Tôi đã mất vài năm để biết rằng nằm trên giường không giúp tôi giảm đau.
Khi bạn bị đau, bản năng của bạn có thể là nghỉ ngơi. Điều gì tốt hơn cho việc chữa bệnh hơn là giảm tải? Trên thực tế, rất nhiều thứ.
Tôi đã mất vài năm để biết rằng nằm trên giường không giúp tôi giảm đau. Mặc dù tôi luôn phải vật lộn với những cơn đau khớp và chấn thương thường xuyên, nhưng tôi cho rằng mọi người đều bị đau (và tôi chỉ đơn giản là vụng về).
Tháng 6/2016, sau khi đặt vòng tránh thai nội tiết, sức khỏe của tôi giảm sút nghiêm trọng. Đột nhiên, rất khó để ra khỏi giường mỗi sáng. Tháng 12 năm đó, tôi bị trật khớp SI và phải nằm nghỉ nhiều tuần.
Là một diễn viên hài và nhà văn tự do, tôi không có bảo hiểm y tế và không có thời gian ốm đau.
Vì vậy, tôi cắt giảm các hoạt động ngoài nhà trong khi tiếp tục lối sống tham công tiếc việc ở nhà.
Tôi thường làm việc trên giường hoặc trên ghế dài. Chấn thương của tôi cứ tích tụ dần: nhiều lần ngã dẫn đến đứt dây chằng ở ngón tay cái, mắt cá chân và đầu gối.
Một lần khi đang tắm, tôi cảm thấy chóng mặt, và sau đó mọi thứ trở nên đen kịt. Một lúc sau (ít nhất, tôi nghĩ đó chỉ là một lúc), tôi tỉnh dậy nằm nghiêng trong bồn tắm. Thay vì nói với ai đó, tôi bắt đầu tắm bằng cách ngồi xuống bồn tắm.
Tôi đã hủy bỏ ngày càng nhiều chương trình hài kịch cho đến khi tôi ngừng lên lịch cho chúng hoàn toàn.
Sau nhiều lần bị thương ở chân, tôi bắt đầu sử dụng một cây gậy, một cách bí mật. Chủ nghĩa khả năng nội tại khiến tôi cảm thấy yếu đuối và xấu hổ vì cần một sự hỗ trợ di chuyển.
Khi cơ thể tôi tiếp tục phản bội tôi và vết thương của tôi ngày càng nhiều, tôi tự hỏi liệu đó có phải là lỗi của tôi không. Tôi có bị điên không? Có phải tôi chỉ lười biếng không? Kịch tính?
Câu chuyện ngắn: Tôi được chẩn đoán mắc hội chứng Ehlers-Danlos siêu di động (hEDS) vào tháng 4 năm 2018.
Không, tôi không điên: Tôi mắc chứng rối loạn mô liên kết di truyền mà chưa bác sĩ nào mắc phải.
Biết mình bị EDS khiến tôi suy nghĩ lại mọi thứ mà tôi nghĩ rằng tôi biết về khả năng của cơ thể mình.
Tôi trở nên sợ bị thương một lần nữa đến nỗi tôi đã ngừng làm những công việc mà tôi từng có thể đảm đương. Đối xử với bản thân như cô gái trong bong bóng không thực sự giúp ích được gì.
Tôi được sinh ra với EDS. Tại sao nó đột nhiên ảnh hưởng đến tôi nhiều như vậy?
Trong khi nghiên cứu về hEDS, tôi đã tìm thấy rất ít hy vọng. Các nhóm Facebook và diễn đàn internet mà tôi tìm kiếm niềm an ủi đầy rẫy những câu chuyện của những EDSer không thể làm việc hoặc giao tiếp xã hội được nữa.
Trích dẫn này mà tôi tìm thấy trôi nổi trên các cộng đồng EDS đã ám ảnh tôi:
“Mọi bệnh nhân EDS đều biết rằng một trong những phần khó khăn nhất trong ngày của chúng ta là khoảnh khắc chúng ta mở mắt và thức tỉnh về thực tại của cơ thể mình, được khuấy động từ những giấc mơ về bản thân như chúng ta đã từng, và những tương lai mà chúng ta tưởng tượng rằng chúng ta sẽ có . ”
Trong nhiều tuần, tôi nghĩ về câu nói đó hàng ngày, mỗi lần lại thổn thức. Rõ ràng, tôi đã được định sẵn để sống một cuộc sống trên giường - và đau đớn triền miên.
Năm 2018 của tôi thực sự hầu như chỉ nằm trên giường, nơi cơn đau của tôi ngày càng trở nên tồi tệ hơn. Ngoài cơn đau, tôi còn chóng mặt và kiệt sức. Khi xử lý chẩn đoán và đau buồn về cuộc sống năng động trước đây của mình, tôi chìm vào trầm cảm.
Tôi cảm thấy xấu hổ vì giờ đây tôi đã bị tàn tật. Những cơn đau và triệu chứng khó lường của tôi đã khiến tôi trở thành một người bạn và đồng nghiệp không đáng tin cậy.
Có phải cuộc đời tôi đã kết thúc khi chỉ mới 32 tuổi?
Sau đó, tôi đọc một bình luận trên một chuỗi Reddit EDS đã thay đổi quan điểm của tôi: Một phụ nữ bị EDS đã viết về cách cô ấy ép bản thân tập thể dục, vì đó là cách điều trị tuyệt đối tốt nhất cho chứng rối loạn kỳ lạ của chúng tôi.
Cô thừa nhận rằng nghe có vẻ tàn nhẫn khi yêu cầu những người bệnh tật, tàn tật di chuyển; cô đã chống lại lời khuyên trong một thời gian dài.
Sau đó, tôi thấy một bài đăng tương tự trong một nhóm EDS. Một thiếu nữ chiến thắng tạo dáng bên thác nước, cười toe toét. lạ internet này nói với chúng tôi bà đã hiked 10 dặm ngày hôm đó, và rằng 2 năm trước cô đã không thể để có được vào phòng tắm mà không có một người đi bộ.
Lần đầu tiên kể từ khi được chẩn đoán, tôi đã tìm thấy hy vọng.
Vì vậy, tôi ném một ít băng KT vào đầu gối và mắt cá chân đang lung lay của mình, xích con chó của tôi và đi bộ một dặm.
Tôi bị đau sau đó, nhưng không đau hơn bình thường. Vì vậy, ngày hôm sau, tôi đi 2 dặm. Tôi quyết tâm đi bộ 3 dặm vào ngày hôm sau, nhưng tôi thức dậy trong đau đớn.
Rất tiếc, tôi tự nhủ. Tôi đoán đi bộ không phải là câu trả lời. Quay vê giương ngủ.
Điều tôi không nhận ra là tất cả thời gian nằm trên giường đã khiến các triệu chứng của tôi trở nên tồi tệ hơn. Tại sao?
Bởi vì sự suy đồi, một từ mà tôi nghĩ chỉ áp dụng cho việc giải cứu mọi người khỏi các tôn giáo.
Cơ thể của bạn suy giảm khi bạn không di chuyển nó. Đối với những người bị rối loạn mô liên kết, như tôi, điều này có thể xảy ra nhanh hơn.
Như thường lệ, tôi nhanh chóng từ chối sau khi được chẩn đoán. Nhưng không có gì thay đổi về thể chất trong cơ thể tôi ngoại trừ việc tôi biết nguyên nhân gây ra cơn đau của mình. Vậy tại sao tôi lại trở nên tồi tệ hơn?
Theo một bài báo của nhà sinh lý học, Tiến sĩ Michael Joyner, cơ thể không hoạt động trong thời gian dài, gây ra nhiều thay đổi về cơ thể, như nhịp tim cao quá mức khi tập thể dục, teo cơ và mất sức bền.
Chóng mặt của tôi, sự cố mất điện khi tắm, cơn đau ngày càng tăng của tôi: Tất cả đều trở nên trầm trọng hơn khi không cử động.
Tôi nghĩ rằng mình đã an toàn bằng cách giảm hoạt động và nghỉ ngơi thật nhiều. Tôi đã sai.
Khi tôi tìm hiểu các lựa chọn tập thể dục, tôi đã kết bạn trực tuyến tên Jenn. Jenn cũng có HEDS, nhưng cô ấy vẫn cố gắng làm việc toàn thời gian như một người trang trí bánh, một công việc đòi hỏi nhiều lao động.
Cô ấy nói với tôi rằng mặc dù cơ thể cô ấy đã khó, nhưng việc nằm trên giường cả ngày còn tệ hơn. "Chuyển động là kem dưỡng da!" cô ấy đã thông báo. Nó đã trở thành phương châm của tôi.
Thử nghiệm đi bộ của tôi không thành công vì tôi đã không bắt kịp tốc độ của bản thân. Cơ thể tôi suy nhược và yếu ớt; Tôi không thể tăng thêm một dặm mỗi ngày. Vì vậy, tôi có một chiếc Fitbit để theo dõi chính xác hơn số lần đi bộ của mình và tôi đã thử lại.
Ngày đầu tiên, tôi đi bộ xung quanh khu nhà: khoảng 500 bước. Sau một tuần, tôi đã tăng lên 750 bước. Sau khoảng 6 tháng, tôi đã đi bộ đường dài lên đến 3 dặm tại một thời điểm.
Mặc dù tôi có thể dễ dàng cho bạn biết về lý do tại sao việc không nằm trên giường lại quan trọng như vậy, nhưng không phải lúc nào tôi cũng dễ dàng thực hành những gì tôi giảng. Giống như nhiều bài học khó, tôi thường xuyên học lại bài này.
Cuối tuần vừa qua, tôi đã làm việc chăm chỉ để viết, dọn dẹp và đóng gói cho một lần chuyển nhà sắp tới. Tôi đã quá liều. Sáng thứ hai, tôi thức dậy trong tình trạng đau nhức khắp người. Vì vậy, tôi đã dành cả ngày trên giường.
Đó là sự lựa chọn sai lầm. Nó không giúp tôi thức dậy dễ dàng hơn vào thứ Ba. Mặc dù tôi vẫn cảm thấy như tào lao vào ngày hôm sau, tôi buộc mình phải đứng dậy vì tôi còn hạn viết. Những hành động đơn giản như đánh răng và mặc quần áo đã giúp tôi vững vàng. Chỉ cần thức dậy và mặc quần áo là cơ thể tôi cảm thấy dễ chịu hơn.
Khi tôi nằm trên giường với cơn đau, tôi có xu hướng tập trung vào cơn đau đó, điều này sẽ khuếch đại nó lên. Vì điện thoại của tôi thường nằm trong tay nên tôi cũng sẽ phải căng cổ và lưng trên của mình để nhìn chằm chằm vào nó.
Từ nghiên cứu và thảo luận với những người bạn bị bệnh mãn tính, tôi biết đây là một trải nghiệm phổ biến. Sự êm ái êm ái của chiếc giường gọi đến các khớp đau nhói của chúng ta, hứa hẹn giúp giảm đau.
Nhưng giảm đau bền vững thường không đến từ việc ngồi một chỗ. Chúng ta phải hành động bằng cách duy trì hoạt động, thông qua bất kỳ phương pháp nào hiệu quả nhất cho cơ thể duy nhất của chúng ta.
Các mẹo cần ghi nhớ
Nhịp độ
Tăng số lượng đi bộ của tôi thêm một dặm một ngày là không thực tế và chắc chắn sẽ thất bại. Bắt đầu bằng việc đi dạo quanh khu nhà. Làm như vậy hàng ngày hoặc cách ngày cho đến khi cảm thấy thoải mái.
Sau đó đi bộ thêm một dãy phố. Tăng dần cho đến khi bạn có thể xử lý nhiều hơn. Tôi thực sự khuyên bạn nên sử dụng Fitbit để theo dõi mức độ bạn đang thực sự di chuyển.
Vật lý trị liệu
Một nhà trị liệu vật lý giỏi có thể làm nên điều kỳ diệu trong việc tăng cường thể chất và tăng cường sự tự tin cho bạn. Tôi đã may mắn tìm được một PT chuyên về hypermobility.
Tôi nhận ra rằng không phải ai cũng có quyền truy cập vào bảo hiểm và PT, vì vậy internet là bạn của bạn ở đây.
Thói quen hàng ngày
Tìm một cái gì đó để bắt đầu mỗi ngày với điều đó giúp bạn tiến bộ. Đối với tôi, đó là đánh răng, mặc quần áo không phải trang phục và tô son môi yêu thích. Sau khi hoàn thành xong những công việc đó, tôi sẽ tinh thần ngay thẳng, sảng khoái và sẵn sàng bắt đầu ngày mới.
Sử dụng các nhóm trực tuyến một cách thận trọng
Lúc đầu, nỗi ám ảnh của tôi với các nhóm EDS đã làm chệch hướng sự tiến bộ của tôi. Tôi không muốn chê bai hoặc loại bỏ những người bị tàn tật / bị bệnh mãn tính hoặc các diễn đàn mà chúng ta thường dựa vào. Nỗi đau và sự đau khổ của những tấm áp phích đó là có thật.
Nhưng con người chúng ta là một nhóm có thể gợi ý: Sau nhiều lần đọc EDS có nghĩa là cuộc đời tôi đã kết thúc, tôi đã tin điều đó. Hãy cẩn thận với những loại thông điệp mà bạn gửi vào!
Ash Fisher là một nhà văn kiêm diễn viên hài sống chung với hội chứng Ehlers-Danlos siêu di động. Khi cô ấy không có một ngày-nai-con-nai-tơ-lắc-lư, cô ấy sẽ đi bộ đường dài với chú chó Corgi của mình, Vincent. Cô ấy sống ở Oakland. Tìm hiểu thêm về cô ấy trên cô ấy trang mạng.
