Điều tôi muốn nói với ai đó bằng chẩn đoán MS mới

Từ Hiệp hội MS Quốc gia

Ngày Thánh Patrick năm 2014 đã thay đổi cuộc đời tôi. Đây là ngày tôi nhận được chẩn đoán chính xác về bệnh đa xơ cứng (MS) bởi bác sĩ thần kinh mới của tôi.

Vào mùa thu năm 2013, tôi nhận thấy mắt mình bị mờ. Tôi sẽ xoa nó vì nghĩ rằng có một cái gì đó trong đó.

Cuối cùng, tôi đã đặt lịch hẹn với bác sĩ đo thị lực của mình, vì nghĩ rằng tôi có thể cần một đơn thuốc mới cho kính của mình. Anh ấy không tìm thấy gì sai ở mắt tôi nhưng đã gửi tôi đến một bác sĩ chuyên khoa, người này cũng không tìm thấy gì sai ở mắt tôi.

Sau đó, họ gửi cho tôi chụp MRI để loại trừ chứng viêm dây thần kinh thị giác và nó quay lại tiết lộ những tổn thương trên não của tôi. Tôi được chẩn đoán chính xác là mắc chứng MS sau một đợt chụp MRI khác trên cổ và cột sống của mình.

Là một giáo viên dạy khiêu vũ hơn 30 năm và từng là cựu Đài phát thanh City Rockette, nghe tin tôi mắc một căn bệnh có thể khiến tôi bị tàn tật khiến tôi lo sợ vô cùng. Tôi ngay lập tức tự hỏi nếu tôi sẽ phải nghỉ dạy, nếu tôi sẽ phải ngồi trên xe lăn, và ai sẽ chăm sóc tôi.

Suy nghĩ thứ hai của tôi là, tôi sẽ nói với mẹ tôi như thế nào?

Trong 6 tháng, tôi đã cố gắng tìm ra hệ thống chăm sóc sức khỏe, bảo hiểm và thuốc để điều trị căn bệnh vô hình mới của mình.

Tôi chỉ nói với những người bạn rất thân và những người thân trong gia đình về chẩn đoán của tôi. Tôi chưa chấp nhận phương pháp phụ mới này như một phần của cuộc đời mình và tôi chưa sẵn sàng tiết lộ chẩn đoán của mình cho bất kỳ ai khác.

Vào lần theo dõi 6 tháng của tôi, sau khi điều trị bằng thuốc, MRI của tôi cho thấy một tổn thương mới trên não của tôi. Thuốc của tôi không có tác dụng và bác sĩ thần kinh của tôi đã chuyển tôi sang liệu pháp tiêm truyền, trở nên tích cực với việc điều trị của tôi, vì cô ấy muốn tôi có thể dạy càng lâu càng tốt.

Đó là lúc tôi quyết định chia sẻ câu chuyện của mình trên mạng xã hội. Bây giờ tôi biết rằng đây là thực tế của tôi, trận chiến của tôi, cuộc hành trình của tôi - và tôi không cần phải làm điều đó một mình.

Nếu bạn vừa được chẩn đoán mắc bệnh MS, bạn có thể đang gặp khó khăn với trải nghiệm tương tự. Dưới đây là một số cốm của sự khôn ngoan để giúp bạn vượt qua nó.

Đau buồn cũng không sao

Tôi phải nhận ra mọi thứ sẽ thay đổi. Không nhất thiết phải ngay lập tức, nhưng họ có thể vào một lúc nào đó.

Tôi đã phải cho phép mình buồn, phát điên và thất vọng với chẩn đoán này.

Tôi đã khóc và sau đó tôi khóc thêm một số nữa. Sau đó, tôi quyết định kiểm soát MS của mình nhiều nhất có thể.

Tìm một bác sĩ phù hợp với bạn

Bác sĩ của bạn là người ủng hộ lớn nhất của bạn. Bạn cần có một người mà bạn tin tưởng và cảm thấy thoải mái.

Bác sĩ của tôi thật không thể tin được - và tôi biết mình thật may mắn khi có được cô ấy. Cô ấy quan tâm đến tôi và mục tiêu cuộc sống của tôi. Cô ấy làm mọi thứ có thể để đảm bảo rằng tôi đang chăm sóc bản thân, cả về thể chất và tinh thần.

Có thể mất một khoảng thời gian để tìm một bác sĩ thần kinh và xây dựng một nhóm chăm sóc thực sự đạt được mục tiêu của bạn và cuộc sống của bạn, nhưng cuối cùng thì điều đó rất xứng đáng với thời gian và nỗ lực.

Duy trì hoạt động

Tôi không thể nhấn mạnh điều này đủ. Khi được chẩn đoán, tôi được biết rằng có lẽ tôi đã mắc căn bệnh này hơn 10 năm, nhưng vì tôi đã quá năng động nên tôi không bao giờ nhận thấy các triệu chứng.

Ra ngoài và đi dạo. Tập tạ tay nhẹ và tập thể dục tại nhà khi bạn đang xem TV. Hãy kéo căng, nếu bạn có thể, mỗi ngày.

Bạn càng làm nhiều cho cơ thể, thì cơ thể bạn càng đối xử tốt hơn với bạn.

Quyết định vòng kết nối của bạn là ai

Tôi có một nhóm bạn ở New York biết khi tôi đến điều trị và thường xuyên đến khám cho tôi vào ngày hôm đó. Họ cũng biết khi nào tôi mệt mỏi và bản thân không ổn.

Bạn cần những người xung quanh bạn sẽ cố gắng và hiểu MS. Nó là một căn bệnh lén lút để lại cho bạn cảm giác khác nhau mỗi ngày.

Một số ngày bạn sẽ hoàn toàn cảm thấy như chính mình. Một số ngày bạn sẽ cảm thấy mình cần ngủ trong 24 giờ.

Vòng kết nối của bạn sẽ giúp bạn vượt qua điều này.

Tìm một cộng đồng quan tâm

Không có lý do gì để đi chẩn đoán MS một mình. Với ứng dụng MS Healthline miễn phí, bạn có thể tham gia một nhóm và tham gia vào các cuộc thảo luận trực tiếp, kết hợp với các thành viên trong cộng đồng để có cơ hội kết bạn mới và cập nhật những tin tức và nghiên cứu mới nhất về MS.

Ứng dụng có sẵn trên App Store và Google Play. Tải xuống ở đây.

Đừng ngại liên hệ với

Đăng ký với National MS Society ở NYC đã giúp tôi rất nhiều.

Đọc thông tin được chia sẻ, tham gia các nhóm và tình nguyện dành thời gian của tôi với những người khác hiểu những gì tôi đang trải qua khiến tôi cảm thấy "bình thường" trở lại.

Tôi sẽ kỷ niệm 7 năm chung sống với MS vào tháng 3 năm 2021. Vâng, tôi dùng từ “kỷ niệm” vì tôi vẫn dạy, tôi vẫn nhảy, tôi vẫn cố vấn, tôi vẫn tình nguyện.

Tôi vẫn là tôi, và điều đó đáng để kỷ niệm 7 năm sau.

National MS Society, được thành lập vào năm 1946, tài trợ cho các nghiên cứu tiên tiến, thúc đẩy sự thay đổi thông qua vận động chính sách, đồng thời cung cấp các chương trình và dịch vụ để giúp những người bị MS có cuộc sống tốt nhất. Kết nối để tìm hiểu thêm và tham gia: NationalMSSociety.org, Facebook, Twitter, Instagram, YouTube hoặc 800-344-4867.