Có nhiều loại thuốc có sẵn để điều trị MS hơn bao giờ hết. Thật tuyệt khi biết cái nào phù hợp nhất với tất cả chúng ta khi sống chung với MS phải không?
Tôi chưa bao giờ nghĩ rằng đa xơ cứng (MS) là “bệnh của người da trắng”. Tôi đã biết về MS từ khi còn nhỏ vì người anh họ đầu tiên của bố tôi mắc chứng bệnh này và sử dụng một cây gậy.
Tôi nhớ những ngày hè ở nhà bà tôi khi ông đi dạo vài dãy phố để thăm bà bằng những bước chân nhẹ nhàng, lững thững. Anh ấy là động lực để tôi tham gia “MS Readathon” hàng năm ở trường tiểu học để quyên góp tiền chữa bệnh.
Khi tôi được chẩn đoán mắc chứng MS vào năm 2001, tôi đã bị sốc vì tôi phát hiện ra mình mắc một chứng bệnh nghiêm trọng - không phải vì tôi Đen và có MS. Rốt cuộc, chúng tôi “có nó trong gia đình,” như cha tôi vẫn nói.
Mặc dù không ai nói điều đó trực tiếp với tôi, nhưng tôi sớm biết rằng “Tôi không biết người da đen hiểu điều đó”, các bình luận về MS khá thường xuyên.
Bạn tôi, người cũng có MS và là người da trắng, cười thầm với tôi rằng ai đó đã nói điều đó với cô ấy, và cô ấy trả lời: "Những người duy nhất tôi biết với MS là người da đen." Tuy nhiên, người ta vẫn tin rằng MS chỉ ảnh hưởng đến người da trắng.
Hãy sửa điều đó ngay bây giờ: Điều này không đúng.
Có một quan niệm sai lầm lâu nay rằng người Da đen không mắc MS, mặc dù nhiều người Da đen cũng nghĩ đó là “bệnh của người da trắng”. Trong khi MS Là phổ biến nhất ở người da trắng gốc Bắc Âu, nó xảy ra ở hầu hết các nhóm dân tộc.
Một nghiên cứu năm 2013 cuối cùng đã giải quyết vấn đề này bằng cách cho thấy không chỉ người Da đen bị MS mà còn ở phụ nữ, phụ nữ da đen có nguy cơ mắc bệnh cao hơn phụ nữ da trắng. Kể từ đó, các nghiên cứu đã liên tục xác nhận những kết quả này.
Các triệu chứng và phương pháp điều trị khác nhau đối với Người da đen bị MS
Mặc dù chẩn đoán MS có thể khó khăn đối với bất kỳ bệnh nhân nào vì các triệu chứng ban đầu có thể gợi ý một số tình trạng có thể xảy ra, người da đen có thể gặp phải một trở ngại bổ sung.
Mặc dù các nghiên cứu đã chứng minh rằng người Da đen mắc MS, nhưng bệnh nhân Da đen có thể gặp phải những thách thức khi tiếp xúc với các bác sĩ vẫn tin rằng MS không phổ biến ở người Da đen.
Điều này có thể dẫn đến chẩn đoán sai, điều trị không phù hợp và chậm trễ trong khi các bác sĩ kiểm tra các tình trạng thường được coi là "Bệnh đen" như lupus, hồng cầu hình liềm và đột quỵ.
Nếu bạn rất Tuy nhiên, có triệu chứng tại thời điểm chẩn đoán, đó là một trò chơi bóng khác và các bác sĩ có thể coi MS như một chẩn đoán tiềm năng dễ dàng hơn.
Ngoài những người da đen bị MS có các triệu chứng khác với người da trắng bị MS và có nhiều khả năng mắc bệnh nhanh chóng và tàn tật, họ cũng có nhiều khả năng phát triển các tổn thương trên dây thần kinh thị giác và tủy sống.
Chính xác là tôi đã có những đợt bùng phát trên dây thần kinh thị giác và tủy sống, đó là lần đầu tiên tôi được chẩn đoán mắc bệnh MS.
Tôi có thể cho bạn biết từ kinh nghiệm cá nhân rằng nếu bạn đang bị cả viêm dây thần kinh thị giác và đi lại khó khăn cùng một lúc, bác sĩ sẽ báo ngay trong đầu bạn để đưa bạn đến gặp bác sĩ thần kinh chuyên về MS.
Không có cách chữa trị MS, vì vậy mục tiêu điều trị là làm chậm sự tiến triển của bệnh và kiểm soát các triệu chứng.
Các nghiên cứu cho thấy người da đen bị MS phản ứng khác nhau với một số phương pháp điều trị và một số loại thuốc được phát hiện là kém hiệu quả hơn so với bệnh nhân da trắng.
Kém hiệu quả? Tại sao lại có sự khác biệt trong các phản ứng điều trị?
Nhiều ý kiến cho rằng sự khác biệt trong đáp ứng điều trị có thể liên quan đến việc người Da đen ít tham gia vào các thử nghiệm lâm sàng đối với thuốc điều trị MS. Điều này dẫn đến dữ liệu hạn chế.
Vẫn có một số nghiên cứu nhỏ cho thấy các phương pháp điều trị không hiệu quả đối với người Da đen như đối với người da trắng. Lý do vẫn chưa rõ ràng.
Đây là lý do tại sao việc đưa vào nghiên cứu và thử nghiệm lâm sàng là vấn đề
Dân số da đen và những người bị gạt ra ngoài lề được trình bày ít nghiêm trọng trong nghiên cứu khoa học và thử nghiệm lâm sàng ở Hoa Kỳ, bao gồm cả các nghiên cứu về thuốc MS.
Một đánh giá năm 2014 cho thấy trong số gần 60.000 bài báo đã xuất bản về MS, chỉ có 113 (0,2%) tập trung vào những người Da đen.
Bạn sẽ thấy cùng một con số bao gồm rất nhỏ cho các thử nghiệm lâm sàng, trong đó Người da đen phần lớn đã bị loại khỏi các thử nghiệm điều trị MS, chỉ chiếm 5% người tham gia thử nghiệm lâm sàng trong khi họ đại diện cho 13,4% dân số Hoa Kỳ.
Trong khi đó, 83 phần trăm người tham gia thử nghiệm là người da trắng, mặc dù người da trắng đại diện cho 67 phần trăm dân số Hoa Kỳ.
Điều đó không phù hợp với một thứ không phải là “bệnh của người da trắng”.
Theo một nghiên cứu được công bố vào năm 2013, "dân số thử nghiệm lâm sàng lý tưởng phải đại diện một cách tương xứng với dân số thực tế của bệnh nhân mắc bệnh, những người cuối cùng sẽ được tiếp cận với phương pháp điều trị y tế kết quả."
Hiện tại, chúng tôi không đáp ứng tiêu chuẩn đó. Đã đến lúc thay đổi điều đó.
Nếu không có sự tham gia của tất cả những người này, bạn không thể đánh giá chính xác mức độ an toàn và hiệu quả của một phương pháp điều trị tiềm năng ở các dân tộc khác nhau.
Đã đến lúc ngừng bỏ qua và bắt đầu bao gồm.
Đã đến lúc thừa nhận sự khác biệt và tăng cường sự tham gia.
Đã đến lúc thu hút các nhà nghiên cứu và cộng đồng để chấm dứt tình trạng xuyên tạc.
Tôi mong chờ một ngày mà tôi không so sánh các tác dụng phụ để chọn loại thuốc nào ít có khả năng gây tử vong cho tôi hơn, và thay vào đó tôi chọn giữa các lựa chọn đã được chứng minh là an toàn và hiệu quả đối với tôi với tư cách là một bệnh nhân MS da đen.
Sau đây là để khám phá loại thuốc nào hoạt động tốt nhất cho tất cả trong số chúng tôi sống với MS.
Người sáng lập ciGODDESS, Lisa Cohen giúp những phụ nữ có thành tích cao mắc bệnh mãn tính trở nên tự tin và xinh đẹp trong cuộc sống và sự nghiệp của họ với tư cách là những nhà lãnh đạo. Nổi tiếng với sáng kiến Rockstar Women With MS, làm việc với Makeover Your MS, tình nguyện trong cộng đồng MS và cuốn sách bán chạy nhất trên Amazon của cô ấy “Vượt qua BS của MS”, Lisa là một người yêu thích MS và đã được giới thiệu trên YAHOO! Tạp chí Phong cách sống và Não bộ & Cuộc sống. Theo dõi @cigoddessgram của cô ấy.
