Lần đầu tiên, JDRF có một Giám đốc điều hành mới, người đang sống chung với bệnh tiểu đường loại 1 và là một nhà lãnh đạo cụ thể trong tổ chức trong hơn một thập kỷ. Tiến sĩ Aaron Kowalski trở thành Giám đốc điều hành mới, thay thế cho D-Dad Derek Rapp, người đã thông báo vào tháng 10 rằng ông sẽ từ chức.
Đây là một tin lớn và là một chiến thắng to lớn cho tất cả chúng ta trong Cộng đồng D, mọi người! Không chỉ vì Aaron là “một trong số chúng tôi” trong bộ tộc đầy thử thách về tuyến tụy, mà còn vì anh ấy rất được tôn trọng trong cộng đồng bệnh nhân và chăm sóc sức khỏe, ngành công nghệ y tế cũng như các không gian pháp lý và chính sách. Anh ấy được coi là một người ủng hộ mạnh mẽ và “người thay đổi cuộc chơi”, người mang lại kết nối D cá nhân và niềm đam mê cho mọi việc anh ấy làm.
Được chẩn đoán ở tuổi 13 vào năm 1984, Aaron là người thứ hai trong gia đình được chẩn đoán, sau khi người em trai Steve của anh được chẩn đoán vài năm trước đó khi 3 tuổi.
Đáng chú ý, điều này có nghĩa là hai tổ chức tiểu đường lớn nhất của đất nước - JDRF và Hiệp hội Tiểu đường Hoa Kỳ (ADA) - hiện có NKT (những người mắc bệnh tiểu đường) lãnh đạo, vì Giám đốc điều hành mới của ADA Tracey Brown được bổ nhiệm vào năm ngoái là người đầu tiên sống chung với bệnh tiểu đường tuýp 2.
“Tôi khiêm tốn lãnh đạo JDRF, tổ chức đóng vai trò quan trọng trong rất nhiều tiến bộ lớn của T1D trong lịch sử gần đây và tôi và anh trai tôi đã chứng kiến trong suốt cuộc đời mình”, người đàn ông 47 tuổi nói DiabetesMine trong cuộc phỏng vấn qua điện thoại đầu tiên của anh ấy sau thông báo ngày 9 tháng 4.
Trong cuộc phỏng vấn đó, Aaron đã chia sẻ tầm nhìn của mình về một số khía cạnh:
tại sao anh ấy muốn vị trí hàng đầu này và tại sao kết nối T1D cá nhân của anh ấy lại quan trọng đến vậy
sự tiến hóa mà anh ấy đã thấy tại tổ chức trong 15 năm ở đó
mục đích của anh ấy là giúp cộng đồng T1D trưởng thành cảm thấy được đại diện nhiều hơn trong những gì JDRF thực hiện
POV của anh ấy về tài trợ cho nghiên cứu chữa bệnh so với phát triển công nghệ
sự chấp nhận của tổ chức đối với #WeAreNotWaiting và phong trào nguồn mở
Sự vận động chính sách của JDRF là: khả năng tiếp cận, khả năng chi trả và kết quả tốt hơn vượt ra ngoài kết quả A1C
Aaron là người thứ 6 giữ vai trò Giám đốc điều hành (và là người đầu tiên tự mình sống với T1D!) Kể từ khi tổ chức này được thành lập với tên gọi Quỹ Đái tháo đường Vị thành niên (JDF) vào năm 1970. Giờ đây, anh ấy sẽ giám sát một tổ chức với 208 triệu đô la- ngân sách đô la, và khoảng 700 nhân viên trong hơn 70 chi hội trên khắp đất nước - chưa kể vô số tình nguyện viên làm việc thường xuyên với tổ chức. Anh ấy cũng sẽ tham gia Hội đồng quản trị của JDRF cũng như Quỹ JDRF T1D, một quỹ từ thiện mạo hiểm nhằm đẩy nhanh quá trình nghiên cứu bệnh tiểu đường loại 1 và đưa các công cụ mới ra thị trường.
Lịch sử lãnh đạo bệnh tiểu đường
Aaron đã tham gia JDRF vào năm 2004, khi anh ấy bắt đầu sự nghiệp của mình ở đó với tư cách là Giám đốc Chương trình Khoa học (dựa trên bằng tiến sĩ về vi sinh vật học và di truyền học phân tử tại Đại học Rutgers) với trọng tâm là nghiên cứu về các biến chứng và hạ đường huyết. Ngay sau đó, ông trở thành Trưởng bộ phận Kiểm soát trao đổi chất và cuối cùng thăng cấp lên Giám đốc Nghiên cứu Chiến lược cách đây một thập kỷ, trước khi được bổ nhiệm là Giám đốc Nhiệm vụ đầu tiên của JDRF vào năm 2014, nơi ông trở thành người có tiếng nói nghiên cứu T1D hàng đầu của tổ chức.
Đáng chú ý, ông là người sớm ủng hộ công nghệ CGM (theo dõi lượng đường liên tục) và các hệ thống vòng kín, và vào năm 2006, ông đã giúp tạo ra Chương trình tuyến tụy nhân tạo của JDRF cùng với cựu Giám đốc điều hành và Bố Jeffrey Brewer (người tiền nhiệm của Rapp và kể từ đó đã tiếp tục đồng sáng lập công ty khởi nghiệp phân phối insulin tự động Bigfoot Biomedical). Trong những năm qua, Aaron đã đóng một vai trò quan trọng trong việc thúc đẩy công nghệ tiên tiến, các giao thức mã nguồn mở và nỗ lực để vượt qua các kết quả A1C trong nghiên cứu lâm sàng, đánh giá quy định hiệu quả hơn và cải thiện việc hoạch định chính sách.
Gần đây Aaron’s đã xuất hiện trên Đồi Capitol, làm chứng trước một ủy ban của Quốc hội về việc giá insulin tăng chóng mặt. Tất nhiên, điều đó gắn liền với công việc của JDRF ủng hộ vấn đề này, bao gồm cả chiến dịch # Coverage2Control tập trung vào bên trả tiền (bảo hiểm) của mọi thứ. Trên thực tế, Aaron đã từng là nhà lãnh đạo chính sách trong nhiều năm khi nói chuyện với Quốc hội, Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ (HHS) và FDA, cũng như nhiều cơ quan chức năng quốc gia và toàn cầu khác.
Bên cạnh lý lịch ấn tượng, Aaron còn là nguồn cảm hứng trong cuộc sống cá nhân của anh ấy với T1D: anh ấy là một vận động viên cuồng nhiệt, người đã hoàn thành 18 cuộc đua marathon (bao gồm cả thời gian vòng loại Boston Marathon), một cuộc thi marathon đường mòn 50K và nhiều cuộc đua ngắn hơn. Anh ấy cũng thích chơi gôn và khúc côn cầu trên băng và làm như vậy thường xuyên nhất có thể, chúng tôi cho biết.
Những người trong cộng đồng nói rằng anh ấy hoàn toàn phù hợp để lãnh đạo JDRF, vì anh ấy hiểu nhu cầu và tiềm năng của việc vận động và nghiên cứu T1D “hầu như không giống ai khác”. Bây giờ, không cần phải quảng cáo thêm, đây là cuộc phỏng vấn đầy đủ gần đây của chúng tôi với Aaron về vai trò Giám đốc điều hành mới này…
Nói chuyện với Aaron Kowalski, Giám đốc điều hành mới của JDRF
DM) Xin chúc mừng, Aaron! Đầu tiên, bạn có thể cho chúng tôi biết lý do bạn muốn đảm nhận vai trò mới này không?
AK) Cuối cùng, tôi cảm thấy nó đã được đúc kết từ kinh nghiệm của tôi thông qua JDRF và làm việc từ bên trong, nhìn thấy những tác động thực sự và tiềm năng mà chúng tôi đang tạo ra, nhưng biết rằng chúng tôi có thể làm được nhiều hơn thế. Đó thực sự là lý do tại sao tôi ghi tên mình vào chiếc mũ.
Có rất nhiều người bên lề không biết chúng tôi làm gì, hoặc có đủ nguồn lực… vì vậy việc tự mình mang ống kính T1D đó, khoa học và thành viên gia đình và các vai trò khác của tôi, là điều mà tôi nghĩ JDRF có thể có lợi. từ.
Thủ tục lựa chọn CEO diễn ra như thế nào?
Tôi đã trải qua một quá trình mà Hội đồng quản trị đưa ra và thật hữu ích khi suy nghĩ thêm về đề xuất giá trị mà tôi có thể mang lại cho bàn. Nó không chỉ được giao cho tôi mà còn khiến đây trở thành một quá trình đáng tin cậy và tôi rất vui khi họ đã chọn tôi!
Có thực sự quan trọng như vậy khi để một người nào đó sống chung với T1D trong vai trò người đứng đầu, so với quan điểm của phụ huynh như JDRF đã từng có trước đây?
Tất nhiên, JDRF được xây dựng bởi các bậc cha mẹ và điều đó thật tuyệt vời. Tôi xem qua bức ảnh chụp bố mẹ tôi cùng chị gái tôi và tôi đang đi bộ ở Thành phố New York, và biết họ đã giúp chúng tôi nhiều như thế nào để giúp tôi và anh trai tôi khỏe mạnh và thành công với bệnh tiểu đường. Họ dời núi.
Điều đó nói rằng, theo quan điểm của tôi, cá nhân với T1D có những trải nghiệm khác nhau. Chúng tôi sống nó trong mọi thứ chúng tôi làm. Tôi có thể nhấp vào ứng dụng điện thoại của mình để kiểm tra lượng đường trong máu của mình ngay bây giờ sau ngày điên rồ này và cho bạn biết ... tốt, nó là 280 và bây giờ là 190 và giảm nhanh chóng (sau một liều điều chỉnh có thể đã quá nhiều). Tôi đang sống giữa đỉnh và thấp, theo nghĩa đen là… sự mệt mỏi, kiệt sức, và điều đó sẽ giúp xác định xem JDRF có làm điều gì đó có ảnh hưởng đến cuộc sống của chúng ta hay không.
Nhìn chung, bạn phải đánh giá cao trải nghiệm của mọi người và là một người biết lắng nghe. Tôi đã làm điều đó trong nhiều năm và bây giờ với tư cách là Giám đốc điều hành, tôi rất nhạy cảm với những gì Cộng đồng Đái tháo đường đang tìm kiếm từ JDRF và sẽ cố gắng đảm bảo rằng chúng tôi đáp ứng được nhu cầu của họ.
Bạn thấy điều gì là chìa khóa để giữ cho những người mắc bệnh T1D có động lực sống tốt?
Tất nhiên, trải nghiệm của mỗi người là khác nhau. Và nó luôn thay đổi. Động lực của tôi khi bắt đầu trong lĩnh vực khoa học thường là anh trai tôi, bởi vì anh ấy đã gặp khó khăn trong việc xoay sở với sự thiếu ý thức. Nhưng điều đó đã phát triển, và ngày nay động lực của tôi là nhiều hơn về con cái của tôi, con của anh chị em tôi, anh trai tôi, cái chết của chính tôi để đảm bảo rằng tôi ở đây và tất cả các phần khác nhau của cộng đồng thông qua những người tôi đã gặp nhau trong nhiều năm trên khắp thế giới.
Tất cả điều đó chuyển thành những gì chúng tôi nói tại JDRF về việc đại diện cho mọi lứa tuổi và mọi giai đoạn. Những người mắc bệnh tiểu đường tiến triển thành các giai đoạn khác nhau trong suốt cuộc đời của họ, và những gì tôi mang đến là một góc nhìn khá tốt về nhiều giai đoạn đó. Nhiều người tin tưởng vào JDRF và Cộng đồng Đái tháo đường để giúp đỡ những người thân yêu của họ.
Hãy nghĩ lại xem chúng ta đã đi được bao xa kể từ khi bạn bắt đầu làm việc tại JDRF: thay đổi nổi bật nhất đối với bạn là gì?
Tôi còn nhớ rất rõ mình đã từng đi dự một cuộc họp sớm, nơi các thiết bị điều trị bệnh tiểu đường đang được nghiên cứu trong dân số trẻ em. Khi đó, tôi gặp huyền thoại trong bệnh tiểu đường - TS. Bill Tamborlane, Bruce Buckingham, Peter Chase, Roy Beck, v.v. - và lần đầu tiên nhìn thấy Abbott Navigator CGM. Trước đó, tôi không biết điều đó sẽ xảy ra, thậm chí không biết CGM tồn tại bởi vì tôi đang ở trong lĩnh vực khoa học trao đổi chất. Và tôi đã bị thổi bay rằng một trong số họ chỉ ở gần góc.
Điều đó thực sự đã thay đổi quan điểm của tôi, và được xúc tác với Jeffrey Brewer và Dự án tuyến tụy nhân tạo vài năm sau đó. Tua nhanh đến bây giờ: Tôi vừa mới tham dự hội nghị thượng đỉnh gần đây với 300 người mắc bệnh tiểu đường trong phòng và nghe mọi người nói: “Tôi không chọc ngón tay nữa. Tôi thức dậy ở một con số bình thường. Tôi có thể thấy lượng đường trong máu của mình khi tôi đi chơi với bạn bè. " Đó thực sự là một phần công việc tuyệt vời của tôi khi có thể nghe được điều đó.
Ưu tiên trước mắt nhất của bạn đối với JDRF là gì?
Tôi sẽ bắt đầu với những người lớn mắc bệnh tiểu đường loại 1. Nếu bạn nhìn vào số liệu thống kê về NKT với T1D, hơn 85% là người lớn. Tuy nhiên, chúng tôi không có nhiều người tham gia và thúc đẩy nhiều như các bậc cha mẹ nói. Tôi nghĩ chúng ta có thể làm được nhiều hơn thế. Nếu chúng tôi tích cực tham gia nhiều hơn vào việc quảng cáo dành cho người lớn T1, chúng tôi sẽ tiến nhanh hơn trên tất cả các mặt - nghiên cứu, vận động, nâng cao nhận thức, tài trợ, chính sách liên bang và các vấn đề toàn cầu. Và lĩnh vực nỗ lực T1D toàn cầu đó là một lĩnh vực khác mà tôi nghĩ chúng tôi tại JDRF có thể làm được nhiều hơn thế.
Một mối quan tâm chung về JDRF là tìm ra sự cân bằng phù hợp giữa việc ưu tiên nghiên cứu cách chữa bệnh và phát triển các phương pháp điều trị hoặc công cụ mới. Bạn sẽ giải quyết điều đó như thế nào?
Tôi nghe điều đó thường xuyên.Một người gần đây đã hỏi tôi: "Phần khó nhất trong công việc của bạn là gì?" Tôi trả lời rằng nó quay trở lại các giai đoạn cuộc sống và điểm ưu tiên. Tùy thuộc vào nơi bạn rơi vào giai đoạn T1 của cuộc đời, nó có thể thay đổi khá nhiều. Một số người nhấn mạnh chúng ta cần đẩy mạnh hơn nữa các biến chứng của bệnh tiểu đường. Những người khác muốn chúng tôi đẩy mạnh hơn trong việc chữa trị, hoặc phòng ngừa, hoặc các vấn đề tiếp cận, hoặc các khía cạnh tâm lý xã hội của việc sống chung với bệnh tiểu đường.
Những gì nó bổ sung là cách chúng ta tiếp tục làm những gì chúng ta làm. Khi chúng tôi tài trợ cho bất cứ thứ gì, chúng tôi cần tìm ra sự cân bằng thích hợp và các cơ hội tốt nhất để tác động. Chúng tôi là một trong những nhà tài trợ lớn nhất cho nghiên cứu T1D trên thế giới, cùng với các tổ chức, NIH và các công ty khác. Chúng ta phải xem tất cả chúng ta phù hợp với nhau như thế nào.
Đó là một cách nói dài dòng về sự cân bằng mà chúng ta liên tục giành giật, cân nhắc và tranh luận về nó (tôi nghĩ là tích cực).
Nói thẳng ra: Điều gì đang xảy ra với việc theo đuổi một phương pháp chữa trị?
Về mặt cá nhân, bạn sẽ nghe tôi nói - và những gì sẽ được phản ánh trong nguồn tài trợ của chúng tôi trong những năm tới - là tôi tin rằng chúng ta cần tạo ra một sự thúc đẩy tốt hơn cho các phương pháp chữa bệnh tiểu đường loại 1, số nhiều. Hiện tại, khoảng 2/3 ngân sách của chúng tôi đang dành cho nghiên cứu chữa bệnh. Điều đó có nghĩa là đối với những người như chúng tôi, những người đang sống với T1 trong một thời gian dài, đối với những đứa trẻ tích cực về cơ thể, v.v. Thứ ba còn lại là dành cho các phương pháp điều trị, như thiết bị và thuốc và các khía cạnh tâm lý xã hội.
Tất cả những gì đang được nói, chúng tôi hoàn toàn ở một nơi khác với nơi chúng tôi đã ở khi bạn và tôi được chẩn đoán (năm 1984). Trong khi một số người thất vọng vì chúng tôi đã hứa quá mức và giao quá thấp, và chúng tôi có thể mặc cả về lý do tại sao tất cả những điều đó… chúng tôi đã tiến xa hơn rất nhiều so với những gì chúng tôi từng có. Tôi tin chắc rằng một lúc nào đó liệu pháp điều trị tế bào và miễn dịch sẽ mang lại hiệu quả. Tôi không bao giờ đặt khung thời gian bởi vì chúng tôi không và không thể biết khi nào có thể. Nhưng chúng ta đang ở thời điểm mà chúng đang chuyển sang giai đoạn thử nghiệm trên người và khoa học hoàn toàn đi trước chúng ta vài năm ánh sáng - thậm chí từ 10 năm trước.
Và điều đó không có nghĩa là bạn sẽ ngừng tài trợ cho công nghệ?
Cuối cùng, lý do JDRF được thành lập là để cố gắng cung cấp một phương pháp chữa trị. Đó là điều mà các bà mẹ sáng lập ban đầu và nhiều tình nguyện viên của chúng tôi mong muốn. Và tôi rất vui vì các nhóm khoa học của chúng tôi sẽ thúc đẩy mạnh mẽ các phương pháp điều trị bệnh tiểu đường bằng phương pháp khoa học.
Trong khi đó, tôi nghĩ rằng chúng tôi có động lực lớn trong cộng đồng về công nghệ và các vòng lặp đóng, và chúng tôi sẽ tiếp tục tài trợ cho điều đó vì chúng tôi thực sự có những khoảng trống. Chúng tôi cần các tùy chọn thiết bị nhỏ hơn và nhiều hệ thống tự động hơn. Vì vậy, có, chúng tôi sẽ tiếp tục tài trợ đó.
JDRF cũng đã thúc đẩy mạnh mẽ trong những năm gần đây về các giao thức mở và đưa công nghệ Do-It-Yourself tự chế tạo lên vị trí hàng đầu. Bạn có thể nói thêm về điều đó?
Chúng tôi đang đạt được tiến bộ lớn ở đó. Chúng tôi có Sáng kiến giao thức mở và chúng tôi đã tài trợ cho các dự án như Tidepool Loop với Quỹ từ thiện Helmsley, hiện là khoản tài trợ trị giá 9 triệu đô la ở đó. Kỳ vọng đó là cung cấp một bản cập nhật đáng kinh ngạc cho Loop, vốn là một dự án DIY nhưng sẽ đưa bản cập nhật này vào lãnh thổ chính thức, được FDA quản lý để phát hành thương mại trên thị trường. Đó có thể là vào cuối năm 2019 hoặc đầu năm 2020.
Và điều đáng ngạc nhiên đối với tôi là chúng tôi đang thấy ngành công nghiệp tiểu đường đang mở ra khả năng #WeAreNotWaiting, với Roche, Insulet và các công ty nhỏ hơn nói rằng họ sẵn sàng đón nhận nó. Chúng tôi đang nói chuyện với mọi người về việc biến điều này thành hiện thực và đó là một sự thay đổi mô hình cho ngành công nghiệp đã có nhiều năm hình thành. Đây không chỉ là JDRF đơn độc, vì đã có rất nhiều người trong cộng đồng tham gia vào tất cả những điều này. Nhưng tôi nhớ mình đã trở lại văn phòng JDRF sau một sự kiện bệnh tiểu đường vài năm trước và nói với nhóm, "Tôi nghĩ chúng ta cần giải quyết vấn đề này và tìm ra cách chúng ta có thể đưa điều này lên trên bàn." Và đó phần lớn là do kinh nghiệm cá nhân của tôi với công nghệ này.
Vì bạn cũng đang sử dụng hệ thống vòng kín DIY, đúng không?
Có, tôi đã tham gia Looping được khoảng 2,5 năm và một ngày trước Lễ tạ ơn sẽ là ba năm. Đó cũng là khoảng thời gian anh trai tôi đã tham gia Looping. Đó là một lăng kính khác mà tôi muốn mang đến cho JDRF - đề xuất giá trị về việc cộng đồng này thúc đẩy sự thay đổi và giúp đỡ, đồng thời để JDRF hợp lực và giúp đỡ, là một ví dụ lý tưởng về các giải pháp thúc đẩy cộng đồng và mọi người đều đóng vai trò quan trọng.
Tuy nhiên, không phải ai cũng muốn sử dụng công nghệ…
Tất nhiên. Công việc thiết bị của chúng tôi tại JDRF thật tuyệt vời và tôi vô cùng tự hào về những gì chúng tôi đã làm trong 15 năm qua, đồng thời quay trở lại với việc phát triển máy bơm insulin và CGM và đưa chúng tôi đi theo con đường hướng tới công nghệ vòng kín. Tất cả đều tốt hơn. Nhưng tôi đánh giá cao rằng không phải ai cũng muốn đeo thiết bị.
Tại đây, tôi ngồi ở vị trí lãnh đạo JDRF vào Ngày 1, và tôi biết chúng ta cần phải điều chỉnh căn bệnh tiểu đường loại 1. Theo cách nói khoa học của chúng tôi, chúng tôi nói "các liệu pháp điều chỉnh bệnh tật." Chúng ta cần phải thay đổi hướng đi, để cuối cùng loại bỏ các thiết bị và bình thường hóa lượng đường trong máu - như các chương trình Giao thức Edmonton có thể làm được. Đó là mục tiêu.
Chúng ta đang ở đâu trong phong trào # BeyondA1C mà JDRF đã hỗ trợ, thúc đẩy xem xét phạm vi thời gian và các cấu trúc khác để đo lường kết quả bệnh tiểu đường?
Rất nhiều động lực đang diễn ra ở đó. Trên thực tế, chúng tôi đã nói chuyện với một người trả tiền lớn hôm nay để nói về chi phí hạ đường huyết và mức độ bao phủ của họ là một phần trong việc giải quyết vấn đề đó. Tất nhiên, giảm hạ đường huyết là kết quả rõ ràng của # BeyondA1C. Nhưng là một phần của cuộc thảo luận đó, tôi cũng đang nói về các vấn đề về thời gian trong phạm vi và quyền truy cập.
Điều đó trùng hợp với sự đồng thuận trong việc xác định phạm vi. Và khi JDRF tài trợ cho các dự án ngay bây giờ, chúng tôi yêu cầu mọi người báo cáo để chúng tôi có thể so sánh kết quả. Điều đó cũng liên quan đến các cuộc thảo luận với cả FDA và người trả tiền. Vì vậy, có một hành động đáng kể và không chỉ là nói chuyện. Nó kết hợp các tài liệu đồng thuận này về kết quả vào thiết kế chính sách y tế. Điều đó làm cho nó trở thành hiện thực đối với mọi người. Chúng tôi cần phải làm tốt hơn khi chúng tôi tới DC để tham dự Quốc hội, cho dù đó là tranh cãi về việc tài trợ liên bang nhiều hơn cho nghiên cứu hay các chính sách quy định đánh giá cao kết quả… đó là việc có dữ liệu trong túi của chúng tôi để nói rằng những kết quả này có ý nghĩa lâm sàng, mọi người đều đồng ý, và bạn cần kết hợp những điều này vào chính sách của mình. Điều đó đặc biệt quan trọng.
Nói về người trả tiền và quyền truy cập… liệu JDRF đã làm đủ chưa?
Chúng tôi hoàn toàn phù hợp với những người ủng hộ muốn # insulin4all và chúng tôi đang tìm mọi cơ hội để làm nổi bật rằng những người mắc bệnh tiểu đường cần insulin giá cả phải chăng. Không nên lựa chọn giữa việc trả tiền thế chấp hoặc mua hàng tạp hóa và phân chia lượng insulin. Insulins cũ không phải là giải pháp. Tôi nghĩ rằng sau phiên điều trần (ngày 2 tháng 4) trước tiểu ban của Quốc hội, rằng tất cả chúng ta đều ở trên cùng một trang cho điều đó. Làm thế nào chúng ta đạt được điều đó, chúng ta có thể không đồng ý và chiến đấu trên một số mặt trận, nhưng JDRF đang trong cuộc chiến.
Theo quan điểm của tôi, đây không chỉ là insulin. Những người mắc bệnh tiểu đường nên tiếp cận với bất cứ thứ gì họ và bác sĩ của họ tin rằng sẽ giúp họ đạt được kết quả tốt nhất. Vì vậy, việc các chương trình bảo hiểm chuyển đổi chất cách nhiệt hoặc máy bơm cho bạn, cái gọi là Chuyển mạch Phi y tế, là không thể chấp nhận được. Đây là lý do tại sao chúng tôi ưu tiên chính sách y tế bên cạnh những gì chúng tôi làm về nghiên cứu chữa bệnh. Nếu bạn không đủ khả năng hoặc không thể tiếp cận các lựa chọn điều trị tốt nhất của mình và không đến mức phải chữa trị, chúng tôi đã không đạt được mục tiêu của mình tại JDRF.
Và điều này không chỉ tác động đến các cộng đồng chưa được phục vụ, phải không?
Chắc chắn rồi. Mọi người chỉ quá thất vọng về tình trạng chăm sóc sức khỏe khi bạn mắc bệnh mãn tính. Tôi hiểu và biết lý do tại sao mọi người lại lên tiếng và gửi những email đầy nhiệt huyết cho tôi. Tôi hiểu rồi. Bởi vì tôi cũng khó chịu và bực mình. Như tôi đã nói trên The Hill, anh trai tôi đã chuyển việc chỉ để lấy insulin với giá hợp lý. Thật là điên rồ và sẽ không có chuyện này xảy ra. Tôi ước mình có thể búng tay và sửa lỗi này. Nhưng nó không hoạt động theo cách đó và chúng tôi đang làm mọi thứ có thể tại JDRF để giúp di chuyển kim đó nhanh nhất có thể.
Làm thế nào để JDRF cân bằng việc vận động chính sách của mình với các mối quan hệ và nhà tài trợ của Dược và Ngành?
JDRF được điều hành bởi những người có mối liên hệ cá nhân với bệnh tiểu đường loại 1, vì vậy ưu tiên số một của chúng tôi là làm việc để đạt được kết quả tốt nhất. Tất nhiên, chúng tôi làm việc với Lilly và Novo và Medtronic và tất cả các công ty này vì họ đang cung cấp các phương pháp điều trị và công nghệ này. Và chúng tôi biết chúng tôi cần những công cụ tốt hơn.
Điều đó nói rằng, chúng tôi phải đảm bảo rằng chúng có thể truy cập được. Có một giải pháp tuyệt vời mà không thể tiếp cận được có nghĩa là chúng tôi đã không đạt được mục tiêu của mình. Chúng tôi rất minh bạch với bất kỳ công ty nào mà chúng tôi hợp tác - chúng tôi muốn họ thành công và cung cấp các giải pháp cho những người mắc bệnh tiểu đường, nhưng chúng phải có giá cả phải chăng và dễ tiếp cận.
Cảm ơn bạn, Aaron - và một lần nữa xin chúc mừng bạn với vai trò mới. Chúng tôi đồng ý rằng bạn là người hoàn toàn phù hợp và háo hức xem điều gì sẽ xảy ra tiếp theo cho JDRF với việc bạn dẫn đầu!
{Bạn có thể tìm thấy Aaron trên Twitter tại @aaronjkowalski, thường đăng bài về tập thể dục và bệnh tiểu đường cũng như cách tất cả những người mắc bệnh T1D có thể sống cuộc sống của họ không giới hạn.}
-our-diabetes-lives.jpg)
.jpg)
