Hôm nay, chúng tôi rất vui được giới thiệu D-Mom Shelly Johnson ở Texas, có con gái nhỏ Aubrie là được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1 gần ba năm trước. Trải nghiệm này thật đau thương đối với bản thân Shelly, nhưng cô ấy muốn biết nó như thế nào đối với con gái nhỏ của mình. Vì vậy, cô đã dành vài tháng để nói chuyện căng thẳng với con gái mình và năm ngoái, đã xuất bản một cuốn sách dành cho trẻ em theo quan điểm của con gái cô.
Cuốn sách minh họa dành cho trẻ em đó, "Tôi không sợ: Sống sót sau bệnh tiểu đường loại 1" chia sẻ câu chuyện của một cô gái nhỏ về việc đánh bại nỗi sợ hãi và học cách "bình thường" với T1D. Gần đây, chúng tôi đã nói chuyện với Shelly về trải nghiệm của gia đình cô ấy và cách cuốn sách ra đời.
Hãy nhớ đọc đến cuối để tham gia để có cơ hội giành được một bản sao miễn phí!
Phỏng vấn D-Mom Shelly Johnson
DM) Xin chào Shelly, bạn có thể bắt đầu với câu chuyện chẩn đoán của con gái mình được không?
SJ) Vào tháng 4 năm 2016, con gái tôi Aubrie được 4 tuổi. Một vài tuần trước khi bố cô ấy nhận thấy rằng cô ấy đã bắt đầu giảm cân rất nhiều. Anh ấy là người đầu tiên để ý vì cô ấy luôn ở bên tôi nên tôi hoàn toàn không nhận thấy điều đó. Aubrie cũng bắt đầu đi vệ sinh nhiều và bị nhiễm trùng nấm men nặng. Tôi quyết định đưa cô ấy đi khám hai ngày sau đó vì đó là ngày nghỉ tiếp theo của tôi. Tuy nhiên, vào buổi sáng khi tôi chuẩn bị bữa sáng, chúng tôi có một chai nước loại 16 ounce mỗi sáng. Khi tôi đang đặt bánh quế vào lò nướng bánh mì, tôi quay lại và thấy rằng Aubrie đã uống hết TOÀN BỘ chai nước của cô ấy trong vòng chưa đầy một phút !! Tôi biết có điều gì đó không ổn, vì vậy chúng tôi đã gọi cho bác sĩ của cô ấy. Cô ấy đã không thể có được một cuộc hẹn cho đến 2 giờ chiều. Bố của cô ấy đã vội vàng đưa cô ấy đến phòng cấp cứu của bệnh viện Trẻ em Texas. Hóa ra mức đường huyết của cô ấy gần như ở những năm 600.
Khi chúng tôi đến, khoảng năm bác sĩ đã tóm lấy cô ấy từ chúng tôi và vội vàng tiêm thuốc cho cô ấy và tiến hành các xét nghiệm cho cô ấy. Tôi đã rất sợ hãi, tôi đã hỏi các bác sĩ rất nhiều câu hỏi. Một điều đặc biệt là, họ có thực sự chẩn đoán cô ấy mắc bệnh tiểu đường loại 1 không? Một y tá nhìn tôi và nói, "Vâng, xin hãy bình tĩnh," và cô ấy nói rằng tôi rất vui khi được đưa cô ấy vào đây hôm nay vì nếu lâu hơn nữa, cô ấy có thể bị hôn mê do tiểu đường và có thể đã chết. Tôi thề là tôi đã tắt thở trong một phút. Sau đó, chúng tôi đã ở trong bệnh viện bốn ngày.Chúng tôi đã biết được rất nhiều thông tin quan trọng và Bệnh viện Nhi đồng Texas là một hiện tượng, tôi có thể nói thêm. Chúng tôi đã học được rất nhiều thông tin hữu ích để đưa con gái về nhà và chăm sóc nó đúng cách. Bác sĩ Daniel DeSalvo của cô ấy là một bác sĩ tuyệt vời. Bản thân ông cũng mắc bệnh tiểu đường loại 1. Ông nghiên cứu công nghệ thiết bị tiểu đường, trong đó có hệ thống tuyến tụy nhân tạo khép kín.
Có tiền sử gia đình mắc bệnh tiểu đường không?
Bố và mẹ tôi đều mắc bệnh tiểu đường loại 2. Bố và mẹ tôi có với nhau năm người con. Bố tôi có sáu người con khác từ cuộc hôn nhân trước và không có anh em nào của bố tôi hoặc các con của ông ấy mắc bệnh tiểu đường loại 1. Bây giờ tôi và em trai tôi trong số 5 đứa trẻ là hai đứa duy nhất có nhiều hơn một đứa con, và cả hai đứa con thứ hai của chúng tôi đều mắc bệnh tiểu đường loại 1.
Aubrie thế nào những ngày này, một vài năm sau khi chẩn đoán?
Aubrie hiện 6 tuổi và đang sử dụng máy bơm Dexcom CGM và OmniPod. Cô ấy đang làm thật tuyệt vời. Cô ấy đã đi từ mức A1C là 13% lên 7%. Cô ấy tự chích ngón tay của mình và đếm carbs và tự mình nhập thông tin vào máy bơm của mình.
Vậy điều gì đã truyền cảm hứng để bạn viết một cuốn sách dành cho trẻ em?
Đây là cuốn sách kể về câu chuyện của con gái tôi trực tiếp từ góc nhìn của nó. Tôi cảm thấy câu chuyện của con gái tôi nên được lắng nghe. Tiếng nói của cô ấy quá nhỏ, nhưng nó đã rất mạnh mẽ và khuyến khích tôi vận động cho cô ấy và tiếp cận sự vận động của tôi đến nhiều cộng đồng.
Tôi là một nhà giáo dục nên tôi quyết định nghỉ làm từ tháng 4 cho đến tháng 8, và trong thời gian này tôi được biết về bệnh tiểu đường loại 1. Tôi quyết định yêu cầu Aubrie tự kể cho tôi nghe câu chuyện của cô ấy để hiểu cảm giác của cô ấy, vì vậy cô ấy đã thực sự tạo ra cuốn sách và câu chuyện mà bạn có trước bạn.
Cốt truyện là gì? Và điều gì khiến cuốn sách dành cho trẻ em mắc bệnh tiểu đường này trở nên độc đáo?
Nhân vật chính trong cuốn sách này là cô bé Aubrie, vừa được chẩn đoán mắc bệnh T1D. Câu chuyện đưa độc giả nhỏ tuổi đi qua trải nghiệm ban đầu khi đến văn phòng bác sĩ nhi khoa và sau đó nhập viện như thế nào mà bố và mẹ cô ấy đã học được tất cả những điều cơ bản về quản lý D và cuối cùng là chuyến đi về nhà. Nó kết thúc với một ghi nhận tích cực vào khoảng một năm sau, khi Aubrie trẻ tuổi đang sống vui vẻ và vẫn có thể thưởng thức kem, đạp xe và đi ngủ.
Ngoài khía cạnh "câu chuyện", cuốn sách cũng bao gồm một bảng chú giải thuật ngữ và thông tin về các dấu hiệu cảnh báo T1D. Cuốn sách này được thiết kế để dạy trẻ em và cha mẹ của chúng từ vựng liên quan đến T1D. Nó bao gồm một danh sách các thuật ngữ chính dễ đọc và dễ hiểu.
Các hình minh họa rất tươi sáng và quyến rũ. Ai đã làm tác phẩm nghệ thuật?
Đối với thiết kế đồ họa, tôi đã sử dụng Fiverr, một nền tảng trực tuyến của những người làm nghề tự do, nơi bạn có thể tìm thấy các cá nhân để làm bất cứ công việc gì với một khoản phí. Tôi đã tìm thấy một họa sĩ minh họa sách dành cho trẻ em ở đó, để tạo tác phẩm nghệ thuật cho cuốn sách của tôi.
Cho đến nay, bạn đã nhận được phản hồi nào từ Cộng đồng Đái tháo đường?
Tôi đã tìm thấy nhiều cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường trên phương tiện truyền thông xã hội thông qua một chương trình nghiên cứu tại Bệnh viện Nhi đồng Texas có tên là Những bước đầu tiên. Tôi đã tham gia nhiều chương trình của họ và điều này đã giúp tôi nhận được sự hỗ trợ trực tuyến với các gia đình và những người mẹ giống như tôi. Phản hồi đã được tuyệt vời cho đến nay. Họ đã rất ủng hộ. Gần đây tôi đã ký một cuốn sách vào ngày 19 tháng 12 cho con gái tôi.
Bạn đã đề cập rằng bạn làm việc với tư cách là một nhà giáo dục…?
Vâng, tôi đã dạy học sinh trung cấp và sơ cấp gần mười một năm. Tôi hiện đang theo học bằng Thạc sĩ về Chương trình giảng dạy và Hướng dẫn.
Bạn đã đưa cuốn sách mới của mình vào trường học để giúp nâng cao nhận thức chưa?
Tôi đã mang cuốn sách vào lớp học của riêng mình. Tôi cũng đang nâng cao nhận thức bằng cách tham dự các cuộc họp hàng tháng liên kết với Bệnh viện Nhi đồng Texas.
Bạn muốn mọi người loại bỏ điều gì từ câu chuyện của con gái bạn?
Nhiệm vụ chính của tôi là để các bậc cha mẹ hiểu rằng họ là người ủng hộ con cái của họ. Họ nên là người đầu tiên biết khi có điều gì đó không ổn. Tôi cũng muốn cộng đồng hiểu về bệnh tiểu đường và sự khác biệt giữa loại 1 và loại 2. Mỗi loại dẫn đến thay đổi lối sống và cách sống của chúng ta.
Tôi cũng muốn cha mẹ và con cái biết rằng chúng không đơn độc. Những ông bố bà mẹ của những đứa trẻ T1D có những đứa con rất bình thường như bao đứa trẻ khác. Cộng đồng nên giúp đỡ các cộng đồng khác. Và trên hết, mọi người không nên sợ hãi.
Cuốn sách có sẵn trên Amazon với giá 9,99 đô la bản bìa mềm và 3,99 đô la phiên bản Kindle. Nhưng trước khi mua, hãy nhớ nhập quà tặng của chúng tôi bên dưới…
Tặng phẩm DMPSản phẩm
Quan tâm đến việc giành được một trong HAI bản sao miễn phí của “Tôi Không Sợ: Sống sót sau bệnh Tiểu đường Loại 1? Đây là cách nhập:
Gửi cho chúng tôi nhận xét trên mạng xã hội bao gồm cụm từ “Cuốn sách không sợ” hoặc gửi email trực tiếp cho chúng tôi bằng tiêu đề chủ đề đó tới [email protected].
Bạn có đến thứ Sáu, ngày 11 tháng 1 năm 2019, lúc 5 giờ chiều theo giờ PST để tham gia.
Những người chiến thắng sẽ được chọn bằng cách sử dụng Random.org và được thông báo qua Facebook và Twitter vào Thứ Hai, ngày 14 tháng 1, vì vậy hãy đảm bảo rằng bạn đang theo dõi chúng tôi. Hãy nhớ luôn theo dõi các tin nhắn hoặc email trên Facebook của bạn, vì đó là cách duy nhất của chúng tôi để liên hệ với những người chiến thắng. Chúc tất cả may mắn!
Cuộc thi này hiện đã kết thúc. Xin chúc mừng những người chiến thắng Michael Suarez và Kelly Caven.