Cuộc sống của tôi đã thay đổi đáng kể vào năm 1986 khi bác sĩ thần kinh nói với tôi rằng tôi mắc chứng bệnh đa xơ cứng (MS). Tôi không biết đó là gì.
Tôi biết chân và tay mình đã tê liệt. Đi bộ rất khó khăn vì tôi không thể cảm nhận được bàn chân phải của mình. Tôi còn trẻ và hơi tự mãn, nhưng điều này thật đáng kinh ngạc.
Căn bệnh nghe có vẻ lạ lùng nào đang xâm chiếm cơ thể tôi?
Đó là những ngày đen tối đối với những người được chẩn đoán MS. Đó là trước khi có internet. Phương tiện truyền thông xã hội không tồn tại. Các loại thuốc điều trị MS được FDA chấp thuận đã mất nhiều năm.
Tôi cảm thấy sợ hãi và cô đơn. Tôi không biết ai khác đang sống chung với căn bệnh này. Điều gì sẽ xảy ra với tôi? Liệu tôi có thể sống một cuộc sống trọn vẹn mà tôi hằng mơ ước không? Bạn trai của tôi sẽ phản ứng như thế nào trước tin tức thay đổi cuộc sống này?
Có rất nhiều câu hỏi và không có một câu trả lời nào.
Khi đối mặt với nghịch cảnh, chúng ta có hai lựa chọn: Không thể làm gì và cảm thấy có lỗi với bản thân hoặc tìm cách sống một cuộc sống vui vẻ trong khả năng của mình. Tôi đã chọn cái sau. Giống như Dorothy bấm gót, tôi đã có thứ tôi cần - khả năng không chỉ tồn tại mà còn phát triển.
Để tôn vinh Tháng nâng cao nhận thức về bệnh MS, tôi muốn chia sẻ một số điều mà tôi chưa bao giờ nghĩ rằng mình cần làm hoặc nghĩ đến, cho đến khi tôi được chẩn đoán. Tôi hy vọng họ sẽ trao quyền, giáo dục và truyền cảm hứng để bạn tìm thấy danh sách của riêng mình.
Hôm nay, tôi đã học cách chăm sóc bản thân theo cách mà tôi chưa từng làm trước khi chẩn đoán. Tôi cảm ơn công việc tôi đã làm để tạo ra kế hoạch chăm sóc bản thân mới vì cuộc sống của tôi không còn đáng sợ nữa mà trở nên phong phú và đầy đủ. Cuộc sống vẫn ngon lành.
Ngủ trưa hàng ngày
Mệt mỏi là kẻ thù không đội trời chung của tôi. Nó không bao giờ không truy cập hàng ngày. Không thể bỏ qua những dấu hiệu rõ ràng của sự yếu đuối, tê liệt và không thể suy nghĩ rõ ràng.
Tôi thức dậy vào buổi sáng với cảm giác gần như sảng khoái (bởi vì ngay cả khi ngủ 8 tiếng tôi cũng không bao giờ cảm thấy sảng khoái hoàn toàn) nhưng đến trưa thì tôi đã trở thành một thây ma. Các bác sĩ đã từng kê đơn thuốc để hạn chế cơn mệt mỏi, nhưng những loại thuốc đó không bao giờ đỡ.
Thay vào đó, tôi học cách chú ý đến các tín hiệu của cơ thể, thiết lập ranh giới với những người khác bằng cách thông báo nhu cầu không thể thương lượng của mình là ngủ trưa. Tôi hiếm khi cảm thấy được nghỉ ngơi hoàn toàn sau một giấc ngủ ngắn nhưng ít nhất nó cho phép tôi thêm vài giờ để kết thúc một ngày với ít mệt mỏi hơn.
Lên lịch mọi thứ cho những giờ tốt nhất của tôi
Trước khi được chẩn đoán, tôi đã làm việc 12 giờ mỗi ngày và tận hưởng một cuộc sống xã hội năng động. Tôi chưa bao giờ nghĩ về việc phải mất bao nhiêu năng lượng để vượt qua một ngày. Sau khi được chẩn đoán, tôi nhận ra thời gian làm việc của mình bị hạn chế hơn.
Giờ tốt nhất của tôi là từ 7 giờ sáng đến 2 giờ chiều. Sau đó, tôi bắt đầu kéo. Tôi phấn chấn hơn bằng cách sắp xếp các buổi sáng của mình một cách khôn ngoan, thực hiện các công việc nhà, trách nhiệm công việc, giao tiếp xã hội, tập thể dục, các cuộc hẹn với bác sĩ hoặc bất cứ điều gì cần chú ý vào những giờ đầu ngày.
Lời khuyên của tôi là hãy lắng nghe cơ thể của bạn và tìm hiểu xem giờ năng lượng tốt nhất của bạn là khi nào.
Nuôi dưỡng các mối quan hệ
Không thể phóng đại tầm quan trọng của việc vun đắp mối quan hệ bền chặt khi bạn sống chung với MS. Chúng ta cần những người luôn ở bên chúng ta một cách vô điều kiện trong cả những ngày tốt đẹp và xấu. Không ai nên đi một mình. Chúng ta cần sự hỗ trợ về mặt tinh thần và thể chất của người khác để cuộc sống của chúng ta được trọn vẹn.
Ưu tiên giữ liên lạc với những người bạn quan tâm nhất và những người cũng quan tâm đến bạn.
Ưu tiên sức khỏe
Ngày nay, thuật ngữ tự chăm sóc được sử dụng quá mức, nhưng cộng đồng MS không bao giờ nên coi thường nó.
Tập thể dục, ăn uống lành mạnh, ngủ đủ giấc và suy nghĩ tích cực là tất cả những cách để giữ cho bản thân khỏe mạnh nhất có thể, càng lâu càng tốt. Không có gì ích kỷ khi đầu tư vào bản thân là ưu tiên hàng đầu của bạn.
Xây dựng đội ngũ y tế đáng tin cậy
Điều quan trọng là phải tìm các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có kiến thức mà bạn cảm thấy có thể dựa vào. Bạn phải cảm thấy tự tin với kiến thức của họ, sự kiên nhẫn của họ và khả năng liên quan đến nhu cầu của bạn.
Bạn nên cảm thấy rằng nhóm bác sĩ của bạn là đội của bạn! Nếu một bác sĩ không có lòng trắc ẩn hoặc không biết lắng nghe hoặc đơn giản là không có mặt khi cần, bạn nên tìm một người phù hợp hơn với mình. Bạn xứng đáng được chăm sóc tốt nhất có thể.
Tập trung vào lòng biết ơn
Học cách tập trung vào những điều bạn có thể biết ơn thay vì tiêu cực. Biết ơn duy trì lòng tự trọng của bạn và giảm bớt lo lắng của bạn. Nó nhắc nhở bạn về tất cả các phước lành tồn tại trong cuộc sống của bạn. Viết nhật ký về lòng biết ơn là một công cụ hữu ích để thực hiện mục tiêu quan trọng này.
Tóm lại, MSers cần phải thích nghi và tiếp tục chiến đấu vì chất lượng cuộc sống mà chúng ta xứng đáng có được. Khi cuộc đời ném vào một đường cong, bạn chỉ có một sự lựa chọn: Học cách đánh vào một đường cong.
Cathy Chester là một nhà văn tự do và ủng hộ sức khỏe từng đoạt giải thưởng, người có blog đang phát triển tập trung vào việc giữ tinh thần lạc quan mặc dù được chẩn đoán mắc bệnh MS. Được chẩn đoán với RRMS vào năm 1986 (trước khi có bất kỳ loại thuốc nào được phê duyệt hoặc internet), Cathy biết căn bệnh khó lường này có thể đáng sợ như thế nào.
Hôm nay, cô ấy giúp những người khác quản lý hành trình MS của họ bằng cách sử dụng các kỹ năng độc đáo của mình với tư cách là một nhà văn, bệnh nhân và người ủng hộ sức khỏe được chứng nhận. Công việc của cô đã được đăng trên tạp chí Momentum của Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia, NARCOMS NOW, Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ, và nhiều ấn phẩm trực tuyến, bao gồm bản tin của Katie Couric về việc sống chung với MS, Reader's Digest, Woman's Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks , Erma Bombeck Writers 'Workshop, và The Huffington Post. Cathy sống ở New Jersey với người chồng và con trai yêu thương của mình, cùng với hai con mèo đáng yêu.
