Cùng với tất cả chúng ta, tổ chức ủng hộ bệnh tiểu đường hàng đầu của đất nước - Hiệp hội Bệnh tiểu đường Hoa Kỳ (ADA) - đang trải qua một loạt “lần đầu tiên lịch sử” khi đối mặt với đại dịch coronavirus.
Thứ nhất, cuộc họp Khoa học đặc trưng của ADA, tập hợp khoảng 15.000 chuyên gia về bệnh tiểu đường từ khắp nơi trên thế giới vào mỗi tháng 6, sẽ được tổ chức hoàn toàn trực tuyến. Sự kiện đó đã được tổ chức dưới dạng một triển lãm trực tiếp kéo dài nhiều ngày hàng năm kể từ năm 1940 và ban đầu dự kiến sẽ diễn ra tại Chicago vào tháng 6 năm 2020.
Giống như các tổ chức phi lợi nhuận đang gặp khó khăn khác, ADA cũng đang điều hướng những thách thức của việc gây quỹ trong một thế giới mới, xa xôi về mặt vật chất.
Gần đây, chúng tôi đã nói chuyện với Giám đốc điều hành năng động của ADA Tracey Brown về cách tổ chức đang đối phó và thích nghi.
Trao đổi với Giám đốc điều hành ADA Tracey Brown
Trong một cuộc phỏng vấn qua điện thoại vào cuối tháng 4, chúng tôi đã trò chuyện với Brown về kế hoạch vẫn đang phát triển của tổ chức cho hội nghị ảo vào giữa tháng 6, cũng như những nỗ lực vận động đang phát triển của tổ chức về các vấn đề liên quan đến đại dịch như chăm sóc bệnh viện, sức khỏe từ xa và khả năng chi trả insulin . Đây là Q&A của chúng tôi:
Bạn hy vọng điều gì với một Phiên khoa học ảo?
Hội nghị này là một trong những viên ngọc quý của chúng tôi và chúng tôi tự hào rằng đây là hội nghị lớn nhất thế giới gồm những bộ óc giỏi nhất về bệnh tiểu đường. Chúng tôi chia sẻ khoa học tốt nhất về bệnh tiểu đường, kết nối tất cả những người quan tâm đến bệnh tiểu đường và những người sống chung với bệnh tiểu đường, đồng thời giúp họ phát triển và tất cả những điều đó.
Vì vậy, chỉ có ý nghĩa rằng… chúng tôi muốn có phiên bản ảo tốt nhất có thể.Chúng tôi đang suy nghĩ qua mọi khía cạnh về điều gì đã làm cho các buổi Sci Sessions thực tế của chúng tôi trở nên tuyệt vời và đang cố gắng tận dụng tất cả những điều đó thật ảo để tạo ra một trải nghiệm không thể tin được.
Đây không thể hoặc sẽ không chỉ là các phiên thông qua Zoom hoặc những thứ tương tự… chúng tôi thực sự quan tâm đến việc suy nghĩ thông qua trải nghiệm người dùng và cách kết hợp tất cả các khía cạnh hầu như với nhau.
Đó là một hội nghị lớn. Làm thế nào mà có thể trông trực tuyến?
Đúng vậy, làm cách nào để bạn có được điều này gần như gần với những gì chúng ta thường làm từ góc độ vật lý? May mắn thay, có rất nhiều công cụ và công nghệ có sẵn để tạo ra trải nghiệm phong phú và nhập vai. Chúng tôi đang xem xét mọi thứ từ Hỏi & Đáp trực tiếp, đến các bài thuyết trình tóm tắt và cho phép trò chuyện trong khi thuyết trình bằng lời nói và bằng lời nói.
Nền tảng vẫn đang được xây dựng, nhưng chương trình sự kiện được đăng trực tuyến và bạn có thể truy cập thông qua ứng dụng di động ADA Scientific Sessions dành cho thiết bị iOS và Android.
Có nhiều cách để thực hiện một Phòng triển lãm ảo, một hiệu sách ảo để mua, chiêu đãi ảo và hội nghị chuyên đề của công ty, và để những người đoạt giải thưởng của chúng tôi được giới thiệu theo nhiều cách khác nhau xuyên suốt. Tất cả những điều đó và chúng tôi đang suy nghĩ về những điểm nổi bật lớn mà chúng tôi thường có xung quanh các bài diễn văn của tổng thống và các bài thuyết trình về giải thưởng và bài diễn thuyết. Tôi khá vui mừng về điều này.
Nhiều người đã nói về các cuộc họp kỹ thuật số và ảo và sức khỏe trong một thời gian dài… Cuộc khủng hoảng COVID-19 này thực sự đang buộc thế giới phải đến đó thực sự nhanh chóng và ADA muốn trở thành người đi đầu trong lĩnh vực này.
ADA sẽ sử dụng thẻ bắt đầu bằng # ADA2020 và #ADAGoesVirtual cho sự kiện này.
Đây là điều có ý nghĩa lịch sử, là lần đầu tiên kể từ năm 1940, không có một sự kiện trực tiếp nào…
Đúng rồi. Đây là lần đầu tiên chúng tôi không có một cuộc họp thường niên thực tế trong lịch sử tổ chức của mình, cuộc họp này một lần nữa xác định cho chúng tôi biết về việc vượt qua hố sâu đó vào thế giới ảo và mang đến những Phiên họp khoa học ảo tốt nhất có thể.
Đây cũng là một tầm nhìn, vì đây là năm thứ 80 của chúng tôi. Chúng tôi muốn mọi người trải nghiệm tất cả sự phong phú, vĩ đại, kiến thức, khoa học, tương tác, trao đổi trong sự kiện ảo mà họ sẽ có với một sự kiện vật lý. Đó là một tầm nhìn xa vời mà chúng tôi đã đưa ra ở đó, nhưng chúng tôi rất vui mừng về việc đưa nó vào cuộc sống.
Bất kỳ ý tưởng nếu việc tham dự sẽ bị ảnh hưởng?
Việc này vẫn được lên kế hoạch từ ngày 12 đến ngày 16 tháng 6, khi cuộc họp thể chất sẽ được tổ chức ở Chicago, và mọi thứ sẽ được tổ chức hầu như theo Giờ Trung tâm. Các buổi Khoa học của chúng tôi thường thu hút hơn 15.000 người từ khắp nơi trên thế giới. Vẫn còn sớm và đăng ký của chúng tôi đã có hiệu lực vào cuối tháng 4, nhưng (tại thời điểm đó) chúng tôi đã có tỷ lệ chuyển đổi 60%. Chúng tôi đang cảm thấy tốt.
Bạn thấy thách thức lớn nhất khi chuyển đổi sang sự kiện ảo là gì?
Bởi vì chúng tôi đã tổ chức cuộc họp thường niên này quá lâu, chúng tôi đã nhận được sổ tay. Chúng tôi muốn cung cấp tất cả những điều đã làm cho trải nghiệm vật lý trở nên tốt như vậy, bao gồm cả khả năng giúp những người trong một buổi thuyết trình có thể nghiêng người và thì thầm với hàng xóm về điều gì đó bạn vừa thấy trên màn hình. Chúng tôi đang ở mức độ chi tiết đó trong việc tạo ra trải nghiệm ảo này.
Giám đốc tiếp thị và kỹ thuật số mới của chúng tôi Jacqueline Sebany (nguyên Phó chủ tịch phụ trách nội dung kỹ thuật số tại Hiệp hội Tim mạch Hoa Kỳ) mang đến những góc nhìn sâu sắc. Chúng tôi đã phụ thuộc vào cô ấy để giúp thay đổi dấu ấn kỹ thuật số của chúng tôi tại ADA theo cấp số nhân. Bây giờ, được kết hợp với Phiên họp khoa học, thật không thể tin được.
Tôi thường nói về những vấn đề lớn cũng như những đổi mới và sáng tạo tốt nhất đều đang diễn ra "ở các góc cạnh". Và chính ở những góc cạnh đó, các quan điểm, kinh nghiệm và tư duy khác nhau kết hợp với nhau để mang lại sự đổi mới thực sự chưa từng thấy trước đây. Đó là những gì đang xảy ra bây giờ.
Vì vậy, sẽ có cơ hội để kết nối mạng trong sự kiện ảo?
Đúng. Một trong những điều mà mọi người đánh giá cao nhất là kết nối và có thể nhìn thấy đồng nghiệp của họ và chỉ có thể gặp nhau và chia sẻ. Và chúng tôi muốn mở rộng điều đó.
Có kế hoạch nào để mở đăng ký ngoài bác sĩ lâm sàng, cho Cộng đồng Đái tháo đường rộng lớn hơn không?
Đúng. Đó là một trong những điều mà chúng tôi đã suy nghĩ về mặt chiến lược. Bằng cách thực hiện điều này một cách ảo, phạm vi tiếp cận của chúng tôi theo định nghĩa có thể lớn hơn rất nhiều.
Khi bạn thêm tất cả, mọi người và hàng nghìn giờ trình bày áp phích, tóm tắt và video và các phiên trực tiếp, bạn bắt đầu đặt câu hỏi làm thế nào để có thể có phạm vi tiếp cận rộng hơn? Và sau đó làm thế nào để bạn kết nối những người tham gia trong các lĩnh vực đó? Chúng tôi muốn hợp tác kỹ thuật số nhiều hơn và mặc dù chúng tôi chưa vạch ra tất cả, nhưng đó là một phần trong tầm nhìn chiến lược của chúng tôi ở đây.
Nó tạo ra một sự thay đổi hoàn toàn mới về khẩu hiệu của ADA 'Connected for Life', phải không?
Đúng! Đó là vẻ đẹp của tất cả những điều này, theo một cách nào đó. Chúng ta phải được kết nối, bởi vì những người sống chung với bệnh tiểu đường đang kết nối với nhau. Tôi đã không đưa ra khẩu hiệu #ConnectedforLife đó. Nó đến từ cộng đồng và chúng tôi lắng nghe mọi người nói rằng những kết nối này rất quan trọng. Đây là một khả năng hoàn toàn để đưa những từ đó vào cuộc sống hơn bao giờ hết.
Nói một cách tổng thể hơn, đại dịch này đã thúc đẩy ADA thay đổi chiến lược và trọng tâm như thế nào?
Ai có thể nghĩ rằng tất cả chúng ta sẽ thấy mình ở vị trí mà chúng ta đang có trên thế giới ngay bây giờ? Tôi nghĩ rằng cuộc khủng hoảng COVID-19 này đã chiếu sáng thêm cho đất nước và thế giới, về vấn đề tiếp cận insulin và khả năng chi trả.
Có hy vọng đến từ cuộc khủng hoảng này, nhưng ánh sáng mới đó cũng cho thấy còn bao nhiêu việc phải làm. Những người sống chung với bệnh tiểu đường, chúng ta đã biết gánh nặng của nó là gì. Chúng tôi đang nỗ lực thúc đẩy sự thay đổi trên toàn bộ hệ sinh thái, giúp mọi người phát triển dễ dàng hơn. Cuộc khủng hoảng này đã tạo thêm một lớp cấp bách khác cho một số vấn đề này.
Rất nhiều người mắc bệnh tiểu đường sợ hãi và tìm đến ADA để được hướng dẫn về COVID-19…
Bệnh tiểu đường và COVID-19 là một trọng tâm đối với chúng tôi. Ngay từ đầu, chúng tôi đã bắt đầu nghe thấy dữ liệu đáng kinh ngạc được hiển thị từ các bệnh viện rằng 25% số ca nhập viện COVID-19 là những người sống chung với bệnh tiểu đường (NKT). Và 30% trong số đó ở ICU.
Đó là dữ liệu đáng kinh ngạc, và thời gian trôi qua, những con số đó ngày càng tồi tệ hơn. Ngoài ra, hiện nay, trên các phương tiện thông tin đại chúng, dữ liệu cho thấy số người chết vì COVID-19 là người da màu không tương xứng. Nhiều người trong số những người này có các bệnh lý tiềm ẩn, và bệnh tiểu đường đứng đầu danh sách.
Bạn đặt lên trên tất cả những điều đó, mọi người đang mất việc làm ở mức báo động và thất nghiệp đồng nghĩa với việc họ mất bảo hiểm y tế. Đó là vấn đề của tất cả người Mỹ và là vấn đề lớn đối với những người mắc bệnh tiểu đường. Đó là lý do tại sao ADA đã tập hợp mạnh mẽ và nhanh chóng trong việc thúc đẩy một số thay đổi lập pháp.
ADA đã giúp thực hiện những thay đổi nào về luật pháp?
Chúng tôi đã sớm nhận được thông tin từ các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe (HCP) rằng sẽ vô cùng có lợi nếu có thể sử dụng các giải pháp theo dõi đường huyết liên tục và giám sát từ xa trong bệnh viện. Điều đó đã không được phép cho đến cuộc khủng hoảng COVID-19 này. Chúng tôi tại ADA đã vượt qua điều đó, đã trao đổi qua điện thoại với FDA, và xin được miễn trừ khẩn cấp về điều này để cho phép những người không may tìm thấy mình trong bệnh viện.
Giờ đây, họ có thể tiếp tục nhận được dịch vụ chăm sóc tốt nhất có thể trong việc theo dõi lượng đường trong máu và định lượng insulin, đồng thời, điều này cũng giúp các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe có những công cụ này để đảm bảo NKT luôn khỏe mạnh.
Chúng tôi cũng đã nghe ý kiến từ các HCP về sự cần thiết phải chuyển các hoạt động thực hành của họ sang chăm sóc từ xa. Điều đó có tác động rất lớn đến nhiều thứ, bao gồm hướng dẫn của Trung tâm Medicare và Medicaid (CMS) yêu cầu thăm khám trực tiếp để nhận nguồn cung cấp và thuốc. Điều đó đã tạo thêm một lớp phức tạp khác, bởi vì nó không thể thực hiện được khi các văn phòng không còn mở cửa. ADA rất nhanh chóng tập hợp để đưa Seema Verma Quản trị viên CMS lên tàu, và cá nhân tôi đã có các cuộc gọi và thư yêu cầu sự miễn trừ khẩn cấp tại chỗ cho việc loại bỏ rào cản đó.
Bây giờ, chúng tôi đang tiến thêm một bước nữa và có một cuộc trò chuyện khác với CMS về việc giảm bớt các rào cản hành chính về việc gửi fax trong công việc máu và hồ sơ y tế, để có được nạp và tiếp liệu. Đây là những trở ngại thực sự và chúng tôi đang giải quyết chúng để tạo ra sự khác biệt.
Còn cấp liên bang thì sao?
Chúng tôi đã sớm liên hệ với văn phòng của Chủ tịch Hạ viện Nancy Pelosi và Lãnh đạo Đa số Thượng viện Mitch McConnell về bảo hiểm liên tục cho những người mắc bệnh tiểu đường bị mất việc làm do hậu quả của cuộc khủng hoảng COVID-19 này. Điều đó rất quan trọng. Điều cuối cùng chúng tôi muốn là mọi người bị mất việc làm, mất bảo hiểm và thấy mình phải uống thuốc và không thể nhận được những gì họ cần để chăm sóc bản thân - và sau đó hạ cánh vào bệnh viện và ký hợp đồng COVID-19, kết thúc lên ở một vị trí tồi tệ hơn và đổ mồ hôi cho một hệ thống vốn đã quá tải.
Chúng tôi đang làm việc để có được một số luật khẩn cấp về bảo hiểm đó. Gói kích thích thứ ba của Quốc hội không thành công, vì vậy chúng tôi đang xem xét gói kích thích liên bang tiếp theo.
ADA đã tăng cường vận động như thế nào về cuộc khủng hoảng giá insulin?
Chúng tôi đã nói về khoản đồng thanh toán $ 0 cho insulin và giới hạn các khoản đồng thanh toán đó trước COVID-19. Nhưng trong những thời điểm mà quá nhiều người căng thẳng và bị nhốt bên trong, mọi người đã mất việc làm và tiền bạc bị thắt chặt khắp nơi. Đó là lý do tại sao chúng tôi đang cố gắng hơn nữa để có được các khoản đồng thanh toán không giới hạn cho insulin vào lúc này.
ADA đã gửi thư khẩn cấp cho tất cả các thống đốc bang, thúc đẩy mạnh mẽ vấn đề này. Chúng tôi cũng đã nâng điều này ở cấp độ Pelosi-McConnell. Vì vậy, trong khi chúng tôi rất vui khi thấy hành động thực sự đến từ các tiểu bang, chúng tôi cũng được khuyến khích xem lá thư ngày 7 tháng 4 từ 27 thượng nghị sĩ đảng Dân chủ gửi tới Bộ trưởng Y tế và Dịch vụ Nhân sinh (HHS) Alex Azar, thúc đẩy liên tục bảo hiểm Công nhân Mỹ về vấn đề này. Chúng tôi cũng có một số thành viên Hạ viện Hoa Kỳ là sinh viên năm nhất đang chịu trách nhiệm giới hạn chi phí tự trả cho các loại thuốc trong gói COVID-19 tiếp theo.
Cuộc khủng hoảng này vừa chiếu sáng một tình huống khác và mức độ khẩn cấp cao hơn bao giờ hết, và ADA sẽ không ngừng thúc đẩy như bạn thậm chí không thể tin để có được những thay đổi được thực hiện cho những người sống chung với bệnh tiểu đường.
Bạn muốn chia sẻ thông điệp nào với cộng đồng và những người ủng hộ bệnh tiểu đường, trong thời điểm khủng hoảng này?
Không ai trong chúng tôi muốn ở nơi COVID-19 này, nhưng đó là những thời điểm như thế này khi nhân loại được thử thách. Hơn bao giờ hết, chúng ta cần các nhà lãnh đạo và mọi người vươn lên với lòng dũng cảm về đạo đức và yêu cầu sự thay đổi, cũng như thúc đẩy sự thay đổi đó. Đó là về việc giải quyết các giải pháp trong thời kỳ khủng hoảng, nơi bạn phải quên đi những lời ngụy biện và quay cóp, và tất cả những lời nói suông… chúng tôi phải thúc đẩy sự thay đổi và tập trung vào các giải pháp thực sự giúp ích cho mọi người.
Chúng ta cần tiếp tục sử dụng mọi công cụ, mọi kênh, mọi tiếng nói mà chúng ta có để cộng tác với nhau. Chúng ta có thể tập trung vào việc phóng đại sự khác biệt của mình hoặc chúng ta có thể đến với nhau và đồng ý thúc đẩy sự thay đổi.
-lawyers.jpg)
