Bệnh Alzheimer là nguyên nhân phổ biến nhất của chứng sa sút trí tuệ. Nó tác động dần dần đến trí nhớ, khả năng phán đoán, ngôn ngữ và tính độc lập của một người. Từng là gánh nặng tiềm ẩn của gia đình, bệnh Alzheimer ngày nay đang trở thành mối quan tâm hàng đầu về sức khỏe cộng đồng. Con số của nó đã tăng lên và sẽ tiếp tục ở mức báo động khi có thêm hàng triệu người Mỹ mắc bệnh và việc chữa khỏi vẫn còn nằm ngoài tầm tay.
Hiện có 5,7 triệu người Mỹ và 47 triệu người trên toàn thế giới đang sống chung với bệnh Alzheimer’s. Con số này dự kiến sẽ tăng 116 phần trăm ở các quốc gia có thu nhập cao từ năm 2015 đến năm 2050 và nhiều nhất là 264 phần trăm ở các quốc gia có thu nhập trung bình và thấp trong khoảng thời gian đó.
Alzheimer’s là căn bệnh đắt đỏ nhất ở Hoa Kỳ. Chi phí thô hàng năm của nó là hơn 270 tỷ đô la nhưng thiệt hại mà nó phải gánh chịu đối với bệnh nhân và những người chăm sóc là không thể tính toán được. Một lý do quan trọng khiến bệnh Alzheimer không đắt hơn là nhờ vào 16,1 triệu người chăm sóc không được trả lương, những người đã đảm nhận công việc quản lý bệnh của người thân của họ. Nhiệm vụ quên mình này đã tiết kiệm cho quốc gia hơn 232 tỷ đô la mỗi năm.
Cứ 10 người Mỹ từ 65 tuổi trở lên thì có một người đang sống chung với bệnh Alzheimer hoặc chứng sa sút trí tuệ liên quan. 2/3 trong số những người bị ảnh hưởng là phụ nữ. Tuổi thọ trung bình sau khi chẩn đoán đối với một người mắc bệnh Alzheimer’s là 4 đến 8 năm. Tuy nhiên, tùy thuộc vào một số yếu tố, thời gian này có thể kéo dài tới 20 năm. Khi bệnh tiến triển, mỗi ngày, người chăm sóc sẽ gặp nhiều thách thức, chi phí và căng thẳng hơn. Những người chăm sóc chính hoặc phụ này thường đảm nhận vai trò này vì những lý do từ nhiệm vụ đến chi phí.
Healthline đặt ra để hiểu rõ hơn về những người chăm sóc - bệnh Alzheimer đã ảnh hưởng như thế nào đến cuộc sống của họ và những phát triển đầy hứa hẹn có thể thay đổi bối cảnh của bệnh Alzheimer. Chúng tôi đã thực hiện một cuộc khảo sát với gần 400 người chăm sóc tích cực đại diện cho thế hệ millennials, Thế hệ X và những đứa trẻ bùng nổ. Chúng tôi đã phỏng vấn một nhóm năng động gồm các chuyên gia y tế và chăm sóc để hiểu rõ nhất những ràng buộc, nhu cầu và sự thật bất thành văn khi sống cùng và chăm sóc người mắc bệnh Alzheimer.
Tất cả số liệu thống kê được trình bày mà không có nguồn đều được lấy từ dữ liệu khảo sát ban đầu của Healthline.
Sự thật choáng ngợp và bất tiện về bệnh Alzheimer
Sự thật choáng ngợp về bệnh Alzheimer là phần lớn công việc chăm sóc thuộc về phụ nữ. Cho dù họ coi đó là một đặc ân, một gánh nặng hay một sự cần thiết, thì 2/3 số người chăm sóc chính không được trả lương của những người mắc bệnh Alzheimer là nữ. Hơn một phần ba số phụ nữ này là con gái của những người mà họ chăm sóc. Trong số những người thuộc thế hệ millennials, các cháu nữ có nhiều khả năng đảm nhận vai trò chăm sóc hơn. Nói chung, những người chăm sóc là vợ hoặc chồng và con cái trưởng thành của những người mà họ chăm sóc hơn bất kỳ mối quan hệ nào khác.
Diane Ty, Giám đốc Dự án của Sáng kiến Doanh nghiệp Xã hội Toàn cầu và Trung tâm AgingWell tại Trường Kinh doanh McDonough thuộc Đại học Georgetown, nói: “Dường như phụ nữ được xã hội kỳ vọng là người chăm sóc. Cô chỉ ra rằng vì nhiều phụ nữ trước đây đảm nhận vai trò là người chăm sóc chính cho trẻ em, anh chị em của họ hoặc các thành viên khác trong gia đình thường cho rằng họ sẽ dẫn đầu trong việc chăm sóc bệnh Alzheimer.
Điều đó không có nghĩa là nam giới không tham gia. Những người chăm sóc chuyên nghiệp nhanh chóng chỉ ra rằng họ cũng thấy rất nhiều con trai và người chồng đảm nhận công việc này.
Nhìn chung, phần lớn những người chăm sóc đang hy sinh sức khỏe, tài chính và sự năng động của gia đình vì lợi ích của những người thân yêu của họ. Gần 3/4 người chăm sóc cho biết sức khỏe của họ đã giảm sút kể từ khi đảm nhận trách nhiệm chăm sóc và 1/3 phải bỏ lỡ các cuộc hẹn với bác sĩ để quản lý việc chăm sóc người thân của họ. Những người chăm sóc Gen X phải chịu những ảnh hưởng tiêu cực nhất đến sức khỏe. Tuy nhiên, nhìn chung, những người chăm sóc là một nhóm căng thẳng, với 60% bị lo lắng hoặc trầm cảm. Hãy tưởng tượng khó khăn trong việc chăm sóc người khác một cách trọn vẹn khi tâm trí và cơ thể của bạn đang rất cần được chăm sóc.
Nếu có một lớp lót bạc, cái nhìn thân mật về một người thân yêu đang bị lão hóa mắc bệnh Alzheimer đang thúc đẩy nhiều người chăm sóc hơn (34%) được kiểm tra các dấu hiệu sinh học của bệnh sớm hơn, một điều mà thế hệ millennials thường chủ động hơn so với các thế hệ cũ. Sau khi nhìn thấy tác động của bệnh, họ sẵn sàng thực hiện các bước để ngăn ngừa hoặc trì hoãn bệnh hơn. Các chuyên gia khuyến khích hành vi này vì nó có thể có tác động lớn đến sự khởi phát và tiến triển của bệnh Alzheimer’s.
Trên thực tế, nghiên cứu mới đề xuất chuyển đổi từ các tiêu chuẩn chẩn đoán chung đã được thiết lập để thay vào đó tập trung vào việc xác định và điều trị trước bệnh, cho phép hiểu và điều trị tốt hơn. Nói cách khác, thay vì chẩn đoán bệnh Alzheimer ở giai đoạn bệnh mất trí nhớ đáng chú ý, công việc trong tương lai có thể tập trung vào những thay đổi bệnh Alzheimer không có triệu chứng trong não. Mặc dù những tiến bộ này đầy hứa hẹn, nhưng phương pháp này chỉ dành cho nghiên cứu ngay bây giờ, nhưng có thể có tác động lớn nếu được điều trị chung cho các biện pháp phòng ngừa. Điều này có thể cho phép các nhà nghiên cứu và bác sĩ lâm sàng thấy được những thay đổi liên quan đến bệnh Alzheimer trong não từ 15 đến 20 năm trước khi chúng ta chẩn đoán bệnh Alzheimer. Điều này rất quan trọng vì việc phát hiện những thay đổi sớm hơn có thể giúp xác định và hướng dẫn các điểm can thiệp ở giai đoạn sớm.
Đối với mọi tác động của người chăm sóc cảm thấy sức khỏe của họ, có một tác động tài chính để phù hợp. Cứ hai người chăm sóc thì có một người báo cáo rằng tài chính hoặc sự nghiệp của họ đã bị ảnh hưởng tiêu cực bởi trách nhiệm của họ, làm giảm quỹ hiện tại và hạn chế đóng góp khi nghỉ hưu.
Ruth Drew, giám đốc thông tin và dịch vụ hỗ trợ của Hiệp hội bệnh Alzheimer.
Phần lớn những người chăm sóc đã kết hôn với con cái sống trong nhà của họ và giữ các công việc toàn thời gian hoặc bán thời gian. Không nên cho rằng những người chăm sóc đã sẵn sàng tự nhiên bởi vì họ không có bất cứ điều gì khác xảy ra. Ngược lại, đây là những cá nhân có cuộc sống đầy đủ, những người đảm nhận một trong những chiến công vĩ đại nhất. Họ thường làm như vậy với sự duyên dáng, mạnh mẽ và không cần nhiều sự hỗ trợ.
Ngoài phần lớn dịch vụ chăm sóc tại nhà, những cá nhân này còn chịu trách nhiệm bắt đầu đánh giá y tế và đưa ra các quyết định quan trọng về tài chính, y tế, pháp lý và sức khỏe tổng thể của những người mà họ cung cấp dịch vụ chăm sóc. Điều này bao gồm thực hiện cuộc gọi để giữ 75 phần trăm những người bị sa sút trí tuệ ở nhà - ở nhà riêng của bệnh nhân hoặc nhà của người chăm sóc.
- 71 phần trăm người chăm sóc là nữ.
- 55 phần trăm người chăm sóc là con gái hoặc con trai, con dâu hoặc con rể.
- 97 phần trăm những người chăm sóc thuộc thế hệ millennial và Gen X có trẻ em (18 tuổi trở xuống) sống trong nhà của họ.
- 75% những người mắc bệnh Alzheimer hoặc chứng sa sút trí tuệ liên quan vẫn ở nhà hoặc ở nhà riêng bất chấp sự tiến triển của bệnh.
- 59% những người mắc bệnh Alzheimer hoặc chứng sa sút trí tuệ liên quan cho biết một sự kiện liên quan đến nhận thức (ví dụ: mất trí nhớ, lú lẫn, suy giảm khả năng suy nghĩ) đã kích hoạt một cuộc thăm khám / đánh giá y tế.
- 72% những người chăm sóc cho biết sức khỏe của họ đã trở nên tồi tệ hơn kể từ khi trở thành người chăm sóc.
- 59 phần trăm người chăm sóc bị trầm cảm hoặc lo lắng.
- 42 phần trăm người chăm sóc sử dụng các nhóm hỗ trợ trực tiếp, cộng đồng trực tuyến và diễn đàn.
- 50 phần trăm người chăm sóc đã bị ảnh hưởng đến sự nghiệp và tài chính của họ do trách nhiệm chăm sóc.
- 44 phần trăm người chăm sóc gặp khó khăn trong việc tiết kiệm để nghỉ hưu.
- 34% những người chăm sóc cho biết việc chăm sóc người thân mắc bệnh Alzheimer đã thúc đẩy họ đi xét nghiệm gen.
- 63% những người chăm sóc sẽ dùng thuốc để trì hoãn sự khởi phát của chứng mất trí nhớ ít nhất 6 tháng nếu nó phù hợp túi tiền và không có tác dụng phụ.
Người chăm sóc và gánh nặng của cô ấy phức tạp hơn những gì có thể tưởng tượng
Ngày người chăm sóc bắt đầu nhận thấy những dấu hiệu đỏ trong hành vi và lời nói của người thân, cuộc sống của họ thay đổi và một tương lai không chắc chắn bắt đầu. Đó cũng không phải là sự chuyển đổi sang “bình thường mới”. Trong mọi khoảnh khắc với người mắc bệnh Alzheimer, không rõ điều gì sẽ xảy ra hoặc họ sẽ cần gì tiếp theo. Sự chăm sóc đi kèm với một số khó khăn đáng kể về tình cảm, tài chính và thể chất, đặc biệt là khi người bị bệnh Alzheimer’s tiến triển qua căn bệnh này.
Chăm sóc người bị bệnh Alzheimer’s là một công việc toàn thời gian. Trong số những người chăm sóc gia đình, 57% cung cấp dịch vụ chăm sóc trong ít nhất 4 năm và 63% dự đoán trách nhiệm đó trong 5 năm tới - tất cả đều mắc bệnh có thể kéo dài đến 20 năm. Vậy ai là người gánh vác gánh nặng đó?
Hai phần ba tổng số những người chăm sóc không được trả lương là phụ nữ và một phần ba trong số đó là con gái.
Có 16,1 triệu người chăm sóc không được trả lương ở Hoa Kỳ. Về mặt thế hệ, trẻ em trưởng thành là những người chăm sóc chính phổ biến nhất. Điều này đặc biệt đúng ở Gen X và những người bùng nổ trẻ em. Tuy nhiên, ở những người mới sinh con, 26% những người chăm sóc chính là vợ / chồng của những người mắc bệnh Alzheimer và những đứa cháu thế kỷ đóng vai trò là những người chăm sóc chính 39% thời gian.
Những người chăm sóc này tập thể cung cấp hơn 18 tỷ giờ chăm sóc không lương mỗi năm. Sự chăm sóc này có giá trị cứu trợ 232 tỷ đô la cho quốc gia. Điều đó tương đương với trung bình 36 giờ mỗi tuần cho mỗi người chăm sóc, tạo ra một công việc toàn thời gian thứ hai một cách hiệu quả mà không có lương, phúc lợi hoặc nói chung, bất kỳ thời gian nghỉ nào.
Vai trò đó bao gồm hầu hết mọi thứ mà bệnh nhân cần trong cuộc sống hàng ngày của họ - lúc đầu ít hơn, vì cả bệnh nhân và người chăm sóc đều có thể điều hướng các công việc hàng ngày một cách bình thường - và nó dần dần phát triển thành vị trí chăm sóc toàn thời gian trong giai đoạn cuối của bệnh Alzheimer. Một danh sách ngắn các nhiệm vụ được thực hiện bởi người chăm sóc chính bao gồm:
- quản lý và theo dõi thuốc
- vận chuyển
- hỗ trợ tinh thần
- lên lịch các cuộc hẹn
- mua sắm
- nấu nướng
- làm sạch
- thanh toán hóa đơn
- quản lý tài chính
- kế hoạch bất động sản
- quyết định pháp lý
- quản lý bảo hiểm
- sống với bệnh nhân hoặc đưa ra quyết định về nơi cư trú
- vệ sinh
- đi vệ sinh
- cho ăn
- tính di động
Cuộc sống không hề chậm lại đối với những người chăm sóc này cho đến khi họ có thể trở lại điểm mà họ đã dừng lại. Các khía cạnh khác trong cuộc sống của họ đang diễn ra nhanh chóng và họ cố gắng theo kịp như thể không có gì thay đổi. Những người chăm sóc bệnh Alzheimer thường đã kết hôn, có con cái sống trong nhà của họ và giữ một công việc toàn thời gian hoặc bán thời gian ngoài dịch vụ chăm sóc mà họ cung cấp.
Một phần tư những người chăm sóc nữ là một phần của “thế hệ sandwich”, có nghĩa là họ đang nuôi con của chính mình trong khi đóng vai trò là người chăm sóc chính cho cha mẹ của chúng.
Diane Ty cho biết “thế hệ bánh kẹp câu lạc bộ” là một mô tả phù hợp hơn vì nó cũng thể hiện nghĩa vụ công việc của họ. Một lưu ý tích cực là theo một nghiên cứu, 63% phụ nữ nói rằng họ cảm thấy mạnh mẽ hơn nhờ vai trò năng lực kép này.
“Chúng tôi biết rằng đối với thế hệ bánh mì kẹp, có rất nhiều phụ nữ ở độ tuổi 40 và 50, cân bằng sự nghiệp, chăm sóc cha mẹ già hoặc thành viên trong gia đình, chăm sóc con nhỏ ở nhà hoặc trả tiền học đại học. Điều này gây ra một thiệt hại rất lớn cho họ, ”Drew nói.
Đảm nhận vai trò người chăm sóc chính này không phải lúc nào cũng là sự lựa chọn sẵn sàng vì nó là điều cần thiết. Đôi khi, việc chấp nhận vai trò đó là một nhiệm vụ, như Diane Ty mô tả. Đối với các gia đình khác, đó là vấn đề về khả năng chi trả.
Chăm sóc người bị bệnh Alzheimer hoặc chứng sa sút trí tuệ liên quan là một thử thách khó khăn. Những người này trải qua sự cô đơn, đau buồn, cô lập, tội lỗi và kiệt sức. Không có gì ngạc nhiên khi 59% báo cáo bị lo lắng và trầm cảm. Trong quá trình chăm sóc người thân, những người chăm sóc này thường bị suy giảm sức khỏe do căng thẳng và áp lực hoặc đơn giản là không có thời gian để đáp ứng nhu cầu của họ.
Tiến sĩ Nikhil Palekar, phó giáo sư tâm thần học và giám đốc y khoa tại Bệnh viện Đại học Stony Brook, giải thích: “Thông thường, có rất nhiều người chăm sóc kiệt sức, đặc biệt là ở giai đoạn sau của bệnh khi bệnh nhân bắt đầu không nhớ đến người thân của họ của dịch vụ tâm thần lão khoa và giám đốc y tế của Trung tâm Xuất sắc về Bệnh Alzheimer Stony Brook. “Tôi nghĩ điều đó đặc biệt khó khăn đối với những người chăm sóc, khi bố hoặc mẹ của họ không thể nhận ra họ nữa hoặc nhận ra các cháu ngoại. Điều đó trở nên rất mãnh liệt về mặt cảm xúc ”.
Người chăm sóc: Một cái nhìn nhanh
- Gần một nửa số người chăm sóc (~ 45%) kiếm được $ 50k - $ 99k mỗi năm
- Khoảng 36 phần trăm kiếm được ít hơn 49 nghìn đô la mỗi năm
- Hầu hết những người chăm sóc đã kết hôn
- Hầu hết những người chăm sóc có trẻ em từ 7 - 17 tuổi trong nhà của họ; đây là mức cao nhất đối với Gen X (71 phần trăm)
- 42 phần trăm tất cả những người chăm sóc gặp phải các vấn đề về nhu cầu nuôi dạy con cái
- Người chăm sóc cung cấp dịch vụ chăm sóc không lương trung bình 36 giờ mỗi tuần
Nếu bạn đã gặp một bệnh nhân Alzheimer, bạn đã gặp một
Căn bệnh nào cướp đi sinh mạng của con người và đã trốn tránh các phương pháp điều trị hiệu quả? Bệnh Alzheimer là một chứng rối loạn não tiến triển ảnh hưởng đến trí nhớ, kỹ năng tư duy và ngôn ngữ cũng như khả năng thực hiện các công việc đơn giản. Đây cũng là nguyên nhân gây tử vong đứng hàng thứ sáu ở Hoa Kỳ và là căn bệnh duy nhất trong 10 nguyên nhân tử vong hàng đầu ở Hoa Kỳ không thể ngăn ngừa, làm chậm hoặc chữa khỏi.
Bệnh Alzheimer không phải là một phần bình thường của quá trình lão hóa. Sự suy giảm nhận thức nghiêm trọng hơn nhiều so với một ông bà hay quên bình thường. Bệnh Alzheimer gây trở ngại và cản trở cuộc sống hàng ngày. Những kỷ niệm đơn giản như tên người thân, địa chỉ nhà hay cách ăn mặc trong ngày lạnh dần mất đi. Bệnh tiến triển từ từ gây suy giảm khả năng phán đoán và thể chất như tự ăn, đi, nói, ngồi dậy và thậm chí là nuốt.
Ty nói: “Bạn thậm chí không thể tưởng tượng rằng mọi chuyện sẽ tiếp tục trở nên tồi tệ hơn cho đến khi người thân yêu đó qua đời. "Bệnh Alzheimer đặc biệt tàn nhẫn."
Các triệu chứng ở mỗi giai đoạn và tốc độ suy giảm của những người mắc bệnh Alzheimer’s cũng đa dạng như chính bản thân người bệnh. Không có tiêu chuẩn hóa toàn cầu nào về giai đoạn, vì mỗi người có chung một nhóm các triệu chứng tiến triển và biểu hiện theo cách thức và thời gian của riêng họ. Điều này khiến bệnh không thể lường trước được đối với người chăm sóc. Nó cũng làm tăng thêm cảm giác bị cô lập mà nhiều người chăm sóc có vì khó có thể liên hệ trải nghiệm này với trải nghiệm khác.
Connie Hill-Johnson nhắc nhở các khách hàng của mình tại Visit Angels, một dịch vụ chăm sóc chuyên nghiệp phù hợp với những người bị bệnh Alzheimer hoặc sa sút trí tuệ liên quan: “Nếu bạn từng thấy một người bị mất trí nhớ, thì bạn đã thấy một người mất trí nhớ. Đây là một bệnh cá nhân. Hiệp hội Bệnh Alzheimer kêu gọi những người chăm sóc coi các kỹ thuật chăm sóc là lấy con người làm trung tâm.
Alzheimer’s chủ yếu ảnh hưởng đến người lớn từ 65 tuổi trở lên, với độ tuổi trung bình của bệnh nhân trong cuộc khảo sát này là 78. Các bệnh sa sút trí tuệ liên quan khác có thể ảnh hưởng phổ biến hơn đến những người trẻ tuổi. Tuổi thọ sau khi chẩn đoán thay đổi nhưng có thể ít nhất là 4 năm hoặc lâu nhất là 20 năm. Điều này bị ảnh hưởng bởi tuổi tác, sự tiến triển của bệnh và các yếu tố sức khỏe khác tại thời điểm chẩn đoán.
Căn bệnh này đắt nhất ở Hoa Kỳ và có thể nhiều hơn đối với những người da màu. Các khoản thanh toán Medicare cho người Mỹ gốc Phi mắc chứng sa sút trí tuệ cao hơn 45% so với người da trắng và người gốc Tây Ban Nha cao hơn 37% so với người da trắng. Sự khác biệt về chủng tộc của bệnh Alzheimer còn vượt ra ngoài khả năng tài chính. Người Mỹ gốc Phi lớn tuổi có nguy cơ mắc bệnh Alzheimer hoặc chứng sa sút trí tuệ liên quan cao gấp đôi so với người da trắng lớn tuổi; Những người gốc Tây Ban Nha lớn tuổi có nguy cơ mắc bệnh Alzheimer hoặc chứng sa sút trí tuệ liên quan cao gấp 1,5 lần so với người da trắng lớn tuổi. Người Mỹ gốc Phi chiếm hơn 20 phần trăm số người mắc bệnh, nhưng chỉ chiếm 3 đến 5 phần trăm trong số những người trong các cuộc thử nghiệm.
Nền tảng giáo dục có liên quan đến khả năng phát triển bệnh Alzheimer. Những người có trình độ học vấn thấp nhất trải qua thời gian mắc chứng sa sút trí tuệ nhiều gấp 3-4 lần so với những người có trình độ đại học.
Sau 65 tuổi:
- Những người có bằng tốt nghiệp trung học có thể hy vọng sống 70 phần trăm cuộc đời còn lại của họ với nhận thức tốt.
- Những người có bằng đại học trở lên có thể hy vọng sống 80 phần trăm cuộc đời còn lại của họ với nhận thức tốt.
- Những người không có trình độ học vấn trung học có thể hy vọng sống 50 phần trăm cuộc đời còn lại của họ với nhận thức tốt.
Phụ nữ cũng là đối tượng tăng nguy cơ phát triển bệnh Alzheimer. Nguy cơ gia tăng này có liên quan đến việc giảm estrogen xảy ra trong thời kỳ mãn kinh cùng với các yếu tố khác. Bằng chứng cho thấy nguy cơ này đối với phụ nữ có thể được giảm bớt bằng cách dùng các liệu pháp thay thế hormone trước khi mãn kinh, nhưng bản thân các liệu pháp này lại làm tăng nguy cơ biến chứng đe dọa tính mạng. Ngoài ra, nghiên cứu cho thấy rằng một chế độ ăn uống giàu thực phẩm sản xuất estrogen như hạt lanh và hạt vừng, mơ, cà rốt, cải xoăn, cần tây, khoai mỡ, ô liu, dầu ô liu và đậu xanh có thể giảm thiểu nguy cơ mắc bệnh.
Sức khỏe của người chăm sóc là một cái giá không thể nhìn thấy được của bệnh Alzheimer
Phụ nữ bị ảnh hưởng không cân xứng bởi căn bệnh này, cả với tư cách là bệnh nhân và người chăm sóc. Họ phát triển bệnh Alzheimer thường xuyên hơn nam giới và họ quan tâm đến những người mắc bệnh thường xuyên hơn nam giới. Nhưng gần như tất cả những người chăm sóc đều bị ảnh hưởng đến sức khỏe tình cảm, thể chất hoặc tài chính của họ.
72% những người chăm sóc liên quan cho biết rằng sức khỏe của họ đã xấu đi ở một mức độ nào đó kể từ khi đảm nhận trách nhiệm chăm sóc.
Ty cho biết: “Sức khỏe của họ tồi tệ hơn do căng thẳng liên quan đến việc chăm sóc, và họ bị căng thẳng và trầm cảm một cách tương xứng”, Ty cho biết nguyên nhân dẫn đến sự không ổn định và thiếu lộ trình trong quá trình tiến triển của bệnh Alzheimer.
Trong cuộc khảo sát của chúng tôi, 59% người chăm sóc cho biết họ đã đối mặt với chứng lo âu hoặc trầm cảm kể từ khi đảm nhận nhiệm vụ của mình. Đây có thể là chất xúc tác cho nhiều vấn đề sức khỏe khác, chẳng hạn như hệ thống miễn dịch suy yếu, đau đầu, huyết áp cao và rối loạn căng thẳng sau chấn thương.
Sự căng thẳng và hỗn loạn của công việc chăm sóc không chỉ ảnh hưởng đến sức khỏe của người chăm sóc mà còn ảnh hưởng đến các lĩnh vực khác trong cuộc sống của họ. Ba mươi hai phần trăm số người trả lời khảo sát bày tỏ rằng mối quan hệ với vợ / chồng của họ đang căng thẳng, và 42 phần trăm cho biết mối quan hệ giữa cha mẹ và con cái của họ đang căng thẳng.
Khi bạn đang chạy đua giữa tất cả các nghĩa vụ của mình ở nhà, tại nơi làm việc và với người mà bạn đang chăm sóc trong khi cố gắng đảm bảo rằng không ai bị coi thường nhu cầu của mình, nhu cầu của chính bạn có thể giảm theo chiều hướng khác.
Ty mô tả: “Bạn đang ngồi trước cái chết và sự suy tàn của cha mẹ hoặc người thân của mình và đó là khoảng thời gian rất căng thẳng về mặt cảm xúc.
Cái giá phải trả của sự căng thẳng này không chỉ ở mức độ kiệt sức và sức khỏe của người chăm sóc mà còn ở ví tiền của họ. Những người chăm sóc vợ chồng của những người mắc bệnh Alzheimer chi tiêu nhiều hơn 12.000 đô la mỗi năm cho việc chăm sóc sức khỏe của chính họ, trong khi những người chăm sóc trẻ em trưởng thành chi thêm khoảng 4.800 đô la mỗi năm.
Không thể nói đủ về lợi ích và sự cần thiết của việc chăm sóc bản thân trong thời gian này. Phép tương tự “mặt nạ dưỡng khí trên máy bay” đúng cho việc chăm sóc. Mặc dù sức khỏe của chính họ cũng quan trọng như sức khỏe của những người mà họ đang chăm sóc, nhưng 44% người chăm sóc báo cáo rằng họ đã không duy trì một lối sống lành mạnh, bao gồm cả chế độ ăn uống, tập thể dục và giao tiếp xã hội.
Có thể hiểu, để người chăm sóc thêm sức khỏe của họ vào danh sách việc cần làm vô tận của họ có thể cảm thấy rắc rối hơn mức đáng có. Nhưng ngay cả những nỗ lực chăm sóc bản thân nhỏ cũng có thể làm giảm căng thẳng, giúp ngăn ngừa bệnh tật và cải thiện cảm giác hạnh phúc tổng thể. Để giảm bớt căng thẳng và bắt đầu quan tâm đến bản thân, những người chăm sóc nên cố gắng:
- Chấp nhận lời đề nghị giúp đỡ từ bạn bè và gia đình để có thời gian nghỉ ngơi. Sử dụng thời gian để đi dạo, tập thể dục, chơi với trẻ em, ngủ trưa hoặc tắm rửa.
- Tập thể dục ở nhà trong khi người mà họ chăm sóc đang ngủ trưa. Tập yoga đơn giản hoặc đạp xe cố định.
- Tìm niềm an ủi trong một sở thích, chẳng hạn như vẽ, đọc sách, vẽ tranh hoặc đan lát.
- Ăn những thực phẩm lành mạnh, cân bằng để duy trì năng lượng và tăng cường thể chất và tinh thần.
Đầu tư của người chăm sóc vào những người thân yêu ngày nay cắt đứt sự an toàn tài chính trong tương lai
Những người chăm sóc bệnh Alzheimer thường dành cả trái tim và tâm hồn của họ cho công việc này. Họ đang kiệt sức và hy sinh thời gian cho gia đình của mình. Không cẩn thận có thể có những ảnh hưởng bất lợi đến sức khỏe của họ và tài chính cá nhân của họ cũng có thể bị ảnh hưởng trực tiếp.
Một trong số 2 người chăm sóc đáng kinh ngạc đã thấy sự nghiệp hoặc tài chính của họ bị ảnh hưởng tiêu cực bởi thời gian và năng lượng mà họ yêu cầu. Đây không phải là những bất tiện nhỏ như thỉnh thoảng đi sớm về muộn: Hầu hết những người chăm sóc cho biết họ đã bỏ hẳn một công việc toàn thời gian hoặc bán thời gian. Những người khác phải giảm giờ làm việc hoặc làm một công việc khác mang lại sự linh hoạt hơn.
Diane Ty mô tả “giải thưởng kép về tài chính” đã quá quen thuộc với những người chăm sóc không được trả lương này.
- Họ đã bỏ việc và mất toàn bộ nguồn thu nhập cá nhân. Đôi khi, một người vợ / chồng có thể nhận ra sự lười biếng nhưng điều đó không phải lúc nào cũng đủ.
- Thu nhập tiêu chuẩn của họ bị mất và họ cũng không đóng góp vào 401 (k) của họ.
- Họ đã mất một người sử dụng lao động tương ứng với khoản tiết kiệm hưu trí của họ.
- Họ không đóng góp cho An sinh xã hội của họ, cuối cùng làm giảm tổng đóng góp cả đời.
Những người chăm sóc sẽ trả tiền cho những hy sinh này một lần nữa khi họ đến tuổi nghỉ hưu.
Trên hết, những người chăm sóc không được trả lương của bệnh Alzheimer phải trả tiền túi trung bình từ 5.000 đến 12.000 đô la mỗi năm cho nhu cầu và dịch vụ chăm sóc của người thân yêu của họ. Ty nói rằng con số đó có thể lên tới 100.000 đô la. Trên thực tế, 78 phần trăm những người chăm sóc không được trả lương đang phải chịu các khoản chi phí tự trả, trung bình gần 7.000 đô la mỗi năm.
Chi phí chăm sóc bệnh Alzheimer cực kỳ cao, đặc biệt là đối với dịch vụ chăm sóc được trả lương, là một trong những động lực lớn nhất khiến các gia đình tự nhận trách nhiệm. Đó là con dao hai lưỡi: Họ nhất định phải chịu tác động tài chính ở mặt này hay mặt khác.
Các tiến bộ công nghệ tiếp tục cải thiện chất lượng cuộc sống và chăm sóc cho những người mắc bệnh Alzheimer
Việc chăm sóc và quản lý hàng ngày đối với một người mắc bệnh Alzheimer’s lúc tốt nhất là áp đảo và thất bại hoàn toàn ở mức tồi tệ nhất. Những gì có thể đến dần dần trong giai đoạn đầu với những nhu cầu đơn giản như mua hàng tạp hóa hoặc thanh toán hóa đơn đôi khi nhanh chóng trở thành một công việc toàn thời gian 24/7.
Chỉ một nửa số người chăm sóc tích cực, không được trả lương cho biết họ nhận được sự hỗ trợ đầy đủ về mặt tinh thần, và con số này thấp nhất trong số những người chăm sóc hàng năm tuổi là 37%. Hơn nữa, chỉ 57% những người chăm sóc chính nói rằng họ nhận được sự trợ giúp, có trả tiền hoặc không được trả tiền, với sự chăm sóc của người thân yêu của họ và những đứa trẻ bùng nổ có nhiều khả năng báo cáo rằng họ hoàn toàn không nhận được bất kỳ sự trợ giúp nào. Không có gì ngạc nhiên khi tỷ lệ lo lắng và trầm cảm đối với những người chăm sóc rất cao.
“Bạn không thể làm điều này một mình. Bạn không thể gánh vác gánh nặng đó một mình, đặc biệt nếu bạn đã quyết định giữ người thân ở nhà, ”Hill-Johnson khuyến khích.
Đối với những người không có mạng cá nhân để dựa vào hoặc những người không đủ khả năng chi trả các dịch vụ viện trợ có trả tiền, có thể có một số tổ chức phi lợi nhuận tại địa phương có thể trợ giúp.
Cuộc khảo sát của chúng tôi cho thấy khoảng một nửa số người chăm sóc đã tham gia một số loại nhóm hỗ trợ. Những người thuộc thế hệ Millennials có nhiều khả năng làm như vậy và khoảng một nửa Gen X đã làm như vậy. Ít có khả năng bùng nổ trẻ sơ sinh nhất. Millennials và Gen X đều có chung sở thích với các nhóm hỗ trợ trực tuyến, chẳng hạn như nhóm Facebook cá nhân hoặc diễn đàn trực tuyến khác. Ngay cả trong thời đại kỹ thuật số này, 42 phần trăm người chăm sóc vẫn tham gia các nhóm hỗ trợ trực tiếp. Các trình điều khiển chính để tham gia bao gồm:
- học các chiến lược đối phó
- hiểu những gì mong đợi từ căn bệnh
- được hỗ trợ tinh thần và cảm hứng
- thu hút sự ủng hộ cho các quyết định quan trọng
Không thiếu các nhóm hỗ trợ có sẵn để phù hợp với phong cách và nhu cầu riêng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer.
- Các nhóm đồng nghiệp và do chuyên gia lãnh đạo có thể được xác định bằng mã ZIP tại Hiệp hội Bệnh Alzheimer.
- Tìm kiếm “Hỗ trợ bệnh Alzheimer” trên Facebook trả về hàng chục nhóm xã hội riêng tư.
- Bản tin, các kênh xã hội và các tài nguyên khác có sẵn tại Caregiver.org.
- Bảng tin tại AARP kết nối người chăm sóc trực tuyến.
- Hãy hỏi bác sĩ, nhà thờ hoặc dịch vụ chăm sóc để biết các khuyến nghị ở các khu vực địa phương.
Sự kết nối và sự đồng cảm của con người không phải là nguồn lực duy nhất dành cho những người chăm sóc để giảm bớt sự hỗn loạn. Lynette Whiteman, giám đốc điều hành của Caregiver Volunteers of Central Jersey, nơi cung cấp thời gian nghỉ ngơi cho những người chăm sóc gia đình mắc bệnh Alzheimer thông qua các tình nguyện viên tại nhà, cho biết có những điều thú vị trên đường chân trời công nghệ giúp việc theo dõi bệnh nhân, giải ngân thuốc và quản lý hộ gia đình dễ dàng hơn rất nhiều. Hầu hết những người chăm sóc đều thừa nhận sử dụng một số hình thức công nghệ để giúp chăm sóc người thân của họ và nhiều người cho biết họ quan tâm đến việc sử dụng nhiều công nghệ hơn trong tương lai. Hiện tại, các công cụ mà người chăm sóc sử dụng hoặc đã sử dụng nhiều nhất là:
- thanh toán hóa đơn tự động (60 phần trăm)
- máy đo huyết áp kỹ thuật số (62 phần trăm)
- lịch trực tuyến (44 phần trăm)
Mối quan tâm cao nhất đối với công nghệ mới đối với:
- Máy theo dõi GPS (38 phần trăm)
- y tế từ xa và chăm sóc sức khỏe từ xa (37 phần trăm)
- Hệ thống ứng cứu khẩn cấp cá nhân / Cảnh báo sự sống (36 phần trăm)
Sử dụng công nghệ để cải thiện chất lượng chăm sóc là một chiến lược hiệu quả cho phép những người mắc bệnh Alzheimer’s hành động độc lập và làm cho việc chăm sóc trở nên ít chuyên sâu hơn. Những công nghệ này bao gồm việc sử dụng hệ thống chuông cửa không dây với tín hiệu hình ảnh và máy tính di động có tín hiệu hình ảnh và âm thanh để giữ cho những người được chăm sóc tập trung. Tuy nhiên, mức độ phù hợp của cải tiến này mang tính chủ quan đối với mức độ cá nhân.
Việc sử dụng các ứng dụng, trang web và các tài nguyên công nghệ khác có liên quan chặt chẽ đến thế hệ, với thế hệ millennials là những người chấp nhận cao nhất và thấp nhất là những người bùng nổ trẻ em. Tuy nhiên, hầu hết những người lớn tuổi, ngay cả những người đang được chăm sóc, sẵn sàng học cách sử dụng công nghệ mới hơn những thế hệ trẻ có thể nghĩ. Gen Xer đặc biệt ở chỗ họ đến từ thế giới tiền công nghệ nhưng vẫn đủ trẻ để trở thành những người chấp nhận thành thạo.
Điều đó không đúng chỉ với những người chăm sóc. Một nửa số người lớn tuổi được chăm sóc sử dụng điện thoại thông minh hoặc các thiết bị khác để gửi và nhận tin nhắn văn bản, và 46% gửi và nhận email, chụp, gửi và nhận ảnh.
Hill-Johnson ủng hộ việc sử dụng iPad với những người được chăm sóc. “Nó rất có lợi, đặc biệt là đối với những người có cháu. Bạn có thể sử dụng iPad và Skype vì chúng thích nhìn thấy các cháu ngoại ”. IPad cũng lý tưởng để theo dõi các kế hoạch chăm sóc và ghi chép hoặc liên lạc giữa gia đình, bác sĩ, trợ lý và các bên liên quan khác.
Palekar cho biết có rất nhiều công nghệ mới đang được sử dụng để giúp cả những người chăm sóc và những người được chăm sóc. Một số điều anh ấy vui mừng nhất khi thấy và đề xuất bao gồm:
- Thiết bị theo dõi GPS có thể được gắn vào quần áo hoặc đeo như một chiếc đồng hồ cung cấp vị trí chính xác của bệnh nhân
- các công cụ giám sát tại nhà dựa trên cảm biến, ví dụ: có thể báo hiệu nếu bệnh nhân không ra khỏi phòng tắm trong một khoảng thời gian
- Mayo Health Manager để theo dõi các cuộc hẹn, hồ sơ sức khỏe và bảo hiểm ở một nơi
- các ứng dụng điện thoại thông minh cung cấp các mẹo và lời khuyên, quản lý thông tin và giao tiếp, ghi lại các triệu chứng và hành vi, theo dõi thuốc và tạo điều kiện cho việc ghi nhật ký
Ngay cả một lộ trình nhỏ cho bệnh Alzheimer cũng giúp giảm bớt sự khó lường của căn bệnh này
Bản thân bệnh Alzheimer có thể đoán trước được phần nào, với sự tiến triển khá chắc chắn qua bảy giai đoạn riêng biệt. Điều khó dự đoán hơn là phản ứng của mỗi cá nhân đối với những thay đổi về khả năng nhận thức và thể chất cũng như trách nhiệm của người chăm sóc ở mỗi giai đoạn. Không có hai người mắc bệnh Alzheimer nào giống nhau, tạo thêm áp lực và sự không chắc chắn cho một kịch bản vốn đã khó hiểu.
Palekar dành nhiều thời gian để giáo dục những người chăm sóc bệnh nhân của mình về căn bệnh này và cung cấp một số thông tin chi tiết về những gì những người chăm sóc khác có thể thu được từ bác sĩ của người thân của họ. Ông gợi ý rằng không đủ để biết các giai đoạn của bệnh, nhưng những người chăm sóc cần có khả năng điều chỉnh một số kỳ vọng phù hợp với từng giai đoạn, chẳng hạn như khi nào họ nên dự đoán khi tắm, thay quần áo hoặc cho ăn. Tất cả nền giáo dục và kiến thức nền tảng này trở nên quan trọng đối với người chăm sóc để quản lý đúng cách sự hung hăng, kích động và các hành vi bất hợp tác khác.
“Tùy thuộc vào vị trí của người thân của bạn trong quá trình mắc bệnh, hãy lưu ý đến thực tế rằng chứng sa sút trí tuệ là một dịch bệnh, ”Hill-Johnson nhắc nhở. “Bạn cần phải liên tục nói với bản thân rằng bất kỳ hành vi nào bạn thấy thể hiện đều có khả năng là kết quả của căn bệnh này”.
Alzheimer’s thường được chẩn đoán ở giai đoạn 4, khi các triệu chứng dễ thấy hơn. Trong hầu hết các trường hợp, có thể mất đến một năm để nhận được chẩn đoán, nhưng ít nhất một nửa số trường hợp đến đó trong vòng chưa đầy sáu tháng.
Mặc dù căn bệnh này không thể ngừng hoặc không thể đảo ngược, nhưng bệnh nhân bắt đầu điều trị càng sớm thì bệnh càng có thể làm chậm sự tiến triển. Điều này cũng cho phép có nhiều thời gian hơn để sắp xếp và lập kế hoạch chăm sóc. Gần một nửa số bệnh nhân tìm kiếm đánh giá y tế đầu tiên của họ với sự khăng khăng của người chăm sóc trong tương lai, và điều này thường xuất hiện sau một loạt các chỉ số như lặp lại bản thân và hay quên liên tục. Cứ bốn người thì có một người tìm đến đánh giá y tế chỉ sau sự cố đầu tiên thuộc loại này, điều mà thế hệ millennials nhắc nhở nhiều hơn bất kỳ thế hệ nào khác. Mặc dù khuôn mẫu cho thấy những người thuộc thế hệ thiên niên kỷ nói chung thường bị mất kết nối hơn, nhưng họ thực sự là những người có nhiều khả năng phát ra âm thanh báo động hơn.
Nguyên nhân chính khiến một người nào đó mắc bệnh Alzheimer’s dẫn đến một cuộc khám hoặc đánh giá y tế là:
- 59% có vấn đề liên tục về trí nhớ, nhầm lẫn hoặc suy giảm nhận thức hoặc suy nghĩ.
- 16% có vấn đề về hành vi đang diễn ra như ảo tưởng, hung hăng hoặc kích động.
- 16% gặp các vấn đề khác như đi lang thang và bị lạc, sự cố với phương tiện giao thông hoặc bị suy giảm các hoạt động cơ bản như mặc quần áo hoặc quản lý tiền bạc.
Tại thời điểm chẩn đoán, các chuyên gia khuyến khích người chăm sóc và bệnh nhân trao đổi cởi mở về những mong muốn liên quan đến điều trị, chăm sóc và các quyết định cuối đời.
Whitman khuyến cáo: “Tôi thực sự khuyên những người chăm sóc, khi một người thân của bệnh mới chớm mắc bệnh, hãy ngồi xuống và nói chuyện với họ về mong muốn của họ trong khi họ vẫn có thể trò chuyện”, Whitman khuyến cáo. “Thật đau lòng khi bạn để mất cơ hội đó và phải đưa ra quyết định cho người đó mà không có ý kiến của họ”.
Vào thời điểm hầu hết bệnh nhân nhận được chẩn đoán, đã có nhu cầu khẩn cấp về sự trợ giúp đối với các công việc hàng ngày như mua hàng tạp hóa, thanh toán hóa đơn, quản lý lịch và phương tiện đi lại của họ. Với mỗi đợt tiến triển của bệnh, mức độ tham gia và chú ý của người chăm sóc cũng tăng lên.
Các giai đoạn bệnh Alzheimer: Nhu cầu của bệnh nhân và nhu cầu về người chăm sóc
Mặc dù không có cách chữa khỏi bệnh Alzheimer, nhưng việc phát hiện và chăm sóc sớm mang lại hy vọng và triển vọng tích cực hơn
Trong số 10 nguyên nhân gây tử vong hàng đầu, Alzheimer’s là căn bệnh duy nhất không thể ngăn ngừa, làm chậm hoặc chữa khỏi.
Cơ quan Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm gần đây đã loại bỏ yêu cầu điểm cuối đối với các thử nghiệm lâm sàng, mở ra cánh cửa cho nhiều nghiên cứu hơn về bệnh Alzheimer và cách điều trị bệnh này. Ngoài sự thay đổi về quy định, các nhà khoa học đang tìm cách nghiên cứu bệnh Alzheimer và việc xác định bệnh Alzheimer bằng các dấu ấn sinh học thay vì đợi các triệu chứng xuất hiện. Chiến lược này không chỉ hứa hẹn trong việc điều trị và phát hiện sớm mà còn giúp các nhà khoa học hiểu thêm về cách bệnh Alzheimer phát triển và tồn tại trong não. Các nhà khoa học hiện đang sử dụng vòi cột sống và quét não trong môi trường nghiên cứu để khám phá những chỉ số ban đầu này.
Mike Lynch, giám đốc phụ trách truyền thông tại Hiệp hội Alzheimer cho biết: “Chúng tôi không biết bất cứ điều gì có thể ngăn ngừa bệnh Alzheimer, nhưng chúng tôi đang xem xét những điều có thể làm giảm nguy cơ suy giảm nhận thức của bạn. Tổ chức này đang tài trợ cho một nghiên cứu trị giá 20 triệu đô la bắt đầu vào cuối năm 2018. Thử nghiệm kéo dài hai năm nhằm mục đích hiểu rõ hơn những can thiệp lối sống lành mạnh có ảnh hưởng gì đến chức năng nhận thức.
Đó là tin đầy hứa hẹn cho những người chăm sóc gia đình, những người có nguy cơ mắc bệnh Alzheimer cao hơn 3,5 lần nếu cha mẹ hoặc anh chị em của họ mắc bệnh. Sáu mươi bốn phần trăm nói rằng họ đã thực hiện các sửa đổi lối sống lành mạnh nhằm nỗ lực ngăn chặn chứng mất trí nhớ của chính mình, thực hiện các chỉnh sửa có ý nghĩa đối với chế độ ăn uống và tập thể dục của họ. Những thay đổi này không chỉ có khả năng ngăn chặn hoặc ngăn ngừa bệnh mà còn có thể cải thiện cảm giác hạnh phúc và năng lượng tổng thể trong ngắn hạn cho những người chăm sóc.
Theo Tiến sĩ Richard Hodes, Giám đốc Viện Quốc gia về Lão hóa, huyết áp cao, béo phì và lười vận động có liên quan đến việc tăng nguy cơ mắc bệnh Alzheimer’s. Giải quyết những yếu tố sức khỏe này có thể giúp giảm thiểu nguy cơ có thể kiểm soát được đối với bệnh Alzheimer.
Tuy nhiên, một nghiên cứu cho thấy rằng chống lại các bệnh mãn tính, chẳng hạn như tiểu đường và cao huyết áp, ở người lớn tuổi sẽ làm tăng nguy cơ mắc chứng sa sút trí tuệ. Ngoài ra, có bằng chứng cho thấy mối tương quan giữa tập thể dục và giảm nguy cơ mắc bệnh Alzheimer là không đủ. Tốt nhất, nghiên cứu chỉ tìm thấy sự chậm trễ trong suy giảm nhận thức. Trong cộng đồng khoa học cũng có nghi ngờ chung rằng tập thể dục có lợi cho não theo những cách mà trước đây đã từng nghi ngờ.
Millennials dường như đang dẫn đầu về các phương pháp tiếp cận chủ động khác, với nhiều người chăm sóc hơn thực hiện thay đổi lối sống lành mạnh và tìm kiếm xét nghiệm gen Alzheimer. Họ cũng có nhiều khả năng dùng các loại thuốc làm chậm sự khởi phát của chứng mất trí nhớ nếu có nhu cầu, so với chỉ 36% của Gen Xers và 17% ở những người bùng nổ trẻ em.
Palekar giải thích: “Chẩn đoán sớm có thể giúp chúng tôi phát triển các mục tiêu mới mà sau đó có thể tập trung vào việc ngăn chặn sự tiến triển của bệnh. Tại thời điểm này, mọi loại thuốc được thử nghiệm để ngăn ngừa bệnh Alzheimer đều thất bại trong giai đoạn ba của thử nghiệm, mà ông đánh giá là một bước thụt lùi lớn đối với lĩnh vực này.
Điều quan trọng cần lưu ý là nghiên cứu đang được thực hiện không hoàn hảo. Một số loại thuốc không thể chuyển dịch đến dân số nói chung, chứng tỏ chúng đã thành công. Công ty công nghệ sinh học Alzheon đang đạt được những tiến bộ đầy hứa hẹn trong việc điều trị bệnh Alzheimer, báo cáo thành công tích cực vào năm 2016. Nhưng công ty này đã không đạt được các tiêu chuẩn và đang trì hoãn việc phát hành lần đầu ra công chúng (IPO) vì sự chậm trễ.
- Việc IPO trị giá 81 triệu USD bị đình trệ do trì hoãn nghiên cứu.
- Những bệnh nhân sử dụng thuốc không thành công solanezumab đã giảm 11%.
- 99% tất cả các loại thuốc điều trị bệnh Alzheimer đều thất bại trong khoảng thời gian từ năm 2002 đến năm 2012.
Trong số tất cả những người Mỹ hiện đang sống, nếu những người sẽ mắc bệnh Alzheimer được chẩn đoán trong giai đoạn suy giảm nhận thức nhẹ - trước khi sa sút trí tuệ - thì tổng thể sẽ tiết kiệm được 7 nghìn tỷ USD đến 7,9 nghìn tỷ USD chi phí chăm sóc sức khỏe và dài hạn.
Tiến sĩ Richard S. Isaacson, giám đốc Phòng khám bệnh Alzheimer của Weill Cornell, nơi ông đã nghiên cứu gần 700 bệnh nhân hứa hẹn hơn rất nhiều, với hàng trăm bệnh nhân khác trong danh sách chờ đợi. Toàn bộ trọng tâm của anh ấy là phòng ngừa và anh ấy mạnh dạn nói rằng ngày nay có thể sử dụng bệnh Alzheimer và phòng ngừa trong cùng một câu. Ông báo cáo về việc giảm đáng kể nguy cơ mắc bệnh Alzheimer được tính toán, cũng như cải thiện chức năng nhận thức cho các bệnh nhân trong nghiên cứu của mình.
“Mười năm nữa, cũng giống như chúng ta điều trị tăng huyết áp, việc phòng ngừa và điều trị bệnh Alzheimer sẽ đa phương thức. Bạn sẽ có loại thuốc bạn tiêm, loại thuốc bạn uống dưới dạng viên uống, lối sống đã được chứng minh là có hiệu quả và các loại vitamin và chất bổ sung cụ thể ”, Isaacson dự báo.
Một yếu tố được nghi ngờ là nguyên nhân một phần gây ra bệnh Alzheimer là một protein tế bào thần kinh gọi là tau, thường hoạt động như một chất ổn định trong các tế bào não cho các vi ống. Các vi ống này là một phần của hệ thống vận chuyển nội bộ trong não. Những gì thấy ở những người mắc bệnh Alzheimer là sự tách biệt của tau khỏi các vi ống của họ. Nếu không có lực ổn định này, các vi ống sẽ tan rã. Tau trôi nổi trong tế bào sẽ kết hợp lại với nhau, cản trở các chức năng bình thường của tế bào và dẫn đến cái chết của tế bào. Các nhà khoa học từng nghĩ rằng tau chỉ tồn tại trong các tế bào, khiến nó về cơ bản không thể tiếp cận được, nhưng gần đây người ta đã phát hiện ra rằng tau bị bệnh được chuyển từ tế bào thần kinh sang tế bào thần kinh giống như một bệnh nhiễm trùng. Khám phá này mở ra cơ hội cho những nghiên cứu và phương pháp điều trị mới căn bệnh bí ẩn này.
Có một sự thay đổi chung về trọng tâm từ việc điều trị không thành công các trường hợp bệnh Alzheimer’s giai đoạn nặng sang điều trị giai đoạn sớm trước khi các triệu chứng phát sinh. Nhiều thử nghiệm đang được tiến hành bằng cách sử dụng các phương pháp điều trị dựa trên vắc-xin để tấn công amyloid, một yếu tố quan trọng khác góp phần vào sự suy giảm nhận thức. Ngoài ra, nghiên cứu di truyền liên quan đến những người có nguy cơ mắc bệnh Alzheimer không phát triển bệnh cũng đang được tiến hành để xem những yếu tố nào có thể bảo vệ họ.
Mặc dù nhiều khám phá, phương pháp điều trị và phòng ngừa mới này sẽ không có tác dụng điều trị những người hiện đang mắc bệnh Alzheimer, nhưng chúng có thể tạo ra sự khác biệt lớn về diện mạo của căn bệnh này từ 10 đến 20 năm kể từ bây giờ bằng cách thực hiện các biện pháp chủ động giúp trì hoãn bệnh và sự tiến triển của nó.
Căn bệnh đắt giá nhất đòi hỏi mọi thứ và đổi lại rất ít
Bệnh Alzheimer gây thiệt hại cho các gia đình. Nó tác động đến họ về mặt tài chính, tình cảm và thể chất, ”Ty nói. Thực tế là bệnh nhân Alzheimer và những người chăm sóc không được trả lương của họ phải sống chung hàng ngày nằm ngoài phạm vi khả quan đối với hầu hết người Mỹ. Gánh nặng của nó kéo dài tàn nhẫn vượt ra ngoài nỗi đau và sự đau khổ gây ra cho hàng triệu người đang sống và chết vì căn bệnh này.
Trong cuộc khảo sát này, chúng tôi nhằm mục đích hiểu rõ hơn về căn bệnh này từ quan điểm của người chăm sóc. Họ được cho là những người gặp nhiều rắc rối và bị ảnh hưởng nhất bởi tác động của bệnh Alzheimer và chứng sa sút trí tuệ liên quan.
Chúng tôi đã học được rằng chăm sóc là một công việc vô ơn nhưng cần thiết, chủ yếu do phụ nữ đảm nhận đã bị vùi dập bởi các nhu cầu hàng ngày của gia đình, sự nghiệp, tài chính và các nghĩa vụ xã hội của họ. Chúng tôi nhận thấy rằng những người chăm sóc thường là người đầu tiên theo đuổi bất kỳ hình thức đánh giá hoặc chẩn đoán nào và ngay lập tức đảm nhận những trách nhiệm không thể lường trước được và không được hỗ trợ nhiều như yêu cầu.
Một trong những điều tốt nhất mà bạn bè, gia đình và cộng đồng của những người mắc bệnh Alzheimer có thể làm là hỗ trợ trực tiếp những người chăm sóc. Khi những người phụ nữ và đàn ông này cảm thấy được hỗ trợ, họ có nhiều khả năng chăm sóc bản thân tốt hơn. Điều này có lợi cho họ trong ngắn hạn bằng cách cải thiện sức khỏe thể chất của họ và về lâu dài bằng cách dẫn đến khả năng ngăn ngừa bệnh Alzheimer.
Chúng tôi cũng xác nhận rằng bệnh Alzheimer’s rất tốn kém về mọi mặt. Việc nghiên cứu, chăm sóc y tế, lương bị mất - tất cả đều khiến căn bệnh này trở thành căn bệnh đắt đỏ nhất ở Hoa Kỳ.
Nếu bạn muốn tạo sự khác biệt, hãy xem xét hỗ trợ các tổ chức tạo tác động trực tiếp đến những người chăm sóc và những người mà họ phục vụ tại Alz.org, Caregiver.org và nghiên cứu của Tiến sĩ Isaacson.
.jpg)
