Chúng tôi đã liên tục bị thổi bay bởi những người ủng hộ bệnh tiểu đường tuyệt vời, những người đăng ký tham gia chương trình hàng năm của chúng tôi DiabetesMine Cuộc thi Học bổng Tiếng nói Bệnh nhân, và năm nay cũng không ngoại lệ! Hãy nhớ rằng, mục tiêu của cuộc thi hàng năm này là “tìm kiếm nhu cầu của bệnh nhân” và thu hút bệnh nhân tham gia trực tiếp vào bối cảnh đổi mới.
Mỗi mùa Xuân, chúng tôi nhận đơn đăng ký từ những NKT được trao quyền (những người mắc bệnh tiểu đường) và những người chăm sóc tích cực để chia sẻ niềm đam mê của họ trong việc góp tiếng nói cho những thách thức và nhu cầu chưa được đáp ứng hàng ngày của bệnh tiểu đường. Những người đăng ký hàng đầu sẽ nhận được “Học bổng cho Bệnh nhân Điện tử” để tham dự Hội nghị thượng đỉnh về Đổi mới Bệnh tiểu đường của chúng tôi diễn ra ở Bắc California vào mỗi mùa Thu. Những người chiến thắng của chúng tôi đóng vai trò là “đại biểu” cho cộng đồng bệnh nhân, bày tỏ nhu cầu và mong muốn của chúng tôi với những người ra quyết định trong lĩnh vực dược phẩm, thiết kế công nghệ cao, phát triển phần mềm và ứng dụng, quy định thiết bị y tế, các nhóm vận động quốc gia và hơn thế nữa.
Người điều phối bổ sung cho những người ủng hộ bệnh tiểu đường năm 2018
Trong vài tuần qua, chúng tôi đã rất thích phỏng vấn từng người chiến thắng Cuộc thi PV năm 2018, những người sẽ tham dự Ngày đổi mới hàng năm của chúng tôi vào tuần tới, vào ngày 1-2 tháng 11 tại San Francisco.
Bây giờ là cơ hội để chúng tôi chia sẻ các liên kết đến các cuộc trò chuyện của chúng tôi với từng người ủng hộ to lớn này, trong đó họ chia sẻ những câu chuyện cá nhân và POV về công nghệ, đổi mới, vận động chính sách và những gì họ tin rằng có thể được thực hiện tốt hơn.
Vui lòng nhấp vào tên của từng người chiến thắng này, để truy cập các cuộc phỏng vấn chuyên sâu của họ (được liệt kê ở đây theo thứ tự bảng chữ cái):
- Kamil Armacki - sinh viên lớp T1D tại Vương quốc Anh, theo học ngành Kế toán và Tài chính tại Đại học Manchester Metropolitan. Anh ấy đã tham gia vào một số nhóm tập trung vào CGM và một năm trước, anh ấy đã quyết định bắt đầu kênh YouTube của riêng mình có tên là Nerdabetic, nơi anh ấy thảo luận và đánh giá công nghệ mới về bệnh tiểu đường. Anh ấy viết: “Gần đây tôi đã được chọn làm cố vấn cho người khuyết tật tại trường đại học của mình và tôi sẽ cố vấn cho một nhóm 10 sinh viên khuyết tật bắt đầu từ tháng 9 này. Ngoài ra, công ty tiên tiến MedAngel sản xuất nhiệt kế insulin hỗ trợ Bluetooth đã đề cử tôi tham gia chương trình Người ủng hộ bệnh nhân trẻ tuổi… do đó, tôi sẽ đến Vienna vào tháng 7 này để thực hiện khóa đào tạo vận động của mình. ”
- Cindy Campaniello - một T2D ở New York, người đang hoạt động với nhóm DiabetesSisters dành cho phụ nữ mắc bệnh tiểu đường. Cô ấy là cựu Giám đốc bán hàng và ngân hàng, người nói rằng cô ấy đã bị sa thải vì bệnh tiểu đường trong công việc bán hàng cuối cùng của mình (!). Cô ấy viết: “Loại 2 cần giúp đỡ. Tuyệt vọng! … CGM là cần thiết cho loại 2. Tôi chán ngấy việc bác sĩ bảo chị em Tiểu đường của tôi chỉ nên kiểm tra vào buổi sáng… (trong khi) việc nhìn thấy con số của bạn tăng lên từ chế độ ăn uống của bạn sẽ ảnh hưởng đến họ nhiều hơn. Hỗ trợ là chìa khóa để quản lý. ”
- Phyllisa Deroze - một người Mỹ sống ở Các Tiểu vương quốc Ả Rập Thống nhất, người được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 2 vào năm 2011. Cô ấy là Trợ lý Giáo sư Văn học Anh hàng ngày và là một người ủng hộ bệnh tiểu đường suốt ngày đêm, viết blog trên trang DiagNotdefeated.com. Nghiên cứu học thuật của cô ấy đề cao các nhà văn nữ quyền, nhưng cô ấy nói rằng cô ấy “đang tìm cách chuyển sang tường thuật y khoa để tôi có thể kết hợp sở thích học tập với chủ trương của mình”.
- Moira McCarthy - D-Mom người Massachusetts này là một nhà văn, tác giả và diễn giả nổi tiếng trong không gian vận động cho bệnh tiểu đường. Cô ấy nói với chúng tôi: “Tôi từ lâu đã đam mê không chỉ chữa khỏi loại 1 và phát triển các công cụ tốt hơn để điều trị nó, mà còn khuyến khích mọi người sống tốt với nó khi chúng tôi hướng tới những mục tiêu đó. Trong những năm gần đây, tôi đã nhận thấy sự sợ hãi gia tăng rất lớn trong cộng đồng, đặc biệt là ở những người chăm sóc và cha mẹ của những người mắc bệnh T1D. Tôi đang nghiên cứu một khái niệm và đã bắt đầu nói chuyện với mọi người (và các nhà sản xuất thiết bị) về nó. Tôi gọi nó là ‘Đổi mới có Tư tưởng; Hội nhập từ bi. ”Ý tôi muốn nói là trên toàn thế giới đều áp dụng chiến lược xây dựng sự tự tin khi chúng tôi triển khai các công cụ và chương trình mới.”
- Terry O’Rourke - một cựu kỹ thuật viên điện tử hàng không hiện đã nghỉ hưu cho một hãng hàng không thương mại lớn từ Portland, OR. Anh ấy được chẩn đoán mắc bệnh LADA (bệnh tiểu đường tự miễn tiềm ẩn ở người lớn) ở tuổi 30 vào năm 1984, và đã chứng kiến nhiều thay đổi trong công nghệ và công cụ điều trị bệnh tiểu đường - từ dải đường tiểu và bơm insulin vào đầu những năm 80, đến việc tìm kiếm sự hỗ trợ trên cộng đồng trực tuyến, và bây giờ sử dụng CGM và thậm chí xây dựng hệ thống vòng lặp khép kín do anh ấy tự làm. Ông cũng sống với một con chó cảnh báo bệnh tiểu đường 10 tuổi tên là Norm. Terry nói: “Chúng ta cần một ngành công nghiệp của lòng nhân ái, một ngành đủ tự tin để cho những người mới áp dụng thấy rằng có, những công cụ này giúp cuộc sống dễ dàng hơn nhưng không, bạn sẽ không phải chịu đựng thảm họa một chút nào nếu không có chúng”. btw, anh ấy cũng đã sống trên một chiếc thuyền buồm trong 15 năm khi sống ở Vùng Vịnh!
- Claire Pegg - một phụ nữ Colorado vừa sống với bản thân loại 1 vừa chăm sóc cho người cha 85 tuổi mắc bệnh T1D và đang phải chống chọi với chứng sa sút trí tuệ. Ban ngày, cô ấy là Nhân viên điều phối tài liệu tại Thư viện Anythink, phụ trách Phát triển bộ sưu tập và Khoản vay liên thư viện. Trong thời gian riêng tư của mình, cô ấy đã tham gia vào các thử nghiệm nghiên cứu lâm sàng cho sotagliflozin và hệ thống Medtronic 670G. Cô viết: “Chúng ta sẽ sớm đối mặt với khủng hoảng vì chất lượng chăm sóc ngày càng tăng đã khiến người loại 1 sống lâu hơn họ từng có. Có rất ít dịch vụ chăm sóc nội trú dành cho người cao tuổi loại 1, khiến các gia đình không có lựa chọn khi người thân của họ già đi. Để dẫn lời một quản trị viên của một viện dưỡng lão mà tôi đã đến thăm, không ai có thể quản lý insulin và lượng đường trong máu "bởi vì bệnh nhân tiểu đường không được sống lâu như vậy."
- Chelcie Rice - một T1D lâu năm ở Georgia, người đã có một hợp đồng biểu diễn lâu dài với tư cách là một diễn viên hài tiểu đường. Anh ấy rất thích tham dự sự kiện của chúng tôi “bởi vì là một người Mỹ gốc Phi sống chung với bệnh tiểu đường và với tư cách là một người ủng hộ, tôi nghĩ rằng trách nhiệm của tôi là đại diện cho một trong những nhóm người bị ảnh hưởng phần lớn bởi căn bệnh mãn tính này. Đã quá lâu, đã có một số lượng không tương xứng những người da màu tham gia hoặc tình nguyện cho các cuộc nghiên cứu và hội thảo về sức khỏe. Sự tham dự của tôi hy vọng sẽ truyền cảm hứng cho những người khác như tôi để trở thành một phần của một giải pháp. "
- Jim Schuler - một T1D là sinh viên y khoa tại Trường Y khoa Jacobs thuộc Đại học Buffalo ở New York, chuẩn bị cho sự nghiệp bác sĩ nội tiết nhi khoa. Anh viết: “Bệnh tiểu đường là lý do tôi theo học trường y. Tham dự và trở thành cố vấn tại trại tiểu đường khiến tôi chọn xây dựng cuộc sống của mình xung quanh việc giúp đỡ người khác… Tuy nhiên, tôi muốn làm nhiều hơn là ‘chỉ’ là một bác sĩ, và nghiên cứu là một con đường để làm điều đó. Một trong những dự án của tôi trong những năm tiến sĩ là phân tích dữ liệu thu thập được tại trại tiểu đường để cải thiện việc chăm sóc trẻ em mắc bệnh tiểu đường. Ngoài ra, tôi đang làm việc trên một giao diện để thu thập dữ liệu tốt hơn và rất muốn tìm hiểu càng nhiều càng tốt về kỹ thuật thiết kế và các yếu tố con người vì nó liên quan đến bệnh tiểu đường. " Ông cũng điều hành nhóm hỗ trợ cho thanh thiếu niên và thanh niên mắc bệnh tiểu đường có tên “D-Link” và thường quan tâm đến cách thanh thiếu niên sử dụng công nghệ.
- Stacey Simms - D-Mom có trụ sở tại Bắc Carolina này nổi tiếng là người dẫn chương trình và nhà sản xuất của Diabetes Connections, một podcast hàng tuần về và về những người mắc bệnh T1D. Cô ấy sản xuất chương trình thông qua công ty của mình, Stacey Simms Media, và cung cấp công việc lồng tiếng cho một số khách hàng thương mại và công nghiệp. Cô cũng điều hành một nhóm Facebook địa phương gồm hơn 500 phụ huynh của trẻ em T1D, nơi họ có thể đặt câu hỏi và chia sẻ mẹo. Một trong những kẻ trộm thú cưng của cô là bộ truyền dịch bơm: “Chúng bị rò rỉ, chúng bị uốn cong. Không có cách nào dễ dàng để tìm ra kích thước, hình dạng, độ sâu và bộ chèn phù hợp với bạn - bạn chỉ cần mua một chiếc ốp lưng và hy vọng nó phù hợp với bạn. Có phải là một cách tốt hơn." Trong khi đó, cô ấy vui mừng chia sẻ những kiến thức học được từ Hội nghị thượng đỉnh của chúng tôi với khán giả đang lắng nghe của mình.
Chúng tôi mong muốn được gặp trực tiếp tất cả những người tuyệt vời này vào tuần tới, và tất nhiên là kết nối họ với ngành công nghiệp, nhà cung cấp và cơ quan quản lý tham dự, để “mang lại sự thật” về cách đối phó với mọi thứ bệnh tiểu đường trong ngày cơ sở hàng ngày.
Chúng tôi vô cùng hào hứng với chương trình đổi mới vào mùa Thu năm nay, diễn ra vào ngày 1-2 tháng 11 tại trung tâm hội nghị công nghệ sinh học Mission Bay của UCSF. Năm nay, chúng tôi thực sự đang kết hợp Hội nghị thượng đỉnh đổi mới và diễn đàn công nghệ D-Data ExChange dưới sự bảo trợ của một nền tảng học tập hoàn toàn mới có tên DiabetesMine University (DMU). Sẽ là một trải nghiệm giáo dục và kết nối phong phú cho tất cả mọi người!
Bắt đầu từ thứ Năm tới, hãy nhớ theo dõi các tweet dưới thẻ bắt đầu bằng # DMineSummit18 và # DData18 để biết các cập nhật trực tiếp về tiến trình sự kiện.
.jpg)
