Với sự hỗ trợ của bác sĩ, gia đình và cộng đồng, tôi biết mình sẽ luôn tìm ra con đường của mình.
“Vì vậy, đừng uống rượu say hoặc mang thai ngoài ý muốn,” bác sĩ cười khúc khích sau khi nói với tôi rằng tôi bị viêm khớp dạng thấp (RA).
“Mẹ của bạn sẽ cho bạn lời khuyên, tôi chắc chắn,” anh ấy nói thêm, đưa cho mẹ tôi, người tôi đã mang theo để hỗ trợ tinh thần, một cái gật đầu.
Tôi biết nó sẽ đến. Tôi đã 28 tuổi, nhưng tôi vẫn muốn mẹ ngồi bên cạnh khi nhận được tin tôi chẩn đoán bệnh.
Thật kỳ lạ, tôi không cảm thấy muốn rơi nước mắt. Thay vào đó, tôi cảm thấy nhẹ nhõm hoàn toàn. Tôi đã trải qua nhiều tháng đau đớn và sưng khớp. Thật nhẹ nhõm khi cuối cùng biết được điều gì đã gây ra nó, ngay cả khi sự nhẹ nhõm đó chỉ tồn tại trong thời gian ngắn.
Khi tôi thức dậy vào sáng hôm sau, các khớp của tôi vẫn còn sưng và đau, trọng lực của việc nhận được chẩn đoán này thực sự đã ập đến với tôi.
Tương lai của tôi đã thay đổi mãi mãi.
Vật lộn với sự không chắc chắn của tương lai của tôi
Cho đến bây giờ, tôi đã tận hưởng cuộc sống một cách trọn vẹn nhất. Tôi thích tiệc tùng và tôi đã học và đi du lịch nhiều nơi.
Tôi đã sống một cuộc sống dễ dàng mà tôi không đánh giá cao, và bây giờ tôi cảm thấy như tôi không thể vô tư nữa, tôi phải được quan tâmđầy đủ.
Đó là những quy tắc xung quanh việc uống rượu đã gây khó khăn nhất cho tôi ban đầu. Ở tuổi 28, thức khuya không còn thường xuyên như trước nữa và tôi không có thói quen uống rượu mạnh như hồi đầu những năm 20 tuổi, nhưng tôi rất thích giao lưu với bạn bè.
Đơn đặt hàng của bác sĩ là tối đa hai ly. Anh ấy giải thích thêm nếu chỉ ngồi một chỗ thì tôi có thể bị tổn thương gan do dùng thuốc.
Tôi có cần từ chối lời mời hay trở thành người bạn bỏ về nhà trước khi bữa tiệc bắt đầu không? Tôi có thể vui biết bao nhiêu khi chăm chỉ uống hai ly, trong khi bạn bè của tôi vui vẻ nhâm nhi những bình đựng rượu?
Tôi bắt đầu ở lại nhiều hơn.
Ngoài cuộc sống xã hội của tôi, đó là tương lai khiến tôi sợ hãi nhất. Chẩn đoán đã làm cho nó có vẻ không chắc chắn hơn.
Tôi vẫn chưa sẵn sàng để lập gia đình, nhưng tôi biết mình muốn có con trong vài năm tới. Bác sĩ đã cảnh báo tôi rằng tôi cần phải tham khảo ý kiến của anh ấy trước khi dự định mang thai và tôi cần ngừng uống thuốc trước khi thụ thai.
Máy tính bảng có thể gây hại cho bất kỳ đứa trẻ nào tôi mang theo, vì vậy tôi cần phải tránh xa chúng trong suốt thời gian mang thai. Tôi rất tin tưởng vào chúng đến nỗi tôi không thể tưởng tượng được là không dùng chúng trong 9 tháng.
Tôi băn khoăn không biết mọi chuyện sẽ diễn ra như thế nào, tùy từng thời điểm. Vào thời điểm đó, tôi vẫn còn độc thân nhưng băn khoăn không biết làm thế nào để giải thích điều này với một người bạn đời trong tương lai.
Họ sẽ cảm thấy thế nào về áp lực và kế hoạch tăng thêm này? Họ sẽ nghĩ gì về tôi và cơ thể đau nhức, không linh hoạt của tôi?
Tôi lo lắng các đối tác tiềm năng sẽ bị sa thải và coi tình trạng của tôi là gánh nặng không đáng để đầu tư.
Giống như cơ thể tôi cảm thấy bị hạn chế trong việc di chuyển, các lựa chọn trong cuộc sống của tôi bây giờ cũng bị hạn chế.
Tôi luôn thích đi du lịch, nhưng giờ đây, mọi kế hoạch cho khoảng thời gian ngắn hạn hoặc các kỳ nghỉ kéo dài đều nằm ngoài tầm với. Cuộc sống của tôi liên quan đến việc kiểm tra máu hàng tháng, các cuộc hẹn với bác sĩ thường xuyên và một danh sách các loại thuốc hàng ngày.
Tôi không có bất kỳ kế hoạch đi du lịch ngay lập tức nào, nhưng có cảm giác như thể lựa chọn đã bị tước mất khỏi tôi.
Học cách đối phó
Theo kinh nghiệm của tôi, có một khoảng thời gian điều chỉnh sau khi bạn nhận được chẩn đoán bệnh mãn tính.
Đối với tôi, nó đặc trưng cho sự phủ nhận, sự nhận ra nghiền nát và cuối cùng là sự chấp nhận (và thậm chí là một chút lạc quan).
Không nghi ngờ gì nữa, hành trình của tôi đã được giúp đỡ bởi sự khám phá của Arthur’s Place, một nhóm Facebook dành cho những người trẻ tuổi bị viêm khớp.
Đột nhiên, tôi có một nhóm đồng lứa đang trải qua những điều tương tự như tôi. Họ có cùng hy vọng, lo lắng và sợ hãi. Họ biết cảm giác bị giới hạn khi còn trẻ là như thế nào.
Nhóm đã cho tôi một cộng đồng và một không gian để chia sẻ kinh nghiệm của tôi với những người hiểu rõ.
Ngay cả khi tôi không tích cực tương tác với nhóm, chỉ cần nhìn thấy các bài đăng đã nhắc tôi rằng tôi không ở trong nhóm này một mình. Tôi đã có một nơi nào đó tôi có thể đến để được hỗ trợ.
Bạn bè và gia đình của tôi thật không thể tin được, nhưng những người trong nhóm hiểu những gì tôi đã trải qua ở một mức độ khác.
Tìm một cộng đồng quan tâm
Không có lý do gì để đi chẩn đoán viêm khớp dạng thấp hoặc một mình thực hiện hành trình dài hạn. Với ứng dụng RA Healthline miễn phí, bạn có thể tham gia một nhóm và tham gia vào các cuộc thảo luận trực tiếp, kết hợp với các thành viên trong cộng đồng để có cơ hội kết bạn mới và luôn cập nhật tin tức và nghiên cứu RA mới nhất.
Theo thời gian, tôi bắt đầu nhận ra rằng tùy thuộc vào tôi để điều hướng những hạn chế của bệnh tật và tận dụng tối đa cuộc sống của mình bất chấp chúng. Tôi có thể để bệnh viêm khớp hạn chế trải nghiệm của mình, hoặc tôi có thể tìm cách khắc phục nó.
Tôi đã bắt đầu giao tiếp xã hội trở lại, nhưng tôi đã làm điều đó một cách hợp lý hơn. Tôi hạn chế uống rượu và thường lên kế hoạch cho bữa tối thay vì đi nhậu.
Tôi đã không luôn luôn giữ nguyên mức tối đa là hai ly, nhưng tôi đã cẩn thận hơn về việc uống rượu của mình và thấy rằng tôi vẫn có thể tận hưởng bản thân mà không lạm dụng nó.
Tương tự như vậy, tôi vẫn lên kế hoạch du lịch. Tôi đã không đi máy bay trong nhiều tháng liền, mà thay vào đó là những chuyến đi ngắn ngày ở đây. Tôi rải rác những kỳ nghỉ ở thành phố và những ngày nghỉ nắng trong suốt cả năm.
Tôi phát hiện ra rằng tôi thích cách đi du lịch này hơn, vì tôi luôn có điều gì đó để mong đợi và nó không làm gián đoạn các cuộc hẹn của tôi.
Nhìn về phía trước với hy vọng
Vẫn còn những yếu tố về tương lai của tôi vẫn chưa chắc chắn. Tôi vẫn chưa đến thời điểm sẵn sàng để bắt đầu một gia đình và tôi không biết trải nghiệm của mình khi mang thai với căn bệnh mãn tính sẽ như thế nào.
Những gì tôi làm biết rằng tôi sẽ điều hướng thử thách theo cách giống như tất cả các thử thách khác.
Với sự giúp đỡ của bác sĩ, sự hỗ trợ của gia đình và bạn bè cũng như sự hướng dẫn của cộng đồng trực tuyến, tôi sẽ tìm ra con đường của mình.
Nhận được chẩn đoán về một căn bệnh mãn tính như viêm khớp dạng thấp ở độ tuổi 20 có thể cảm thấy như một sự thay đổi cực kỳ hạn chế cuộc sống. Tuy nhiên, cùng với thời gian, sự chấp nhận và sự hỗ trợ của những người khác, bạn cũng có thể bắt đầu tìm ra cách để quản lý những hạn chế này theo cách không cảm thấy quá gò bó.
Victoria Stokes là một nhà văn đến từ Vương quốc Anh. Khi không viết về các chủ đề yêu thích, sự phát triển cá nhân và hạnh phúc của mình, cô ấy thường chúi mũi vào một cuốn sách hay. Victoria liệt kê cà phê, cocktail và màu hồng trong số những thứ cô ấy yêu thích.
