Một phụ nữ đang chia sẻ câu chuyện của mình để giúp đỡ hàng triệu người khác.
"Bạn ổn."
"Đó chính là tất cả những gì trong đầu bạn."
"Bạn là một kẻ đạo đức giả."
Đây là những điều mà nhiều người khuyết tật và bệnh mãn tính đã nghe - và nhà hoạt động sức khỏe, đạo diễn của bộ phim tài liệu “Unrest” và đồng nghiệp Jen Brea của TED đã nghe tất cả.
Mọi chuyện bắt đầu khi cô bị sốt 104 độ và cô đã gạt đi. Cô ấy 28 tuổi và khỏe mạnh, và giống như nhiều người cùng tuổi, cô ấy nghĩ mình là bất khả chiến bại.
Nhưng trong vòng ba tuần, cô ấy choáng váng đến mức không thể rời khỏi nhà. Đôi khi cô ấy không thể vẽ bên phải của một vòng tròn và có những lúc cô ấy không thể di chuyển hoặc nói.
Cô đã gặp mọi loại bác sĩ lâm sàng: bác sĩ thấp khớp, bác sĩ tâm thần, bác sĩ nội tiết, bác sĩ tim mạch. Không ai có thể tìm ra được điều gì đã xảy ra với cô ấy. Cô ấy đã bị giam giữ trên giường của mình trong gần hai năm.
"Làm thế nào mà bác sĩ của tôi có thể nhận ra nó sai như vậy?" cô tự hỏi. “Tôi đã nghĩ rằng mình đã mắc một căn bệnh hiếm gặp, điều mà các bác sĩ chưa từng gặp”.
Đó là khi cô ấy lên mạng và tìm thấy hàng nghìn người đang sống với các triệu chứng tương tự
Một số người trong số họ bị mắc kẹt trên giường như cô, những người khác chỉ có thể làm việc bán thời gian.
Cô nói: “Một số bị bệnh đến mức phải sống trong bóng tối hoàn toàn, không thể chịu đựng được âm thanh của giọng nói của con người hay sự tiếp xúc của người thân.
Cuối cùng, cô được chẩn đoán mắc bệnh viêm cơ não tủy hay thường được gọi là hội chứng mệt mỏi mãn tính (CFS).
Triệu chứng phổ biến nhất của hội chứng mệt mỏi mãn tính là mệt mỏi đủ nghiêm trọng để cản trở các hoạt động hàng ngày của bạn, không cải thiện khi nghỉ ngơi và kéo dài ít nhất sáu tháng.
Các triệu chứng khác của CFS có thể bao gồm:
- tình trạng khó chịu sau gắng sức (PEM), nơi các triệu chứng của bạn trở nên tồi tệ hơn sau bất kỳ hoạt động thể chất hoặc tinh thần nào
- mất trí nhớ hoặc sự tập trung
- cảm thấy không sảng khoái sau một đêm ngủ
- mất ngủ mãn tính (và các rối loạn giấc ngủ khác)
- đau cơ
- Đau đầu thường xuyên
- đau nhiều khớp không sưng đỏ
- đau họng thường xuyên
- mềm và sưng hạch bạch huyết ở cổ và nách của bạn
Giống như hàng nghìn người khác, Jen phải mất nhiều năm mới được chẩn đoán.
Theo Viện Y học, tính đến năm 2015, CFS xảy ra ở khoảng 836.000 đến 2,5 triệu người Mỹ. Tuy nhiên, người ta ước tính rằng 84 đến 91% vẫn chưa được chẩn đoán.
“Đó là một nhà tù tùy chỉnh hoàn hảo,” Jen nói, mô tả cách nếu chồng cô bỏ chạy, anh ấy có thể bị đau trong vài ngày - nhưng nếu cô ấy cố gắng đi bộ nửa khu nhà, cô ấy có thể bị mắc kẹt trên giường trong một tuần. .
Bây giờ, cô ấy đang chia sẻ câu chuyện của mình, bởi vì cô ấy không muốn người khác không bị chẩn đoán như cách cô ấy đã làm
Đó là lý do tại sao cô ấy đang chiến đấu để hội chứng mệt mỏi mãn tính được công nhận, nghiên cứu và điều trị.
Bà nói: “Các bác sĩ không điều trị cho chúng tôi và khoa học không nghiên cứu chúng tôi. “[Hội chứng mệt mỏi mãn tính] là một trong những căn bệnh ít được tài trợ nhất. Ở Hoa Kỳ mỗi năm, chúng tôi chi khoảng 2.500 đô la cho mỗi bệnh nhân AIDS, 250 đô la cho mỗi bệnh nhân MS và chỉ 5 đô la mỗi năm cho mỗi bệnh nhân [CFS] ”.
Khi cô ấy bắt đầu nói về trải nghiệm của mình với hội chứng mệt mỏi mãn tính, mọi người trong cộng đồng của cô ấy bắt đầu tiếp cận. Cô thấy mình nằm trong số một nhóm phụ nữ ở độ tuổi cuối 20 đang phải đối phó với những căn bệnh hiểm nghèo.
Cô nói: “Điều đáng chú ý là chúng tôi đang gặp phải bao nhiêu rắc rối khi được xem xét một cách nghiêm túc.
Một phụ nữ bị bệnh xơ cứng bì trong nhiều năm được cho biết rằng tất cả chỉ nằm trong đầu cô ấy, cho đến khi thực quản của cô ấy bị tổn thương đến mức cô ấy sẽ không bao giờ có thể ăn được nữa.
Một người khác bị ung thư buồng trứng được cho biết rằng cô ấy vừa trải qua thời kỳ mãn kinh sớm. Khối u não của một người bạn đại học đã bị chẩn đoán nhầm là lo lắng.
“Đây là phần tốt,” Jen nói, “bất chấp mọi thứ, tôi vẫn có hy vọng.”
Cô tin tưởng vào khả năng phục hồi và làm việc chăm chỉ của những người mắc hội chứng mệt mỏi mãn tính. Thông qua việc tự vận động và đến với nhau, họ đã ngấu nghiến những gì nghiên cứu tồn tại và có thể lấy lại mảnh đời của mình.
“Cuối cùng, vào một ngày đẹp trời, tôi đã có thể rời khỏi nhà của mình,” cô nói.
Cô ấy biết rằng việc chia sẻ câu chuyện của mình và câu chuyện của những người khác sẽ khiến nhiều người biết đến hơn và có thể tiếp cận những người có CFS chưa được chẩn đoán - hoặc bất kỳ ai đang đấu tranh để vận động cho bản thân - những người cần câu trả lời.
Những cuộc trò chuyện như thế này là một khởi đầu cần thiết để thay đổi thể chế và văn hóa của chúng ta - và cải thiện cuộc sống của những người đang sống với những căn bệnh bị hiểu lầm và chưa được nghiên cứu
“Căn bệnh này đã dạy tôi rằng khoa học và y học là những nỗ lực sâu sắc của con người,” cô nói. "Các bác sĩ, nhà khoa học và các nhà hoạch định chính sách không tránh khỏi những thành kiến giống nhau ảnh hưởng đến tất cả chúng ta."
Quan trọng nhất: “Chúng ta cần sẵn sàng nói rằng: Tôi không biết. "Tôi không biết" là một điều tuyệt đẹp. "Tôi không biết" là nơi bắt đầu khám phá. "
Alaina Leary là một biên tập viên, nhà quản lý mạng xã hội và nhà văn đến từ Boston, Massachusetts. Cô hiện là trợ lý biên tập viên của Tạp chí Equally Wed và là biên tập viên mạng xã hội cho tổ chức phi lợi nhuận We Need Diverse Books.
-diet-overview-food-list-and-guide.jpg)
