Khi một bác sĩ phẫu thuật nói với Sadie Norris rằng con trai nhỏ của cô mắc bệnh tiểu đường loại 1 (T1D) không thể đeo máy bơm insulin và máy theo dõi đường huyết liên tục (CGM) trong quá trình cắt amidan theo kế hoạch, cô đã trở nên lo lắng. Bà đã gọi cho bác sĩ nội tiết của con trai mình, người đã đánh giá cao bác sĩ phẫu thuật.
Norris, sống ở Kansas, hiện giữ cho bác sĩ nội tiết của cô ấy biết về bất kỳ dịch vụ chăm sóc nào tại bệnh viện hoặc phòng cấp cứu (ER). Cô cũng nhấn mạnh về sự phân công lao động với hầu hết các nhân viên y tế nếu con trai cô phải nằm viện đột xuất hoặc đến khám bệnh.
Norris nói: “Tôi nói với họ,‘ Tôi đã mắc bệnh tiểu đường, bạn xử lý phần buồn nôn và mất nước ’. "Họ đã cố gắng nói với tôi không cho insulin khi nó có lượng xeton cao và đang nôn mửa ... Tôi biết cơ thể của con tôi tốt hơn họ."
Thật không may, câu chuyện của Norris chỉ là một trong nhiều trường hợp chăm sóc T1D không đạt tiêu chuẩn trong bệnh viện được chia sẻ thường xuyên trên phương tiện truyền thông xã hội. Trên toàn quốc, những thay đổi chính sách tích cực đang được thực hiện, thiết lập các tiêu chuẩn cơ bản cho chăm sóc nội trú và cho phép sử dụng rộng rãi hơn các CGM trong bệnh viện. Nhưng nhiều bệnh nhân và gia đình vẫn chống lại những người cung cấp thông tin thiếu thông tin, những người có thể không hiểu thực tế của việc quản lý đường huyết T1D.
Điều này một phần là do việc quản lý đường huyết T1D được cá nhân hóa và phức tạp đến mức nó phải được tự quản lý phần lớn mà không cần sự trợ giúp của các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe hàng ngày. Mức độ độc lập này không phải lúc nào cũng phù hợp với môi trường bệnh viện, theo Gary Scheiner, chuyên gia giáo dục và chăm sóc bệnh tiểu đường nổi tiếng (DCES) và giám đốc Dịch vụ Tiểu đường Tích hợp cung cấp dịch vụ chăm sóc ảo ở Wynnewood, Pennsylvania.
“Quản lý T1D đòi hỏi sự điều chỉnh liên tục và tích hợp vô số yếu tố. Nó thực sự là một căn bệnh của sự tự quản lý, ”ông nói với DiabetesMine. “Nhân viên bệnh viện không quen với việc để bệnh nhân tự quản lý tình trạng của mình nên thường tạo ra xung đột”.
Điều này không có nghĩa là những người bị T1D nên tránh sự chăm sóc của bệnh viện. Thay vào đó, họ nên chuẩn bị kỹ lưỡng để điều hướng những chướng ngại vật này.
Để trợ giúp, chúng tôi đã thăm dò ý kiến của một số chuyên gia và một số thành viên của cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường (#DOC), để biết các mẹo của họ về cách đảm bảo quản lý đường huyết lành mạnh trong thời gian nằm viện.
Biết bệnh viện của bạn
Theo Constance Brown-Riggs, DCES, một DCES và một chuyên gia dinh dưỡng đã đăng ký, bạn nên tự làm quen với các chính sách và nguồn lực chăm sóc bệnh tiểu đường tại các bệnh viện địa phương của mình. sở hữu CBR Nutrition bên ngoài Thành phố New York.
Cô ấy gợi ý rằng bạn nên thực hiện nghiên cứu trực tuyến hoặc gọi điện đến từng bệnh viện hiện có để tìm hiểu chính sách của họ về tự quản lý bệnh tiểu đường và liệu sẽ có một nhóm chuyên gia chăm sóc bệnh tiểu đường sẵn sàng trong thời gian bạn ở lại hay không. Đặc biệt, hãy hỏi xem bệnh nhân có được phép gắn máy bơm insulin và CGM và vận hành độc lập các thiết bị này miễn là bệnh nhân còn tỉnh. Ngoài ra, việc kiểm soát đường huyết được xử lý như thế nào nếu bệnh nhân được gây mê?
Trong khi Hiệp hội Đái tháo đường Hoa Kỳ đã phát triển các tiêu chuẩn chăm sóc cho những người mắc bệnh đái tháo đường trong môi trường bệnh viện, không phải bệnh viện nào cũng áp dụng các tiêu chuẩn đó, hoặc thậm chí có đủ nguồn lực để làm như vậy.
Brown-Riggs nói: “Chất lượng của dịch vụ chăm sóc T1D thực sự khác nhau giữa các bệnh viện. “Điều này là do không phải tất cả các bệnh viện đều có các chuyên gia hoặc nhóm chăm sóc bệnh tiểu đường và các chính sách về tự quản lý bệnh tiểu đường cũng khác nhau.”
Scheiner nói rằng trong khi nhiều bệnh viện giảng dạy lớn hơn có xu hướng có một đội ngũ mạnh mẽ để giám sát chăm sóc bệnh tiểu đường, bạn không nên cho rằng các bệnh viện lớn, được tài trợ tốt luôn cung cấp tiêu chuẩn chăm sóc bệnh tiểu đường cao hơn.
“Bạn không bao giờ biết,” anh nói. “Một số bệnh viện nhỏ rất tiến bộ khi nói đến bệnh tiểu đường, và một số bệnh viện lớn thì hơi‘ trầm trọng ’.”
Chuẩn bị là chìa khóa
Giống như phương châm của Hướng đạo sinh, bạn phải luôn chuẩn bị sẵn sàng cho chuyến đi đến bệnh viện, nếu có thể. Với T1D, một lỗi dạ dày đơn giản đôi khi có thể biến thành một vấn đề quản lý đường huyết nguy hiểm. Giữ một túi tiếp liệu bệnh viện đã chuẩn bị trước là một ý kiến hay.
Scheiner khuyến nghị rằng túi xách của bạn nên sẵn sàng với tất cả các vật dụng không dễ hư hỏng mà bạn có thể cần cho thời gian lưu trú một tuần, bao gồm tất cả các vật tư máy bơm và CGM của bạn - và quan trọng là cáp sạc! - cùng với glucose tác dụng nhanh, ống tiêm dự phòng, que thử và lưỡi trích.Ông ấy khuyên bạn nên ghi chú trên túi để nhắc nhở bản thân nên lấy gì từ tủ lạnh - cụ thể là nguồn cung cấp insulin của bạn.
Brown-Riggs nhấn mạnh tầm quan trọng của việc mang theo danh sách tên và số của các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe thường xuyên và những người thân yêu của bạn, insulin và các yêu cầu về thuốc khác, bất kỳ bệnh dị ứng đã biết nào và các chi tiết liên quan khác.
Cô ấy cũng gợi ý rằng những người bị T1D nên mang theo một bản sao của “kế hoạch ngày ốm” của họ, với hướng dẫn chi tiết về thói quen dùng thuốc của bạn. Tất cả những điều này lý tưởng là nên được phát triển với sự giúp đỡ của các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn và chia sẻ với nhiều người sẵn sàng thay mặt bạn nếu bạn không thể tự vận động cho mình.
Gillian Blundon ở Ottawa, Ontario, người mắc bệnh T1D, cho biết cô ấy luôn chuẩn bị sẵn một chiếc túi để nhập viện bao gồm thuốc, bút insulin và vitamin cho trường hợp khẩn cấp. Cô ấy nói rằng việc đóng gói insulin của riêng mình đảm bảo rằng bệnh viện sẽ không chuyển nhãn hiệu insulin cho cô ấy và gửi một tín hiệu mạnh mẽ cho nhân viên bệnh viện rằng cô ấy phụ trách.
Cô nói: “Vì tôi mang theo đồ của mình nên các bác sĩ và y tá cho phép tôi kiểm soát tốt hơn liều lượng insulin của mình. “Tôi đã được họ nói rằng sự chuẩn bị của tôi cho họ biết rằng tôi đã có đủ lâu để tôi có thể tự xoay sở.”
Nếu bạn nghi ngờ mình có COVID-19…
Nếu bạn cho rằng mình đang gặp phải các triệu chứng của COVID-19 - đặc biệt là khó thở, sơn liên tục hoặc áp lực trong lồng ngực, lú lẫn, môi hoặc mặt hơi xanh - đừng để T1D cản trở bạn đến thẳng bệnh viện!
Tổ chức vận động quốc gia JDRF khuyên: Nếu bạn có thể, hãy gọi điện trước để thông báo cho bệnh viện về tình hình của bạn, nhấn mạnh tình trạng T1D của bạn (hoặc người thân của bạn). Họ khuyên bạn nên đóng gói một túi với ít nhất 2 tuần đồ dùng cho bệnh tiểu đường và mang theo một danh sách đầy đủ về nhu cầu y tế và những người liên hệ chính của bạn.
Tại chỗ, có thể khó giao tiếp với nhân viên bệnh viện bận rộn, đặc biệt là vì những người thân yêu hoặc những người ủng hộ chăm sóc sẽ không được phép vào tòa nhà trong thời gian khóa cửa.
Điều này làm cho việc cung cấp tất cả thông tin liên quan của bạn khi nhập viện trở nên quan trọng hơn, thông báo cho nhóm chăm sóc sức khỏe thường xuyên của bạn rằng bạn đã được nhận vào viện và “thông báo quá mức” về các bước để đảm bảo kiểm soát lượng đường trong máu nếu bạn trở nên mất khả năng lao động.
Tập hợp nhóm của bạn
Trong những trường hợp không khẩn cấp, nhân viên bệnh viện nên có hồ sơ y tế của bạn, nhưng không ai biết bệnh sử của bạn như nhóm chăm sóc bệnh tiểu đường cá nhân của bạn. Brown-Riggs nói, hãy đảm bảo rằng họ nắm rõ thông tin về mọi quy trình bệnh viện đã lên kế hoạch và đảm bảo rằng họ được thông báo về bất kỳ trường hợp nằm viện đột xuất nào.
Đối với các thủ tục theo kế hoạch, cô ấy khuyên bạn nên hẹn trước với bác sĩ bệnh tiểu đường thông thường của bạn để xây dựng kế hoạch chăm sóc cho bệnh viện. “Kế hoạch nên được chia sẻ với bác sĩ và đội ngũ y tế liên quan đến thời gian nằm viện,” cô nói.
Đảm bảo rằng nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc bệnh tiểu đường của bạn được phép đến bệnh viện chăm sóc bạn, vì điều đó không phải lúc nào cũng vậy. Để tránh xung đột và nhầm lẫn, hãy nhớ thông báo cho đội ngũ y tế đang điều trị cho bạn tại bệnh viện rằng bạn sẽ có một nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc bệnh tiểu đường bên ngoài chăm sóc bạn trong thời gian bạn lưu trú. Jean Kruse Bloomer, một T1D sống ở Kill Devil Hills, Bắc Carolina, đã học được rằng con đường khó khăn.
“Tôi đã phẫu thuật bắc cầu tại một bệnh viện nơi endo của tôi có đặc quyền. Tuy nhiên, anh ấy không đến thăm vì tôi phải thông báo với các bác sĩ phụ trách rằng tôi muốn anh ấy điều trị cho tôi. Bạn có thể chắc chắn rằng họ đã được thông báo cho lần bỏ qua thứ hai của tôi, ”cô nói.
Ngoài ra, hãy đảm bảo chỉ định một thành viên trong gia đình, bạn bè, vợ / chồng hoặc thậm chí đồng nghiệp làm người hỗ trợ sức khỏe của bạn trong thời gian nằm viện. Brown-Riggs cho biết bạn thậm chí có thể chỉ định một chuyên gia được thuê cho nhiệm vụ này nếu cần. Nếu vẫn thất bại, một nhân viên xã hội của bệnh viện có thể được tuyển dụng để vận động thay cho bạn, Scheiner nói.
Theo Cơ quan Nghiên cứu và Chất lượng Chăm sóc Sức khỏe, bạn nên có một người ủng hộ sức khỏe có thể xử lý các vấn đề cơ bản về chăm sóc cho bạn trong khi bạn tập trung vào việc phục hồi, chẳng hạn như:
- Đặt câu hỏi hoặc bày tỏ mối quan tâm với bác sĩ
- Biên soạn hoặc cập nhật danh sách theo toa
- Tuân theo chế độ dùng thuốc, điều trị và hướng dẫn của bạn, bao gồm cả việc đặt câu hỏi về chăm sóc theo dõi
- Giúp sắp xếp phương tiện đi lại
- Nghiên cứu các lựa chọn điều trị, thủ tục, bác sĩ và bệnh viện
- Nộp hồ sơ giấy tờ hoặc hỗ trợ các vấn đề về bảo hiểm
- Đặt các câu hỏi “tiếp theo là gì”, chẳng hạn như “Nếu kết quả thử nghiệm này là âm tính, điều đó có nghĩa là gì? Nếu kết quả tích cực, liệu có cần thêm các thử nghiệm nữa không? "
Truyền đạt nhu cầu của bạn
“Lệnh của bác sĩ” có thể là một cụm từ khó nghe, nhưng nó không nên là phần cuối của cuộc thảo luận. Scheiner nói rằng trong nhiều trường hợp, việc quản lý đường huyết trong bệnh viện phải là một cuộc thương lượng, chứ không chỉ đơn giản là các mệnh lệnh từ cấp trên. Điều quan trọng là phải nói cho những người chăm sóc bạn trong bệnh viện biết bạn cần làm gì để bản thân luôn khỏe mạnh.
“Đầu tiên và quan trọng nhất, hãy thương lượng trước thời hạn về quyền tự quản lý,” Scheiner nói. “Tránh để nhân viên bệnh viện lấy đi các công cụ và kỹ thuật thông thường của bạn để ủng hộ‘ lệnh đứng ’.”
Cũng cần nhớ rằng sẽ có một cánh cửa quay vòng của các nhân viên y tế chăm sóc bạn trong thời gian bạn nằm viện. Trong một thế giới lý tưởng, tất cả thông tin về bệnh nhân sẽ được chia sẻ liền mạch giữa các ca làm việc nhưng điều đó thường không xảy ra. Brown-Riggs cho biết điều quan trọng là phải thông báo rằng bạn bị T1D càng thường xuyên càng tốt với càng nhiều nhân viên bệnh viện càng tốt.
“Quy trình thông thường của bệnh viện là yêu cầu trả lời bằng lời nói về tên, ngày sinh và bệnh dị ứng của bạn,” cô nói. “Bệnh nhân bị T1D nên chủ động và đề cập với mọi người mà họ tiếp xúc khi ở trong bệnh viện, kể từ khi nhân viên nhập viện.”
Những người có thể gặp khó khăn khi sử dụng insulin hoặc các loại thuốc khác cũng nên thẳng thắn thảo luận về vấn đề này trong môi trường bệnh viện hoặc trong lần khám ER. Nhiều bệnh viện hoặc ERs lớn hơn sẽ có nhân viên xã hội để hỗ trợ kết nối những người được hỗ trợ với dịch vụ chăm sóc và thuốc men giá cả phải chăng, và thường có các quy tắc để bảo vệ bí mật trong những trường hợp như vậy.
Hãy gắn bó khi có thể
Thông thường, vấn đề cốt lõi là thuyết phục nhân viên bệnh viện về sự cần thiết của việc gắn bó với máy bơm insulin hoặc CGM vì họ có xu hướng gắn bó với nhiều mũi tiêm hàng ngày và máy theo dõi đường huyết dựa trên que ngón tay truyền thống. Tuy nhiên, trong những năm gần đây, sự chấp nhận tiện ích của các thiết bị như vậy trong bệnh viện đang phát triển chậm, nếu không đồng đều.
Brown-Riggs cho biết mức độ chấp nhận đó có thể sẵn sàng tạo ra một bước tiến nhảy vọt thành một tiêu chuẩn chăm sóc mới trong những năm tới vì đại dịch COVID-19. Một số bệnh viện, nơi đang điều trị cho bệnh nhân COVID-19, đã chuyển sang sử dụng CGM để theo dõi mức đường huyết của bệnh nhân từ xa nhằm hạn chế khả năng lây lan của vi rút hô hấp rất dễ lây lan. Sự thành công của các chương trình thí điểm này có thể dẫn đến việc đánh giá lại vai trò của CGM trong chăm sóc bệnh viện.
Bà nói: “Đại dịch COVID-19 đã thúc đẩy việc sử dụng CGM trong bệnh viện. “Trung tâm Dịch vụ Medicare và Medicaid của Hoa Kỳ (CMS) đang phát triển một tiêu chuẩn mới để quản lý lượng đường trong bệnh viện sẽ cho phép sử dụng CGM để hỗ trợ chăm sóc tất cả những người mắc bệnh tiểu đường.”
Nếu bạn muốn tiếp tục gắn bó với các thiết bị của mình, bạn nên đưa điều này vào kế hoạch chăm sóc của mình - và dán nhãn vật lý cho các thiết bị bằng tên của bạn. Tuy nhiên, hãy lưu ý rằng có một số biện pháp phòng ngừa an toàn đặc biệt cần xem xét đối với các thiết bị trong bệnh viện. Ông Scheiner cho biết, bất kỳ thiết bị truyền tín hiệu nào cũng cần được phê duyệt trước vì có khả năng nhỏ nó có thể gây nhiễu cho các thiết bị y tế khác.
Ngoài ra, các thiết bị kim loại không được đeo trong thiết bị MRI, ông cảnh báo. Cuối cùng, bạn nên giữ cho vùng da sẽ tiến hành phẫu thuật không có các thiết bị, bộ truyền dịch hoặc vỏ máy bơm không săm.
Đừng tránh bệnh viện
Do sự phức tạp của việc quản lý lượng đường trong máu, những người mắc bệnh T1D khó tránh được việc nhìn thấy bên trong bệnh viện hoặc phòng cấp cứu. Bạn có thể tìm thấy những câu chuyện về dịch vụ chăm sóc bệnh viện kém cỏi, đôi khi được kể bằng mọi cách, trên nhiều diễn đàn trực tuyến về bệnh tiểu đường. Nhưng những câu chuyện như vậy không ngăn cản bạn tìm kiếm sự chăm sóc mà bạn cần.
Scheiner nói rằng mặc dù có một số tình huống mà bạn có thể tìm kiếm các điều kiện thuận lợi để chăm sóc bệnh tiểu đường tại bệnh viện, nhưng thường thì bạn chỉ đơn giản là phải chuẩn bị để tận dụng tốt nhất những gì có thể không phải là tình huống lý tưởng để quản lý lượng đường trong máu.
Ông nói: “Nếu đó là một cuộc phẫu thuật tự chọn, như một thủ thuật thẩm mỹ và bệnh viện có rất ít niềm tin vào việc quản lý bệnh tiểu đường của bạn, thì tốt hơn hết bạn nên tạm dừng nó cho đến khi có một kế hoạch thỏa đáng. “Nhưng đối với bất cứ điều gì quan trọng đối với sức khỏe của bạn, đừng trì hoãn. Sự phân chia của việc cần điều trị có thể vượt xa bất kỳ sự thay đổi đường huyết tạm thời nào. "