thông minh
- Bệnh Crohn và viêm loét ruột kết
Có các nhóm dành cho thanh thiếu niên, cha mẹ, người chăm sóc - bất cứ ai có thể được hưởng lợi từ một người nào đó để trò chuyện. Facebook là một nơi phổ biến để tìm hỗ trợ cho UC. Một số nhóm có hơn 20.000 thành viên!
- Liên minh viêm loét đại tràng quốc gia (NUCA)
- Nhóm hỗ trợ viêm loét đại tràng
- Viêm đại tràng
- Nhóm hỗ trợ iHaveUC
- Diễn đàn riêng tư Girls with Guts
Nhận thức và vận động
Một trong những cách tốt nhất để trở thành người ủng hộ UC là tham gia vào các sự kiện nhận thức theo điều kiện cụ thể. Có hai sự kiện vận động chính sách nổi tiếng cho cộng đồng IBD:
- Tuần lễ nhận thức IBD
- Ngày IBD thế giới
Những người có cuộc sống bị ảnh hưởng bởi IBD tham gia vào các sự kiện này để:
- chia sẻ những câu chuyện của họ
- giáo dục công chúng
- thúc đẩy tính tích cực
Ngày IBD thế giới đặc biệt đặc biệt vì mọi người từ khắp nơi trên thế giới đoàn kết nâng cao nhận thức bằng cách đăng trên phương tiện truyền thông xã hội và thắp sáng các địa danh trên toàn cầu bằng màu tím.
Nếu bạn quan tâm đến việc trở thành một người ủng hộ UC, Crohn’s & Colitis Foundation cung cấp một bộ công cụ thực sự hữu ích để giúp bạn bắt đầu.
Các tổ chức
Một điểm khởi đầu tuyệt vời là liên hệ với một tổ chức phi lợi nhuận để tìm hiểu thêm về cách tham gia vào cộng đồng UC.
Bằng cách tham gia vào các sự kiện và hoạt động gây quỹ của họ, bạn có thể kết nối với những người khác và giúp truyền bá sứ mệnh của tổ chức.
Hỗ trợ một tổ chức phi lợi nhuận dựa trên UC cũng có thể mang lại cảm giác thân thuộc và mục đích sau một chẩn đoán mới.
Dưới đây là một số lựa chọn hàng đầu của tôi cho các tổ chức UC:
- Liên minh viêm loét đại tràng quốc gia (NUCA)
- Girls with Guts
- Tổ chức Intense Intestines Foundation (IIF)
- Phong trào ruột lớn
- Crohn’s and Colitis Foundation
- Tổ chức hỗ trợ IBD
Twitter là một công cụ tuyệt vời cho những người mắc bệnh mãn tính vì nó cho phép họ kết nối và hỗ trợ lẫn nhau.
Các cuộc trò chuyện trên Twitter diễn ra ở nhiều múi giờ và vào các ngày khác nhau trong tuần, vì vậy có nhiều cơ hội để tham gia vào các cuộc trò chuyện tuyệt vời.
Cộng đồng UC cực kỳ tích cực trên Twitter. Một trong những cách tốt nhất để tạo mối quan hệ với những người khác là tham gia trò chuyện trên Twitter về UC hoặc bệnh viêm ruột (IBD).
Để tham gia, hãy đăng nhập Twitter và tìm kiếm bất kỳ thẻ bắt đầu bằng # nào bên dưới. Điều này sẽ cho phép bạn xem các cuộc trò chuyện trước đó, với thông tin chi tiết về những người đã tham gia và các chủ đề đã được đề cập.
Dưới đây là một số cuộc trò chuyện để kiểm tra:
- #viêm đại tràng
- #IBD
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Mang đi
Việc tìm kiếm hỗ trợ cho UC trở nên dễ dàng hơn bao giờ hết. Có hàng trăm blog về bệnh nhân, các cuộc trò chuyện trực tuyến và các nhóm hỗ trợ để giúp mọi người kết nối và học hỏi lẫn nhau.
Với rất nhiều cách để kết nối với những người khác ở vị trí của bạn, bạn sẽ không bao giờ phải cô đơn và điều đó rất mạnh mẽ!
Có UC thì không phải đi bộ trong công viên. Nhưng với sự trợ giúp của những tài nguyên này, bạn có thể “ra khỏi đó” và kết bạn mới để hỗ trợ bạn trên hành trình của mình.
.jpg)
Jackie Zimmerman là một nhà tư vấn tiếp thị kỹ thuật số, người tập trung vào các tổ chức phi lợi nhuận và các tổ chức liên quan đến chăm sóc sức khỏe. Trong kiếp trước, cô từng là giám đốc thương hiệu và chuyên gia truyền thông. Nhưng vào năm 2018, cô ấy cuối cùng đã nhượng bộ và bắt đầu làm việc cho chính mình tại JackieZimmerman.co. Thông qua công việc của mình trên trang web, cô hy vọng sẽ tiếp tục làm việc với các tổ chức tuyệt vời và truyền cảm hứng cho bệnh nhân. Cô bắt đầu viết về việc sống chung với bệnh đa xơ cứng (MS) và bệnh ruột kích thích (IBD) ngay sau khi được chẩn đoán như một cách để kết nối với những người khác. Cô chưa bao giờ mơ nó sẽ phát triển thành một sự nghiệp. Jackie đã làm việc trong lĩnh vực vận động chính sách được 12 năm và đã vinh dự được đại diện cho cộng đồng MS và IBD tại nhiều hội nghị, bài phát biểu quan trọng và các cuộc thảo luận của ban hội thẩm. Trong thời gian rảnh (rảnh rỗi gì ?!), cô ấy ôm ấp hai chú chuột con cứu hộ của mình và Adam, chồng của cô ấy. Cô ấy cũng chơi patin.
.jpg)
.jpg)