Alexes Griffin giúp đoàn kết cộng đồng Migraine Healthline đồng thời mang lại tình bạn, hy vọng và sự hỗ trợ.
Khi còn nhỏ, Alexes Griffin nhớ lại đã nói với mẹ cô rằng cô cảm thấy "bị thôi miên" khi đau đầu.
“Tôi đang học lớp 1 hoặc lớp 2 và có cảm giác như đang nhìn chằm chằm vào mặt trời. Tôi không có từ ngữ thích hợp để giải thích những gì đang xảy ra và ngôn ngữ tôi sử dụng dễ gây nhầm lẫn cho người khác, ”cô nói.
Đôi khi cô cảm thấy chóng mặt hoặc buồn nôn đến mức ngã xuống đất vì khó chịu. Tuy nhiên, các triệu chứng của cô thường bị loại bỏ vì cô bị quá nóng hoặc bị huyết áp thấp hoặc lượng đường huyết thấp.
Các tập phim tiếp tục kéo dài đến tuổi thiếu niên của cô.
“Tôi nhớ mình đã ngã vào một cửa hàng trưng bày và vào trong phòng tắm, nhưng không biết làm cách nào để đến đó. Kể từ thời điểm đó, tôi đã tránh được các trung tâm mua sắm và rất nhiều tình huống, ”Griffin nói.
Sau ba thập kỷ chiến đấu với tình trạng của mình, cuối cùng cô đã được chẩn đoán mắc chứng đau nửa đầu phức tạp với chứng đau nửa đầu liệt nửa người và đau nửa đầu.
“Cuối cùng thì nó cũng có ý nghĩa,” cô ấy nói. “Tất cả những lần tôi cảm thấy như bị mê hoặc, đó là chứng đau nửa đầu kèm theo hào quang, và tất cả những lần tôi cảm thấy yếu và chóng mặt, tôi đều trải qua chứng đau nửa đầu cơ bản”.
Mặc dù nhận được chẩn đoán mang lại sự an tâm, Griffin vẫn phải vật lộn với việc tìm ra phương pháp điều trị hiệu quả và tiếp tục tìm kiếm cứu trợ.
Chống lại sự hoài nghi và sự khác biệt
Trong suốt hành trình chẩn đoán và tìm cách điều trị, Griffin đã chiến đấu với sự hoài nghi và nghi ngờ về các triệu chứng của cô từ các chuyên gia y tế.
Cô nói: “Mỗi lần đến khám tại ER, bác sĩ mới, mỗi lần đến nhà thuốc trực tiếp hoặc qua điện thoại đều khiến tôi nản lòng đến mức đôi khi tôi không muốn đến hoặc nhận sự giúp đỡ. “Không tin về những gì bạn đang trải qua, bao gồm cả nỗi đau mà bạn đang trải qua, thật là kinh khủng.”
Khi còn là một thiếu niên, cô được cho biết các triệu chứng của cô là do tâm lý và tình huống.
Griffin nói: “Một bác sĩ nam da trắng hỏi tôi có phải tôi đang ở trong một gia đình cha mẹ đơn thân và khi tôi nói với ông ấy rằng bố tôi vắng mặt, ông ấy nói rằng kinh nghiệm của tôi phải có từ đó,” Griffin nói.
“Đã quá nhiều lần, tôi có cảm giác rằng khi một chuyên gia y tế nhìn thấy tôi, họ không nhìn thấy con gái, cháu gái, dì hoặc bà của họ và rằng tôi bị khóa không cho tiếp cận dịch vụ chăm sóc vì tôi một người phụ nữ da màu, ”cô nói.
Cô ấy cũng có kinh nghiệm đánh giá dựa trên cân nặng của mình. Vì cô ấy cũng bị bệnh Crohn, nên cô ấy đã dùng liều cao steroid khiến cô ấy tăng cân.
“Một số bác sĩ mà tôi đã gặp ở mức cân nặng cao nhất của tôi, và vì điều đó đã không được coi trọng. Nhưng sau đó khi tôi giảm cân, tôi cũng bị nói rằng tôi đã giảm quá nhiều. Tôi cũng không đủ giỏi, ”Griffin nói.
Vận động cho người khác
Griffin không muốn những người khác đang mắc chứng đau nửa đầu trải qua cuộc hành trình của họ một mình, vì vậy cô ấy đang làm điều gì đó để giải quyết vấn đề này.
Năm 2018, sau một loạt lần nằm viện, cô bắt đầu theo dõi những người khác bị chứng đau nửa đầu trên mạng xã hội. Thông qua một nhóm trị chứng đau nửa đầu trên Facebook, cô biết đến Migraine Healthline, một ứng dụng miễn phí được tạo ra dành cho những người bị chứng đau nửa đầu.
Ứng dụng đối sánh những người trong cộng đồng đau nửa đầu với những người khác dựa trên loại đau nửa đầu, cách điều trị và sở thích cá nhân, để họ có thể kết nối, chia sẻ và học hỏi lẫn nhau.
“Tôi có rất nhiều giờ thức dậy và bị mất ngủ, vì vậy tôi đã bắt đầu sử dụng ứng dụng nhiều hơn, kết nối với những người khác để cho họ thấy sự đồng cảm và thấu hiểu. Tôi sẽ thấy những người khác đang gặp khó khăn và chia sẻ câu chuyện của tôi cũng như kết nối họ với các liên kết uy tín để cung cấp thông tin, ”Griffin nói.
Sự chu đáo và tác động đến người khác của cô đã lọt vào mắt xanh của Healthline. Griffin hiện là đại sứ cho ứng dụng. Cô ấy dẫn dắt các cuộc thảo luận nhóm về các chủ đề bao gồm các yếu tố khởi phát, điều trị, lối sống, sự nghiệp, các mối quan hệ, quản lý các cơn đau nửa đầu ở nơi làm việc và trường học, sức khỏe tâm thần, điều hướng chăm sóc sức khỏe, nguồn cảm hứng và hơn thế nữa.
Bằng cách chia sẻ kinh nghiệm của mình và hướng dẫn các thành viên thông qua các cuộc thảo luận có liên quan và hấp dẫn, cô ấy giúp đoàn kết cộng đồng trong khi mang lại tình bạn, hy vọng và sự hỗ trợ.
“Tôi rất biết ơn khi có cơ hội có được một nền tảng nơi tôi có thể nói lên câu chuyện của mình và được mọi người tin tưởng. Tìm mục đích trong nỗi đau của tôi có nghĩa là giúp đỡ người khác bằng cách chia sẻ câu chuyện của tôi, ”cô nói.
“Tôi đã thực sự đau khổ cách đây vài năm và Healthline giúp tôi mang đến cho những người đang ở nơi đó một đôi tai và một bờ vai để dựa vào để họ biết rằng họ không đơn độc”, cô nói thêm.
Cô ấy cũng thích cung cấp cho người dùng các nguồn thông tin để giúp họ giao tiếp với gia đình và bác sĩ của họ.
Cô nói: “Thật là một thế giới kỳ lạ khi phải sống chung với căn bệnh vô hình và không được tin tưởng, vì vậy bất kỳ công cụ nào tôi có thể cung cấp cho mọi người để biện hộ cho chính họ,” cô nói.
Thêm sự hài hước vào trải nghiệm nặng nề
Mặc dù sống chung với chứng đau nửa đầu có thể nặng nề, nhưng đôi khi Griffin lại khai thác tình yêu hài hước của mình khi vận động.
“Là một diễn viên hài cho tôi quan điểm về tình trạng của mình. Đó là cách để tôi nhớ rằng tôi là một người sống chung với chứng đau nửa đầu, tôi không đau nửa đầu khi sống cùng Alexes, ”cô nói.
“Tôi muốn mang đến cho mọi người khía cạnh con người khi sống chung với chứng đau nửa đầu và để họ biết rằng việc trải qua nhiều cảm xúc là điều hoàn toàn bình thường,” cô nói thêm. “Chúng ta vẫn có thể cười với cuộc sống và hoàn cảnh của mình ngay cả khi chúng ta đau đớn, tổn thương và thất vọng.”
Tìm một cộng đồng quan tâm
Không có lý do gì để trải qua chứng đau nửa đầu một mình. Với ứng dụng Migraine Healthline miễn phí, bạn có thể tham gia một nhóm và tham gia vào các cuộc thảo luận trực tiếp, kết hợp với các thành viên trong cộng đồng để có cơ hội kết bạn mới và cập nhật những tin tức và nghiên cứu mới nhất về chứng đau nửa đầu.
Ứng dụng có sẵn trên App Store và Google Play. Tải xuống ở đây.
Cathy Cassata là một nhà văn tự do, chuyên viết về những câu chuyện xung quanh sức khỏe, sức khỏe tâm thần và hành vi của con người. Cô có sở trường viết theo cảm xúc và kết nối với độc giả một cách sâu sắc và hấp dẫn. Đọc thêm công việc của cô ấy đây.
