Năm vừa qua thật mờ mịt. Theo nhiều cách, nó giống như một năm đã mất.
Trong khi tôi học cách làm việc tại nhà, chọn những sở thích như làm thiệp, nướng bánh và chụp ảnh đồ ăn, và sắp xếp đầy đủ mọi ngăn kéo trong nhà, đại dịch đã đặt ra những thách thức độc đáo cho những người mắc bệnh mãn tính trong chúng tôi. Trong trường hợp của tôi, bệnh lupus và viêm khớp dạng thấp.
Tôi chưa bao giờ tưởng tượng rằng, khi tôi rời văn phòng vào ngày 13 tháng 3 năm 2020 với chiếc máy tính xách tay trên tay, rằng 11 tháng sau mọi thứ sẽ giống (hoặc tệ hơn) nhiều so với lúc đó và toàn bộ cuộc sống của tôi dường như sẽ khác.
Thế giới của tôi đã trở nên nhỏ hơn
Tình trạng của tôi là một người bị bệnh mãn tính trở thành tâm điểm của tôi mọi lúc. Căn bệnh mãn tính của tôi đã thực sự trở thành người ra quyết định cho mọi việc tôi làm hoặc không làm.
Như tôi đã nghĩ, thế giới của tôi nhỏ bé, trong thời kỳ đại dịch, nó thậm chí còn trở nên nhỏ hơn. Ngay cả việc đi đến cửa hàng tạp hóa cũng giống như một trải nghiệm sinh tử. Trong một thời gian, chồng tôi thậm chí không cho tôi đi với anh ấy.
Bây giờ, gần một năm sau, đó là chuyến đi chơi thú vị nhất (và hầu hết thời gian, duy nhất) của tôi mỗi tuần.
Có căng thẳng xung quanh các cuộc hẹn và thuốc
Tôi may mắn là bệnh của tôi đã khá ổn định.
Các cuộc hẹn khám bệnh thấp khớp của tôi là ảo, và tôi rất buồn khi phải nói rằng, ngoài việc tôi không thể vận động các khớp của mình, thì các cuộc hẹn khám bệnh thấp khớp của tôi không tạo ra sự khác biệt lớn.
10 phút tôi có được trong văn phòng cũng bằng 10 phút tôi nhận được qua hội nghị truyền hình. Sự khác biệt chính là tôi có thể tham dự trong sự thoải mái của chính ngôi nhà của mình.
Các cuộc hẹn khác đã bị trì hoãn và phải đến gặp trực tiếp khi chúng cuối cùng có thể diễn ra. Công việc trong phòng thí nghiệm rất căng thẳng vì vào bệnh viện hoặc trung tâm y tế khiến tôi cảm thấy mình đang bước vào tâm chấn của đại dịch. Nhưng không có lựa chọn nào khác.
Thuốc hoàn toàn là một vấn đề khác. Khi nhiều người xử lý sự chậm trễ thư đáng kể, việc giao hàng theo đơn của tôi là một tai nạn khác của một hệ thống đang trên bờ vực.
Phải mất 3 tuần để thuốc của tôi được gửi qua đường bưu điện từ hiệu thuốc cách nhà tôi một dặm.
Cuối cùng tôi phải liên hệ với công ty bảo hiểm của mình vì nhà thuốc từ chối làm bất cứ điều gì, và tôi đã hết một trong các loại thuốc của mình. Cuối cùng thì họ cũng đã đến, sau năm mới.
Đã có sự kết nối - và sự cô đơn
Gia đình của chúng tôi đã được tuyệt vời. Đầu tiên, họ bỏ hàng tạp hóa trước cửa nhà chúng tôi và vẫy tay qua cửa sổ. Sau đó cuối cùng quyết định rằng chúng tôi không thể chia cắt được nữa và phải gặp nhau, đeo khẩu trang, sử dụng nước rửa tay và có sự xa cách xã hội.
Điều đó có ý nghĩa rất lớn đối với tôi rằng gia đình tôi đã dẫn đầu về mức độ thoải mái của tôi khi chúng tôi ở bên nhau. Họ biết những gì cần phải có để tôi cảm thấy an toàn và thoải mái.
Những người bạn không bị bệnh mãn tính của tôi đã hiểu được điều đó. Chúng tôi đã giữ liên lạc qua tin nhắn văn bản và Thu phóng. Nhưng việc gặp mặt nhau dường như là một rủi ro không ai sẵn sàng chấp nhận.
Vì vậy, mảnh đó là một chút cô lập. Bạn bè của tôi có những đứa trẻ mà tôi chưa bao giờ gặp, hoặc những người về cơ bản sẽ là người lớn vào thời điểm an toàn khi gặp chúng.
Sự mệt mỏi do đại dịch đã gây ra
Sự mệt mỏi do đại dịch gây ra còn tồi tệ hơn sự mệt mỏi do bệnh lupus và viêm khớp dạng thấp. Tôi nghĩ tất cả chúng ta đều cảm thấy điều đó, dù bị bệnh mãn tính hay không.
Nhưng đối với tôi, không có cách nào thoát khỏi nó.
Cá nhân tôi không có hoạt động nào bên ngoài bong bóng đáng để mạo hiểm. Ăn trong một nhà hàng có vẻ như là một điều viển vông. Xem phim trong rạp dường như là một kỷ niệm của thời gian và địa điểm khác. Tự do đi đến nơi tôi vui lòng khi tôi muốn là một giấc mơ.
Đặt hàng trực tuyến đã thay thế cho việc đi đến một cửa hàng truyền thống. Tôi thực sự biết ơn vì ngoài cửa hàng tạp hóa, gần như mọi thứ tôi muốn hoặc cần đều có sẵn cho tôi chỉ bằng một nút bấm.
Bài học kinh nghiệm
Tôi nghĩ bài học chính từ đại dịch là rất nhiều thứ mà người bệnh mãn tính yêu cầu như chỗ ở trong quá khứ đã trở thành hiện thực đối với quần chúng: làm việc tại nhà, có thể đặt gần như bất kỳ món nào dưới ánh nắng mặt trời trực tuyến, không cần phải chờ xếp hàng tại DMV (văn phòng Ngoại trưởng dành cho những người đang ở Michigan, như tôi).
Mặc dù điều đáng khích lệ là nhiều lĩnh vực của cuộc sống hiện nay đã dễ tiếp cận hơn, nhưng điều đó lại không khuyến khích rằng nó đã xảy ra đại dịch và mọi người cần tiếp cận mọi thứ dễ dàng hơn, điều đó đã thúc đẩy sự thay đổi.
Tôi chỉ hy vọng rằng một khi đại dịch kết thúc và cuộc sống trở lại “bình thường”, sự dễ dàng tiếp cận này sẽ không thay đổi.
Trong khi đại dịch đang thay đổi cuộc sống, nó cũng nhắc nhở tôi điều gì là thực sự quan trọng. Tôi không cần Starbucks và những chuyến đi đến trung tâm thương mại để tồn tại. Cá nhân tôi, tôi không biết liệu tôi sẽ đặt chân vào một trung tâm thương mại bao giờ nữa.
Những gì tôi cần để tồn tại là gia đình và bạn bè, thức ăn và nơi ở. Tất cả những thứ còn lại chỉ là tiền thưởng, và đó là những thứ mà tôi sẽ không bao giờ coi đó là điều hiển nhiên nữa.
Leslie Rott Welsbacher được chẩn đoán mắc bệnh lupus và viêm khớp dạng thấp vào năm 2008 ở tuổi 22, trong năm đầu tiên tốt nghiệp của cô. Sau khi được chẩn đoán, Leslie tiếp tục lấy bằng Tiến sĩ Xã hội học tại Đại học Michigan và bằng thạc sĩ về vận động sức khỏe của Cao đẳng Sarah Lawrence. Cô là tác giả của blog Đến gần hơn với bản thân, nơi cô chia sẻ kinh nghiệm đối phó và sống chung với nhiều căn bệnh mãn tính, một cách thẳng thắn và hài hước. Cô ấy là một người ủng hộ bệnh nhân chuyên nghiệp sống ở Michigan.
