- Nhiều nhóm và tổ chức dành riêng cho bệnh teo cơ tủy sống và có thể trợ giúp nếu bạn đang tìm kiếm sự hỗ trợ, cách truyền bá nhận thức hoặc những nơi quyên góp cho nghiên cứu hoặc từ thiện.
- Nghiên cứu gần đây cho thấy rằng các nguồn lực dành cho SMA rất quan trọng đối với sức khỏe thể chất và tinh thần của những người mắc bệnh này và gia đình của họ.
- Bằng cách sử dụng những tài nguyên này, bạn sẽ có thể trang bị thêm kiến thức cho mình và hy vọng sẽ cảm thấy được kết nối nhiều hơn với các cá nhân và gia đình khác trong cộng đồng SMA.
Mặc dù được coi là hiếm, nhưng bệnh teo cơ tủy sống (SMA) về mặt kỹ thuật là một trong những bệnh di truyền phổ biến nhất của loại bệnh này. Trên thực tế, ước tính có khoảng 10.000 đến 25.000 trẻ em và người lớn mắc bệnh SMA ở Hoa Kỳ.
Cũng như nghiên cứu về các liệu pháp và phương pháp điều trị di truyền đang gia tăng, các nguồn lực dành cho các cá nhân và gia đình được chẩn đoán mắc bệnh SMA cũng đang tăng lên. Một nghiên cứu năm 2019 cho thấy các nguồn lực dành cho SMA rất quan trọng đối với sức khỏe thể chất và tinh thần của những người mắc bệnh SMA và gia đình của họ.
Cho dù bạn đang tìm kiếm sự hỗ trợ về tài chính hoặc cộng đồng - hoặc có thể là những cách bạn có thể tham gia vận động hoặc quyên góp của riêng mình - hãy xem xét các tài nguyên sau để giúp bạn bắt đầu.
Các nhóm hỗ trợ
Cho dù bạn bị bệnh SMA hay là cha mẹ của một đứa trẻ mắc chứng rối loạn này, việc kết nối với những người khác có cùng hành trình sẽ rất hữu ích. Ngoài ra, bạn có thể chia sẻ tài nguyên, lời khuyên điều trị hoặc thậm chí hỗ trợ tinh thần trong thời gian thử thách.
Nếu bạn có thể kết nối trực tiếp, hãy xem xét các nhóm hỗ trợ sau:
- Chữa bệnh SMA
- Trại hè của Hiệp hội Loạn dưỡng cơ (MDA) (dành cho trẻ em)
- Tổ chức Quốc gia về Rối loạn Hiếm gặp
- SMA Angels Charity
Mặc dù việc kết nối với những người khác trải qua hành trình SMA là hữu ích, nhưng bạn cũng có thể thấy các nhóm hỗ trợ trực tuyến cũng có lợi. Hãy xem danh sách các nhóm mạng xã hội dành riêng cho SMA sau đây:
- Hệ thống hỗ trợ SMA, một nhóm riêng tư trên Facebook
- Teo cơ cột sống Safe Haven, một nhóm riêng tư trên Facebook
- Nhóm hỗ trợ bệnh teo cơ tủy sống, một nhóm riêng tư trên Facebook
- SMA News Today, một diễn đàn cộng đồng
- SMA Support Inc., cung cấp danh sách trò chuyện trực tiếp và qua email
Điều quan trọng là sử dụng phán đoán tốt nhất của bạn khi tham gia bất kỳ nhóm hỗ trợ nào. Trước khi đăng nhập, hãy nhớ dành thời gian để xác định xem chúng có phù hợp với bạn hay không. Hãy nhớ rằng bất kỳ đề xuất nào được đưa ra không phải là lời khuyên y tế và bạn nên luôn trao đổi với bác sĩ nếu có thắc mắc về tình trạng của mình.
Tổ chức từ thiện
Nếu bạn quan tâm đến hoạt động tình nguyện hoặc quyên góp tiền cho các hoạt động của SMA, hãy xem xét các tổ chức từ thiện và phi lợi nhuận sau đây.
Chữa bệnh SMA
Hy vọng của Cure SMA là một ngày nào đó có một thế giới không có SMA, nhưng tầm nhìn này phụ thuộc vào các phương pháp điều trị di truyền và các đột phá nghiên cứu khác.
Gây quỹ là trọng tâm chính của tổ chức này, nhưng cũng có nhiều cách bạn có thể tham gia vào các chương trình vận động và nâng cao nhận thức của tổ chức này.
Đối với các trung tâm điều trị, hãy xem công cụ định vị miễn phí của Cure SMA.
Hiệp hội loạn dưỡng cơ (MDA)
Được thành lập vào năm 1950, MDA là một tổ chức bảo trợ cho các bệnh thần kinh cơ, bao gồm cả SMA. Kiểm tra các liên kết sau cho:
- Mạnh mẽ, blog MDA chính thức bao gồm tin tức, lời khuyên điều trị và mẹo dành cho người chăm sóc
- MDA Engage, có các sự kiện giáo dục, video và hội thảo
- danh sách tài nguyên dành cho gia đình, bao gồm thiết bị và quyền truy cập du lịch
- danh sách các trung tâm chăm sóc MDA trong khu vực của bạn
- cách quyên góp cho MDA
Tổ chức Quốc gia về Rối loạn Hiếm gặp (NORD)
Là một tổ chức hàng đầu dành riêng cho các rối loạn hiếm gặp ở Hoa Kỳ từ năm 1983, NORD cung cấp các nguồn tài nguyên giáo dục và cơ hội gây quỹ cho SMA.
Tổ chức cũng cung cấp:
- thông tin quan trọng về SMA cho bệnh nhân và gia đình đối mặt với chẩn đoán gần đây
- các chương trình hỗ trợ thuốc để giúp bù đắp các căng thẳng tài chính
- tư vấn hỗ trợ tài chính khác
- thông tin về cách tham gia vào các chương trình vận động toàn tiểu bang và liên bang
- những cách bạn có thể quyên góp tiền
Tổ chức SMA
Được thành lập vào năm 2003, Quỹ SMA được coi là nhà tài trợ nghiên cứu hàng đầu thế giới về căn bệnh hiếm gặp này. Bạn có thể tìm hiểu thêm về những nỗ lực nghiên cứu hiện tại của nó tại đây, cũng như những cách bạn có thể đóng góp cho những phát triển điều trị trong tương lai.
Nhận thức về SMA
Ngoài các nhóm và tổ chức hỗ trợ SMA, cũng có những thời điểm cụ thể trong năm dành riêng cho các bệnh hiếm gặp và đặc biệt cho SMA. Chúng bao gồm cả Tháng Nhận thức về SMA và Ngày Thế giới về Bệnh Hiếm muộn.
Tháng Nhận thức về SMA
Trong khi các nguồn lực và vận động chính sách về SMA là quan trọng quanh năm, Tháng Nhận thức về SMA vẫn là một cơ hội khác để nâng cao nhận thức.
Tháng Nhận thức về SMA được công nhận vào tháng 8 hàng năm và nó tạo cơ hội để giáo dục công chúng về chứng rối loạn hiếm gặp này đồng thời gây quỹ cho các nghiên cứu quan trọng.
Cure SMA có đề xuất về những cách bạn có thể nâng cao nhận thức và quyên góp - thậm chí là ảo. Bạn cũng có thể tìm chương Cure SMA tại địa phương của mình để khám phá những cách khác để tham gia vào Tháng Nhận thức về SMA.
Ngày bệnh hiếm thế giới
Một cơ hội khác để nâng cao nhận thức là vào Ngày Bệnh hiếm Thế giới, diễn ra hàng năm vào hoặc gần ngày 28 tháng Hai.
Vào năm 2021, 103 quốc gia đã được lên kế hoạch tham gia. Trang web chính thức bao gồm thông tin về:
- sự kiện trên toàn thế giới
- hàng hóa
- cơ hội gây quỹ
NORD cũng là người tham gia Ngày Bệnh hiếm Thế giới. Bạn có thể tìm hiểu thêm về các sự kiện liên quan trên trang web của nó và mua sắm hàng hóa tại đây.
NORD cũng cung cấp các mẹo để tham gia, bao gồm:
- sự kiện ảo
- nhận thức về phương tiện truyền thông xã hội
- Quyên góp
Mang đi
Cho dù bạn đang tìm kiếm sự hỗ trợ hoặc lời khuyên cá nhân, các cách truyền bá nhận thức và tình nguyện, hoặc cơ hội quyên góp cho nghiên cứu, vẫn có các nhóm và tổ chức dành riêng cho SMA có thể giúp đỡ.
Hãy coi các tài nguyên trên là điểm khởi đầu để hỗ trợ trong hành trình SMA của chính bạn.
Bạn không chỉ có thể trang bị thêm kiến thức mà còn hy vọng rằng bạn sẽ cảm thấy được kết nối nhiều hơn với các cá nhân và gia đình khác trong cộng đồng SMA.
