Đối với hầu hết các bậc cha mẹ có con mắc bệnh tiểu đường loại 1, việc để đứa con nhỏ của họ cho người trông trẻ chăm sóc có thể là điều đáng sợ. Rất may, cộng đồng của chúng tôi đã có một nguồn lực tuyệt vời trong hơn 15 năm qua trong SafeSittings, một tổ chức được thành lập bởi Kimberly Ross ở New York, người được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1 ở tuổi 10. chương trình này dành riêng cho các bậc cha mẹ có con mắc bệnh tiểu đường để tìm những người trông trẻ có kinh nghiệm về T1D.
Nếu bạn chưa từng nghe nói về chương trình này, bây giờ là lúc để làm quen!
Vào mùa hè năm 2018, SafeSittings đã trở thành một phần chính thức của tổ chức phi lợi nhuận Beyond Type 1 của California và hy vọng sẽ phát triển và phát triển dưới sự bảo trợ của tổ chức đó. Đây là một trong số các chương trình cộng đồng D độc lập đáng chú ý mà BT1 đã thành lập, từ cộng đồng trực tuyến TuDiabetes vào năm ngoái đến Jerry the Bear, và gần đây nhất là chương trình Jesse Was Here dành cho các gia đình D đau buồn. Giờ đây, họ thêm dịch vụ trông trẻ vào danh mục tài nguyên đang bùng nổ của mình.
Tại sao lại có Chương trình trông trẻ T1D?
Chúng tôi đã có cơ hội nói chuyện với Sarah Lucas, đồng sáng lập kiêm Giám đốc điều hành của Beyond Type 1 và chính bà mẹ mắc bệnh tiểu đường, về chương trình tại sao dự án này lại quan trọng đối với cô ấy và cộng đồng của cô ấy.
“SafeSittings được thành lập hơn một thập kỷ trước bởi Kimberly, người có ý tưởng rằng cô ấy sẽ là một người trông trẻ lý tưởng cho một gia đình loại 1. Khoảng một năm trước, chúng tôi đã bắt đầu nói chuyện với cô ấy về việc này sẽ trở thành một chương trình Vượt lên loại 1. Khi chúng tôi nghĩ về các loại chương trình mà chúng tôi đảm nhận hoặc xây dựng, chúng tôi muốn cung cấp dịch vụ hoặc chương trình lấp đầy khoảng trống, ” Sarah giải thích.
“Với phạm vi tiếp cận và cộng đồng mà chúng tôi đã xây dựng trên toàn cầu, chúng tôi cảm thấy rằng chúng tôi có thể lấy nền tảng của chương trình của cô ấy và giúp mở rộng nó. Kimberly là một ví dụ về một người đã đến với chúng tôi và nói, "Tôi đã tạo ra cái này và nó thật thú vị. Nó đang phục vụ một lượng nhỏ dân số nhưng tôi biết rằng dưới chiếc ô Ngoài loại 1, nó có thể trở thành thứ có thể tiếp cận nhiều người hơn nữa. "Đó là cơ hội lý tưởng cho chúng tôi."
“SafeSittings là một trang web dễ sử dụng và trực quan. Bạn tạo tài khoản với tư cách là người trông trẻ có chuyên môn loại 1 hoặc gia đình loại 1 đang tìm kiếm dịch vụ giữ trẻ. Hầu hết những người trông nom được liệt kê là những người mắc bệnh tiểu đường loại 1. Các cấu hình này là một thay đổi so với hệ thống ban đầu ở chỗ chúng cho phép người dùng cập nhật chúng giống như các tài khoản người dùng trực tuyến khác. Beyond Type 1 dự đoán dịch vụ sẽ trở nên mạnh mẽ hơn khi có nhiều người tham gia hơn và khuyên bạn nên kiểm tra trang web thường xuyên để xem liệu mọi người trong khu vực của bạn đã tham gia hay chưa ”.
“Về cốt lõi, đó là một dịch vụ đối sánh khá đơn giản. Khi nhiều người tham gia và cung cấp dịch vụ và vị trí của họ cho mọi người, điều đó sẽ chỉ làm tăng phạm vi tiếp cận. Hiện tại chỉ có ở Hoa Kỳ - tôi có thể nói rằng mục tiêu hiện tại giống như các chương trình còn lại của chúng tôi là trở thành toàn cầu. Chúng tôi rất muốn có mọi người đăng ký với tư cách là người trông trẻ và với tư cách là các gia đình đang tìm kiếm ai đó. Càng nhiều cộng đồng tham gia, chương trình này sẽ càng tốt ”.
Xin lưu ý rằng đây là một nền tảng để mọi người kết nối và những người trông nom không được ban tổ chức cổng thông tin kiểm tra lý lịch; việc kiểm tra người trông trẻ là tùy thuộc vào các gia đình và ngược lại.
Lời khuyên dành cho cha mẹ có con loại 1
Như đã nói, bản thân Sarah là một D-mom; con gái Mary của cô được chẩn đoán mắc loại 1 năm 7 tuổi và hiện đang tiến gần đến mốc 20 tuổi với loại 1. Cô ấy rõ ràng đã chuyển trải nghiệm đó vào công việc của mình và chia sẻ nó một cách hào phóng.
Sarah nói: “Điều quan trọng nhất sẽ là cái đó, bạn rõ ràng có sự phù hợp và bạn cần cung cấp cho họ một nền giáo dục phù hợp,” Sarah nói. “Cái hay của việc có người trông trẻ loại 1 là họ đã có những kiến thức cơ bản và họ có thể giúp cung cấp dịch vụ chăm sóc theo cách có lẽ trực quan hơn. Họ thực sự hiểu, họ có thể nhận ra mức cao và mức thấp dễ dàng hơn, họ biết phải làm gì khi nói đến liều lượng insulin và những thứ tương tự. Chúng tôi thực sự chưa bao giờ có được sự xa xỉ khi có một người trông trẻ loại 1 khi Mary còn nhỏ, vì vậy tôi phải làm rất nhiều việc để đào tạo mọi người ”.
Sarah sẽ sắp xếp để những người trông trẻ dành thời gian với cô ấy để quan sát và tìm hiểu về cách quản lý loại 1 trước khi bay một mình với con cô ấy. Thời gian đó không chỉ dành cho giáo dục mà còn để xây dựng sự thoải mái và tự tin cho cả cha mẹ và người trông trẻ. Sarah cũng sẽ trả tiền cho người trông trẻ theo thời gian của họ nên cô ấy có thể thoải mái dành nhiều thời gian để đào tạo họ khi cô ấy cảm thấy cần.
“Nếu bạn không có sự sang trọng của người trông trẻ loại 1 trong khu vực của bạn ngay bây giờ thông qua SafeSittings, tôi khuyên bạn nên nhờ người trông trẻ của bạn đến trước để bạn có thể giải đáp thắc mắc của họ, cảm thấy thoải mái và thẳng thắn về các thủ tục khẩn cấp nhưng bạn không cần phải chăm chăm vào chúng, theo cách mà bạn cần làm cho bất kỳ trường hợp khẩn cấp nào, bạn bước qua những gì cần làm và tiếp tục, ”cô khuyên. Bắt đầu với một người trông trẻ có kinh nghiệm chăm sóc trẻ có nghĩa là cha mẹ sau đó chỉ phải huấn luyện chăm sóc bệnh nhân tiểu đường. Sarah cảnh báo rằng có thể chuẩn bị quá mức và nằm trong những trường hợp khẩn cấp tiềm ẩn là không khôn ngoan.
Ưu tiên hàng đầu để tìm người chăm sóc tạm thời cho trẻ loại 1 là tìm người mà bạn tin tưởng, cho dù họ có kinh nghiệm loại 1 hay không. Ưu tiên thứ hai là giao tiếp, cô nhấn mạnh.
“Giao tiếp là chìa khóa và hãy đảm bảo rằng bạn có thể tự tin bước ra khỏi cửa. Họ ở đó để giúp bạn với tư cách là cha mẹ đi ra ngoài và làm những gì bạn cần làm cho dù đó là công việc, giao lưu hay làm mới. Bạn phải đảm bảo rằng bạn đã tìm được đúng người và trang bị cho họ những gì họ cần. "
Hãy xem bài báo được xuất bản gần đây của Sarah, "Vậy là bạn đã tìm thấy người trông trẻ cho con bạn T1D - Bây giờ thì sao?" để biết danh sách tám cách quan trọng để chuẩn bị "cho dù bạn đang thuê bảo mẫu toàn thời gian hay cho một buổi tối, giao dịch nhiệm vụ trông trẻ với một phụ huynh khác hoặc kiếm tiền mặt bằng chip từ một thành viên trong gia đình."
Lời khuyên cho bệnh nhân tiểu đường loại 1
Đối với những người chăm sóc thuộc loại 1, có thêm lợi ích là phát triển cộng đồng của họ và xây dựng tinh thần cố vấn. Sarah giải thích rằng những người thuộc loại 1 cung cấp dịch vụ này cần biết rằng họ đang làm điều gì đó phi thường cho cả cha mẹ và đứa trẻ. Trong nhiều trường hợp, người trông trẻ mắc bệnh tiểu đường tuýp 1 có thể bị tiểu đường nhiều hơn so với cha mẹ. Trong một số trường hợp, họ có thể đang làm việc cho một gia đình thoát khỏi chẩn đoán loại 1 đáng sợ và có thể mang lại sự thoải mái cũng như thời gian nghỉ ngơi cần thiết cho cha mẹ. Sarah vẫn khuyên họ nên gặp các bậc cha mẹ với sự kiên nhẫn và tự tin nhẹ nhàng.
“Điều quan trọng nhất khi bạn đối mặt với một bậc cha mẹ đang hồi hộp, lo lắng hoặc có thể đã không bỏ con mình kể từ khi được chẩn đoán là chỉ cần kiên nhẫn. Hãy kiên nhẫn với những phụ huynh đó, để họ kiểm tra và trấn an họ. Họ có lẽ cũng bị thiếu ngủ, ”cô nói. “Hầu hết các bậc cha mẹ đều hoạt động ở Mức độ nguy hiểm 2 mọi lúc khi bạn có con ra ngoài thế giới. Sức khỏe và sự an toàn của họ là điều bạn lo sợ nhất nhưng lại ít kiểm soát nhất. Khi bạn có con mắc bệnh tiểu đường, bạn luôn ở Cấp độ 5 hoặc 6, và khi có điều gì đó xảy ra như mức cao hoặc thấp hoặc vị trí bơm bị xé toạc, bạn ngay lập tức lên điểm 10 và phải mất một thời gian để quay trở lại. ”
“Ngoài ra, đối với những người ở tuổi vị thành niên hoặc người lớn thuộc loại 1 cung cấp dịch vụ chăm sóc, giúp đỡ người khác là một trong những cách tốt nhất để 'đền đáp'. Nếu bạn có thể sử dụng kiến thức đó để giúp đỡ người khác, điều đó cũng cung cấp cho bạn một số quan điểm có giá trị. ”
Tài nguyên T1D cho trông trẻ và hơn thế nữa
Sarah nói: “Vẻ đẹp của việc có người trông trẻ loại 1 là họ đã có những kiến thức cơ bản và họ có thể giúp cung cấp dịch vụ chăm sóc theo cách trực quan hơn. “Tài nguyên này không tồn tại đối với chúng tôi, đó là một trong những lý do khiến tôi rất đam mê nó. Đó là một trong những điều mà chúng tôi tại Beyond Type 1 có thể cung cấp cho cộng đồng loại 1 để giúp giảm bớt gánh nặng cho những người chăm sóc. "
Beyond Type 1 đã cải tiến trang tài nguyên của họ với nhiều tài liệu khác nhau để giúp các gia đình và người giữ trẻ đối phó với loại 1. Những tài nguyên đó bao gồm Hướng dẫn của Người tìm kiếm thông minh từ Insulet, một đối tác hỗ trợ của trang web. Tập sách dày 40 trang đó được thiết kế cho cả cha mẹ và người trông trẻ phác thảo những điều cơ bản để giáo dục người chăm sóc tạm thời, bắt đầu từ phần giải thích cơ bản về loại 1 và kết thúc bằng cách đếm carb. Họ cũng đã biên soạn các biểu mẫu và danh sách kiểm tra cho cả hai.
Beyond Type 1 đã tạo ra một số hướng dẫn hữu ích để đào tạo không chỉ người trông trẻ mà còn bất kỳ ai khác thường xuyên dành thời gian với người mắc bệnh loại 1 - với những giải thích rõ ràng về mọi thứ từ cơ bản về CGM đến quản lý glucagon.
Ngoài ra còn có các hướng dẫn cụ thể cho giáo viên, huấn luyện viên và ông bà, những người có thể thường xuyên chăm sóc trẻ T1D. Ngoài ra còn có hướng dẫn cho anh chị em và thậm chí là hướng dẫn BFF cho bạn thân.
Không phải là một đứa trẻ nữa? Họ cũng đã có hướng dẫn T1D cho bạn trai / bạn gái, giáo sư, sếp và đồng nghiệp.
Tham gia
Nếu bạn có con thuộc loại 1 hoặc loại 1 và muốn cung cấp dịch vụ trông trẻ, đây là một chương trình có giá trị để tham gia. Ngoài Loại 1 khuyến khích người dùng kiểm tra lại thường xuyên nếu không có người trông trẻ hoặc gia đình trong khu vực của bạn chưa, bởi vì trang web sẽ phát triển khi cộng đồng này sử dụng nó nhiều hơn.“Nó đang phục vụ một nhu cầu rất quan trọng và chúng tôi rất vui vì điều đó. Ngoài Loại 1 có trọng tâm chiến lược, chúng tôi tìm cách lấp đầy những khoảng trống và đây là một khoảng trống rất quan trọng, ”Sarah nói. “Chúng tôi rất thích sự giúp đỡ của cộng đồng trong việc cho mọi người biết về chương trình này và chia sẻ nó!”
.jpg)
