Hôm nay, chúng tôi rất vui được giới thiệu với bạn một người nữa trong số những người chiến thắng Cuộc thi Tiếng nói Bệnh nhân Đái tháo đường năm 2018 của chúng tôi, một người loại 1 hiểu biết về công nghệ đến từ Vương quốc Anh.
Kamil Armacki là một sinh viên 20 tuổi tại Đại học Manchester Metropolitan đang theo học ngành kế toán và tài chính, người được gọi là Youtuber “Nerdabetic” trong Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường (DOC). Như tên của nó, anh ấy say mê với các giải pháp Do-It-Yourself, chấp nhận thần chú #WeAreNotWaiting. Anh ấy sẽ tham gia cùng chúng tôi chỉ sau vài tuần ngắn ngủi tại Hội nghị thượng đỉnh về đổi mới hàng năm của chúng tôi ở San Francisco. Trong khi chờ đợi, đây là những gì Kamil nói về các công cụ công nghệ D ngày càng tiên tiến và những gì ngành công nghiệp nên làm khác đi.
Trò chuyện với Người ủng hộ T1D Kamil Armacki ở Vương quốc Anh
DM) Chào Kamil. Như mọi khi, hãy bắt đầu với cách bệnh tiểu đường đến với cuộc sống của bạn…
KA) Tôi bị tiểu đường loại 1 chỉ hơn 6 năm nay. Tôi được chẩn đoán vào ngày 4 tháng 4 năm 2012.
Tôi đã đi khám bác sĩ gia đình với một số chấn thương thể dục nhẹ (tôi 14 tuổi và niềm đam mê bóng chuyền có thể nhanh chóng chuyển thành chấn thương) và mẹ tôi vừa nói rằng tôi đã giảm cân rất nhiều gần đây, vì vậy bác sĩ đã lấy mẫu máu của tôi. rất nhiều bài kiểm tra. Đường huyết của tôi là khoảng 590 mg / dL. Chẩn đoán của tôi xảy ra giữa một cuộc thay đổi lớn trong cuộc sống khi gia đình tôi (tôi, mẹ, cha) đang chuyển từ Ba Lan đến Vương quốc Anh. Tôi đã được chẩn đoán khoảng ba tháng trước khi chuyển nhà và tại thời điểm đó, tất cả các thủ tục giấy tờ đã được sắp xếp trong nhiều tháng và bệnh tiểu đường của tôi sẽ không dừng lại - mặc dù tôi đã nằm viện khoảng ba tuần sau khi được chẩn đoán.
Chà, bạn đã ở trong bệnh viện trọn vẹn ba tuần?
Ở Ba Lan, ngay sau khi bạn được chẩn đoán, về cơ bản bạn sẽ 'chuyển' đến bệnh viện và trải qua chương trình toàn diện này (theo ý kiến của tôi), chương trình này đảm bảo rằng bạn và gia đình bạn sẵn sàng đối phó với mọi thứ. Tôi đang 'nghiên cứu' sách về bệnh tiểu đường; Tôi sẽ có các bài học với các y tá khác nhau, endo của tôi và các HCP khác. Họ thậm chí sẽ làm các bài kiểm tra bằng lời nói và bố mẹ tôi đã rất lo lắng về họ. Đội ngũ y tế Ba Lan của tôi đã liên lạc với tôi sau khi chuyển đi và quá trình chuyển đổi thật đáng kinh ngạc.
Tôi vẫn là người duy nhất trong cả gia đình mắc bệnh tiểu đường loại 1 và không ai mắc bệnh tiểu đường loại 2.
Hãy cho chúng tôi biết công nghệ và công cụ chữa bệnh tiểu đường mà cá nhân bạn sử dụng?
OMG, tôi phải bắt đầu từ đâu? Vì vậy, tôi sử dụng một hệ thống dự án mở cộng đồng có tên Loop tự động thực hiện các điều chỉnh cơ bản để giữ cho tôi ở trong phạm vi càng lâu càng tốt. Hệ thống này sử dụng một máy bơm Medtronic cũ hơn với RileyLink và CGM (Tự do phát âm thanh với Máy phát MiaoMiao nhưng gần đây đã chuyển sang Dexcom G6).
Ngoài ra, tôi sử dụng các tác phẩm kinh điển của ‘mọt sách’ như Apple Watch để thực hiện các bước đệm của tôi và Amazon Alexa để kiểm tra mức đường huyết của tôi. Về mặt gia đình, mẹ tôi thích Nightscout và Dexcom chia sẻ; cô ấy nói rằng đây là điều tôi cần phải có trước khi đi du học. Nhưng gần đây, chúng tôi trở nên bị ám ảnh bởi IFTTT - viết tắt của “If This Then That” và đây là một cách miễn phí dễ dàng để các ứng dụng và thiết bị của bạn hoạt động cùng nhau.
Một kết nối rất đáng kinh ngạc là điều khiển đèn trong nhà của chúng tôi, và vì vậy đèn phòng và đèn phòng khách của tôi nhấp nháy ba lần khi tôi đạt đến mức đường huyết thấp. NÓ LÀ KHÔNG THỂ. Yêu thích cá nhân của tôi là tích hợp máy làm bánh quế - được định cấu hình để máy làm bánh quế trong nhà bếp của chúng tôi sẽ BẬT mỗi khi tôi đạt mức đường huyết thấp, vì vậy tôi có thể điều trị chứng giảm của mình bằng một chiếc bánh quế sô cô la nóng. Tôi không khuyên bạn nên làm điều này, vì nó không phải là "phương pháp điều trị giảm cân được khuyến nghị". Thực tế, tôi đã phải tắt chức năng này vì thực sự tương đối khó làm bánh quế khi bạn thấp. {cười khúc khích}
Lần đầu tiên bạn bắt đầu sử dụng công nghệ tiểu đường nguồn mở, DIY và áp dụng #WeAreNotWaiting như thế nào?
Hành trình của tôi với phong trào #WeAreNotWaiting bắt đầu khoảng hai năm trước khi ai đó đề cập đến tôi trong một nhóm Facebook. Tôi chỉ bắt đầu nghiên cứu về phổ thiết bị này một cách chính xác khi tôi có máy bơm insulin đầu tiên, Medtronic 640G, và tôi đã bị thổi bay. Khoảng sáu tháng sau đó, tôi bắt đầu sử dụng Loop (iOS tương đương với #OpenAPS cực kỳ phổ biến). Tôi không thể tin được công nghệ DIY này đáng kinh ngạc như thế nào và tôi biết ngay rằng đây là thứ sẽ thực sự thay đổi cuộc đời tôi. Tôi đã hoàn toàn nắm bắt nó kể từ đó - chủ yếu trực tuyến trên kênh YouTube của tôi, nơi tôi đã cố gắng giải thích các hệ thống phức tạp như OpenAPS bằng ngôn ngữ đơn giản nhất có thể.
Công nghệ điều trị bệnh tiểu đường chắc chắn đang thay đổi nhanh chóng! Bất kỳ quan sát nào về những gì bạn đã thấy kể từ lần chẩn đoán của bạn chỉ sáu năm trước?
Theo tôi, thay đổi lớn nhất là sự thay đổi tư duy của bệnh nhân và nhà sản xuất từ việc phân loại công nghệ điều trị bệnh tiểu đường là thiết bị y tế sang phân loại chúng là thiết bị hỗ trợ lối sống. Chúng tôi không còn phân loại CGM, máy bơm và máy đo của chúng tôi là thiết bị y tế; chúng là một phần của lối sống của chúng ta.
Một thay đổi lớn khác là động lực của ngành nhằm giảm giá thành thiết bị của chúng tôi. Dexcom, Abbott, Medtronic đang đầu tư hàng nghìn người vào việc mở rộng cảm biến, vì vậy chúng ta có thể coi CGM là một thứ 'cần thiết' thay vì 'xa xỉ.' chúng ta có thể thấy chi phí giảm hơn nữa.
Bạn sẽ nói gì về sự khác biệt trong các công cụ và dịch vụ chăm sóc bệnh tiểu đường giữa Vương quốc Anh và Hoa Kỳ?
Đó là một câu hỏi rất khó. Hãy để tôi bắt đầu bằng cách nói rằng tôi không hiểu đầy đủ về hệ thống chăm sóc sức khỏe của Hoa Kỳ. Một hệ thống chăm sóc sức khỏe tư nhân là điều vô cùng khó để bạn có thể tìm được người châu Âu. Về công nghệ, tôi nghĩ rằng công nghệ tiểu đường (máy bơm, CGM) phổ biến hơn rất nhiều ở Mỹ. Đây chỉ là ý kiến cá nhân của tôi dựa trên quan sát trên cộng đồng tiểu đường trực tuyến. Ở Anh, nguồn tài trợ cho máy bơm insulin vẫn còn cực kỳ khó kiếm. Ngoài ra, tôi nghĩ thị trường Anh / Châu Âu có nhiều lựa chọn hơn khi nói đến các loại máy bơm insulin và CGM so với Mỹ. Điều này có thể là do mức độ quy định cao của FDA ở Hoa Kỳ.
Làm thế nào bạn bắt đầu trở thành một nhà cung cấp nội dung tích cực trong DOC (Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường)?
Tôi đã không biết về cộng đồng trực tuyến trong một thời gian dài. Tôi chỉ biết về nó khoảng hai năm trước. Như đã lưu ý, nó bắt đầu xuất hiện trên nhiều nhóm Facebook và các kênh truyền thông xã hội khác, nơi mọi người sẽ hỏi tôi rất nhiều câu hỏi về công nghệ chữa bệnh tiểu đường như cách biến Freestyle Libre thành CGM 'thực sự' và đến mức tôi sẽ trả lời những câu hỏi tương tự. nhiều lần một ngày.
Vì vậy, tôi quyết định bắt đầu một kênh YouTube có tên Nerdabetic (trước đây là Diabetic Energetic) vì tôi nhận thấy rằng cần có ai đó cố gắng giải thích một số điều về công nghệ và giúp mọi người nhận ra rằng nó không quá khó. Vì vậy, tôi đã cố gắng giải thích những điều khác nhau từ các dự án Tụy nhân tạo DIY đến Tự do theo phong cách tự do với nhiều thành công khác nhau trong khoảng một năm nay và tôi thích làm những việc nhỏ nhoi của mình cho cộng đồng này.
Bạn / bạn đã từng tham gia vận động ủng hộ bệnh tiểu đường nào chưa?
Ngoài những nỗ lực trực tuyến của tôi - tôi thực sự thích tạo video thông tin về công nghệ bệnh tiểu đường cho kênh YouTube của mình! - Tôi đã tham gia vào một tổ chức bệnh nhân tuyệt vời có tên là Diễn đàn Bệnh nhân Châu Âu (EPF). Họ làm việc với các nhóm bệnh nhân trong lĩnh vực y tế cộng đồng và vận động sức khỏe trên khắp châu Âu. Tôi được mời tham gia Khóa đào tạo mùa hè dành cho những người ủng hộ bệnh nhân trẻ tuổi ở Vienna, Áo. Đó là một cơ hội thực sự đáng kinh ngạc để gặp gỡ những người ủng hộ bệnh nhân tuyệt vời từ 23 quận châu Âu, bao gồm những người ủng hộ mắc các bệnh mãn tính khác nhau (tiểu đường, bệnh máu khó đông, bệnh Parkinson, v.v.)
Xin chúc mừng về điều đó. Về bệnh tiểu đường, ông thấy thách thức tổng thể lớn nhất hiện nay là gì?
Kinh phí. Tôi biết rằng đây là một khái niệm rất cơ bản, nhưng thật đáng buồn là nó vẫn đúng. Các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe trên khắp thế giới cần áp dụng cách tiếp cận dài hạn để tài trợ. Vô số nghiên cứu cho thấy việc tăng tài trợ trực tiếp tương ứng với việc giảm các biến chứng tiểu đường và DOC của chúng ta cần tiếp tục đấu tranh để có thêm tài trợ.
Ngành công nghiệp tiểu đường có thể làm gì tốt hơn?
NGÀNH CẦN HỌC ĐỂ GIAO TIẾP VỚI CHÚNG TÔI. Hầu hết tất cả các công ty trong danh sách Forbes Global 2000 đều có hệ thống phản hồi tại chỗ, và không một công ty tiểu đường nào có hệ thống đó. Các công ty này đã quyết định thành lập một bộ phận đặc biệt chỉ có công việc duy nhất: lắng nghe phản hồi của khách hàng. Vì vậy, bạn có thể truy cập apple.com/feedback và đề xuất những gì bạn muốn xảy ra với iPhone tiếp theo.
Tôi tin rằng áp lực của cộng đồng chúng tôi đối với Apple là lý do tại sao Abbott nhận được quyền truy cập chip NFC của iPhone (hiện tại, Abbott là công ty duy nhất trên thế giới có quyền truy cập độc quyền này). Hãy tưởng tượng tình huống tương tự với Dexcom. Chúng tôi có thể đưa ra phản hồi về ứng dụng G6 của họ - về kích thước cảm biến, những gì chúng tôi mong đợi từ sự hợp tác của họ với Verily và hơn thế nữa. Vì vậy cần nhắc lại: HỌ CẦN HỌC CÁCH GIAO TIẾP.
Rõ ràng bạn là một người yêu thích sự đổi mới, nhưng làm cách nào để chúng ta giải quyết vấn đề đó bằng khả năng tiếp cận và khả năng chi trả?
Tôi rất tin tưởng vào Nghiên cứu và Phát triển và cách tiếp cận lâu dài với mọi thứ, vì vậy tôi tin tưởng mạnh mẽ rằng sự đổi mới sẽ cho phép các công ty giảm chi phí sản xuất CGM, chi phí que thử và chi phí của công nghệ bệnh tiểu đường nói chung. Chúng tôi đã thấy điều đó xảy ra với các công ty như Abbott. Họ đã học được rất nhiều điều từ CGM ‘Freestyle Navigator’ và sử dụng tất cả R & D đó để phát triển Freestyle Libre, một sản phẩm thành công vang dội trên toàn thế giới, chủ yếu là do giá thành rẻ. Libre đã là một người bắt đầu cuộc trò chuyện ở châu Âu, và hiện nó đã có mặt ở hầu hết các quốc gia châu Âu và được bao phủ bởi một số hệ thống chăm sóc sức khỏe quốc gia.
Thật tuyệt khi nghe. Bạn mong chờ điều gì nhất tại Hội nghị thượng đỉnh đổi mới?
Gặp gỡ với các thành viên trong cộng đồng. Được ở cùng phòng với một số thành viên có ảnh hưởng nhất trong cộng đồng của chúng tôi là một vinh dự rất lớn và tôi rất biết ơn vì cơ hội này. Tôi biết rằng đây là nơi dành cho tất cả những người yêu thích công nghệ chữa bệnh tiểu đường và lượng đường của tôi đã tăng lên vì phấn khích về sự kiện này và các cuộc trò chuyện chuyên sâu với những người yêu công nghệ.
Cảm ơn vì đã dành thời gian trò chuyện, Kamil. Chúng tôi mong sớm gặp lại bạn tại Hội nghị thượng đỉnh đổi mới!
.jpg)
