Đó là đêm giao thừa, nhưng tinh thần ăn mừng không phải là điều duy nhất trong tâm trí đối với một số gia đình sử dụng máy đo đường huyết liên tục (CGM). Trên thực tế, điều hoàn toàn ngược lại khi máy chủ Dexcom gặp sự cố, khiến nhiều người trong Cộng đồng Tiểu đường của chúng tôi không thể xem luồng dữ liệu CGM của họ hoặc xem dữ liệu được chia sẻ để theo dõi từ xa.
Đó là trường hợp của Scott E. Kelly và gia đình anh ta ở New York, người cảm thấy mù mịt khi sự cố mất điện đột ngột xảy ra mà không có cảnh báo từ nhà sản xuất California CGM. Mặc dù Dexcom đã làm việc siêng năng trong giờ nghỉ lễ để khắc phục sự cố, nhưng rất tiếc công ty đã không thông báo điều đó cho người dùng ngoài thực địa.
Cô con gái 10 tuổi của Kelly được chẩn đoán một ngày sau sinh nhật lần thứ 5 và đã sử dụng Dexcom CGM với chức năng giám sát dữ liệu trên ứng dụng điện thoại trong vài năm nay, với kết quả "đáng kinh ngạc", anh nói. Nhưng anh ấy chắc chắn không hài lòng với cách mọi thứ diễn ra trong đêm giao thừa.
“Tôi làm việc qua đêm, còn vợ tôi thì làm việc theo giờ người thật. Tôi luôn kiểm tra lượng đường của (con gái chúng tôi) qua đêm để ngăn chặn mức thấp nguy hiểm khi chúng đang ngủ, ”anh nói.“Đêm cúp điện, tôi sợ hãi có tín hiệu 'No Data' và chỉ biết có lẽ CGM hoặc iPhone của cô ấy đã chết nên tôi gọi điện đánh thức vợ để kiểm tra. Mãi đến tận cuối ngày hôm sau, tôi mới tình cờ thấy một bài đăng của Dexcom trên Facebook về sự cố ngừng hoạt động ”.
Sự cố ngừng hoạt động xảy ra vào cuối buổi chiều thứ Hai, ngày 31 tháng 12, ảnh hưởng đến các máy chủ SHARE cũng như những máy chủ sử dụng nền tảng Clarity để xem và chia sẻ dữ liệu. Dexcom đã giải quyết vấn đề trong vòng một ngày. Dưới đây là những gì Dexcom đã đăng trên phương tiện truyền thông xã hội về vấn đề này vào giữa ngày 1 tháng 1:
“Vào cuối ngày hôm qua, chúng tôi đã biết về một vấn đề xảy ra với nhà cung cấp DNS của chúng tôi đã ảnh hưởng đến chức năng Dexcom SHARE cũng như Dexcom.com cho một số khách hàng. Chúng tôi hoàn toàn đánh giá cao tầm quan trọng của tính năng CHIA SẺ và đã làm việc suốt ngày đêm để khắc phục sự cố. Cảm ơn bạn đã tiếp tục kiên nhẫn khi chúng tôi làm việc để giải quyết vấn đề. "
Không có thông tin nào về số lượng người dùng Dexcom bị ảnh hưởng, nhưng nó đã lan rộng trong Cộng đồng trực tuyến bệnh tiểu đường khi mọi người đổ xô hỏi điều gì đang xảy ra và liệu những người khác có biết về bất kỳ vấn đề nào không. Điều mà nhiều người thất vọng nhất là Dexcom thiếu liên lạc, trong đó không có thông báo dựa trên khách hàng về vấn đề hoặc bất kỳ liên hệ trực tiếp nào. Trước khi ngừng hoạt động, bài đăng trên mạng xã hội cuối cùng của công ty là từ thứ Sáu, ngày 28 tháng 12 hỏi mọi người dự định ăn mừng năm mới như thế nào, nhưng không có gì được đăng thêm cho đến sáng muộn / đầu giờ chiều ngày thứ Ba, ngày 1 tháng 1, cuối cùng cũng thừa nhận vấn đề.
Tái đảm bảo là chìa khóa
Rất may, không có chuyện gì xấu xảy ra với gia đình Scott Kelly, nhưng vẫn có khả năng xảy ra một số loại vấn đề nghiêm trọng - vì bố và mẹ này phụ thuộc rất nhiều vào luồng dữ liệu CGM để đảm bảo an toàn cho con gái họ.
“Công nghệ có thể thất bại, nhưng vào năm 2019, vào một đêm mà tất cả mọi người đều ra ngoài và ăn mừng, sẽ khiến bệnh nhân và gia đình họ yên tâm, những người dựa vào một thứ quan trọng như CGM biết rằng khi nó xảy ra, nhà cung cấp sẽ tiếp cận NGAY LẬP TỨC và thông báo cho người dùng của họ rằng có khả năng xảy ra sự cố đe dọa tính mạng để họ có thể chuẩn bị và chuyển sang các phương tiện khác để theo dõi chúng, ”Scott Kelly nói.
Tương tự như vậy, D-Mom Wendy Rose ở Arizona cũng khó chịu nhất về việc thiếu thông tin về những gì đang xảy ra. Trong khi con gái tuổi teen T1D của cô ấy đi ngủ qua đêm vào đêm giao thừa, Wendy cho biết Dexcom đã cảnh báo khá thường xuyên, nhưng cô ấy không thể biết liệu nó đang cố gắng thông báo cho cô ấy về BG hay sự cố mất kết nối.
“Vì Dexcom không thông báo vấn đề nên tôi không biết chuyện gì đang xảy ra,” cô nói. “Tôi bị một thiết bị phát ra tiếng chuông cảnh báo khi con gái tôi đang ngủ trong nhà cách đó 45 phút. Vì nó không ngừng cảnh báo, tôi phải cho rằng cô ấy không phản hồi các báo thức ở phía cuối và cô ấy không phản hồi những nỗ lực của tôi để liên lạc với cô ấy - thông qua điện thoại của cô ấy hoặc qua các ứng dụng mạng xã hội. Lần cuối cùng tôi nói chuyện với cô ấy, cô ấy đã cao vào khoảng 10 giờ tối. và đã tự tạo cho mình một khoản tiền lớn để chỉnh sửa. Tôi có thể thấy rằng cô ấy ở tuổi 118 với mũi tên kép xuống khoảng 90 phút sau đó. Tôi nhắn tin cho cô ấy vào thời điểm đó, sau đó thấy cô ấy 98 với một mũi tên thẳng khi cô ấy nhắn lại nói rằng cô ấy đã ăn 30 carbs. Tôi đã thấy có sự cố máy chủ trước khi chìm vào giấc ngủ, nhưng tôi nghĩ rằng sự cố sẽ được giải quyết khi tôi thức dậy và xem sau một giờ hoặc lâu hơn. Sau đó, các cảnh báo bắt đầu. ”
Là một y tá chuyên nghiệp đã đăng ký, Wendy tiếp tục: “Bạn có thể cá rằng não RN của tôi đã đi đến nơi tồi tệ nhất có thể tưởng tượng - đứa con gái 15 tuổi của tôi có khả năng không phản ứng… hoặc tệ hơn. Gọi cho tôi trực thăng, tôi không quan tâm. Tôi biết bốn đến năm giờ trước đó kéo theo những gì; Tôi biết cô ấy yêu cầu giảm mức cơ bản tạm thời vào hai đêm trước (và đã) hạ mức cơ bản qua đêm một lần nữa trước khi thả cô ấy ra)… Tôi biết cô ấy đã bắt đầu có kinh ít hơn 72 giờ trước đó và kinh nguyệt của cô ấy thậm chí còn ít dự đoán hơn và khó lên thời điểm này trong tháng. ”
“Tôi cảm thấy các công ty có trách nhiệm thông báo cho người dùng khi có một vấn đề, đặc biệt là một vấn đề phổ biến như thế này. Nói như vậy, tôi nghĩ việc đe dọa kiện qua một đêm bất tiện là hơi cực đoan - nhưng bạn có thể cá là tôi sẽ buộc họ phải chịu trách nhiệm về việc họ thiếu liên lạc đã khiến đêm của chúng tôi trở thành cơn ác mộng mà tôi sợ hãi ”.
Dexcom có nên tiếp cận ngay lập tức và trực tiếp với cơ sở khách hàng của mình không? Hoặc ít nhất đã nỗ lực lớn hơn để gắn cờ vấn đề trên các kênh truyền thông xã hội khác nhau? Có lẽ vậy. Nhưng thực tế là họ đã làm việc hăng say vào buổi tối, qua đêm và vào Ngày đầu năm mới sẽ là điều đáng hoan nghênh. Họ chắc chắn đã không bỏ qua vấn đề này.
Tuy nhiên, một số người dùng chỉ ra rằng việc thiếu liên lạc đã làm cho vấn đề trở nên rắc rối hơn. Trong các bài đăng trực tuyến, một số người đã đề xuất điều gì đó đơn giản như thêm một dòng mã trong ứng dụng dành cho thiết bị di động cho phép người dùng nhận được thông báo nếu có sự cố máy chủ. Sau đó, ít nhất, họ sẽ được thông báo và có thể điều chỉnh cho phù hợp.
Biết ơn và chuẩn bị
Trên thực tế, như D-Mom Wendy Rose đề cập đến, một số người đã sẵn sàng về điều này đến mức họ đang nói về các vụ kiện. Chà… Đã đến lúc lùi lại một bước để kiểm tra thực tế.
Trước hết, ngay cả việc có một công cụ để xem dữ liệu đường huyết theo thời gian thực của chúng tôi cũng rất mới (khoảng 10 năm nay) và là điều vô cùng biết ơn. Vì vậy, nhiều người trong chúng tôi nhớ nó giống như “bay mù” chỉ với những chiếc ngón tay để hướng dẫn chúng tôi. Thậm chí còn mới hơn (và rất thú vị) khi dữ liệu BG giờ đây có thể được truyền tới điện thoại di động, điều mà một số cựu chiến binh T1D thậm chí có thể coi là một cách chữa trị.
Có thể nào chúng ta không còn có thể quản lý một vài giờ hoặc thậm chí một hoặc hai ngày nếu không có công nghệ tiên tiến này mà btw chắc chắn chưa thể truy cập cho tất cả những người cần hoặc muốn nó? Mặc dù sự cố mất điện là điều đáng tiếc và bất tiện, chúng ta hãy nắm bắt và ghi nhớ công nghệ không hoàn hảo như thế nào. Tất cả các loại thiết bị - đặc biệt là những thiết bị dựa vào luồng dữ liệu không dây - đều có khả năng "đi xuống" vào một thời điểm nào đó.
Cá nhân tôi, mặc dù tôi sử dụng và yêu thích CGM của mình, tôi luôn tâm niệm rằng nó có thể không hoạt động vào một thời điểm nào đó và tôi cần phải kiểm soát bệnh tiểu đường “thủ công” hơn. Điều đó cũng đúng khi tôi cũng sử dụng máy bơm insulin, trước khi chuyển trở lại bút insulin để không bị vướng vào một thiết bị khác trên cơ thể. Tôi đã trải qua vô số sự cố thiết bị kể từ khi được chẩn đoán là một đứa trẻ nhỏ vào giữa những năm 80. Cho dù đó là đồng hồ bị hỏng, vị trí máy bơm không tốt, insulin “chết” hoạt động như nước đá, hoặc cảm biến CGM hoặc nền tảng không ngang bằng. Về cơ bản tôi sống chung với khả năng mắc bệnh tiểu đường “nếu xảy ra” liên tục - có nghĩa là mang theo nhiều bản sao lưu và nhận thức được những gì phải làm nếu buộc phải đi mà không có một trong các thiết bị của tôi.
Thành thật mà nói, tôi thực sự nghĩ rằng thể hiện sự giận dữ tại Dexcom là một cách đi sai lầm và tôi không phải là người duy nhất.
Ví dụ, D-Mom Kirsten Nelson ở Colorado (có con gái 18 tuổi được chẩn đoán cách đây bảy năm) nói, “Là cha mẹ của một bệnh nhi T1D, người đã may mắn được chẩn đoán giữa tất cả những tiến bộ công nghệ này, tôi cảm thấy buồn bã vì những phản ứng. Chúng ta không bao giờ được phụ thuộc vào công nghệ đến mức quên cách chăm sóc bệnh tiểu đường mà không có nó. Công nghệ sẽ không bao giờ có lỗi hoặc không có lỗi, và thay vì đổ lỗi khi nó không thành công, chúng ta cần nhớ duy trì các dự phòng và mong đợi rằng thất bại sẽ xảy ra. "
Điều có thể quan trọng đối với D-Community của chúng tôi yêu cầu là một số loại chính sách tiêu chuẩn phác thảo cách các công ty như Dexcom (và tất cả các nhà cung cấp công nghệ y tế) sẽ xử lý tình trạng ngừng hoạt động - đặc biệt là trên mặt trận liên lạc. Có thể tất cả khách hàng mới sẽ nhận được thông báo rõ ràng rằng, "Nếu xảy ra sự cố, XXXX sẽ xảy ra."
Trong khi đó, với tư cách là mọi người và cha mẹ quản lý T1D hàng ngày, chúng ta phải có thể quay lại những điều cơ bản ngay lập tức - cách chăm sóc "tốt nhất chúng ta có thể làm" đã tồn tại từ lâu trước khi có các ứng dụng di động, điện thoại thông minh, máy bơm insulin và bây giờ CGM. Điều đó có thể không được ưa thích, nhưng đó là một thực tế mà chúng ta đang sống hàng ngày.
Nghiêm túc mà nói, tất cả mọi người đang sống chung với bệnh tiểu đường cần phải có khả năng phản ứng và điều chỉnh nhanh chóng khi có bóng đường cong. Nếu bạn cảm thấy không thể hoạt động mà không có một thiết bị cụ thể, hãy tự hỏi bản thân xem có thể đã đến lúc xem lại “khóa đào tạo cơ bản về bệnh tiểu đường” hay không.
Nói tóm lại, chúng tôi có thể lỗi nhà sản xuất vì không có các biện pháp bảo vệ hoặc không ban hành chính sách thông báo cho khách hàng về các vấn đề dịch vụ hoặc sản phẩm. Đó là công bằng. Nhưng nếu chúng ta dựa vào đó như một mạng lưới an toàn được đảm bảo (đặc biệt đối với những thứ như CGM không thực sự quan trọng đến tính mạng như máy điều hòa nhịp tim), thì chúng ta cũng cần chuẩn bị cho những trục trặc công nghệ không thể tránh khỏi.
.jpg)
