Khi chúng tôi tiếp tục Người chiến thắng cuộc thi Tiếng nói bệnh nhân tiểu đường năm 2019 phỏng vấn, hôm nay chúng tôi vui mừng chào đón một người ủng hộ loại 2 trở thành một thành viên tích cực trong cộng đồng trực tuyến của chúng tôi.
Gặp Shelby Kinnaird, người điều hành Diabetic Foodie và gần đây đã xuất bản hai cuốn sách với những lời khuyên thiết thực về các khía cạnh thực phẩm quan trọng trong cuộc sống với bệnh tiểu đường. Trước đây, chúng tôi đã giới thiệu cuốn sách Đếm Carb của cô ấy và hôm nay rất vui khi được đi sâu vào POV của cô ấy với tư cách là một trong 10 bệnh nhân được trao quyền tham dự Ngày đổi mới bệnh tiểu đường hàng năm của chúng tôi (nay còn gọi là Đại học DiabetesMine) vào đầu tháng 11 tại San Francisco.
Không cần thêm lời khuyên nào nữa, đây là Shelby…
Nói chuyện với Bệnh nhân Tiểu đường và Người ủng hộ PCOS Shelby Kinnaird
DM) Xin chào Shelby, bạn có thể bắt đầu bằng cách cho chúng tôi biết về chẩn đoán của bạn được không?
SKĐS) Tôi được chẩn đoán là T2 năm 1999 ở tuổi 37. Tôi cũng bị PCOS (hội chứng buồng trứng đa nang) nên tôi biết mình bị kháng insulin và có nguy cơ cao. Hồi đó không có cái gọi là “tiền tiểu đường”, nhưng nếu có, tôi chắc chắn mình đã được chẩn đoán mắc bệnh này.
Tôi là người đầu tiên trong gia đình được chẩn đoán T2. Trong vòng một năm hoặc lâu hơn, hai anh trai của bố tôi được chẩn đoán mắc bệnh T2. Một vài năm sau, anh trai tôi được chẩn đoán (cũng ở tuổi 37, tin hay không). Vài năm sau đó, bố mẹ tôi đều được thông báo rằng họ bị tiền tiểu đường. Bây giờ cả hai đều có T2. Ngoài ra, vợ của anh trai tôi và mẹ của cô ấy đều có T2. Người bạn thân nhất của tôi gần đây được chẩn đoán mắc bệnh T2W và tôi và chồng tôi đã có vài người bạn chết vì biến chứng tiểu đường.
Chà, đó là một số kinh nghiệm về bệnh tiểu đường trong gia đình! Có gì bạn đã lấy từ đó không?
Rõ ràng, có một thành phần di truyền. Tin tốt là tất cả chúng ta đều ở trong đó cùng nhau và chúng ta không phán xét lẫn nhau. Thành thật mà nói, chúng tôi không nói nhiều về nó - đó chỉ là một phần được chấp nhận trong cuộc sống của chúng tôi. Đôi khi chúng tôi so sánh các loại thuốc, chia sẻ A1C và hoán đổi công thức nấu ăn.
Bất kỳ crossover nào với PCOS và bệnh tiểu đường?
PCOS có liên quan đến kháng insulin. Một trong những triệu chứng là chu kỳ kinh nguyệt không đều. Các chu kỳ của tôi luôn không thể đoán trước, nhưng ngay khi tôi bắt đầu dùng metformin, mọi thứ đã thay đổi. Chu kỳ của tôi là 28 ngày một lần giống như kim đồng hồ. Điều đó chưa bao giờ xảy ra trước đây trong đời tôi.
Một điểm tương đồng khác giữa PCOS và bệnh tiểu đường đối với tôi là trong lĩnh vực hỗ trợ và vận động của bạn bè. Trở lại giữa những năm 1980 khi tôi được chẩn đoán mắc PCOS, hầu hết các bác sĩ chưa bao giờ nghe nói về nó và không biết cách điều trị nó. Tôi đã tìm thấy một cộng đồng hỗ trợ trực tuyến (thông qua listerv trong những ngày đó) và bắt đầu học hỏi từ các đồng nghiệp của mình. Tôi đã tham dự một số hội nghị, nơi tôi học cách tự vận động và không bị các bác sĩ đe dọa. Đó là lời giới thiệu đầu tiên của tôi về các cộng đồng như DOC (Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường). Việc tham gia vào PCOS hồi đó đã giúp tôi trở thành một người ủng hộ bệnh tiểu đường tốt hơn ngày hôm nay.
Vấn đề sức khỏe của bạn có ảnh hưởng đến sự nghiệp chuyên môn của bạn không?
Khi tôi được chẩn đoán mắc bệnh T2D vào năm 1999, tôi có một công việc rất căng thẳng trong ngành kỹ thuật phần mềm đòi hỏi phải đi lại nhiều. Phần lớn các bữa ăn của tôi mỗi tuần được mang theo khi di chuyển hoặc ăn ở nhà hàng và tôi không đưa ra những lựa chọn lành mạnh. Bài tập duy nhất tôi nhận được vào lúc đó là khi tôi phải chạy đua qua một sân bay để bắt một chuyến bay!
Khi tôi được chẩn đoán, một nhà giáo dục bệnh tiểu đường đã dạy tôi cách lựa chọn thực phẩm tốt hơn và tầm quan trọng của việc tập thể dục và kiểm soát căng thẳng. Tôi sắp xếp mọi thứ ở nơi làm việc để có thể ở nhà nhiều hơn. Tôi bắt đầu chuẩn bị những bữa ăn lành mạnh hơn và đi dạo mỗi ngày sau giờ làm việc. Tôi cũng bắt đầu chuẩn bị bữa trưa mỗi ngày. Cuối cùng, sức khỏe của tôi trở nên quan trọng đối với tôi hơn là công việc. Cuối cùng tôi đã trở lại trường học và thay đổi hoàn toàn nghề nghiệp. Dù bạn tin hay không thì bệnh tiểu đường là chất xúc tác cho một cuộc sống hạnh phúc hơn.
Điều đó đã đưa bạn đến đâu, một cách chuyên nghiệp?
Bây giờ tôi là một kỹ sư phần mềm, nhà thiết kế web trở thành blogger / tác giả và người ủng hộ bệnh tiểu đường. Tôi đã thành lập và điều hành Người ăn tiểu đường trang web và tôi thuộc Ủy ban Vận động Virginia của Hiệp hội Đái tháo đường Hoa Kỳ cũng như Ban Lãnh đạo Cộng đồng Trung Virginia. Tôi cũng lãnh đạo hai nhóm PODS DiabetesSisters ở Richmond, VA, và đã xuất bản hai cuốn sách liên quan đến bệnh tiểu đường.
Hãy cho chúng tôi biết thêm về hai cuốn sách bạn đã viết?
Năm 2018, tôi đã xuất bản Hướng dẫn về Bộ đếm Carbohydrate Bỏ túi cho Bệnh tiểu đường. Đây không phải là một danh sách lớn các loại thực phẩm và số lượng carb mà là thông tin cơ bản về cách thức hoạt động của carb trong cơ thể bạn cũng như các mẹo và thủ thuật mà tôi đã học được để kiểm soát bệnh tiểu đường và thực phẩm trong 20 năm qua. Đầu năm nay, tôi đã xuất bản Sách dạy bệnh tiểu đường cho nồi áp suất điện, bao gồm 80 công thức nấu ăn thân thiện với bệnh tiểu đường cho nhiều loại bếp như Instant Pot.
Tuyệt vời! Và bạn đã tham gia như thế nào với tổ chức quốc gia dành cho phụ nữ mắc bệnh tiểu đường đó?
Tôi đã gặp Giám đốc điều hành của DiabetesSisters Anna Norton tại một sự kiện ủng hộ bệnh tiểu đường cách đây vài năm. Tôi vừa chuyển đến Richmond, VA và cô ấy nói rằng đã có một nhóm gặp gỡ PODS đang hoạt động ở đó, nhưng nhóm này đã tan rã. Cô ấy hỏi liệu tôi có quan tâm đến việc hồi sinh nhóm không. Cuối cùng thì tôi cũng có mọi thứ trở lại và có sự quan tâm đến một vài khu vực khác nhau của thị trấn, vì vậy bây giờ chúng tôi có hai nhóm trong khu vực.
Tôi đã gặp rất nhiều người tuyệt vời thông qua tổ chức. Tôi thích rằng mỗi cuộc họp có một phần giáo dục và một phần hỗ trợ. Tôi đã học được rất nhiều điều từ các chị D của tôi! Ví dụ: tôi hiện đang đeo FreeStyle Libre (máy theo dõi đường huyết bằng đèn flash) và đó là điều tốt nhất tôi từng làm để kiểm soát bệnh tiểu đường của mình. Tôi nghi ngờ rằng tôi sẽ biết bất cứ điều gì về việc sử dụng CGM cho T2s mà không có DiabetesSisters. Vào năm 2019, tôi rất vui mừng khi được chọn làm liên lạc viên PODS cho Ban Giám đốc DiabetesSisters.
Làm thế nào bạn tìm thấy Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường và cuối cùng tạo Người ăn tiểu đường Địa điểm?
Thành thật mà nói, tôi không nhớ làm thế nào tôi tìm thấy DOC. Tôi nghĩ rằng tôi đã tình cờ tìm thấy một thẻ bắt đầu bằng # trên Twitter vào Ngày Đái tháo đường Thế giới một năm. Trở lại năm 2010, tôi là một nhà thiết kế web tự do và cần học công nghệ WordPress cho dự án mới. Mọi người luôn hỏi tôi về công thức nấu ăn, vì vậy tôi quyết định tạo một trang blog WordPress cho riêng mình với một vài công thức nấu ăn của tôi trước khi tôi giải quyết trang web của khách hàng của mình. Tôi muốn cho cả thế giới thấy rằng chẩn đoán bệnh tiểu đường không có nghĩa là bạn không thể tiếp tục thưởng thức những món ăn ngon. Như thế đấy Người ăn tiểu đường đã bắt đầu. Lúc đầu, tôi thích thú hơn với thế giới thực phẩm, nhưng theo thời gian, tôi cũng trở thành một phần của cộng đồng bệnh tiểu đường.
Cá nhân bạn sử dụng công cụ và công nghệ điều trị bệnh tiểu đường nào?
Như đã đề cập, tôi đã sử dụng Freestyle Libre được khoảng 6 tháng hoặc lâu hơn. Trước đó, tôi đã sử dụng máy đo đường huyết OneTouch Verio Flex.
Bạn đã thấy những thay đổi lớn nhất trong thời gian mắc bệnh tiểu đường ở đâu?
Sự phát triển của CGM (máy theo dõi glucose liên tục). Tôi yêu dữ liệu và Libre cuối cùng cũng cấp cho tôi quyền truy cập vào nó. Tôi cũng nghĩ rằng các bác sĩ và nhà giáo dục bệnh tiểu đường hiện đang tập trung nhiều hơn vào từng cá nhân thay vì cố gắng khiến mọi người thích ứng với cùng một kế hoạch điều trị cắt bánh quy.
Điều gì khiến bạn hào hứng với những cải tiến về bệnh tiểu đường?
Nhiều công cụ hơn để giúp mọi người kiểm soát bệnh tiểu đường của họ một cách độc lập.Một phụ nữ mắc bệnh tiểu đường loại 1 tham dự một trong các cuộc họp PODS DiabetesSisters của tôi cho biết, mặc dù cô ấy vẫn muốn chữa khỏi bệnh mà cô ấy đã hứa khi lên 9 tuổi, nhưng công nghệ hiện cô ấy sử dụng khiến cô ấy cảm thấy khá “bình thường”.
Bạn sẽ nói gì với các nhà sản xuất sản phẩm mà họ có thể làm tốt hơn, nếu bạn có cơ hội?
Tôi cảm thấy rằng hầu hết các cải tiến về bệnh tiểu đường đều nhắm mục tiêu đến Loại 1, và đúng như vậy - nhưng người T2 cũng có thể sử dụng các công cụ tuyệt vời!
Với sự gia tăng chi phí hiện tại, cá nhân bạn có gặp khó khăn với bất kỳ vấn đề tiếp cận hoặc khả năng chi trả nào không?
Ồ, vâng. Tôi 57 tuổi, lao động tự do, tiền sử bệnh tật. Vào năm 2017, tôi có bảo hiểm sức khỏe tốt nhất mà tôi có trong nhiều thập kỷ - phí bảo hiểm 100 đô la / tháng và tất cả các loại thuốc của tôi là 80 đô la / quý. Bây giờ phí bảo hiểm của tôi là $ 733 / tháng và thuốc của tôi là $ 2,100 / quý - trừ khi tôi tình cờ ở một quốc gia khác và mua nó ở đó.
Tôi đã biết về sự chênh lệch giá trong một chuyến đi châu Âu gần đây khi một trong những chiếc bút Trulicity của tôi bị hỏng và tôi không mang theo phụ tùng. May mắn thay, tôi đã có một bản sao đơn thuốc của mình và tôi đã trả khoảng $ 338 cho nguồn cung cấp hàng quý của mình. Chỉ $ 338 thay vì $ 2,100! Ngoài ra, bảo hiểm của tôi sẽ không chi trả cho Libre vì tôi không dùng insulin. Tôi trả tiền cho các cảm biến của mình bằng tiền túi.
Cuối cùng, vui lòng cho chúng tôi biết lý do tại sao bạn quyết định đăng ký Cuộc thi Tiếng nói của Bệnh nhân Tiểu đường?
Trong hai PODS DiabetesSisters mà tôi điều hành, các thành viên thường có câu hỏi về công nghệ điều trị bệnh tiểu đường - thường là theo quan điểm T1. Là một người với T2, tôi thật sự thiếu kiến thức. Tôi thậm chí sẽ không biết về Libre nếu không có các chị gái D của tôi! Tôi cần học hỏi, để tôi có thể trở thành nguồn lực tốt hơn cho bản thân và những người khác. Tại Đại học DiabetesMine, tôi muốn học hỏi và muốn gặp gỡ những người ủng hộ và đổi mới bệnh tiểu đường khác.
Cảm ơn bạn đã chia sẻ câu chuyện của bạn với chúng tôi một lần nữa, Shelby!
.jpg)
