Khi con gái của John và Pam Henry được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1 ở tuổi 6 vào năm 2003, họ ngay lập tức nhận ra sự cần thiết của một công cụ có thể giúp họ theo dõi sức khỏe và sự an toàn của con khi con đi học. Không chỉ vậy, họ còn cần sự hỗ trợ trong việc điều hướng thế giới mới này trong vô số giờ dành cho điện thoại giữa các văn phòng bác sĩ, y tá trường học, nhân viên bảo hiểm y tế và bạn bè và gia đình.
Cuối cùng, những gì họ đã tạo ra là một nền tảng web có tên BlueLoop cho phép ghi dữ liệu glucose một cách hiệu quả và có thể dễ dàng chia sẻ với tất cả các bên liên quan thông qua tin nhắn văn bản hoặc email.
Đó là hơn một thập kỷ trước, và con gái của họ Sarah, hiện 22 tuổi (một trong ba đứa trẻ), đang theo học y tá để trở thành một nhà giáo dục bệnh tiểu đường được chứng nhận. Nhưng những người Henry vẫn đang nỗ lực làm việc trên BlueLoop, công cụ mà họ đã phát triển thành một công cụ và chương trình đáng kinh ngạc giúp hàng nghìn gia đình mới được chẩn đoán - những người có thể chưa biết nhiều về bệnh tiểu đường hoặc đã sẵn sàng cho thế giới kết nối tiên tiến nghệ tiểu đường.
Đáng chú ý, BlueLoop đã được liệt kê trong số tháng 10 năm 2018 về Cha mẹ tạp chí là một trong 20 đổi mới hàng đầu ảnh hưởng đến các bệnh viện dành cho trẻ em trên toàn quốc và là tạp chí duy nhất tập trung vào bệnh tiểu đường. Và vào đầu tháng 4, BlueLoop đã nhận được tài trợ chính từ Tandem Diabetes Care, trong đó công ty máy bơm California sẽ quảng cáo công cụ BlueLoop cho khách hàng của mình và ngược lại cho bất kỳ người dùng BlueLoop nào có thể quan tâm đến việc bắt đầu sử dụng máy bơm.
Đó chỉ là một trong số các thỏa thuận mà John Henry cho chúng ta biết họ đang thực hiện, ngoài mạng lưới y tá trường học, trại và bệnh viện, như một cách để truyền bá nhận thức về nền tảng hữu ích này và ứng dụng dành cho thiết bị di động hướng đến các gia đình.
"Gia đình bị choáng ngợp"
“Các gia đình bị choáng ngợp trong năm đầu tiên, khi họ có thể không sẵn sàng cho các thiết bị kết nối khác,” Texas D-Dad cho biết trong một cuộc phỏng vấn qua điện thoại gần đây. “Áp lực duy trì trong khoảng 80-150 mg / dL trong năm đầu tiên đó là không thực tế. Nó gây ra căng thẳng và lo lắng không cần thiết do tập trung quá nhiều vào đường trong máu. Chúng tôi ủng hộ 100% CGM, nhưng các thiết bị được kết nối mới hơn này đang tạo ra suy nghĩ này. Với BlueLoop, chúng tôi có thể cung cấp cho các gia đình mới được chẩn đoán này một chút góc nhìn để họ không phải rơi vào trạng thái hoảng sợ. Không có nhiều tài nguyên ngoài kia cho những gì chúng tôi làm. "
BlueLoop đã tạo ra hơn 17.200 thông báo trong 16 năm kể từ lần đầu tiên ra mắt nó. Người dùng bao gồm các gia đình cá nhân muốn có một cách ghi dữ liệu bệnh tiểu đường “đơn giản” hơn mà không cần đến công nghệ D-tech phức tạp hơn, cùng với chủ yếu là y tá trường học, trại tiểu đường, bệnh viện và bác sĩ lâm sàng.
Để hỗ trợ công việc của mình, gia đình Henry đã thành lập một tổ chức phi lợi nhuận có tên là My Care Connect Foundation khoảng 5 năm trước.
“Chúng tôi giống General Motors ở một số khía cạnh… chúng tôi sản xuất ô tô và chúng tôi cần mạng lưới đại lý để giúp chúng tôi bán chúng. Vì vậy, chúng tôi dựa vào các đại lý, có thể nói, chẳng hạn như trại y tá trường học và bệnh viện để đảm bảo các gia đình mới được chẩn đoán chỉ mới lái xe biết đây là một tính năng, có trên bảng điều khiển khi họ đang học lái xe mới này xe hơi."
John cho chúng tôi biết họ đã thêm hơn 3.000 người dùng mới vào BlueLoop vào năm ngoái - tăng 50% so với năm trước. Đó là trên 650 y tá trường học mới được đưa vào "vòng lặp", có thể nói như vậy và phần lớn gia đình của họ sử dụng BlueLoop đang trong năm đầu tiên sống chung với bệnh tiểu đường loại 1.
Nền tảng bệnh tiểu đường BlueLoop và ứng dụng dành cho thiết bị di động
Dưới đây là tổng quan về BlueLoop:
Nó có tác dụng gì: Đây là nền tảng web dựa trên Internet không yêu cầu ứng dụng dành cho thiết bị di động, mặc dù có ứng dụng BlueLoop dành cho Android, iPhone và iPod Touch. Bạn tạo một tài khoản - phiên bản dành cho gia đình hoặc trường học - để bắt đầu ghi lượng đường trong máu, carbs, tập thể dục và các dữ liệu bệnh tiểu đường khác. Vâng, tất cả chỉ là nhập thủ công, nhưng John không tin rằng điều đó thực sự hữu ích cho những người mới được chẩn đoán tương tác với dữ liệu bệnh tiểu đường của họ. Nó hoạt động bằng cách gửi tin nhắn văn bản hoặc email giữa phụ huynh, bác sĩ lâm sàng và y tá trường học. Bạn cũng có thể tải lên các tài liệu bao gồm kế hoạch 504 của trường học, đơn đặt hàng của bác sĩ, liều lượng thuốc và hồ sơ tiêm chủng.
Nó miễn phí. BlueLoop miễn phí 100% cho mọi người sử dụng. Đây là mô hình kinh doanh mà nhà Henry muốn đảm bảo vẫn tồn tại, để các gia đình không bao giờ phải trả tiền để sử dụng nó. Mặc dù một số trại tiểu đường có thể có chi phí cơ sở hạ tầng liên quan đến kết nối di động hoặc WiFi cũng như iPad để sử dụng đăng nhập, nền tảng BlueLoop sẽ vẫn miễn phí. John nói, đó là nơi phát huy tác dụng của các khoản tài trợ.
Đối với dân số mới được chẩn đoán + dễ bị tổn thương: Chắc chắn có rất nhiều ứng dụng bệnh tiểu đường khác theo dõi, ghi lại và chia sẻ các khía cạnh khác nhau của dữ liệu bệnh tiểu đường. Chúng tôi cho biết đây là phương pháp duy nhất nhằm vào các gia đình mới được chẩn đoán. John nói rằng đối với những gia đình mới mắc bệnh tiểu đường, không có nhiều thứ để giúp điều phối chăm sóc và họ thường được yêu cầu ghi nhật ký bằng văn bản hoặc kỹ thuật số trong những tháng đầu tiên sau khi chẩn đoán. Ngay cả những người sử dụng CGM và CGM được kết nối và bơm từ sớm cũng có thể nhận được dữ liệu D nhưng không hiểu toàn cảnh về ý nghĩa của nó. Điều này đặc biệt quan trọng cần xem xét đối với các nhóm dân số dễ bị tổn thương trong Cộng đồng Đái tháo đường, chẳng hạn như những người gặp rủi ro về kinh tế hoặc tài chính do không được tiếp cận với các thiết bị được kết nối hoặc các công cụ tiên tiến hơn.
“BlueLoop có thể mang lại cảm giác yên tâm trong ngày.” Ông nói thêm rằng một khi việc quản lý bệnh tiểu đường trở nên tự nhiên hơn và những thiết bị được kết nối đó bắt đầu len lỏi vào thế giới của họ, một số gia đình có thể không cần sử dụng BlueLoop nữa.
Máy tính liều lượng insulin và theo dõi ghi đè: Được giới thiệu vào năm 2017, đây là một trong những tính năng mới nhất mà BlueLoop cung cấp và có phần độc đáo trong thế giới bệnh tiểu đường kỹ thuật số. Hãy nghĩ đến một máy tính liều lượng insulin truyền thống và theo dõi liều lượng, kết hợp với tính năng sử dụng biểu tượng cảm xúc để theo dõi các lý do tại sao một người nào đó có thể không tuân theo lời khuyên về liều lượng insulin cụ thể đó. Bạn có thể theo dõi các liều đã dùng, cũng như đánh dấu khi nào các lượng khác nhau được dùng so với liều được đề xuất - trong trường hợp bạn không chắc chắn về carbs, trước hoặc sau khi tập thể dục, điều chỉnh giờ đi ngủ, sợ bị hạ đường huyết, v.v.
John nói, “Chúng tôi sử dụng các nhân vật đậu thạch trông giống như những chú Minion nhỏ bé của Disney. Người dùng có thể chọn nhiều lý do và các biểu tượng nhỏ đó hiển thị trong các báo cáo được chia sẻ với bệnh viện. Vì vậy, khi các bác sĩ chạy báo cáo, họ có thể nhìn thấy các hành vi và nói về chúng theo những cách có thể không rõ ràng đối với những người mới được chẩn đoán. Điều đó có thể giúp việc đưa ra quyết định lâm sàng nhờ một chuyên gia dinh dưỡng hoặc giúp bác sĩ lâm sàng tập trung vào hành vi của gia đình với những hiểu biết bổ sung ”.
Ngày ốm: Hợp tác với Bệnh viện Nhi đồng Wisconsin, MyCareConnect đã thiết lập các quy trình về ngày ốm để cung cấp cho các gia đình sử dụng hướng dẫn của BlueLoop về cách điều hướng bệnh tật và bệnh tiểu đường. Có một hướng dẫn trực tuyến với một cuộc khảo sát đặt câu hỏi về lượng đường trong máu, khả năng ăn hoặc uống và xeton. Thông tin hữu ích, đặc biệt dành cho những người đã không sống với T1D trong thời gian dài!
BlueLoop cho Loại 2: Chúng tôi cũng rất vui mừng khi biết rằng MyCareConnect có tầm nhìn về phiên bản BlueLoop dành riêng cho T2D, sẽ cung cấp chức năng ghi và chia sẻ bệnh tiểu đường dễ dàng, cùng với lời nhắc về “tuân thủ thuốc” và các nguồn động lực. Điều quan trọng là giữ cho nó đơn giản, John nói, và họ hy vọng sẽ gây quỹ và bổ sung phiên bản này vào cuối năm 2019.
Đưa BlueLoop đến trại tiểu đường
Ngoài việc chủ yếu nhắm đến các y tá trường học và những người trong cộng đồng D-mới được chẩn đoán, việc hòa nhập của BlueLoop tại các trại tiểu đường là điều mà Henry đã tập trung vào trong nhiều năm nay. Họ đã đưa BlueLoop đến hàng chục trại tiểu đường trên khắp đất nước và họ hy vọng sẽ tiếp tục mở rộng con số đó trong khi cung cấp miễn phí BlueLoop cho các trại.
John cho biết một số trại do dự vì tín hiệu Wi-Fi hạn chế, nhưng điều đó không có nghĩa là những cài đặt đó không phù hợp. Họ đang khám phá bằng cách sử dụng công nghệ vệ tinh quỹ đạo thấp để mang lại các kết nối di động bổ sung cho các cài đặt từ xa, nơi chi phí trả trước thấp hơn cho phần cứng và chỉ từ 400 đến 500 đô la một năm sẽ cho phép một hệ thống BlueLoop trong các trại đó.
Họ cũng đang tập trung vào nghiên cứu tại D-Camp. Mùa hè năm ngoái, BlueLoop đã được triển khai cho hơn 600 trại viên và hơn 60 nhân viên sử dụng phiên bản dựa trên máy tính bảng để thu thập dữ liệu về bệnh tiểu đường trong suốt mùa hè. Họ có kế hoạch tiếp tục điều đó vào năm 2019 và 2020, sử dụng dữ liệu thu thập được để giúp đỡ các gia đình và chỉ ra lợi ích của loại công cụ này đối với các trại và văn phòng lâm sàng.
Chúng tôi là người hâm mộ của Pam và John Henry và dịch vụ BlueLoop của họ trong nhiều năm nay - và thậm chí với tất cả công nghệ chăm sóc được kết nối ngày nay, chúng tôi nghĩ rằng điều quan trọng là phải có một nền tảng như thế này để tham gia và hỗ trợ những người mới được chẩn đoán.
