Chúng tôi luôn thích tìm kiếm những người bạn mới trong Cộng đồng bệnh tiểu đường để tỏa sáng và hôm nay chúng tôi rất vui mừng được chào đón D-Mom Audrey Farley từ Pennsylvania tới đây đến ‘Mine.
Sau khi con gái của Audrey là Grace được chẩn đoán vào tháng 3 năm 2015, cô ấy đã nhảy ngay vào cuộc; bạn có thể nhận ra tên của cô ấy là một cựu biên tập viên của trang Insulin Nation. Giờ đây, cô ấy đang tung ra trang web mới của riêng mình có tên là Pens & Needles, tập trung vào “giao điểm của sức khỏe và xã hội” và đang viết một cuốn sách hư cấu về những NKT đầu tiên sử dụng insulin mà cô ấy hy vọng sẽ xuất bản trong năm tới. Mặc dù thời gian của cô ấy tương đối ngắn trong vũ trụ bệnh tiểu đường này, Audrey cũng có một số suy nghĩ sâu sắc để chia sẻ về DOC của chúng tôi đáng để lưu ý.
Một bài đăng của D-Mom Audrey Farley
Là một D-Parent thường xuyên viết về bệnh tiểu đường, tôi thường được các thành viên trong gia đình và bạn bè thân thiết hỏi: “Tại sao bạn luôn viết về bệnh tiểu đường, thay vì bất kỳ vấn đề sức khỏe nào của bạn?”Câu trả lời rất đơn giản: Tôi không thuộc bất kỳ tình trạng nào trong số đó giống như tôi mắc bệnh tiểu đường.
Bất kể hoàn cảnh xã hội hoặc tài chính của một người, hoặc nguồn lực thể chất hoặc tâm lý của một người, bệnh tiểu đường có một sự tồn tại rất bấp bênh. Giống như nhiều người khác, tôi đã tìm thấy DOC (Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường) khi cố gắng đối mặt với thực tế đó.
Con gái tôi, Grace được chẩn đoán lúc 5 tuổi, ngay khi vợ chồng tôi bắt đầu cảm thấy như chúng tôi đã tìm ra cuộc sống. Tôi đang trong giai đoạn cuối của chương trình tiến sĩ nghiên cứu văn học, và anh ấy đang làm việc tại một công ty luật lớn ở D.C. Cả hai đứa con của chúng tôi (bao gồm cả con trai nhỏ của chúng tôi) cuối cùng đã được đào tạo về nhà vệ sinh và có phần độc lập. Chúng tôi nghĩ rằng cuối cùng chúng tôi đã đạt được một nhịp độ và cảm giác thoải mái.
Khi T1D vào hình, mọi thứ đã thay đổi. Chúng tôi đã phải điều chỉnh lối sống rất hạn chế và được cân chỉnh kỹ lưỡng — và, vẫn còn, mối đe dọa của cái chết luôn rình rập! Các vấn đề sức khỏe khác nhanh chóng được trình bày. Tôi phát triển chứng đau nửa đầu mãn tính và phải chịu đựng cơn đau đầu kéo dài 18 tháng mà không bác sĩ thần kinh nào có thể quản lý được. Cũng trong thời gian này, vợ chồng tôi bị đột quỵ ở tuổi 30. Một đêm anh ấy đi làm về thì ngã quỵ. Trong vài tháng, anh ta không thể đi bộ hoặc nói chuyện mà không bị vấp ở chân hoặc lưỡi của mình.
Tất nhiên, những sự kiện này đã ảnh hưởng đến tài chính của chúng tôi, chưa kể đến sức khỏe tinh thần của chúng tôi. Và trong một thời gian dài, cái lỗ mà chúng ta đang ở ngày càng lớn hơn và sâu hơn. Cuối cùng chúng tôi phải trở về nhà ở một thị trấn nhỏ yên tĩnh hơn, giá cả phải chăng hơn ở Pennsylvania, nơi chúng tôi lớn lên.
Vào khoảng thời gian đó, tôi quyết định viết blog về bệnh tiểu đường, thứ mà từ lâu tôi đã coi là chất xúc tác cho chuỗi sự kiện này. Tôi phát điên vì căn bệnh tiểu đường vì đã quấy rầy con gái tôi suốt ngày đêm và vì cuộc sống của chúng tôi. Vì vậy, tôi bắt đầu khám phá những cảm giác này trong các bài luận ngắn mà tôi đã nộp cho Insulin Nation. Tôi đã rất vui khi Tổng biên tập Craig Idlebrook ghi tên tôi vào chiếc mũ để thay thế anh ấy khi anh ấy nhận việc tại MyGlu.
Với tư cách là Biên tập viên của Insulin Nation, Tôi đã có cơ hội kết nối với những người hiểu rõ về bệnh tiểu đường mà tôi đang trải qua. Tôi cũng có cơ hội nghe những câu chuyện của người khác, điều này giúp tôi thấy được những ảnh hưởng khác của bệnh tiểu đường mà tôi không biết là có tồn tại. Điều này đặc biệt quan trọng bởi vì, dù bạn có cố gắng đến đâu, bạn cũng không thể nhìn thẳng vào mắt mình mãi mãi; cuối cùng bạn phải nhìn lên và nhìn xung quanh.
Nhưng tôi sẽ nói dối nếu tôi nói rằng tôi cũng không nhận ra một số trào lưu xấu xí trong cộng đồng này. Đối với tất cả sự phong phú của nó, DOC vẫn có thể cảm thấy như một tổ chức rất gia trưởng, phiến diện và, theo một số cách, là không gian phi chính trị. Và vì những hình thức bạo lực mang tính biểu tượng này (và các hình thức bạo lực khác), một số tiếng nói mạnh mẽ nhất trong cộng đồng này thường bị loại bỏ.
Những tiếng nói đó không thuộc về bất kỳ bộ phận nào của DOC và chúng có quá nhiều để gọi tên ở đây. Nhưng họ là tiếng nói của những cá nhân đang chấp nhận rủi ro cá nhân và trí tuệ, thay vì rón rén xoay quanh các vấn đề — bất kể họ có thể là gì. Họ là những người đặt ra những câu hỏi hóc búa và phơi bày nhiều định kiến đang làm xấu cộng đồng này. Họ là những người tạo mối liên hệ giữa những gì đang xảy ra trong DOC và những gì đang xảy ra ở quốc gia của chúng ta.
Thay vì được thừa nhận vì đã phá hoại hiện trạng, những cá nhân này thường bị bôi nhọ là “độc hại”. Khoản phí này luôn làm tôi ngạc nhiên — không phải họ là những người đang cố gắng mở cửa sổ và thông thoáng nơi này sao?
Những ấn tượng này đã thông báo cho quyết định gần đây của tôi về việc đồng sáng lập một nền tảng mới có bản chất chính trị hơn hẳn. Bút & Kim ra mắt vào tháng 5 và nó nhằm mục đích gợi ý sự kết hợp giữa bình luận xã hội và tin tức sức khỏe / y tế. Bút & Kim không tập trung hoàn toàn vào bệnh tiểu đường; thay vào đó, nó có mục đích tạo ra nhiều cuộc đối thoại hơn giữa tất cả các cộng đồng người bệnh mãn tính và người khuyết tật bằng cách nêu bật các vùng khí hậu xã hội / văn hóa mà thực tế sức khỏe hình thành.
Mối quan tâm của tôi đối với thái độ văn hóa đối với bệnh tật (đặc biệt là bệnh tiểu đường) cũng đã truyền cảm hứng cho một bản thảo hư cấu về một số bệnh nhân đầu tiên của insulin.
Nhân vật chính là con cưng của insulin, Elizabeth Hughes (Gossett), con gái của chính khách Hoa Kỳ Charles Evans Hughes, người là một trong những người đầu tiên nhận được huyết thanh của Banting vào năm 1922. Trái ngược với những lời kể hiện có về cuộc đời cô ấy, câu chuyện của tôi đặt Elizabeth vào bối cảnh của nền văn hóa văn học đầu thế kỷ XX mà cô đã đắm say.
Elizabeth yêu thích những tác phẩm kinh điển như của Frances Hodgson Burnett Khu vườn bí mật và lịch sử dành cho trẻ em thời Victoria, Thánh Nicholas tạp chí. Trên thực tế, cô ấy đề cập đến vấn đề thứ hai trong hầu hết các lá thư khác gửi cho mẹ mình từ Toronto, trong khi được Banting chăm sóc. Những văn bản này đã giới thiệu cho giới trẻ Hoa Kỳ những khái niệm Khoa học Cơ đốc như “quan tâm đến vật chất” và cái đáng ghét bây giờ là “khuyết tật duy nhất là một thái độ tồi”. Elizabeth bị ảnh hưởng rất nhiều bởi những lý tưởng văn hóa này, vì vậy không có gì ngạc nhiên khi bà hoàn toàn áp dụng các đặc tính kỷ luật và tự lực của người bệnh tiểu đường còn non trẻ - mặc dù đặc tính này chắc chắn hướng dẫn hầu hết những người sống với tình trạng này, trong nhiều năm qua, được áp dụng theo những cách đánh giá một số cá nhân nhất định — ví dụ, bằng cách liên kết các biến chứng của bệnh tiểu đường với suy giảm đạo đức, thay vì xem xét các rào cản cấu trúc đối với sức khỏe.
Vì vậy, bằng cách đưa ra những hiện vật văn học như thế này, tôi hy vọng sẽ cung cấp một bức tranh đầy đủ hơn về thời điểm lịch sử đó, cũng như việc truyền tải thái độ về bệnh tiểu đường từ khi phát hiện ra insulin cho đến nay. Câu chuyện cũng làm sống động những nhân vật ít được biết đến, chẳng hạn như y tá được thuê của Elizabeth.
Tôi mong muốn được chia sẻ công việc này với DOC vào cuối năm 2018 hoặc đầu năm 2019. Trong thời gian chờ đợi, tôi có thể tìm thấy tại Bút & Kim hoặc trên Twitter @AudreyCFarley hoặc @ PAInsulin4all.
Cảm ơn vì đã chia sẻ POV của bạn, Audrey. Chúng tôi mong muốn được theo dõi công việc của bạn, cả trong DOC và trong cuốn sách mới sắp ra mắt của bạn.
-diabetes-bear-making-global-strides.jpg)
.jpg)
