Vào tháng 11 năm 2017, tôi nhận được chẩn đoán ung thư vú di căn (MBC).
Cùng tuần đó, con trai tôi tròn 2 tuổi, tôi và chồng kỷ niệm 5 năm ngày cưới. Thêm vào đó, chúng tôi vừa mua căn nhà đầu tiên của mình và chuyển từ cuộc sống vất vả của Thành phố New York sang vùng ngoại ô New York sôi động.
Trước khi được chẩn đoán, tôi đã làm việc với tư cách là một luật sư cao tuổi ở Thành phố New York và là một vận động viên. Trong suốt thời gian học đại học, tôi là thành viên của đội bơi varsity, và vài năm sau, tôi đã hoàn thành cuộc thi Marathon Thành phố New York.
Tôi đã phải nhanh chóng học cách thích nghi với cuộc sống với MBC. Trong hai năm qua kể từ khi được chẩn đoán, tôi đã học được điều gì hữu ích, điều gì không hữu ích và điều gì quan trọng nhất đối với sự chăm sóc của tôi.
Đây là một số mẹo mà tôi lưu trữ bên trong "bộ công cụ" MBC của mình.
Sức mạnh để yêu cầu sự giúp đỡ
Tôi luôn là một người kiên trì.
Mặc dù chồng tôi có thể gọi là bướng bỉnh nhưng tính kiên trì, bền bỉ và sẵn sàng tự mình tìm hiểu mọi việc luôn là một tài sản đối với tôi. Cho dù điều hướng một vụ án pháp lý phức tạp hay một nỗ lực thể thao, tôi luôn cúi đầu và cố gắng vượt qua.
Nhưng sau chẩn đoán của tôi trên đài MBC, tôi sớm nhận ra thái độ này có thể gây bất lợi như thế nào - đối với tôi và gia đình tôi.
Tôi chủ yếu là phụ huynh ở nhà cho con trai 2 tuổi của tôi vào thời điểm đó và chúng tôi không có gia đình bên cạnh. Chúng tôi cũng không biết nhiều người ở thị trấn mới của chúng tôi. Chúng tôi đã đấu tranh để thiết lập các thói quen, cộng đồng và các con đường hỗ trợ.
Cuối cùng, chúng tôi đã để cha mẹ chúng tôi đến ở với chúng tôi trong vài tuần để giúp chúng tôi đứng vững.Tôi đã dành nhiều ngày trong tuần tại bệnh viện, trải qua các xét nghiệm chẩn đoán và gặp gỡ với nhóm chăm sóc của mình. Tôi có ít băng thông để dự phòng.
Bây giờ, gần 2 năm kể từ khi chẩn đoán, tôi biết rằng sự giúp đỡ có thể đến từ nhiều nơi khác nhau. Khi ai đó đề nghị đặt một chuyến tàu ăn uống, đưa đón con trai tôi, hoặc đưa tôi đến một cuộc hẹn, tôi có thể dễ dàng đồng ý mà không cảm thấy yếu đuối.
Tôi biết rằng căn bệnh của mình cần một cộng đồng điều hướng và bằng cách chấp nhận sự giúp đỡ, tôi đang làm tốt hơn việc chăm sóc bản thân và gia đình.
Chăm soc sưc khỏe tâm thân
Trong những tuần sau khi được chẩn đoán, tôi đã phải vật lộn để ra khỏi giường. Tôi sẽ nhìn vào gương và tự hỏi người đang nhìn chằm chằm vào tôi là ai và điều gì sẽ xảy ra với cô ấy.
Trong vòng vài ngày sau khi được chẩn đoán, tôi đã liên hệ với bác sĩ chăm sóc chính của mình để thảo luận về sức khỏe tâm thần của tôi khi bước vào cuộc sống mới với căn bệnh ung thư di căn.
Tôi sống với tiền sử trầm cảm và lo lắng, vì vậy tôi biết rằng việc duy trì sức khỏe tinh thần của mình là rất quan trọng để tuân thủ điều trị và tìm lại trạng thái bình thường mới.
Bác sĩ của tôi đã giới thiệu tôi đến một bác sĩ tâm thần, người giúp tôi quản lý các loại thuốc điều trị tâm thần của mình. Cô ấy cũng là nguồn cung cấp thuốc để kiểm soát các tác dụng phụ của tôi, đặc biệt là mệt mỏi và mất ngủ.
Chồng tôi và tôi cũng tham gia các nhóm hỗ trợ. Và trong năm đầu tiên sau khi chẩn đoán của tôi, chúng tôi đã gặp một nhà trị liệu như một cặp vợ chồng để nói chuyện về một số thách thức to lớn mà chúng tôi phải đối mặt.
Một nhóm chăm sóc đáng tin cậy
Bác sĩ chăm sóc chính và bác sĩ tâm thần của tôi rất tham gia vào việc chăm sóc của tôi, và tôi hoàn toàn tin tưởng cả hai người họ. Bắt buộc phải có một nhóm chăm sóc lắng nghe bạn, hỗ trợ bạn và nhận ra bạn là một con người, không chỉ là một bệnh nhân.
Bác sĩ ung thư và bác sĩ phẫu thuật vú đầu tiên của tôi thường từ chối các câu hỏi của tôi và không linh hoạt hoặc thờ ơ về nhiều mối quan tâm của tôi. Sau vài tuần, chồng tôi và tôi đã tìm kiếm ý kiến thứ hai tại một bệnh viện khác.
Bệnh viện này đã xem xét hình ảnh của tôi từ nhóm bác sĩ đầu tiên và nhận thấy một số vấn đề đã bị bỏ qua. Ý kiến thứ hai này chẩn đoán di căn của tôi, mà bệnh viện đầu tiên đã hoàn toàn bỏ qua.
Bác sĩ ung thư hiện tại của tôi là một bác sĩ vĩ đại, và tôi tin tưởng vào các liệu trình điều trị của cô ấy. Tôi cũng biết và tin tưởng rằng cô ấy, cùng với tất cả các bác sĩ của tôi, coi tôi như một con người, thay vì chỉ là một con số hồ sơ bệnh án.
Có một nhóm chăm sóc mà bạn biết sẽ ủng hộ bạn và họ muốn bạn có dịch vụ chăm sóc phải là một phần quan trọng trong bộ công cụ MBC của bất kỳ ai.
Riêng tôi
Điều quan trọng là bạn phải có một nhóm chăm sóc mà bạn tin tưởng, điều quan trọng không kém là bạn phải nhận ra vai trò của người bênh vực cho chính mình.
Thông thường, tôi lo lắng rằng tôi là một bệnh nhân “khó tính” và tôi đã gọi điện quá nhiều hoặc tôi có quá nhiều câu hỏi tại các cuộc hẹn của mình. Nhưng bác sĩ chuyên khoa ung thư của tôi trấn an rằng công việc của tôi là đặt câu hỏi và hiểu đầy đủ về phương pháp điều trị của tôi, cũng như công việc của cô ấy là trả lời những câu hỏi đó để tất cả chúng ta cùng ở trên một trang.
Đó là lúc tôi nhận ra tầm quan trọng của việc trở thành người biện hộ cho chính mình. Điều đó khiến tôi nhận ra tầm quan trọng của việc nhóm chăm sóc của tôi hoạt động như một đội - không chỉ là một nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe nói với tôi.
Sự công nhận này đã trao quyền cho tôi và kể từ đó, nhóm của tôi đã có thể điều trị các triệu chứng và tác dụng phụ của tôi một cách thích hợp hơn, cũng như giải quyết các vấn đề phát sinh một cách nhanh chóng và hiệu quả hơn.
Lấy đi
Khi gánh nặng bệnh tật của tôi trở nên nặng nề hơn, bộ công cụ MBC của tôi cũng vậy. Tôi cảm thấy may mắn khi vẫn còn sống gần 2 năm sau khi chẩn đoán, mặc dù bệnh đã tiến triển đáng kể trong năm ngoái.
Tôi và gia đình sẽ chết đuối nếu không có sự hỗ trợ của cộng đồng và sự sẵn sàng yêu cầu và chấp nhận sự giúp đỡ.
Nhóm chăm sóc của tôi, đặc biệt là nhóm chăm sóc sức khỏe tâm thần của tôi, là không thể thiếu trong bộ công cụ này. Biết rằng tôi hoàn toàn tin tưởng vào họ sẽ giảm bớt gánh nặng của tôi và cho phép tôi nhúng chân trở lại cuộc sống bình thường bất cứ khi nào và bằng cách nào tôi có thể.
Việc phát triển các kỹ năng vận động của tôi trong 2 năm qua là điều bắt buộc đối với chất lượng chăm sóc của tôi. Cũng như tôi tin tưởng vào đội ngũ chăm sóc của mình, tôi đã học cách tin tưởng vào bản thân mình. Sau tất cả, tôi là tài sản lớn nhất đối với sự chăm sóc của tôi và là công cụ quan trọng nhất trong bộ công cụ MBC của tôi.
Emily đã qua đời vào đầu năm nay vào năm 2020. Là một người ủng hộ cộng đồng MBC, chúng tôi rất biết ơn những lời của cô ấy để những người khác có thể tiếp thêm sức mạnh từ cuộc hành trình của cô ấy.
-test.jpg)
