Không nghi ngờ gì khi nói rằng mạng xã hội đã có tác động mạnh mẽ đến cộng đồng những người mắc bệnh mãn tính. Việc tìm kiếm một nhóm trực tuyến gồm những người có cùng trải nghiệm với bạn đã trở nên khá dễ dàng trong một thời gian.
Trong vài năm qua, chúng tôi đã thấy không gian truyền thông xã hội phát triển thành trung tâm thần kinh của một phong trào để hiểu và hỗ trợ nhiều hơn cho các bệnh mãn tính như MS.
Thật không may, mạng xã hội có những mặt trái của nó. Đảm bảo điều tốt nhiều hơn điều xấu là một phần quan trọng trong việc quản lý trải nghiệm trực tuyến của bạn - đặc biệt là khi nói đến việc chia sẻ thông tin chi tiết hoặc sử dụng nội dung về điều gì đó cá nhân cũng như sức khỏe của bạn.
Tin tốt là bạn không phải rút phích cắm hoàn toàn. Có một số điều đơn giản bạn có thể làm để tận dụng tối đa trải nghiệm mạng xã hội của mình nếu bạn có MS
Dưới đây là một số lợi ích và hạn chế của mạng xã hội, cũng như các mẹo của tôi để có trải nghiệm tích cực.
Đại diện
Xem các phiên bản xác thực của những người khác và có thể kết nối với những người có cùng chẩn đoán cho phép bạn biết mình không đơn độc.
Sự đại diện có thể giúp tăng cường sự tự tin của bạn và nhắc nhở bạn rằng có thể có một cuộc sống đầy đủ với MS. Ngược lại, khi chúng ta nhìn thấy người khác đang gặp khó khăn, cảm giác đau buồn và thất vọng của chính chúng ta sẽ được bình thường hóa và chính đáng.
Kết nối
Chia sẻ kinh nghiệm về thuốc và triệu chứng với người khác có thể dẫn đến những khám phá mới. Tìm hiểu về những gì hiệu quả cho người khác có thể khuyến khích bạn tìm hiểu các phương pháp điều trị mới hoặc thay đổi lối sống.
Kết nối với những người khác “hiểu được điều đó” có thể giúp bạn xử lý những gì bạn đang trải qua và cho phép bạn cảm thấy được nhìn thấy một cách mạnh mẽ.
Một giọng nói
Đưa những câu chuyện của chúng tôi ra ngoài đó giúp phá bỏ định kiến về người khuyết tật. Phương tiện truyền thông xã hội cấp sân chơi để những câu chuyện về cuộc sống chung với MS sẽ được kể bởi những người thực sự có MS.
So sánh
MS của mọi người đều khác nhau. So sánh câu chuyện của bạn với người khác có thể gây tổn hại. Trên phương tiện truyền thông xã hội, bạn rất dễ quên rằng mình chỉ nhìn thấy một cuộn phim nổi bật về cuộc đời của một người nào đó. Bạn có thể cho rằng họ đang làm tốt hơn bạn. Thay vì cảm thấy được truyền cảm hứng, bạn có thể cảm thấy bị lừa dối.
Việc so sánh bản thân với người có tình trạng tồi tệ hơn bạn cũng có thể có hại. Suy nghĩ như vậy có thể góp phần tiêu cực vào chủ nghĩa khả năng nội tại.
Thông tin sai
Phương tiện truyền thông xã hội có thể giúp bạn cập nhật về các sản phẩm và nghiên cứu liên quan đến MS. Cảnh báo spoiler: không phải mọi thứ bạn đọc trên internet đều đúng. Tuyên bố về các phương pháp chữa trị và các phương pháp điều trị kỳ lạ ở khắp mọi nơi. Nhiều người sẵn sàng bỏ qua nỗ lực phục hồi sức khỏe của người khác nếu thuốc truyền thống không thành công.
Tính tích cực độc hại
Khi bạn được chẩn đoán mắc một căn bệnh như MS, bạn bè, gia đình và thậm chí cả những người xa lạ thường đưa ra những lời khuyên không mong muốn về cách kiểm soát bệnh của bạn. Thông thường, kiểu tư vấn này đơn giản hóa một vấn đề phức tạp - vấn đề của bạn.
Lời khuyên có thể không chính xác và có thể khiến bạn cảm thấy như đang bị đánh giá về tình trạng sức khỏe của mình. Nói với người bị bệnh nghiêm trọng rằng “mọi thứ xảy ra đều có lý do” hoặc “chỉ cần suy nghĩ tích cực” và “đừng để MS định nghĩa bạn” có thể gây ra nhiều thiệt hại hơn là tốt.
Bỏ theo dõi
Đọc về nỗi đau của người khác gần với nỗi đau của bạn có thể kích hoạt. Nếu bạn dễ bị như vậy, hãy xem xét các loại tài khoản mà bạn theo dõi. Cho dù bạn có MS hay không, nếu bạn đang theo dõi một tài khoản không khiến bạn cảm thấy hài lòng, hãy hủy theo dõi tài khoản đó.
Đừng tham gia hoặc cố gắng thay đổi quan điểm của một người lạ trên internet. Một trong những điều tuyệt vời nhất của mạng xã hội là nó mang lại cho mọi người cơ hội để kể những câu chuyện cá nhân của họ. Không phải tất cả nội dung đều dành cho tất cả mọi người. Điều này dẫn tôi đến điểm tiếp theo của tôi.
Hãy ủng hộ
Trong cộng đồng người bệnh mãn tính, một số tài khoản bị chỉ trích vì khiến cuộc sống với người khuyết tật trông quá dễ dàng. Những người khác bị gọi vì tỏ ra quá tiêu cực.
Thừa nhận rằng mọi người đều có quyền kể câu chuyện của họ theo cách họ trải nghiệm nó. Nếu bạn không đồng ý với nội dung, đừng làm theo, nhưng tránh công khai chỉ trích bất kỳ ai đã chia sẻ thực tế của họ. Chúng ta cần hỗ trợ lẫn nhau.
Đặt ranh giới
Hãy tự bảo vệ mình bằng cách chỉ công khai những gì bạn cảm thấy thoải mái khi chia sẻ. Bạn không nợ bất cứ ai những ngày tốt đẹp hay những ngày tồi tệ của bạn. Đặt ranh giới và giới hạn. Thời gian sử dụng màn hình muộn có thể làm gián đoạn giấc ngủ. Khi bạn có MS, bạn cần những Zzz phục hồi đó.
Hãy là một người tiêu dùng nội dung tốt
Vô địch những người khác trong cộng đồng. Tăng cường và tương tự khi cần thiết, và tránh thúc đẩy các lời khuyên về chế độ ăn uống, điều trị hoặc lối sống. Hãy nhớ rằng, tất cả chúng ta đều đi trên con đường của riêng mình.
Mang đi
Phương tiện truyền thông xã hội phải mang tính thông tin, kết nối và thú vị. Đăng bài về sức khỏe của bạn và theo dõi hành trình sức khỏe của người khác có thể chữa bệnh vô cùng hiệu quả.
Nó cũng có thể được đánh giá cao khi nghĩ về MS mọi lúc. Nhận biết khi nào cần nghỉ ngơi và có thể xem một số meme mèo một lúc.
Bạn có thể rút phích cắm và tìm kiếm sự cân bằng giữa thời gian sử dụng thiết bị và tương tác với bạn bè và gia đình khi ngoại tuyến. Internet sẽ vẫn ở đó khi bạn cảm thấy được sạc lại!
Ardra Shephard là blogger người Canada có ảnh hưởng đứng sau blog Tripping On Air từng đoạt giải thưởng - một tin sốt dẻo về cuộc đời của cô với căn bệnh đa xơ cứng. Ardra là nhà tư vấn kịch bản cho loạt phim truyền hình về hẹn hò và khuyết tật của AMI, “There’s Something You Should Know” và đã được giới thiệu trên Sickboy Podcast. Ardra đã đóng góp cho msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle và những người khác. Năm 2019, cô là diễn giả chính tại MS Foundation of the Cayman Islands. Theo dõi cô ấy trên Instagram, Facebook hoặc hashtag #babeswithmobilityaids để được truyền cảm hứng từ những người đang nỗ lực thay đổi nhận thức về cuộc sống với người khuyết tật trông như thế nào.
