Cách tốt nhất để xem lại dữ liệu bệnh tiểu đường của bạn với nhóm chăm sóc của bạn

Khi công nghệ tiếp tục thay đổi cách chúng ta theo dõi và giải mã kết quả bệnh tiểu đường của mình, câu hỏi hậu cần về cách thức và thời điểm chia sẻ hiệu quả nhất tất cả dữ liệu đó với bác sĩ của chúng tôi và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe khác, nói thẳng ra là quá sức.

Chúng tôi đã liên hệ với tập hợp bệnh nhân, nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc, nhà phát triển phần mềm và nhà giáo dục bệnh tiểu đường để thu thập lời khuyên của họ về cách chia sẻ tốt nhất dữ liệu bệnh tiểu đường với bác sĩ của bạn mà không phải chịu đựng căng thẳng do quá trình này gây ra. Bạn có thể ngạc nhiên (hoặc không) khi biết rằng giấy vẫn đóng một vai trò quan trọng.

Dữ liệu cho một cuộc sống khỏe mạnh

Tiến sĩ Carla Cox là Chuyên gia dinh dưỡng đã Đăng ký và Nhà giáo dục Bệnh tiểu đường được Chứng nhận (CDE). Cô ấy từ lâu đã đi đầu trong việc cố gắng tìm ra các phương pháp hay nhất để chia sẻ dữ liệu bệnh tiểu đường, khi bệnh nhân và bác sĩ tìm cách vượt qua hàng rào giữa việc được cung cấp thông tin thiếu và thông tin quá mức (nếu điều đó là có thể).

Cox cũng ủng hộ việc tải xuống và tự làm quen với dữ liệu trước khi đặt lịch hẹn. “Đừng mong đợi nhà cung cấp hoặc nhà giáo dục xem xét thông tin của bạn trên điện thoại trừ khi điều đó đã được đồng ý trước đó,” cô nói. “Nhìn chung có rất ít thời gian trong các cuộc hẹn, vì vậy việc cố gắng tải lên, tìm kết nối không dây và tất cả những điều đó gây mất thời gian và gây khó chịu cho mọi người.

Trong thời đại màn hình phổ biến, Cox khuyên rằng giấy vẫn có sức ảnh hưởng lớn.

"Hãy chuẩn bị với một bản in ra!" cô ấy nói. “Mặc dù chúng tôi đang cố gắng lưu tâm hơn đến vấn đề rác thải giấy, nhưng rất khó ở văn phòng để nhìn vào màn hình, đặc biệt là điện thoại và suy nghĩ về dữ liệu”.

Cox cho biết các tập dữ liệu đã in có thể được chia sẻ mật thiết và tương tác hơn với nhà cung cấp, đồng thời cả bệnh nhân và bác sĩ đều có thể đánh dấu và ghi chú vào các bản in, điều này có thể rất hữu ích, Cox nói.

Điều quan trọng là in ra đúng dữ liệu và in ra một cách có ý nghĩa. Tập trung vào dữ liệu xu hướng.

Cox nói: “Bệnh tiểu đường loại 1 đặc biệt là một loại bệnh“ trong thời điểm hiện tại ”. “Mức đường huyết của tôi cao hay thấp, tôi nên làm gì bây giờ? Nhưng những thay đổi sẽ diễn ra thực sự đang xem xét các xu hướng. Tôi có thực sự thả qua đêm không? Tôi thường nghe các cá nhân mô tả mức thấp trong một đêm, nhưng khi chúng tôi xem xét dữ liệu xu hướng, chúng tôi có thể hiếm khi thấy nó. Lần đó thật đáng sợ đến nỗi nó là những gì được ghi nhớ. "

Cox cho biết cô thích dữ liệu xu hướng phản ánh sự thay đổi hàng giờ, so với sự thay đổi hàng ngày. Cô nói: “Mang theo‘ biểu đồ mì spaghetti ’hiển thị xu hướng, sổ nhật ký nếu đó là bản tải về máy bơm và chắc chắn là cài đặt máy bơm. “Đồng thời đưa bản tải xuống có thời gian được chứng minh trong và ngoài phạm vi.”

Cuối cùng, hãy nhớ rằng đôi khi dữ liệu cũng vượt xa con số.

Cox nói rằng mặc dù các cuộc thảo luận về Thời gian trong phạm vi và A1C là rất quan trọng, nhưng chúng không phải là tất cả. “Cá nhân có cần bổ sung về ăn uống lành mạnh không? Về các cách tiếp cận ăn uống khác nhau? Có giá trị glucose thấp trong khi tập thể dục không? Có kế hoạch du lịch sắp tới không? Có các vấn đề về bệnh đồng mắc không (tê hoặc đau tứ chi, các vấn đề tâm lý xã hội)? Một cuộc hẹn không nên chỉ về những con số, mà là về một cuộc sống lành mạnh! ”

Một gia đình chuyển sang chất kết dính dữ liệu

Vì không có kế hoạch chi tiết về cách theo dõi và chia sẻ dữ liệu về bệnh tiểu đường, Gia đình Ohmer ở ​​Michigan đã tạo ra một con đường cho chính họ, cuối cùng tạo ra một công cụ có thể hữu ích cho tất cả mọi người.

Trong nhiều năm, họ coi việc theo dõi và chia sẻ dữ liệu D là một cách để kết nối và tương tác tốt hơn trên T1D như một gia đình, blogger D-Mom và người ủng hộ Amy Ohmer, người có hai cô con gái, Reece và Olivia đều sống với loại 1 cho biết.

Olivia được chẩn đoán vào năm 2006, khi cô mới 3 tuổi. Và sau đó ba năm, chị gái Reece của cô, khi đó 8 tuổi, cũng được chẩn đoán mắc bệnh T1D.

Reece nói: “Olivia và tôi được chẩn đoán khi chúng tôi còn rất trẻ. “Cách chúng tôi xem xét lượng đường trong máu và tất cả thông tin về bệnh tiểu đường của chúng tôi là chúng tôi sẽ in ra tờ giấy của chúng tôi như một gia đình, điều này thực sự hữu ích vì khi một đứa trẻ ba tuổi hoặc một đứa trẻ tám tuổi, bạn có thể không khá biết chuyện gì đang xảy ra. Chúng tôi sẽ cố gắng thực hiện các thay đổi dựa trên thông tin đó. Khi chúng tôi già đi, chúng tôi dần dần nhận trách nhiệm thay đổi và chăm sóc bệnh tiểu đường của chính mình, đó là một bước chuyển đổi thực sự tốt đẹp. ”

Amy Ohmer, mẹ của họ nói rằng chia sẻ dữ liệu là "một quá trình phát triển" có nghĩa là tìm ra những gì phù hợp nhất với họ. “Điều gì đã giúp chúng tôi, đặc biệt là khi có hai đứa trẻ bị bệnh tiểu đường, là tải trước thời hạn. Thực sự khó để rơi vào tình huống bạn đang ở văn phòng bác sĩ và bạn đang cố gắng phổ biến lượng đường trong máu ngay tại chỗ. "

Ohmer đồng ý rằng mặc dù ngày nay các bản in ra giấy có vẻ hơi nhàm chán đối với một số người, nhưng việc chuẩn bị trước dữ liệu của bạn ở định dạng này có thể giúp giảm thiểu căng thẳng và khả năng phán đoán đôi khi đi kèm với các cuộc hẹn với bác sĩ. “Tại các cuộc hẹn, tôi thấy mình sẽ phản ứng nhiều hơn là lắng nghe. Tôi luôn nghĩ, ‘Ôi trời ơi, chúng ta đã làm gì vào thứ Ba đó? Chúng tôi đã làm gì sai? "Việc tự mình xem xét dữ liệu của chúng tôi trước đó sẽ được trao quyền nhiều hơn để có thể thảo luận về kết quả trong cuộc hẹn."

Gia đình Ohmer đã lấy những tờ giấy đó và sắp xếp chúng thành các tập hợp hàng năm chứa đầy dữ liệu về bệnh tiểu đường hàng quý. Đó là một quá trình giúp sắp xếp những gì họ cần để chia sẻ với bác sĩ của mình vừa hợp lý vừa mang lại niềm vui cho bọn trẻ. Thêm vào đó, họ đã sử dụng nhãn dán để đánh dấu các cột mốc quan trọng. Vào cuối năm, họ có thể xem xét từng chất liệu kết dính và cảm thấy rằng họ đã thành công trong việc kiểm soát sức khỏe của mình.

Amy nói: “Chúng tôi sẽ thấy chất kết dính này có tất cả những nhãn dán về thành tích từ những chuyến thăm này và giải quyết tất cả những điều mà những đứa trẻ bình thường có lẽ không phải xử lý. “Chúng tôi đã cứu họ bởi vì sau đó nó đã trở thành một minh chứng cho,‘ Ôi trời ơi. Năm một đã xong. Năm hai là xong. Năm ba là xong. "

Reece và Olivia hiện sử dụng Dexcom G6 CGM, vì vậy quy trình dữ liệu của họ đã thay đổi. Bây giờ 15 và 17 tuổi, họ cũng có nhiều quyền tự chủ hơn trong việc khám bác sĩ của họ. Nhưng họ vẫn chuẩn bị và xem xét trước dữ liệu mà họ theo dõi bằng ứng dụng Dexcom’s Clarity trên iPhone.

“Thành thật mà nói, mục tiêu hồi đó có lẽ là giữ cho họ sống sót và khỏe mạnh,” Amy nói. “Nhưng bây giờ là vấn đề,‘ Được rồi, bạn có thể đi và đi du lịch một mình không? Bạn có thể lái xe đến trường đại học và có đủ khả năng để hiểu cách quản lý lượng đường trong máu của bạn trong một chuyến đi ô tô kéo dài hai giờ? Bạn có thành công khi ở lại bữa tiệc thâu đêm suốt sáng với tất cả các hoạt động và hoàn toàn không ai biết rằng bạn mắc bệnh tiểu đường không? ” Vì vậy, đây là thực tế bây giờ chúng ta đang ở. Đó là thành tích của họ, và đó là chất kết dính tinh thần của họ nhiều hơn chất kết dính vật chất của họ.

Reece và Olivia đã thực sự tạo ra một biểu mẫu để thanh thiếu niên và thanh niên mắc bệnh T1D điền vào trước khi khám bác sĩ để giúp giao tiếp tốt hơn với bác sĩ của họ.

Reece nói: “Tôi có kỷ niệm sống động về năm 10 tuổi và buồn bã với mọi thứ. “Có rất nhiều cảm xúc đang diễn ra, bạn không biết làm thế nào để diễn tả chúng. Vì vậy, tôi sẽ đến những cuộc hẹn đó và tôi có những điều muốn nói, nhưng tôi sẽ quên ngay mọi thứ ngay khi vào phòng. Vì vậy, hình thức đã xảy ra. Tất cả những điều tôi muốn đưa ra khi tôi ở đó đã được viết ra và sau đó chúng tôi quyết định chia sẻ nó để những đứa trẻ khác có thể sử dụng nó và có khả năng nói chuyện tốt hơn với nhà cung cấp của chúng và nói về những điều chúng thực sự muốn. ”

Biểu mẫu này được tạo bởi Đại học Michigan, bao gồm tám câu hỏi từ các vấn đề về lối sống đến thiết lập mục tiêu. Nó có nghĩa là được sử dụng cùng với CGM hoặc dữ liệu khác đang được bệnh nhân và bác sĩ xem xét - để thực hiện như CDE Cox khuyến nghị và đảm bảo rằng cuộc trò chuyện luôn tập trung vào những gì quan trọng trong cuộc sống của bệnh nhân.

Hướng dẫn Tải xuống Dữ liệu Bệnh nhân

Tiến sĩ Joyce Lee có nhiều niềm tin hơn vào việc hướng tới hồ sơ sức khỏe không cần giấy tờ và tăng mức độ thoải mái của bác sĩ khi xem xét dữ liệu bệnh tiểu đường kỹ thuật số.

Lee là Giáo sư Nghiên cứu Nhi khoa tại Trường Y Đại học Michigan và là Giáo sư tại Trường Y tế Công cộng Đại học Michigan. Cô ấy đã xử lý dữ liệu về bệnh tiểu đường từ góc độ của cả một nhà nghiên cứu dữ liệu và một nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc bệnh tiểu đường.

Nhiều bác sĩ có trợ lý y tế tải dữ liệu bơm insulin xuống dạng hình ảnh PDF được nhập vào tab “phương tiện” của hồ sơ sức khỏe điện tử của bệnh nhân để họ có thể sử dụng trong quá trình thăm khám, cô nói.

“Tải dữ liệu của bạn xuống cổng thông tin bệnh nhân của bạn ngay trước khi đến khám,” cô nói. "Nó tiết kiệm rất nhiều thời gian và tăng tốc độ truy cập rất nhiều!"

Nói như vậy, với rất nhiều nền tảng dữ liệu hiện có, các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc thường phải đối mặt với việc phải giải mã và thay đổi giữa các giao diện dữ liệu giữa các bệnh nhân. Lee nói rằng để làm cho quy trình làm việc trôi chảy hơn, các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc cố gắng sử dụng các hệ thống đơn lẻ cho nhiều thiết bị ở những nơi họ có thể.

Cô ấy khuyên bạn nên đăng ký các ứng dụng và nền tảng tự động tải xuống dữ liệu từ thiết bị của bạn, chẳng hạn như Tidepool, Glooko / Diasend và Dexcom’s Clarity cho dữ liệu CGM. Cô ấy nói thêm rằng bệnh nhân nên yêu cầu phòng khám chăm sóc của họ thêm họ vào danh sách phòng khám của họ trong các nền tảng này để cho phép chia sẻ dữ liệu dễ dàng giữa bệnh nhân và bác sĩ.

Lee chỉ vào hướng dẫn tải xuống dữ liệu bệnh nhân do Phòng khám bệnh tiểu đường nhi U-M tạo. Nó phác thảo mọi thứ bạn cần biết để tải xuống dữ liệu từ các sản phẩm phổ biến như máy bơm Abbott FreeStyle Libre, máy bơm Medtronic và Omnipod cũng như các ứng dụng khác nhau.

Điều kiện theo hướng dữ liệu

Cách chúng ta sử dụng dữ liệu và tương tác với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của mình chắc chắn đang thay đổi đối với tất cả chúng ta. Cho đến nay, bệnh nhân chỉ có thể xem dữ liệu hồi cứu với nhóm chăm sóc sức khỏe của họ. Điều này rất hữu ích, nhưng nhiều người tin rằng chúng tôi có thể làm tốt hơn.

Jeff Dachis, Người sáng lập và Giám đốc điều hành của One Drop, người đang sống với T1D, đang hướng tới một thế giới mà tất cả dữ liệu này thực sự có thể giúp chúng ta dự đoán điều gì sẽ xảy ra tiếp theo với bệnh tiểu đường của chúng ta. One Drop là một nền tảng quản lý bệnh tiểu đường tìm cách sử dụng sức mạnh của điện toán di động và khoa học dữ liệu để trao quyền cho những người mắc bệnh tiểu đường sống cuộc sống tốt nhất của họ.

Dachis cho biết: “Với khoa học dữ liệu, giờ đây chúng ta có thể sử dụng dữ liệu của mình để nhìn vào tương lai và thực hiện các điều chỉnh trong thời gian thực. “Dự báo đường huyết của One Drop với Hỗ trợ quyết định tự động làm được điều đó. Chỉ với một giá trị đường huyết, One Drop có thể dự đoán lượng đường trong máu của bạn trước tối đa 24 giờ bằng cách sử dụng dữ liệu của riêng bạn kết hợp với hơn hai tỷ điểm dữ liệu của những người mắc bệnh tiểu đường khác ”.

Công ty cũng vừa đưa ra dự báo đường huyết trong 8 giờ mới cho những người mắc bệnh tiểu đường loại 2 bằng insulin, được xây dựng trên công nghệ Dự đoán thông tin chi tiết được hỗ trợ bởi AI của họ.

Làm việc cùng với Dachis là Tiến sĩ Mark Heyman, một nhà tâm lý học bệnh tiểu đường và Nhà giáo dục bệnh tiểu đường được chứng nhận, người đã thành lập Trung tâm Bệnh tiểu đường và Sức khỏe Tâm thần (CDMH) ở khu vực San Diego. Hiện ông giữ chức Phó Chủ tịch Hoạt động và Đổi mới Lâm sàng tại One Drop.

Cả Dachis và Heyman đều coi bệnh tiểu đường là một tình trạng dựa trên dữ liệu. Dachis nói: “Dữ liệu của chúng tôi có thể giúp bạn tận dụng tối đa cuộc sống của mình mỗi ngày.

Chuẩn bị cho các cuộc hẹn với bác sĩ, dưới đây là một số mẹo từ Dachis và Heyman có thể giúp bệnh nhân đạt được mục tiêu đó:

• Xem lại dữ liệu của bạn một cách cẩn thận trước cuộc hẹn. Nếu bạn thấy điều gì đó bất thường hoặc bạn không hiểu, hãy ghi chú lại để trao đổi với bác sĩ về điều đó. Xem lại dữ liệu của bạn có thể giúp bạn thoải mái hơn khi đặt câu hỏi và giúp bạn cảm thấy giống như một đối tác với bác sĩ của mình hơn là chỉ được hướng dẫn tận tay.

• Đưa ra bối cảnh dữ liệu. Những con số có thể cho chúng ta biết rất nhiều điều, nhưng không phải lúc nào chúng cũng có thể nói lên toàn bộ câu chuyện. Dữ liệu giống như một câu đố, một loạt các mảnh mà chúng ta cố gắng ghép lại với nhau để chúng có ý nghĩa. Đừng chỉ nhìn vào những con số, mà hãy nói chuyện với bác sĩ của bạn về những gì đã xảy ra trong cuộc sống của bạn với bối cảnh của những con số này. Điều này có thể cung cấp cho bác sĩ của bạn thông tin có giá trị có thể giúp cả hai hiểu được những hành động cần thực hiện tiếp theo.

Giống như gia đình Ohmer, Dachis và Heyman là những người rất tin tưởng vào sức mạnh của sự chuẩn bị. Một số bước chuẩn bị nhỏ được thực hiện trước cuộc hẹn có thể tạo ra sự khác biệt về cách thức chia sẻ dữ liệu bệnh tiểu đường hiệu quả và hiệu quả với bác sĩ của một người.

Nhưng Dachis cảnh báo rằng quy trình này phải được điều chỉnh để phù hợp với nhu cầu cá nhân, hạn chế về thời gian và mức độ thoải mái của bạn khi chia sẻ dữ liệu.

Dachis nói: “Khi nào và làm thế nào để chia sẻ dữ liệu trước cuộc hẹn của bạn là điều bạn nên nói chuyện với bác sĩ của mình. “Một số bác sĩ có thể có thời gian để xem xét dữ liệu trước cuộc hẹn và một số có thể thích làm điều đó trong chuyến thăm của bạn. Bất kể bác sĩ của bạn lựa chọn như thế nào, bạn nên làm quen với dữ liệu của chính mình trước khi thăm khám và xác định bất kỳ vấn đề hoặc vấn đề nào bạn muốn giải quyết ”.

Dachis nói: “Dữ liệu của bạn là của bạn và bạn luôn có quyền lựa chọn về người mà bạn chia sẻ dữ liệu của mình. “Có thể hữu ích nếu bạn tránh chia sẻ dữ liệu của mình với những người không hiểu về bệnh tiểu đường hoặc những người sẽ đánh giá bạn”.

Cuối cùng, lựa chọn phải làm gì với dữ liệu của bạn nằm trong tay bạn.