Không ai đơn độc trong một cộng đồng mà mọi người đều hiểu những gì người khác đang phải trải qua.
Sống chung với chứng đau nửa đầu mãn tính là sự kiệt quệ về thể chất và cảm xúc.
Các triệu chứng mà tôi cảm thấy - đau đầu, buồn nôn, chóng mặt, các vấn đề về nhận thức và nhạy cảm với ánh sáng, âm thanh và mùi hương - có thể khiến tôi khó tương tác với người khác hàng ngày.
Thông thường, các triệu chứng của một cuộc tấn công là quá nhiều để vượt qua và sự cô lập là kết quả.
Tránh các yếu tố khởi phát là một khía cạnh khác của quản lý chứng đau nửa đầu dẫn đến sống ẩn dật.
Các tác nhân gây ra cơn đau nửa đầu của tôi có thể rất đa dạng và đa dạng - mọi thứ từ thời tiết, căng thẳng, rối loạn giấc ngủ, mùi hương, môi trường bận rộn, hormone và thức ăn.
Nên về cơ bản, đời sống là tác nhân kích thích tôi và những người khác bị chứng đau nửa đầu mãn tính.
Những triệu chứng và yếu tố khởi phát này thường khiến bạn gần như không thể đi chơi với bạn bè hoặc thậm chí đi ăn ở nhà người khác.
Nếu tôi đang lên cơn, cơn đau và nhạy cảm với ánh sáng thường khó kiểm soát được bên ngoài phòng ngủ tối của tôi. Một số cơn gây khó khăn khi nói chuyện hoặc đi lại do chóng mặt hoặc tê.
Migraine thường được mô tả là một cơn đau đầu rất tồi tệ, nhưng các triệu chứng tôi mô tả là không phải một phần của cơn đau đầu. Đó là một phần của tình trạng thần kinh ảnh hưởng đến rất nhiều hệ thống riêng lẻ trong cơ thể tôi.
Việc giải thích các triệu chứng của tôi cho những người chưa từng trải qua thật khó. Tôi dùng từ gì để giải thích ánh sáng làm tôi đau đớn như thế nào? Hay làm thế nào một cái chạm nhẹ sẽ làm sáng lên chứng cuồng loạn của tôi? Hay làm thế nào tôi đôi khi cảm thấy như tôi không thực sự ở trong cơ thể của tôi nhưng đang quan sát nó?
Tìm được một cộng đồng những người khác đã “có được” những điều này là vô giá.
Năm lợi ích này của việc tìm kiếm một cộng đồng trực tuyến minh họa tầm quan trọng của việc kết nối với những người khác.
Hỗ trợ và hiểu biết
Không nên đánh giá thấp tầm quan trọng của một cộng đồng hỗ trợ và thấu hiểu.
Thông thường, chúng ta có thể không biết một người khác trong “cuộc sống thực” của mình, người có cùng trải nghiệm với chứng đau nửa đầu. Tuy nhiên, trên mạng, chúng ta có thể gặp những người khác đã đi trên con đường tương tự.
Thật khó để giải thích cảm giác nhẹ nhõm mà tôi cảm thấy khi kết nối với những người khác bị chứng đau nửa đầu mãn tính. Chỉ cần biết rằng tôi không phải là người duy nhất cảm thấy quá tải và việc những người khác xác nhận và xác nhận các triệu chứng của tôi, là một sự nhẹ nhõm rất lớn.
Ý tưởng mới để giảm triệu chứng
Nhiều người trong chúng ta đã đi đến cuối các lựa chọn điều trị của mình với một nhà cung cấp cụ thể. Hầu như không có gì tệ hơn việc bác sĩ nói với chúng tôi rằng họ không thể giúp chúng tôi được nữa.
Một cộng đồng có cơ hội chứng minh rằng các lựa chọn gần như là vô hạn khi trí tưởng tượng được kết hợp với một bác sĩ và bệnh nhân hiểu biết, kiên định.
Chia sẻ kinh nghiệm cá nhân của chúng tôi liên quan đến dịch vụ chăm sóc của bác sĩ giúp chúng tôi khuyến khích những người khác tìm kiếm một chuyên gia có đam mê giúp đỡ chúng tôi như chúng tôi muốn cứu trợ.
Tổ chức American Migraine Foundation (AMF) có một công cụ giúp tìm các bác sĩ chuyên khoa đau đầu ở gần bạn.
Điều quan trọng là phải thận trọng khi thử các biện pháp khắc phục và điều trị do đồng nghiệp giới thiệu. Trong khi những người khác có thể nói về những gì đã mang lại hiệu quả cho họ, hãy nói chuyện với một nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe có chuyên môn về điều trị chứng đau nửa đầu trước khi đưa các lời khuyên của cộng đồng vào thực hiện.
Đề xuất của nhà cung cấp
Mặc dù tôi yêu thích công cụ của AMF, nhưng đôi khi tốt nhất bạn nên so sánh các ghi chú về một nhà cung cấp và xem liệu tính cách của họ có phù hợp với cá nhân của bạn hay không.
Yêu cầu các khuyến nghị của nhà cung cấp trong một nhóm hỗ trợ có thể dẫn đến bác sĩ tốt nhất cho bạn.
Mặc dù cá nhân chúng tôi có thể không biết bất kỳ ai khác trong khu vực của chúng tôi để hỏi, các nhóm hỗ trợ trực tuyến cho chúng tôi khả năng nhận được đề xuất từ những người sống gần chúng tôi.
Biết được sự khác biệt trong cách tiếp cận của nhà cung cấp có thể giúp chúng tôi quyết định xem chúng tôi nên liên hệ với ai để sắp xếp một cuộc hẹn. Điều này có thể rất có giá trị khi chúng ta đang gặp khó khăn về mặt nhận thức và cảm xúc.
Có một đề xuất thay vì chỉ một liên kết đến một chuyên gia đau đầu ngẫu nhiên có thể tạo ra tất cả sự khác biệt trong cách chúng ta tiếp cận cuộc hẹn.
Động viên trong thời gian khó khăn
Chứng đau nửa đầu có ảnh hưởng đến chúng ta. Những cơn đau không ngừng, chóng mặt và sương mù não mà chúng ta cảm thấy có thể rất cô lập.
Tìm kiếm một cộng đồng những người khác đồng cảm vì họ có cùng triệu chứng là rất lớn.
Tôi không cần phải giải thích chi tiết mức độ mà cuộc tấn công kéo dài 4 ngày đang đeo bám tôi. Cộng đồng nhận được nó và sẽ tiếp cận với những ý tưởng và nhận xét khích lệ. Gia đình trực tuyến của tôi có thể nâng đỡ tôi khi tôi gặp khó khăn.
Tôi đã thấy vô số bài viết bắt đầu với một người đang đau khổ và cảm thấy tuyệt vọng. Cộng đồng trực tuyến tập hợp xung quanh họ và giúp họ thấy rằng có những lựa chọn khác để thử hoặc thậm chí giúp thay đổi quan điểm của họ.
Không ai đơn độc trong một cộng đồng mà mọi người đều hiểu những gì người khác đang phải trải qua.
Mục đích thông qua việc giúp đỡ người khác
Giúp đỡ những người khác ở cùng một nơi có thể được trao quyền.
Có ý thức về mục đích trong cộng đồng trực tuyến.
Thúc đẩy và cung cấp câu trả lời cho người khác giúp chúng tôi nhận ra rằng chúng tôi mạnh mẽ hơn chúng tôi nghĩ; mà chúng tôi có nhiều điều để cung cấp từ kinh nghiệm của chính mình.
Tiếp cận với những người khác và nhận xét về bài đăng của họ có thể tạo nên sự khác biệt trong ngày của người khác hoặc thậm chí là cuộc sống của họ. Ý thức về mục đích - biết mình có thể tạo ra sự khác biệt - là điều giúp tôi tiếp tục ngay cả trong những ngày cơn đau nửa đầu đang hoành hành.
Tham gia một cộng đồng có được nó
Bạn đã khám phá lựa chọn của một cộng đồng đau nửa đầu trực tuyến chưa? Là người hướng dẫn cộng đồng trong ứng dụng Migraine Healthline, tôi rất muốn kết nối với bạn.
Tham gia cộng đồng của chúng tôi và xem các cuộc trò chuyện văn bản trực tiếp mà chúng tôi tổ chức năm đêm một tuần.
Eileen Zollinger là một trong ba phụ nữ sở hữu Migraine Strong, một trang web về lối sống và giáo dục về chứng đau nửa đầu. Các trang mạng và nhóm hỗ trợ riêng trên Facebook đã được bắt đầu sau khi bà trải qua nhiều thập kỷ đau nửa đầu với rất ít thông tin về bệnh nhân. Cô ấy muốn tạo ra một cộng đồng giáo dục và lạc quan, tràn đầy hy vọng và nguồn lực. Cô ấy cũng là người hướng dẫn cho Ứng dụng Migraine Healthline, tổ chức các cuộc trò chuyện trực tiếp 5 đêm một tuần. Bạn có thể tìm thấy Migraine Strong trên Instagram, Facebook, và Twitter.
-understand-how-it-feels-to-live-with-fibromyalgia.jpg)
