Chào mừng bạn đến với Các vấn đề về Mô, một chuyên mục tư vấn từ diễn viên hài Ash Fisher về hội chứng rối loạn mô liên kết Ehlers-Danlos (EDS) và các chứng bệnh mãn tính khác. Ash có EDS và rất hách dịch; có chuyên mục tư vấn là ước mơ thành hiện thực. Bạn có câu hỏi cho Ash? Liên hệ qua Twitter @AshFisherHaha.
Kính gửi các vấn đề về mô,
Gần đây tôi được chẩn đoán mắc chứng đau cơ xơ hóa. Thật nhẹ nhõm khi cuối cùng biết lý do tại sao tôi luôn đau đớn. Bạn của tôi (hãy gọi cô ấy là Sarah) cũng bị đau cơ xơ hóa và chia sẻ rất nhiều về bệnh này trên mạng. Bất cứ khi nào tôi liên hệ với cô ấy để xin lời khuyên và thông cảm, cô ấy đều ngắt lời tôi và “xoa dịu” tôi với những triệu chứng tồi tệ hơn nhiều và nhắc nhở tôi rằng cô ấy hầu như chỉ nằm ngủ trong khi tôi vẫn làm việc toàn thời gian. Điều đó khiến tôi cảm thấy như mình đang rất kịch tính và như thể tôi chỉ nên im lặng về những vấn đề của mình. Tôi có nên nói chuyện với cô ấy về nó không?
- Cảm thấy giống như một gian lận
Thân mến Cảm thấy giống như một kẻ lừa đảo (nhưng Ai hoàn toàn không phải là một kẻ gian lận),
Trước hết, tôi rất vui vì bạn đã nhận được chẩn đoán và giải thích về chứng đau mãn tính của mình. Tôi hy vọng bạn bắt đầu có được một số nhẹ nhõm và chữa lành.
Bây giờ đến vấn đề của bạn Sarah. Tôi rất tiếc khi bạn liên hệ với cô ấy, bạn sẽ cảm thấy vô hiệu về các triệu chứng của chính mình. Điều đó nghe có vẻ bực bội và mất tinh thần. Tôi rõ ràng không biết Sarah, nhưng tôi nghi ngờ cô ấy đang cố tình làm điều này với ác ý.
Đối với tôi, nó giống như những gì cô ấy có thật không giao tiếp với bạn là "Tôi không thể hỗ trợ bạn ngay bây giờ."
Con người chúng ta - chỉ là con người bình thường - thường không giỏi thể hiện trực tiếp những gì chúng ta muốn hoặc cần. Có vẻ như Sarah đang có một khoảng thời gian rất khó khăn và có thể sẽ rất đau buồn cho cuộc sống cũ của mình trước khi các triệu chứng của cô ấy buộc cô ấy phải rời khỏi lực lượng lao động và lên giường.
Điều này không có nghĩa là Sarah là một người xấu; nó chỉ đơn giản có nghĩa là Sarah không phải là một lựa chọn tốt để hỗ trợ ngay bây giờ.
Chẩn đoán của bạn và các triệu chứng của bạn là có thật.
Vui lòng đọc lại câu trước, chậm và lớn tiếng: Chẩn đoán của bạn và các triệu chứng của bạn là có thật. Nỗi đau của bạn là có thật, và bạn xứng đáng được thừa nhận và ủng hộ.
Ngay cả khi trường hợp của bạn ít “nghiêm trọng” hơn (hoặc tuy nhiên bạn hoặc Sarah muốn phân loại nó), điều đó không có nghĩa là bạn phải im lặng về nó. Nó chỉ có nghĩa là bạn cần tìm một nguồn hỗ trợ khác.
Sarah đã nói rõ - mặc dù gián tiếp - rằng cô ấy không thể xuất hiện cho bạn ngay bây giờ. Vì vậy, hãy gặp cô ấy tại nơi cô ấy đang ở và tạm ngừng liên hệ với cô ấy để được thông báo hoặc tư vấn.
Bạn có bất kỳ người bạn nào khác bị đau cơ xơ hóa hoặc các bệnh mãn tính tương tự mà bạn có thể liên hệ không? Bạn đã thử các nhóm hỗ trợ trực tuyến chưa? Hãy thử tìm kiếm các nhóm fibro trên Facebook và tham gia một vài nhóm. Kiểm tra subreddit fibro, có gần 19.000 thành viên.
Kiểm tra vùng nước bằng cách đăng nếu bạn muốn, hoặc đơn giản là đọc những gì người khác nói. Bạn có thể sẽ xác định khá nhanh nhóm nào có giá trị đối với bạn (và nhóm nào không).
Tôi đảm bảo có một không gian trực tuyến dành cho bạn, nơi bạn sẽ cảm thấy được chào đón, thoải mái và được hỗ trợ. Có thể mất một số nghiên cứu và kiên nhẫn để tìm ra nó. Hy vọng rằng cuối cùng bạn sẽ kết bạn được với những người mà bạn có thể cảm thông.
Bạn đã chia sẻ chẩn đoán của mình với bạn bè và những người thân yêu chưa? Bạn có thể thấy bạn đã biết những người khác bị đau cơ xơ hóa.
Đau cơ xơ hóa là một căn bệnh bị kỳ thị từ lâu vẫn bị nhiều bác sĩ và giáo dân coi là “trong đầu của bạn”. Do đó, một số người cẩn thận trong việc chia sẻ chẩn đoán của họ, vì họ không muốn bị đánh giá hoặc thuyết giảng.
Nếu bạn đưa ra một số người cảm nhận, bạn có thể thấy mình có nhiều bạn bè chia sẻ chẩn đoán hơn bạn nghĩ.
Mặc dù đôi khi có vẻ như vậy, nhưng cơn đau mãn tính không phải là một cuộc cạnh tranh. Tôi thực sự tin vào trái tim mình rằng không ai cố tình làm mất giá trị nỗi đau của người khác hoặc “đánh bại” bất kỳ ai khác bằng cách ốm yếu nhất. Tất cả chúng tôi đang cố gắng hết sức để điều hướng thế giới căng thẳng, bận rộn và mệt mỏi này.
Đôi khi chúng ta không thể hoặc không muốn bày tỏ rằng chúng ta đang phải chịu đựng quá nhiều đau khổ khi phải gánh chịu nỗi đau khổ của người khác. Tôi hy vọng bạn có thể sớm tìm thấy sự hỗ trợ vững chắc. Và tôi hy vọng bạn và Sarah có thể tìm ra cách trở thành bạn của nhau mà không ai trong số các bạn cảm thấy tồi tệ về tình bạn của mình. Tôi đang kéo cho bạn.
Lung lay,
Tro
Ash Fisher là một nhà văn kiêm diễn viên hài sống chung với hội chứng Ehlers-Danlos siêu di động. Khi cô ấy không có một ngày-nai-con-nai-tơ-lắc-lư, cô ấy sẽ đi bộ đường dài với chú chó Corgi của mình, Vincent. Cô ấy sống ở Oakland. Tìm hiểu thêm về cô ấy trên trang web của cô ấy.
