Cơ thể tôi và cuộc sống của tôi không hoàn hảo, nhưng chúng là của tôi. Và điều đó, đối với tôi, thật đẹp.
Tôi đã bỏ lỡ thời hạn cho bài báo bạn đang đọc.
Không, thực sự. Tôi đã làm.
Bạn thấy đấy, bệnh viêm khớp dạng thấp (RA) có thể không thể đoán trước được. Đau đớn, bùng phát và bệnh tật có thể xuất hiện bất cứ lúc nào - làm trật bánh cuộc sống, phá hỏng kế hoạch, gây thất vọng và khiến tôi tỏ ra chai sạn hoặc không đáng tin cậy.
Một trong những thách thức nhất của cuộc sống với bệnh mãn tính là tính không thể đoán trước được. Mất "quyền kiểm soát". Trong một số trường hợp, cơ thể cũng bị mất quyền tự chủ. Mất quyền lựa chọn.
Bất chấp những lựa chọn bị loại bỏ, những thách thức đang phải đối mặt, những thất vọng xuất hiện và thời hạn bị bỏ lỡ, tôi vẫn kiên trì.
Mọi người luôn hỏi tôi làm thế nào để làm điều đó, như thể tôi có quyền lựa chọn. Tôi không cảm thấy như vậy. Sự lựa chọn duy nhất của tôi là tiếp tục tiếp tục. Và tôi cố gắng làm như vậy, bất cứ khi nào có thể, với nụ cười trên môi.
Tôi không ảo tưởng rằng cuộc sống với RA chỉ toàn là cầu vồng và bướm. Nhưng, tôi tâm niệm câu thần chú “sống tích cực khi bị bệnh mãn tính”, và sự tích cực cũng như sự mạnh mẽ đó cảm thấy cần thiết hơn bao giờ hết.
Tôi chọn cách làm tốt nhất mỗi ngày
Tôi đã sống với bệnh viêm khớp dạng thấp từ khi còn nhỏ. Ở trường cấp hai, tôi được chẩn đoán mắc bệnh viêm đa khớp dạng thấp ở trẻ vị thành niên, bây giờ được gọi là viêm khớp vô căn vị thành niên, sau khi có một số triệu chứng trong nhiều năm trước đó.
Tôi cũng bị thoái hóa khớp ở bàn tay và bàn chân, đã trải qua một cuộc thay toàn bộ khớp gối và hai cuộc phẫu thuật đầu gối khác, và cũng mắc bệnh celiac tình trạng tự miễn dịch.
Ngoài những tình trạng này, tôi còn bị đau nửa đầu mãn tính, dị ứng và hen suyễn, và lo lắng. Tôi đã trải qua cuộc phẫu thuật não và cổ vì dị tật Chiari.
Tôi sống chung với chứng rối loạn nhịp tim do tình trạng hệ thần kinh tự chủ được gọi là hội chứng nhịp tim nhanh tư thế đứng (POTS) và tôi đã từng đối mặt với một đợt bệnh lupus do thuốc gây ra. Tôi cũng bị chứng loãng xương và hội chứng Sjögren, là những bệnh đi kèm phổ biến của RA.
Nó rất nhiều.
Bất chấp những chẩn đoán của tôi, tôi đã học cách làm tốt nhất tình hình của mình. Tôi chọn sự hài hước; Tôi chọn để được tích cực; Tôi chọn làm việc tại đó.
Đừng hiểu sai ý tôi, không điều nào trong số này là dễ dàng cả. Lựa chọn sự lạc quan có ý chí trong lúc bệnh tật hay nghịch cảnh cần có sự gan dạ, kiên trì, niềm tin và sự kiên cường. Về cơ bản, đó là một công việc toàn thời gian.
Một số ngày bạn phải đào sâu, đặc biệt là khi có cảm giác mọi thứ không thể tồi tệ hơn được nữa. Một số ngày, cơn đau hoặc bệnh tật đơn giản sẽ chiến thắng. Đó chỉ là thực tế.
Nhưng cách tiếp cận của tôi, vì tôi đã đủ lớn để nhận thức được điều đó, là chỉ tận dụng mọi thứ tốt nhất mỗi ngày.
Sự tích cực khác nhau mỗi ngày
Trong một số ngày, sống tích cực có nghĩa là chỉ cần bước ra khỏi giường với hy vọng rằng ngày, tuần, tháng hoặc năm sẽ tốt hơn.
Những ngày khác, sự tích cực trông giống như chèo thuyền kayak với chú chó cứu hộ của tôi, tập luyện thực tế ảo, tham gia lớp học hip-hop, đi xem hòa nhạc, đi bộ đường dài hoặc ngắm chim trong rừng.
Sự tích cực đôi khi có thể hoàn thành những công việc tưởng chừng đơn giản mà đối với bệnh nhân RA đôi khi cảm thấy không thể: dọn giường, sấy tóc, dắt chó đi dạo, cho mèo ăn, nấu bữa tối cho gia đình, lái xe ô tô, đánh máy, ngủ, nhắn tin bạn bè, hoặc đang tắm.
RA là một tình trạng y tế nghiêm trọng, tốn kém và đôi khi gây suy nhược - không có hai cách để giải quyết.
Một số ngày tôi bỏ lỡ thời hạn và khóc và nằm trên ghế dài với túi đá và miếng đệm nóng và tức giận.
Sống tích cực khi đối mặt với tất cả những điều đó không phải là đeo cặp kính màu hồng phấn. Đó là về việc tận dụng tốt nhất những quân bài mà chúng ta đã được chia, bằng bất cứ năng lượng nào chúng ta có thể dành cho nó vào bất kỳ ngày nào.
Đó là về sự khiêm tốn và lịch thiệp khi biết rằng những gì tốt nhất của chúng ta có thể trông khác nhau ngày này qua ngày khác.
Có thời gian và địa điểm cho sự tích cực
Đừng hiểu lầm tôi, lạc quan “giả tạo” là không tốt. Văn hóa của sự tích cực độc hại - hoặc giả vờ mọi thứ đều ổn khi không - đang tràn lan.
Mặc dù tư duy hướng tới sự lạc quan có thể có lợi cho sức khỏe tâm thần của những người mắc bệnh mãn tính, nhưng điều quan trọng là bạn phải dành cho mình thời gian và không gian để cảm nhận bất cứ điều gì đó là bạn đang cảm thấy, ngay cả khi đó không phải lúc nào cũng là cảm xúc tốt.
Bị ốm không phải là điều mong muốn nhất, nhưng sống chung với bệnh tật cũng không có gì phải xấu hổ.
Chúng tôi được phép cảm nhận bất cứ lúc nào chúng tôi cảm thấy về tình trạng của mình vào bất kỳ ngày nào, vì những cảm giác đó có nhiều sắc thái và phức tạp. Chúng có thể thay đổi, điều đó tốt và được mong đợi.
Giống như các triệu chứng của chúng ta, cảm giác của chúng ta về sức khỏe và cơ thể của chúng ta có thể giảm và chảy, tạm lắng và bùng phát.
Tôi cưỡi những con sóng đó - và tôi đã có từ khi còn nhỏ.
Tôi nhớ giày cao gót. Tôi nhớ chơi bóng mềm. Tôi thực sự rất tức giận vì đôi tay của tôi khiến việc chơi guitar, ukulele và piano trở nên khó khăn hơn.
Tôi đã khóc vì đau, khóc về tác dụng phụ của thuốc, khóc về sự thật rằng bệnh RA, cho đến nay, không thể chữa được và suốt đời. Tôi đã khóc rằng nó ảnh hưởng đến sự lựa chọn nghề nghiệp của tôi từ rất sớm.
Tôi lo lắng rằng các khớp vốn đã xấu của tôi sẽ ngày càng tồi tệ hơn.
Tôi căng thẳng khi tôi bị trễ thời hạn, phải nghỉ một ngày làm việc ốm hoặc khi tôi đi vài ngày mà không tập thể dục.
Tôi sợ COVID-19. Tôi sợ hãi về những gì căn bệnh tự miễn dịch này đã gây ra cho khả năng tự bảo vệ của cơ thể tôi khỏi vi rút có hại.
Tôi băn khoăn về việc chăm sóc sức khỏe ở Hoa Kỳ, về giá thuốc, về luật pháp, về quyền của người tàn tật và phụ nữ cũng như các cộng đồng bị áp bức.
Tôi phát điên lên rằng cơ thể của tôi đôi khi cảm thấy như nó ghét tôi.
Tôi chọn tìm cái đẹp
Bất chấp mọi thứ bệnh tật của tôi đã ném theo cách của tôi, tôi đã chiến thắng.
Tôi chọn cách tìm kiếm cái đẹp. Tôi chọn tìm những thứ để biết ơn mỗi ngày. Tôi nhìn vào tất cả những phước lành xung quanh tôi và biết rằng tôi còn nhiều hơn bệnh tật của tôi.
Đây là điều tôi muốn nói khi sống một cuộc sống tích cực trong khi bị bệnh mãn tính. Cơ thể tôi và cuộc sống của tôi không hoàn hảo - nhưng chúng là của tôi. Và điều đó, đối với tôi, thật đẹp.
Làm thế nào bạn sẽ tìm thấy vẻ đẹp của bạn ngày hôm nay?
Ashley Boynes-Shuck là một tác giả, nhà vận động và huấn luyện viên sức khỏe có trụ sở tại Pittsburgh, PA. Mặc dù đã sống với RA 25 năm, và cũng có những điều kiện y tế khác, Ashley đã nói chuyện với Quốc hội, xuất bản 3 cuốn sách, và thậm chí được đăng trên Twitter bởi Oprah! Cô ấy làm việc cho một công ty khởi nghiệp công nghệ, là một người mẹ nuôi 3 con chó và thích ngắm chim, hòa nhạc, chơi nhạc cụ và du lịch. Trong thời gian rảnh rỗi, cô viết thơ và đi bộ đường dài với Mike, người chồng là Chiến binh Ninja người Mỹ của mình. Tìm cô ấy trên LinkedIn hoặc Instagram.
