Tại đây, chúng tôi có một truyền thống tại 'Mine để truy vấn các tổ chức vận động chính sách về bệnh tiểu đường nổi tiếng vào đầu mỗi năm mới về những thành tích trong năm qua và mục tiêu của họ cho năm tới.
Tất nhiên, năm 2020 là một năm khó khăn đối với tất cả mọi người, bị chi phối bởi cuộc khủng hoảng COVID-19. Chúng tôi biết rằng nhiều tổ chức về bệnh tiểu đường đã bị ảnh hưởng nặng nề và phải hình dung lại công việc và các ưu tiên của họ. Thật không may, chế độ đại dịch đó sẽ chuyển sang năm 2021.
Đây là năm trong số nổi tiếng nhất các tổ chức phi lợi nhuận về bệnh tiểu đường hiện đang cho chúng tôi biết về các mốc quan trọng và những gì họ hy vọng sẽ sớm đạt được.
JDRF
Đánh dấu kỷ niệm 50 năm thành lập vào năm 2020, JDRF đã hy vọng kỷ niệm một cột mốc lịch sử - nhưng COVID-19 đã thay đổi mọi thứ, buộc phải tái cơ cấu lớn cho tổ chức tập trung vào bệnh tiểu đường loại 1 này. Đại tu đó đồng nghĩa với việc đóng chương, sa thải và hợp nhất sự kiện cũng như các dự án nghiên cứu bệnh tiểu đường nhất định bị cắt bỏ. Xem chi tiết tại đây.
Về điểm nổi bật của năm 2020, JDRF nhấn mạnh:
- Chiến dịch 'Lời hứa sẽ ghi nhớ tôi' hoàn toàn ảo: Nỗ lực hàng năm này, bắt đầu vào năm 2020, thường liên quan đến các gia đình và những người mắc bệnh tiểu đường loại 1 (T1D) đến gặp trực tiếp các thành viên của Quốc hội tại các văn phòng cấp bang và địa phương để chia sẻ kinh nghiệm của họ và vận động hành lang để tài trợ liên bang cho nghiên cứu T1D và các ưu tiên chính sách khác. Vào năm 2020, mặc dù phải làm mọi thứ thông qua hội nghị truyền hình, những người ủng hộ JDRF đã gặp gỡ 452 văn phòng Quốc hội. JDRF cho biết điều đó đã giúp bảo đảm gia hạn 3 năm của Chương trình Bệnh tiểu đường Đặc biệt, với Quốc hội phân bổ 150 triệu đô la mỗi năm, tổng cộng 450 triệu đô la để hỗ trợ nghiên cứu T1D cho Viện Y tế Quốc gia.
- Chương trình sàng lọc T1Detect: JDRF đã đưa ra một chương trình sàng lọc sớm duy nhất cho bệnh T1D vào cuối năm 2020. Nó được xây dựng dựa trên một bộ xét nghiệm dễ sử dụng tại nhà có tên là T1Detect để tìm kiếm các tự kháng thể cụ thể trong máu, những dấu hiệu đánh dấu quan trọng nhất cho T1D. JDRF cho biết sáng kiến này sẽ giúp ích trong sứ mệnh ngăn ngừa và điều trị bệnh T1D và các biến chứng của nó bằng cách hỗ trợ phát triển các liệu pháp điều chỉnh bệnh, đây sẽ là một ưu tiên quan trọng của JDRF vào năm 2021. Xem chi tiết về T1Dectect tại đây.
Đối với năm 2021, JDRF cho biết họ dự kiến sẽ giải quyết một số lĩnh vực trọng tâm và ưu tiên:
- Tăng tính đa dạng và hòa nhập: T1D là một căn bệnh ảnh hưởng đến mọi chủng tộc, sắc tộc và mức thu nhập. “JDRF sẽ thu hút một lượng dân cư đa dạng hơn vào sứ mệnh của JDRF bằng cách đảm bảo các chương trình, giáo dục và nguồn lực của chúng tôi đáp ứng nhu cầu của các chủng tộc, sắc tộc và tình trạng kinh tế xã hội khác nhau, đồng thời thúc đẩy một nền văn hóa đa dạng và hòa nhập giữa các nhân viên, tình nguyện viên và thành viên cộng đồng của JDRF , ”Tổ chức cho biết trong một tuyên bố được công bố.
- Mở rộng tầm soát: Thông qua T1Detect và các sáng kiến khác, JDRF sẽ mở rộng khả năng tiếp cận để sàng lọc T1D sớm, giúp ngăn ngừa DKA nguy hiểm và cho phép nhiều người hơn tham gia vào các thử nghiệm lâm sàng cho các liệu pháp mới.
- Nâng cao phương pháp chữa trị: JDRF đã tạo ra một chương trình Trung tâm xuất sắc mới, trong đó nó hợp tác với các trường đại học và tổ chức nghiên cứu hàng đầu để tăng gấp đôi nghiên cứu về nghiên cứu chữa bệnh dựa trên tế bào gốc. Các Trung tâm Xuất sắc hiện nay bao gồm Đại học Michigan và sự hợp tác Bắc California giữa Đại học Stanford và Đại học California San Francisco.
- Mở rộng các lựa chọn công nghệ: JDRF sẽ tiếp tục hỗ trợ những tiến bộ trong công nghệ để giúp quản lý T1D, chẳng hạn như ứng dụng di động Tidepool Loop để tự động phân phối insulin.
Hiệp hội Đái tháo đường Hoa Kỳ (ADA)
ADA đã không trả lời trực tiếp truy vấn của DiabetesMine trong năm nay, nhưng từ việc nghiên cứu thông tin trực tuyến của họ, chúng tôi có thể thu thập một số nội dung mà tổ chức có kế hoạch tập trung vào năm 2021.
Đại dịch và chính sách: Trong phần lớn năm 2020, tổ chức đã thúc đẩy những người mắc bệnh tiểu đường (NKT) được giữ ở vị trí trung tâm trong chính sách và nghiên cứu liên quan đến đại dịch, từ sức khỏe từ xa đến xét nghiệm COVID-19, chăm sóc tại bệnh viện và ưu tiên vắc-xin. Không nghi ngờ gì nữa, chúng ta có thể mong đợi sẽ thấy nhiều hơn thế vào năm 2021.
Bình đẳng lành mạnh: Vào tháng 8 năm 2020, ADA đã đưa ra một sáng kiến mới tập trung vào sự chênh lệch chủng tộc và bất bình đẳng về sức khỏe ảnh hưởng đến NKT. Với tiêu đề #HealthyEquityNow và được hỗ trợ bởi Abbott Diabetes Care, nỗ lực này được đặt trong một nền tảng trực tuyến mới đưa ra “5 chữ C: Chi phí, Chăm sóc, Chữa bệnh, Cộng đồng và Ẩm thực”. Theo ADA, đây là những vấn đề hàng đầu mà người da màu và những người có hoàn cảnh khó khăn về kinh tế phải đối mặt, và là yếu tố lớn dẫn đến bệnh tiểu đường loại 2 nói riêng. Là một phần của sáng kiến này, ADA đã phát triển “Tuyên ngôn về Quyền Công bằng Y tế” liệt kê 10 quyền cơ bản của bệnh nhân - bao gồm quyền chi trả chi phí thuốc theo quy định, tiếp cận bảo hiểm y tế chất lượng, tránh cắt cụt chi có thể phòng ngừa và tiếp cận với các đổi mới cho quản lý bệnh tiểu đường.
Tiêu chuẩn Chăm sóc: Một số vấn đề nêu trên cũng được nêu rõ trong Tiêu chuẩn Chăm sóc năm 2021 của ADA, được phát hành hàng năm như một hướng dẫn cho cộng đồng chăm sóc y tế và bệnh tiểu đường. Một thay đổi đáng chú ý cho năm 2021 là khuyến cáo rằng bệnh nhân được đánh giá về tình trạng mất an ninh lương thực và nhà ở, hỗ trợ xã hội, tiếp cận các nguồn lực cộng đồng thích hợp và “không tuân thủ thuốc liên quan đến chi phí”. Tất nhiên, nhiều điểm COVID-19 cũng được bao gồm trong phiên bản mới nhất này.
Giới hạn đồng thanh toán insulin: Trong phần lớn năm qua, ADA tập trung vào việc vận động liên quan đến việc thiết lập giới hạn đồng thanh toán insulin ở cấp tiểu bang. Mặc dù sự ủy quyền của liên bang sẽ được ưu tiên hơn, nhưng giới hạn giá của tiểu bang sẽ giúp ích cho một số NKT, những người có thể không đủ khả năng mua insulin của họ. Vào đầu năm 2021, tổng cộng 14 tiểu bang - cũng như Đặc khu Columbia - đã ban hành giới hạn khoản đồng thanh toán này (Colorado, Connecticut, DC, Delaware, Illinois, Maine, Minnesota, New Hampshire, New Mexico, New York, Utah , Vermont, Virginia, Washington và Tây Virginia). Nhiều dự án khác đang được thực hiện trên khắp Hoa Kỳ, một số dự kiến sẽ có hiệu lực vào năm 2021 hoặc hơn thế nữa.
Phiên họp khoa học năm 2021: Sự kiện bệnh tiểu đường lớn nhất trong năm một lần nữa trở thành ảo. Tập hợp hơn 14.000 chuyên gia, người ủng hộ và nhà nghiên cứu về bệnh tiểu đường cùng nhau mỗi năm vào tháng 6, Phiên họp Khoa học lần thứ 81 sẽ được tổ chức tại Washington, D.C., nếu không có COVID-19. Thay vào đó, ADA đã thông báo rằng nó sẽ được tổ chức trực tuyến, giống như sự kiện hoàn toàn ảo năm ngoái - trừ khi tổ chức có thể bổ sung hội nghị ảo một cách an toàn với một số khía cạnh trực tiếp kết hợp. Dù bằng cách nào, nó được lên kế hoạch diễn ra từ ngày 25 đến 29 tháng 6 năm 2021.
Hiệp hội các chuyên gia giáo dục và chăm sóc bệnh tiểu đường (ADCES)
Tổ chức chuyên nghiệp này đã khởi động năm 2020 với một cú nổ lớn, thông báo đổi tên thương hiệu lớn từ tên gọi trước đây của nó là Hiệp hội các nhà giáo dục bệnh tiểu đường Hoa Kỳ (AADE), như nó đã được biết đến từ khi thành lập vào năm 1973, thành ADCES, cho Hiệp hội các chuyên gia giáo dục và chăm sóc bệnh tiểu đường. .
Điều này kéo theo sự thay đổi tên cho các thành viên của nó, từ “nhà giáo dục bệnh tiểu đường” thành “chuyên gia giáo dục và chăm sóc bệnh tiểu đường” (DCES), để phản ánh tốt hơn phạm vi chăm sóc mà các chuyên gia này cung cấp.
Người phát ngôn của ADCES nói rằng “Năm 2020 là một năm mang đến sự thay đổi về phương hướng và trọng tâm, cũng như mức độ cấp thiết cao hơn để vận động cho các thành viên và những người mà họ phục vụ”.
Ngay khi ADCES bắt đầu tung ra những thay đổi do đổi thương hiệu, COVID-19 đã khiến thế giới dừng lại.
ADCES tuyên bố: “Một số chương trình hỗ trợ và giáo dục tự quản lý bệnh tiểu đường đã ngừng hoạt động. “Các chuyên gia giáo dục và chăm sóc bệnh tiểu đường đã rất ngạc nhiên, cũng giống như chúng tôi đang tìm hiểu tác động không cân xứng của đại dịch đối với những người bị ảnh hưởng bởi bệnh tiểu đường và đặc biệt là ở các cộng đồng da màu. Các bệnh viện đã tạm dừng các chương trình và dịch vụ không thiết yếu, tập trung vào số lượng bệnh nhân COVID-19 ngày càng tăng. Nhiều người mắc bệnh tiểu đường không có phương tiện chăm sóc và hỗ trợ. "
Phản hồi từ ADCES bao gồm:
- Đẩy mạnh Telehealth: Sau khi Trung tâm Dịch vụ Medicare và Medicaid (CMS) bắt đầu mở rộng các dịch vụ telehealth để lấp đầy khoảng trống trong chăm sóc bệnh tiểu đường, những người ủng hộ ADCES đã làm việc với cơ quan liên bang đó để thay đổi quy định, cho phép các y tá đã đăng ký (RN) và dược sĩ cũng sử dụng các dịch vụ từ xa. Tổ chức cũng cung cấp các tài nguyên, hội thảo trên web Hỏi & Đáp hàng tuần và hướng dẫn từ xa để điều hướng môi trường COVID-19 mới.
- Hội nghị ảo: Cuộc họp thường niên của hiệp hội thường quy tụ khoảng 8.000 thành viên vào mỗi tháng 8. Vào năm 2020, nó đã xoay quanh một sự kiện hoàn toàn trực tuyến, được hỗ trợ bởi thẻ bắt đầu bằng # ADCES20. Tổ chức lưu ý rằng ngoài việc tập trung vào đại dịch và sức khỏe từ xa, cả một ngày của hội nghị trực tiếp cũng được dành cho công bằng sức khỏe, “một chủ đề xứng đáng nhận được sự quan tâm cần thiết vào năm 2020”
Vào năm 2021, ADCES có kế hoạch tiếp tục xoay trục khi cần thiết để xử lý đại dịch và các nhu cầu đang phát triển trong cộng đồng chăm sóc bệnh tiểu đường.
- Thông tin chính xác về tiêm chủng COVID-19: ADCES cho biết điều này sẽ đóng một vai trò quan trọng trong nửa đầu năm 2021 và họ có kế hoạch theo dõi tình hình một cách cẩn thận.
- Mở rộng telehealth: Khi tổ chức có kế hoạch tiếp tục làm việc với CMS với hy vọng làm cho các quy định về telehealth mở rộng trở thành vĩnh viễn.
- Tiếp cận và học hỏi công nghệ: “COVID-19 đã thúc đẩy công nghệ đi trước hàng thập kỷ và với tư cách là một hiệp hội, chúng tôi có kế hoạch tận dụng điều đó để tăng cường khả năng tiếp cận công bằng và công bằng vào các thiết bị cứu mạng như máy theo dõi đường huyết liên tục và hiểu rõ hơn về tác động của chúng”. “Trang web công nghệ ADCES danatech.org cũng sẽ đóng một vai trò quan trọng trong việc cung cấp đào tạo về thiết bị và sản phẩm cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe, những người có thể không có quyền truy cập thông tin.”
- Công bằng sức khỏe trả trước: Mặc dù công bằng sức khỏe đã là một chủ đề chính của hiệp hội, nhưng nó sẽ trở thành tâm điểm vào năm 2021, ADCES nói với DiabetesMine. Hội đồng quản trị của nó đang bổ nhiệm một Hội đồng Đa dạng, Công bằng và Hòa nhập (DEI) để phát triển một điều lệ và lộ trình tiếp theo sẽ bao gồm phát triển lãnh đạo, tuyển dụng thành viên, dịch vụ và liên kết nguồn lực, đồng thời tập trung vào việc giảm sự chênh lệch trong chăm sóc dựa trên các yếu tố xã hội quyết định Sức khỏe.
- Họp trực tuyến: Cuối cùng, Hội nghị thường niên năm 2021 ADCES, ban đầu dự kiến diễn ra tại Pheonix, Arizona, từ ngày 13 đến ngày 16 tháng 8 năm 2021, hiện đang được lên kế hoạch như một sự kiện trực tiếp / ảo kết hợp.
Ban lãnh đạo ADCES nói với DiabetesMine: “Nếu có một điều chúng tôi học được vào năm 2020, đó là điều gì cũng có thể xảy ra và chúng tôi phải chuẩn bị và sẵn sàng thích ứng”.
Ngoài loại 1
Tổ chức vận động phi lợi nhuận cường quốc có trụ sở tại Bắc California này có thể sẽ mở rộng liên minh với JDRF được công bố vào năm 2019, bao gồm cả việc tạo ra các nguồn lực mới để đối phó với đại dịch và cuộc khủng hoảng khả năng chi trả insulin.
Đối với năm 2020, Beyond Type 1 đã chia sẻ những thành tựu sau:
- Trung tâm tài nguyên COVID: Vào đầu năm 2020, tổ chức đã phản ứng nhanh chóng với đại dịch, xuất bản hàng trăm tài nguyên và cung cấp chúng cho các đối tác để cung cấp. Điều đó cuối cùng đã dẫn đến sự ra mắt của CoronavirusDiabetes.org bởi JDRF - Beyond Type 1 Alliance. Nỗ lực này, được xây dựng với sự hợp tác của 130 tổ chức và công ty, nhằm củng cố và chia sẻ thông tin dựa trên bằng chứng cho cộng đồng bệnh tiểu đường trong thời điểm còn nhiều bất ổn. Họ đã tiếp tục công việc này bằng cách xuất bản hàng tuần về COVID-19 và bệnh tiểu đường, giúp cộng đồng của chúng tôi luôn cập nhật.
- Nguồn lực về khả năng chi trả của insulin: Vào tháng 10 năm 2020, Beyond Type 1 đã ra mắt GetInsulin.org với sự hỗ trợ từ nhiều đối tác, bao gồm Hiệp hội Quốc gia vì Sự tiến bộ của Người Da màu (NAACP) và Feeding America, cùng với ADA và JDRF. Tài nguyên miễn phí này giúp bất kỳ ai ở Hoa Kỳ cần insulin tìm, hiểu và truy cập vào các lựa chọn và chương trình hiện có, tùy theo hoàn cảnh của họ.
- Giám sát vắc xin: Gần đây, công ty đã bắt đầu gửi thông điệp về khoa học, nhận thức và giáo dục về vắc xin COVID-19, với nỗ lực tiếp cận hơn 100 triệu người trên toàn cầu. “Bạn sẽ thấy chúng tôi nhiều hơn về vắc-xin COVID-19 và giai đoạn tiếp theo của đại dịch vào năm 2021”, lãnh đạo của tổ chức nói với DiabetesMine.
Sắp tới năm 2021, tổ chức nói với DiabetesMine rằng các lĩnh vực trọng tâm chính của nó bao gồm:
- Tận dụng Bộ phận vận động chính sách mới của mình với Christel Marchand Aprigliano ở vị trí lãnh đạo.
- Mở rộng sự hiện diện của mình trên khắp châu Âu sau khi ra mắt Beyond Type 1 trong năm nay bằng năm ngôn ngữ châu Âu bổ sung: Hà Lan, Pháp, Đức, Ý và Thụy Điển.
- Hỗ trợ các công việc quan trọng của các đối tác ở các nước đang phát triển.
- Ưu tiên các nỗ lực tập trung vào các vấn đề đa dạng, công bằng và hòa nhập trong không gian bệnh tiểu đường.
T1International
Tổ chức phi lợi nhuận vận động toàn cầu có trụ sở tại Vương quốc Anh này tiếp xúc với Cộng đồng D trên toàn thế giới, nhưng trọng tâm lớn vẫn là cuộc khủng hoảng khả năng chi trả insulin ở Hoa Kỳ. Nhóm này đã hoạt động từ năm 2013 và bắt đầu phong trào # insulin4all vào năm sau trước khi nó bắt đầu và đã mang lại nhiều người ủng hộ bệnh tiểu đường ở cơ sở hơn, những người sử dụng thẻ bắt đầu bằng # đó trong các nỗ lực vận động của riêng họ.
Với năm 2021 đánh dấu kỷ niệm 100 năm phát hiện ra insulin vào năm 1921, chủ đề về khả năng chi trả và khả năng tiếp cận insulin sẽ là một vấn đề quan trọng hơn đang được T1International giải quyết trong năm nay.
Dưới đây là những gì tổ chức nói về kế hoạch của mình cho năm 2021:
- “Chúng tôi mong muốn tiếp tục xây dựng và hỗ trợ mạng lưới các chi hội của chúng tôi tại Hoa Kỳ, bao gồm các ưu tiên và chiến lược của tiểu bang và liên bang của chúng tôi.”
- “Trên toàn cầu, chúng tôi sẽ cập nhật và mở rộng Chương trình đào tạo vận động viên và các công cụ để giúp những người ủng hộ tối đa hóa tác động của họ và tiếp tục có ý thức cộng đồng mạnh mẽ.”
- “Về mặt tổ chức, chúng tôi đang xây dựng trên cơ cấu mạnh mẽ và minh bạch của mình để đảm bảo công bằng và sống đúng với giá trị của chúng tôi cả bên trong và bên ngoài, bao gồm các cơ chế hỗ trợ phản hồi của tình nguyện viên vào tổ chức ở cấp độ nhân viên, chương trình và hội đồng quản trị.”
- “Năm 2021 cũng đồng nghĩa với việc tiếp tục nhận thức và chú ý đến tác động hiện tại và liên tục của COVID-19, đặc biệt vì nó liên quan đến sự bất bình đẳng về sức khỏe trong các cộng đồng cả ở Hoa Kỳ và trên toàn cầu.”
Cần lưu ý: Giám đốc vận động chính sách cấp cao của T1International, Allison Bailey đã từ chức vào giữa tháng 1 năm 2021, vì vậy TBD sẽ thay đổi thêm về lãnh đạo cho năm tới.
Để đọc thêm về những gì các tổ chức vận động này đang thực hiện cụ thể trong việc vận động hành lang cho các chính sách của chính phủ, hãy xem thêm Dự báo các ưu tiên của chính sách về bệnh tiểu đường cho năm 2021.
.jpg)
