Xin gửi lời chào đến T’ara Smith, một tiếng nói mới tuyệt vời trong Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường của chúng tôi!
T’ara đang lãnh đạo mạng trực tuyến Beyond Type 2 mới ra mắt từ tổ chức phi lợi nhuận Beyond Type 1. Ban đầu đến từ Baltimore, cô ấy hiện đang sống ở San Carlos, CA, nơi đặt trụ sở của tổ chức. T'ara được chẩn đoán mắc bệnh tiền tiểu đường vào năm đầu đại học và điều đó dẫn đến chẩn đoán cuối cùng là T2D vài năm sau đó - nhưng hóa ra đó là một chẩn đoán sai, vì T'ara vừa mới biết rằng cô ấy đang sống với bệnh Tiểu đường tự miễn tiềm ẩn ở người lớn. (hay còn gọi là LADA, đôi khi được gọi là Loại 1.5).
Chúng tôi đã đề cập đến sự ra mắt của Beyond Type 2 vào đầu năm và hôm nay, chúng tôi rất vui khi được trò chuyện với T’ara về những tháng đầu tiên với BT2 và hành trình mắc bệnh tiểu đường của chính cô ấy.
Nói chuyện ‘Vượt lên trên bệnh tiểu đường loại 2’ với T’ara Smith
DM) Chào T’ara! Bạn có thể bắt đầu bằng cách kể cho chúng tôi nghe về lần đầu tiên bạn mắc bệnh tiểu đường không?
TS) Tôi được chẩn đoán mắc bệnh tiền tiểu đường năm 18 tuổi, sau năm thứ nhất đại học năm 2010. Bác sĩ bảo tôi cần giảm khoảng 20 cân và tôi đã làm được, nhưng cuối cùng tôi vẫn tăng cân như vậy vài năm sau đó. Tôi đã ở một thời điểm khá thấp trong cuộc đời và bị trầm cảm. Nhưng vài năm sau, tôi quyết định thay đổi cuộc sống xung quanh và giảm cân và kiểm soát lượng đường trong máu tốt hơn. Tôi cũng quyết định đi vào lĩnh vực y tế, chủ yếu là vì tôi hy vọng ngăn ngừa chẩn đoán bệnh tiểu đường và chỉ muốn khỏe mạnh hơn. Nhưng bốn năm rưỡi sau chẩn đoán tiền tiểu đường ban đầu đó, tôi được chẩn đoán mắc bệnh T2D. Vào thời điểm đó, tôi khá tê liệt trước tin tức này. Bác sĩ của tôi đến và nói rằng "bạn bị bệnh tiểu đường loại 2 toàn diện", với lượng đường trong máu là 556 mg / dL và A1C là 15,6%.
Chẩn đoán đó có phải là một bất ngờ đối với bạn?
Không, tôi không nghĩ rằng tôi nhất thiết phải ngạc nhiên vì bệnh tiểu đường di truyền trong gia đình tôi - bà tôi bị bệnh tiểu đường - vì vậy tôi luôn nghĩ đến điều đó, cộng với việc tôi đã gặp một số vấn đề về cân nặng trước đó. Ngoài ra, tôi đã có các triệu chứng trong nhiều tháng trước đó và bị rụng một ít tóc, sụt cân và luôn khát và đói. Mẹ tôi cũng nhận thấy rằng tôi đã từ uống một lít nước mỗi ngày xuống còn gấp đôi lượng nước đó mỗi ngày và đề nghị tôi nên đi kiểm tra.
Nhưng tôi rất buồn về chẩn đoán T2D, bởi vì tôi thực sự nghĩ rằng mình đã làm đúng mọi thứ. Tôi đã giảm được rất nhiều cân, ở thời điểm khỏe mạnh nhất và thậm chí tôi đang cố gắng trở thành một vận động viên thể hình vào thời điểm đó. Để biết rằng dù sao thì nó cũng dẫn đến chẩn đoán bệnh tiểu đường mặc dù những nỗ lực của tôi không phải là điều gì đó cảm thấy ổn.
Bạn đã đối phó như thế nào?
Đây là những gì cuộc sống đã giải quyết cho tôi, và tôi đã cố gắng tiếp tục… nhưng tôi đã trải qua một số từ chối lúc đầu. Tôi đã ăn những thứ mà lẽ ra tôi không nên ăn, và ra ngoài ăn nhiều hơn, theo cách có thể cho thấy bệnh tiểu đường trong nhận thức muộn mà nó không kiểm soát được tôi. Vào thời điểm đó, tôi đang học lớp cao học về giáo dục dinh dưỡng, vì vậy tôi biết bệnh tiểu đường nghiêm trọng như thế nào và điều gì sẽ xảy ra nếu tôi không kiểm soát tốt hơn lượng đường trong máu của mình. Sau một số lời từ chối và cuối cùng chấp nhận nó, tôi đã thực hiện những thay đổi cần thiết cho cá nhân và cũng quyết định tập trung phần còn lại của sự nghiệp học tập của mình vào nghiên cứu bệnh tiểu đường. Tôi đã viết rất nhiều về quản lý bệnh tiểu đường và các khía cạnh sức khỏe tâm thần, và đó là khi tôi quyết định dấn thân vào ngành.
Cụ thể điều gì đã khiến bạn chọn con đường sự nghiệp y tế?
Sự chuyển hướng sang giáo dục dinh dưỡng là kết quả của hành trình chăm sóc sức khỏe cá nhân của tôi, nhưng cũng bởi vì tôi yêu thực phẩm và thích nấu ăn, và thích có thể tạo ra những món ăn lành mạnh có hương vị thực sự ngon mà không cần thêm natri, chất béo và đường. thường có trong thực phẩm chế biến. Khi tôi thấy ảnh hưởng của nó đối với tôi và sức khỏe của chính tôi, đó là những gì tôi muốn làm để kiếm sống.
Vì vậy, tôi muốn nói rằng nó được truyền cảm hứng một phần từ chẩn đoán tiền tiểu đường của chính tôi, nhưng cũng vì tình yêu của tôi đối với thực phẩm và cách món ăn đó sẽ khiến bạn cảm thấy như thế nào, cũng như các vấn đề về cảm xúc ăn uống mà tôi đang phải đối mặt.
Bạn có thể chia sẻ thêm về những vấn đề sức khỏe tâm thần và ăn uống cảm xúc mà bạn đã giải quyết trong những năm qua không?
Tôi đã ở một nơi mà tôi không thích nhìn mình trong gương. Đó thực sự là một chuyến đi đến Las Vegas sau khi tôi vừa tròn 21 tuổi, và tôi có thể nhớ ngày hôm đó rất rõ ràng. Tôi mặc một chiếc áo sơ mi dài tay màu xanh lá cây vôi nhạt, một chiếc quần jean rộng quá gối và một chiếc áo khoác nỉ màu xanh mà tôi vẫn còn mặc bây giờ. Tôi nhớ mình đã để ý thấy mình lớn hơn, và tôi cố gắng kéo quần lên cao hơn hay áo xuống thấp hơn để che đi phần mỡ thừa lộ ra cũng không thành vấn đề… Tôi không thể giấu được điều đó. Điều đó thực sự đưa tôi đến chỗ mà tôi rất thất vọng về bản thân, mặc dù tôi biết hậu quả sẽ thế nào nếu tôi không kiểm soát được cân nặng của mình nhưng dù sao thì tôi cũng đã để nó xảy ra. Vào thời điểm đó, tôi cảm thấy tuyệt vọng và chán ghét bản thân.
Những gì đã thay đổi?
Tháng sau, tôi đọc một blog có tên “Hướng dẫn giảm cân của một cô gái da đen”. Người phụ nữ điều hành nó là một trong những người đầu tiên tôi tìm thấy trong cộng đồng sức khỏe trực tuyến, những người thực sự nói về sức khỏe và giảm cân từ góc độ “con người thật”. Cô ấy nói về nhu cầu dinh dưỡng và có một số mẹo và thông tin tuyệt vời về cách bắt đầu.
Khi còn là một sinh viên đại học, tôi đã đánh cược vào bản thân mình và vứt bỏ rất nhiều thức ăn trong tủ mà tôi mới mua - tôi không có nhiều tiền, nhưng tôi quyết tâm ăn một cách trọn vẹn, lạnh lùng- cách tiếp cận gà tây trong cuộc hành trình mới này của tôi. Tôi cũng đã bắt đầu chạy và thử thách bản thân chạy cuộc đua 5K đầu tiên - điều mà tôi đã thực hiện vào tháng sau. Đó là điều khiến trái bóng lăn đối với tôi, nhưng là một trong những điều khó khăn nhất mà tôi từng phải làm.
Đó là về việc trở nên thật với bản thân và xác định lại mối quan hệ của tôi với thức ăn và nó khiến tôi cảm thấy như thế nào. Thức ăn luôn là một sự thoải mái, nó không bao giờ đánh giá tôi hay cho tôi biết cảm giác của tôi như thế nào hay tôi sẽ bị tiểu đường; nó chỉ làm cho tôi cảm thấy tốt trong khoảnh khắc đó. Nhưng để trở nên khỏe mạnh hơn, tôi phải xem mình có thể chuyển sang ăn gì khác thay vì thức ăn, chẳng hạn như chạy bộ. Thật kỳ lạ, nấu ăn cũng trở thành sự thay thế đó, bởi vì nó không phải là về sự hài lòng của việc ăn uống mà là sự sáng tạo và kiểm soát trong nấu ăn của tôi. Đó là những khía cạnh trao quyền khởi đầu cho sự thay đổi về sức khỏe đối với tôi.
Ban đầu bạn kết nối với Beyond Type 1 như thế nào?
Tôi đã tham dự hội nghị của Hiệp hội các nhà giáo dục bệnh tiểu đường Hoa Kỳ (AADE) vào tháng 8 năm 2018 ở Baltimore, quê quán của tôi. Đó là hội nghị về bệnh tiểu đường đầu tiên của tôi và tôi vừa tốt nghiệp đại học vào tháng 5 năm đó. Tôi là khán giả của một cuộc thảo luận hội thảo về hỗ trợ đồng đẳng và đứng lên để nói về tầm quan trọng của hỗ trợ đồng đẳng và cộng đồng trực tuyến, cũng như sự cần thiết của sự đa dạng trong cộng đồng bệnh tiểu đường. Tôi đã nói với tư cách là một phụ nữ trẻ da đen mắc bệnh tiểu đường loại 2 cũng như các vấn đề thường xuyên khác trong cuộc sống như các khoản vay của sinh viên và cố gắng tìm việc làm, tất cả những điều đó làm cho việc quản lý bệnh tiểu đường trở nên khó khăn hơn, ngoài việc đảm bảo rằng tôi được tiếp cận với insulin và sức khỏe. phạm vi bảo hiểm.
Sau đó, tôi đã được tiếp cận bởi Beyond Type 1’s Thom Scher và chúng tôi đã trò chuyện về các cơ hội đại sứ khác nhau trong tổ chức. Họ đã ám chỉ vào thời điểm đó rằng họ sẽ hướng tới một thứ gì đó cụ thể là loại 2 và đang tìm kiếm những người trong cộng đồng T2D. Và khoảng một tháng sau, tôi đang tìm kiếm một vị trí mới vì những thay đổi ở công ty tôi đang làm việc tại thời điểm đó. Tôi vừa tìm được sự ổn định trong dịch vụ chăm sóc sức khỏe của chính mình, vừa có bảo hiểm và bác sĩ, và tôi sợ hãi về việc mất tất cả những điều đó. Tôi đã đăng trên LinkedIn về các vị trí liên quan đến sức khỏe ở khu vực Baltimore / DC và Thom đã liên hệ về khả năng chuyển đến California. Đã có sự quan tâm và lịch sử của nó từ đó.
Điều gì đã thu hút bạn đến với tổ chức đó?
Tôi yêu những gì họ làm. Nó quá hiện đại và họ có một cách tiếp cận lạc quan tuyệt vời để nói về bệnh tiểu đường. Thật sảng khoái khi thấy nó được nói đến theo một cách đầy màu sắc, thực tế hơn là một cách lâm sàng nhạt nhẽo mà chúng ta thường thấy nó được nói đến. Tôi rất vui khi được tham gia vào đội.
Bạn đã bao giờ kết nối với DOC trước tất cả những điều này chưa?
Không, tôi thực sự không thấy bất kỳ blog về bệnh tiểu đường nào trực tuyến vào thời điểm đó mà tôi có thể xác định được cá nhân. Có những blog về giảm cân, nhưng không thực sự có blog nào về bệnh tiểu đường (loại 2) hoặc những blog thực sự gây tiếng vang với tôi. Điều này cũng có trước khi tôi sử dụng Instagram và khi tôi chỉ sử dụng Twitter và Facebook.
Phương tiện truyền thông xã hội đã thực sự thay đổi cuộc chơi trong cách chúng ta nói về bệnh tiểu đường và có hàng nghìn tài khoản trực tuyến. Cách nó được miêu tả trực tuyến bây giờ rất khác so với cách đây vài năm ngắn ngủi và mọi người cởi mở về trải nghiệm và phương pháp điều trị của họ từ góc độ của bệnh nhân. Bây giờ nó cởi mở hơn và toàn diện hơn.
Đối với những người không quen thuộc với nó, bạn có thể chia sẻ tất cả về Beyond Type 2 là gì không?
Beyond Type 2 là một chương trình mới của Beyond Type 1, ra mắt vào tháng 1 năm 2019. Chương trình này dành cho những người bị ảnh hưởng bởi bệnh tiểu đường loại 2 chia sẻ câu chuyện của họ, tìm tài nguyên về quản lý bệnh tiểu đường từ góc độ lối sống và kết nối với những người khác. Các tài nguyên của chúng tôi bao gồm các chủ đề chính như thực phẩm và chế độ ăn uống, tập thể dục và sức khỏe tâm thần. Đây là một nền tảng phá vỡ định kiến và giải quyết sự kỳ thị khi sống chung với loại 2 bằng cách sử dụng tiếng nói chung của cộng đồng của chúng tôi.
Phản hồi từ cộng đồng của chúng tôi thật phi thường và tôi luôn nhận được tin nhắn từ những người rất vui khi họ đã tìm thấy trang web của chúng tôi. Chỉ cần một người nói vậy, có thể giúp một người thôi, đối với tôi là đủ. Tôi là một phần của gia đình loại 2 khổng lồ này và gia đình mắc bệnh tiểu đường lớn hơn. Cảm giác như tôi không đơn độc và có một cộng đồng nơi tôi có thể dễ bị tổn thương và chia sẻ những câu chuyện thực tế về bệnh tiểu đường. Chúng ta không cần phải xấu hổ về những trải nghiệm hoặc cuộc đấu tranh của mình; nó là chất xúc tác.
Bạn thực hiện công việc chào đón và giao tiếp với các thành viên trong cộng đồng như thế nào?
Một trong những điều đầu tiên là tôi nhận ra rằng bất kỳ ai đang chia sẻ câu chuyện của họ đều không cần phải làm như vậy. Tôi nhận ra đó là một đặc ân và vinh dự khi có một người muốn tâm sự với tôi và sẵn sàng chia sẻ kinh nghiệm của họ. Đó là điều bạn không thể coi là đương nhiên. Một điều khác mà tôi nghĩ sẽ giúp mọi người bước ra từ đồ gỗ là hỏi mọi người những câu hỏi thực sự, nơi họ có thể cảm thấy như ai đó đồng nhất với họ. Đó có thể là hỏi họ về các hoạt động ngoài trời yêu thích của họ hoặc cách họ đối mặt với các khía cạnh sức khỏe tâm thần hoặc quan niệm sai lầm về bệnh tiểu đường. Điều quan trọng là đảm bảo mọi người cảm thấy an toàn và thoải mái.
Rất nhiều sự tham gia của chúng tôi đến từ Instagram và điều tuyệt vời về Câu chuyện trên Instagram là bạn có thể chia sẻ câu trả lời mà mọi người có thể gửi ẩn danh. Điều đó có thể dẫn đến các cuộc trò chuyện hậu trường mà cuối cùng khuyến khích mọi người chia sẻ nhiều hơn với chúng tôi.
Chúng tôi nói với các thành viên trong cộng đồng của chúng tôi với tư cách là những người đa chiều rằng họ - ngoài bệnh tiểu đường và từ góc độ con người về cách họ sống cuộc sống của họ. Đó là nói chuyện với họ theo những cách tôi muốn ai đó ở vị trí của mình tiếp cận tôi. Đúng, tôi sống chung với bệnh tiểu đường, nhưng đó không phải là danh tính của tôi; người mắc bệnh tiểu đường nhiều hơn bệnh của họ. Nghe có vẻ sáo rỗng, nhưng nói chuyện với mọi người như thể họ không chỉ là một “bệnh nhân tiểu đường” là chìa khóa. Tôi không chắc nó trở nên đơn giản hơn thế. Trải nghiệm của mỗi người là khác nhau và bạn phải tôn trọng điều đó và đồng cảm với họ. Sự đồng cảm và lòng trắc ẩn luôn đồng hành và cần thiết trong cộng đồng loại 2.
Hành trình bệnh tiểu đường của chính bạn đã trải qua một số khúc quanh, phải không?
Thật. Kể từ khi tôi được chẩn đoán loại 2 vào năm 2017, tôi đã châm chích ngón tay nhiều lần mỗi ngày, tiêm insulin tác dụng kéo dài hai lần một ngày và dùng metformin mỗi ngày. Tôi tập thể dục và giữ một chế độ ăn uống cân bằng, và trong một thời gian, mọi thứ đã hoạt động. A1C của tôi đã giảm và tôi cảm thấy tự hào vì mình đã làm được điều gì đó “đúng đắn” trong việc kiểm soát bệnh tiểu đường của mình. Bác sĩ của tôi chắc chắn rằng chúng tôi có thể giảm lượng insulin mà tôi đã tiêm. Nhưng điều đó đã không bao giờ xảy ra và điều ngược lại xảy ra Vào cuối năm 2018, bác sĩ nói với tôi rằng A1C của tôi đã tăng trở lại và tăng liều lượng thuốc của tôi.
Sau đó, đến một thời điểm vào cuối tháng 3 năm 2019, tôi bắt đầu cảm thấy chóng mặt, gần như say xỉn và nhận ra các dấu hiệu của lượng đường trong máu cao. Tôi đã kiểm tra và đó là vào những năm 400 - gần nhất với số chẩn đoán ban đầu của tôi - và tôi cũng có xeton nhỏ, một điều hiếm gặp đối với những người mắc bệnh tiểu đường loại 2. Tôi không thể xác định chính xác nguyên nhân và chỉ có insulin tác dụng kéo dài để làm giảm nó từ từ, nhưng tôi biết có điều gì đó không ổn và tôi đã đến khám sức khỏe của mình vài ngày sau đó. Tôi chưa bao giờ nghĩ rằng mình có thể bị LADA, nhưng kết quả kiểm tra vào tháng trước vào tháng 4 từ endo của tôi cùng với lời chào mừng tôi đến với “Câu lạc bộ loại 1”. Điều này tiết lộ rằng tôi đã bị chẩn đoán nhầm với bệnh tiểu đường loại 2.
Điều đó hẳn là rất khó hiểu…
Tôi vẫn đang cố gắng tìm ra vị trí chính xác của tôi với cộng đồng bệnh tiểu đường… Tôi không có câu trả lời chắc chắn vì tôi vẫn đang xử lý tất cả những điều này. Nhưng tôi nghĩ rằng những trải nghiệm của tôi với T2 trong vài năm qua vẫn còn rất mới trong tâm trí tôi và rất có giá trị, vì vậy tôi cảm thấy rất gắn kết ở đó. Bên cạnh đó, tất cả chúng ta đều là một cộng đồng bệnh tiểu đường. Nó chỉ làm rung chuyển thế giới của bạn khi bạn phát hiện ra rằng ban đầu bạn đã bị chẩn đoán sai.
Cuối cùng, bạn sẽ nói gì với những người mắc bệnh tiểu đường cảm thấy cô đơn?
Tôi muốn nói rằng hãy tiếp cận với người khiến bạn cảm thấy an toàn về mặt tinh thần và tình cảm. Tìm kiếm sự an ủi trong các nhóm và cuộc trò chuyện trên mạng xã hội. Tôi cũng khuyên bạn nên đọc bộ sưu tập các câu chuyện Loại 2 của chúng tôi trên trang web của chúng tôi và các bài gửi đến #BeyondPowerful của chúng tôi trên trang Instagram của chúng tôi; bạn có thể thấy một số trong những câu chuyện này có liên quan đến trải nghiệm của bạn.
Thật ngạc nhiên khi thấy mọi người sống như thế nào và đối phó với chẩn đoán cũng như cuộc sống của chính họ với bất kỳ loại bệnh tiểu đường nào. Tất cả chúng ta đều có những quan điểm khác nhau và đó là về việc kết nối mọi người trong cộng đồng và xây dựng một không gian an toàn để chúng ta phát triển. Cho dù đó là Beyond Type 2 hay trực tuyến nói chung, cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường là một nơi đầy cảm hứng để trở thành một phần. Thật tuyệt khi thấy mọi người có thể hỗ trợ lẫn nhau và tạo tác động tích cực đến cuộc sống của người khác như thế nào.
Cảm ơn vì đã chia sẻ, T’ara! Chúng tôi đánh giá cao những gì bạn đang làm và mong muốn được thấy Beyond Type 2 phát triển. Và thưa các bạn, bạn có thể đọc thêm về công việc của Tara tại đây và nhiều thông tin khác về chẩn đoán LADA gần đây của cô ấy tại đây.