Chăm sóc người bị MS

Chăm sóc một người mắc bệnh đa xơ cứng (MS) có thể là một không gian khó khăn để điều hướng.

Tình trạng bệnh là không thể đoán trước, vì vậy rất khó để biết một người bị MS sẽ cần những gì từ tuần này sang tuần tiếp theo, bao gồm những thay đổi trong nhà và hỗ trợ tinh thần.

Cách hỗ trợ ai đó bằng MS

Một cách tốt để cung cấp hỗ trợ là tìm hiểu càng nhiều càng tốt về MS.

Các nguồn trực tuyến cung cấp rất nhiều thông tin. Bạn thậm chí có thể hoàn thành các chương trình giáo dục hoặc tham dự các cuộc họp nhóm hỗ trợ hoặc các sự kiện tập trung vào MS cùng nhau.

Làm quen với MS có thể giúp bạn hiểu những gì người đó có thể cảm thấy, ngay cả khi bạn không thể nhìn thấy các triệu chứng của họ. Điều này có thể giúp bạn hỗ trợ họ tốt hơn.

Giao tiếp cởi mở cũng rất quan trọng. Thật khó để hỗ trợ ai đó nếu bạn không biết họ cần gì. Hỏi người đó cách bạn có thể giúp đỡ.

Nếu người thân của bạn ổn, hãy đóng vai trò tích cực trong nhóm chăm sóc của họ. Ví dụ về tích cực tham gia vào việc chăm sóc người thân của bạn có thể bao gồm:

• đi với họ đến các cuộc hẹn
• hỏi các chuyên gia chăm sóc sức khỏe về bất cứ điều gì bạn không hiểu
• giúp quản lý thuốc và các phương pháp điều trị khác

Vai trò của bạn có thể thay đổi theo thời gian, vì vậy hãy cố gắng kiểm tra thường xuyên với người mà bạn đang chăm sóc. Đôi khi họ có thể cần thêm sự giúp đỡ, và những lúc khác họ có thể muốn độc lập hơn.

Trò chuyện thông qua các vấn đề giúp các bạn hỗ trợ lẫn nhau và vượt qua những thách thức đến với MS.

Sống chung với ai đó với MS

Khi bạn ở chung nhà với người bị MS, việc thích nghi với các khu vực sinh sống có thể cải thiện tình trạng của người thân của bạn:

• khả năng tiếp cận
• sự an toàn
• Sự độc lập

Những thay đổi này có thể bao gồm:

• xây dựng đường dốc
• sửa sang nhà bếp
• thêm tay nắm hoặc các sửa đổi khác trong phòng tắm

Nhiều thay đổi có thể hữu ích mà không tốn kém.

MS không thể đoán trước, vì vậy một số ngày họ có thể cần hỗ trợ thêm và những lúc khác thì không. Hãy nhận biết về khả năng thay đổi này và quan sát hoặc yêu cầu khi họ cần giúp đỡ. Sau đó, hãy sẵn sàng hỗ trợ họ khi cần thiết.

Một nghiên cứu năm 2017 cho thấy những người bị MS nhận thấy những thay đổi thể chất trong cơ thể của họ không thoải mái.

Đôi khi những nỗ lực hỗ trợ của người chăm sóc được coi là bảo vệ quá mức hoặc mang tính xâm phạm. Điều này có thể khiến những người bị MS cảm thấy bị hạn chế hoặc bị coi thường. Nó cũng có thể gây ra căng thẳng trong các mối quan hệ gia đình.

Nghiên cứu đề xuất rằng những người chăm sóc tránh giúp đỡ các công việc quá nhanh. Tiếp quản có thể làm mất đi cảm giác hoàn thành một mình hoàn thành một cái gì đó, ngay cả khi nó mất nhiều thời gian hơn.

Không phải mọi nỗ lực giúp đỡ đều bị coi là tiêu cực. Nghiên cứu chỉ ra rằng khi những người chăm sóc giúp đỡ theo cách thúc đẩy giá trị bản thân và duy trì sự độc lập, các mối quan hệ sẽ được cải thiện.

Nghiên cứu cũng gợi ý rằng giao tiếp cởi mở và người chăm sóc lùi lại có thể giúp giảm thiểu kết quả tiêu cực.

Người thân của bạn có thể lập danh sách những thứ họ cần ở bạn.

Đôi khi, cách tốt nhất để đề nghị hỗ trợ là cho một người không gian riêng. Nếu họ tự yêu cầu thời gian, hãy tôn trọng và làm theo yêu cầu của họ.

Những điều không nên nói với ai đó với MS

Có thể khó hiểu những gì người bị MS phải trải qua. Đôi khi bạn có thể nói điều gì đó gây tổn thương hoặc thiếu suy nghĩ mà không có ý nghĩa.

Dưới đây là một số cụm từ và chủ đề cần tránh, cùng với những gì bạn có thể nói để thay thế:

• “Trông bạn không bị ốm,” hoặc “Tôi quên rằng bạn bị ốm.”
  • Các triệu chứng của MS không phải lúc nào cũng có thể nhìn thấy được. Thay vào đó, hãy hỏi: "Bạn cảm thấy thế nào?"
• "Bạn của tôi với MS đã có thể làm việc."
  • Kinh nghiệm của người khác với MS thường không liên quan. Thay vào đó, hãy nói: “MS ảnh hưởng đến mọi người theo cách khác nhau. Bạn vẫn đang làm như thế nào?"
• “Bạn đã thử ăn kiêng / dùng thuốc để chữa bệnh MS chưa?”
  • Không có cách chữa trị cho MS. Thay vào đó, hãy thảo luận về các hoạt động có thể giúp họ cảm thấy tốt hơn, chẳng hạn như tập thể dục. Nếu bạn không chắc và họ sẵn sàng nói về vấn đề này, hãy hỏi MS được điều trị như thế nào.

Đừng bao giờ đổ lỗi cho ai đó mắc phải MS hoặc cho rằng tình trạng này là lỗi của họ. Nguyên nhân của MS là không rõ và các yếu tố nguy cơ, chẳng hạn như tuổi tác và di truyền, nằm ngoài tầm kiểm soát của người đó.

Hỗ trợ bản thân như một người chăm sóc

Điều quan trọng là bạn phải chăm sóc bản thân để duy trì sức khỏe của chính mình và giúp tránh kiệt sức. Điều này thường bao gồm:

• ngủ đủ giấc
• dành thời gian cho sở thích và tập thể dục
• nhận hỗ trợ khi bạn cần

Có thể hữu ích khi nghĩ về những gì bạn cần để hỗ trợ người thân của mình. Tự hỏi mình đi:

• Bạn có cần giúp đỡ thường xuyên hay thỉnh thoảng nghỉ ngơi sau những căng thẳng và trách nhiệm của việc chăm sóc?
• Bạn có thể thực hiện các biện pháp thích nghi tại nhà nào để hỗ trợ người thân và tăng tính độc lập của họ không?
• Người thân của bạn có các triệu chứng về cảm xúc mà bạn không biết phải làm thế nào để xử lý?
• Bạn cảm thấy thoải mái khi thực hiện các phương pháp điều trị y tế hay bạn muốn thuê người giúp đỡ?
• Bạn có một kế hoạch tài chính?

Những câu hỏi này thường gặp khi MS tiến triển. Tuy nhiên, những người chăm sóc thường miễn cưỡng để giảm bớt gánh nặng cho chính họ và chăm sóc bản thân.

National MS Society giải quyết những vấn đề này trong sách hướng dẫn của họ, Hướng dẫn dành cho các Đối tác Hỗ trợ. Hướng dẫn bao gồm nhiều khía cạnh của MS và là một nguồn tài liệu tuyệt vời cho những người chăm sóc.

Nhóm, tài nguyên trực tuyến và tư vấn chuyên nghiệp

Người chăm sóc cũng có nhiều nguồn lực khác dành cho họ.

Một số nhóm cung cấp thông tin về hầu như bất kỳ tình trạng hoặc vấn đề nào mà người bị MS và người chăm sóc của họ có thể gặp phải. Tìm kiếm sự tư vấn chuyên nghiệp cũng có thể có lợi cho sức khỏe tâm thần của bạn.

Nhóm và tài nguyên

Các tổ chức quốc gia luôn sẵn sàng để giúp những người chăm sóc có cuộc sống cân bằng hơn:

• Mạng lưới Hành động của Người chăm sóc tổ chức một diễn đàn trực tuyến nơi bạn có thể kết nối với những người chăm sóc khác. Đây là một nguồn tốt nếu bạn muốn chia sẻ lời khuyên hoặc nói chuyện với những người khác trải qua cùng trải nghiệm.
• Family Caregiver Alliance cung cấp các nguồn lực, dịch vụ và chương trình theo từng tiểu bang để giúp những người chăm sóc. Nó cũng cung cấp một bản tin người chăm sóc hàng tháng.
• Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia tổ chức chương trình MS Navigators, nơi các chuyên gia có thể giúp kết nối bạn với các nguồn lực, dịch vụ hỗ trợ tinh thần và các chiến lược chăm sóc sức khỏe.

Người chăm sóc khó giải quyết một số vấn đề về thể chất và cảm xúc liên quan đến MS. Để giúp đỡ, các tài liệu và dịch vụ cung cấp thông tin cũng có sẵn cho những người chăm sóc thông qua các tổ chức này.

Liệu pháp chuyên nghiệp

Đừng ngần ngại tìm kiếm liệu pháp trò chuyện chuyên nghiệp cho sức khỏe tâm thần của chính bạn. Gặp chuyên gia tư vấn hoặc chuyên gia sức khỏe tâm thần khác để nói về tình trạng cảm xúc của bạn là một cách chăm sóc cho bản thân.

Bạn có thể yêu cầu bác sĩ giới thiệu đến bác sĩ tâm thần, nhà trị liệu hoặc chuyên gia sức khỏe tâm thần khác.

Nếu có thể, hãy tìm người có kinh nghiệm với các bệnh mãn tính hoặc người chăm sóc. Bảo hiểm của bạn có thể chi trả các loại dịch vụ này.

Nếu bạn không thể có được sự trợ giúp chuyên nghiệp, hãy tìm một người bạn đáng tin cậy hoặc nhóm hỗ trợ trực tuyến nơi bạn có thể thảo luận cởi mở về cảm xúc của mình. Bạn cũng có thể bắt đầu một cuốn nhật ký để viết ra những cảm xúc và sự thất vọng của mình.

Nhận biết các dấu hiệu kiệt sức của người chăm sóc

Học cách nhận ra những dấu hiệu kiệt sức ở bản thân. Những dấu hiệu này có thể bao gồm:

• kiệt sức về tình cảm và thể chất
• trở nên ốm yếu
• giảm hứng thú với các hoạt động
• sự sầu nảo
• Sự phẫn nộ
• cáu gắt
• khó ngủ
• cảm thấy lo lắng

Nếu bạn nhận ra bất kỳ dấu hiệu nào trong số những dấu hiệu này trong hành vi của chính mình, hãy gọi cho Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia theo số 800-344-4867 và yêu cầu nói chuyện với một hoa tiêu.

Cân nhắc nghỉ ngơi

Bạn có thể nghỉ giải lao và yêu cầu sự giúp đỡ. Bạn cũng không cần phải cảm thấy tội lỗi về điều đó.

Hãy nhớ rằng: Sức khỏe của bạn rất quan trọng và bạn không cần phải làm mọi thứ một mình. Nghỉ một chút thời gian không phải là dấu hiệu của sự thất bại hay yếu kém.

Những người khác có thể muốn giúp đỡ, vì vậy hãy để họ. Yêu cầu bạn bè hoặc thành viên gia đình đến vào một thời điểm cụ thể để bạn có thể làm việc vặt hoặc thực hiện một hoạt động khác.

Bạn cũng có thể lập danh sách những người đã đề nghị giúp đỡ trong quá khứ. Đừng ngần ngại gọi cho họ khi bạn cần giải lao. Nếu đó là một lựa chọn, bạn cũng có thể tổ chức các cuộc họp gia đình để phân chia trách nhiệm.

Nếu không có ai trong gia đình hoặc nhóm bạn của bạn, bạn có thể thuê dịch vụ chăm sóc thay thế chuyên nghiệp để chăm sóc tạm thời. Bạn có thể tìm thấy một công ty chăm sóc gia đình địa phương cung cấp dịch vụ này với một khoản phí.

Các dịch vụ đồng hành có thể được cung cấp bởi các nhóm công dân địa phương, như Bộ Cựu chiến binh Hoa Kỳ, nhà thờ và các tổ chức khác. Các cơ quan dịch vụ xã hội của tiểu bang, thành phố hoặc quận của bạn cũng có thể trợ giúp.

Giữ thư thái như một người chăm sóc

Thực hành thiền định thường xuyên có thể giúp bạn thư thái và vững vàng suốt cả ngày. Các kỹ thuật có thể giúp bạn giữ bình tĩnh và tỉnh táo trong thời gian căng thẳng bao gồm:

• tập thể dục thường xuyên
• duy trì tình bạn
• tiếp tục sở thích của bạn
• âm nhạc trị liệu
• liệu pháp vật nuôi
• đi bộ hàng ngày
• Mát xa
• người cầu nguyện
• yoga
• làm vườn

Tập thể dục và yoga đều đặc biệt tốt cho việc bồi bổ sức khỏe và giảm căng thẳng.

Ngoài những kỹ thuật này, điều quan trọng là đảm bảo bạn ngủ đủ giấc và ăn một chế độ ăn uống lành mạnh với nhiều trái cây, rau, chất xơ và các nguồn protein nạc.

Luôn có tổ chức như một người chăm sóc

Luôn ngăn nắp có thể giúp bạn giảm bớt căng thẳng và dành nhiều thời gian hơn để làm những việc bạn yêu thích.

Thoạt nghe có vẻ rườm rà, nhưng việc cập nhật thông tin và dịch vụ chăm sóc của người thân yêu của bạn có thể giúp sắp xếp hợp lý các cuộc hẹn và kế hoạch điều trị của bác sĩ. Điều này sẽ giúp bạn tiết kiệm thời gian quý báu về lâu dài.

Dưới đây là một số cách để luôn ngăn nắp trong khi bạn chăm sóc người thân của mình với MS:

• Giữ nhật ký thuốc để theo dõi:
  • thuốc men
  • các triệu chứng
  • kết quả thuốc và bất kỳ tác dụng phụ nào
  • thay đổi tâm trạng
  • thay đổi nhận thức
• Có các tài liệu pháp lý để bạn có thể đưa ra quyết định chăm sóc sức khỏe cho người thân của mình.
• Sử dụng lịch (bằng văn bản hoặc trực tuyến) cho các cuộc hẹn và theo dõi thời điểm đưa thuốc.
• Giữ một danh sách các câu hỏi để hỏi trong cuộc hẹn khám bệnh tiếp theo của họ.
• Lưu trữ số điện thoại của các liên hệ quan trọng ở nơi họ dễ truy cập.

Cố gắng lưu trữ tất cả thông tin ở cùng một nơi để dễ dàng tìm kiếm và cập nhật.

Điểm mấu chốt

Những thách thức hàng ngày của việc trở thành một người chăm sóc có thể tăng lên.

Đừng bao giờ cảm thấy tội lỗi vì đã nghỉ ngơi hoặc yêu cầu giúp đỡ khi chăm sóc người bị MS.

Bằng cách thực hiện các bước để giảm căng thẳng và quan tâm đến nhu cầu thể chất và tình cảm của bản thân, bạn sẽ có thời gian dễ dàng hơn khi chăm sóc người thân yêu của mình.