Đã có một cuộc thảo luận từ lâu giữa những người ủng hộ bệnh nhân về sự cần thiết của những cái tên mới, mang tính mô tả hơn để giúp phân biệt tốt hơn giữa bệnh tiểu đường loại 1 và loại 2.
Cứ thường xuyên như vậy, cuộc tranh luận lại lên cơn sốt. Các kiến nghị trực tuyến mới xuất hiện, kêu gọi thay đổi mà những người ủng hộ tin rằng sẽ loại bỏ sự nhầm lẫn và phân biệt tốt hơn thực trạng thực tế của từng tình trạng sức khỏe.
Gần đây nhất, vấn đề này được đưa ra trong chương trình Sugarland của đài phát thanh công cộng WNYC, một loạt bài điều tra khá tuyệt vời làm nổi bật dịch bệnh tiểu đường, đã che đậy giá insulin tăng chóng mặt. Báo chí minh họa của WNYC đã hiểu đúng trong việc phân biệt giữa T1 và T2, nhưng nó cũng làm dấy lên những bình luận về sự cần thiết phải sửa đổi tên. Người bạn D-Mom của chúng tôi, Stacey Simms, đã chọn điều này trong podcast Kết nối bệnh tiểu đường của cô ấy và nó đã dẫn đến một làn sóng tranh luận mới về biệt danh bệnh tiểu đường.
Rõ ràng, đây không phải là lần đầu tiên và sẽ không phải là lần cuối cùng vấn đề này xuất hiện.
Các loại bệnh tiểu đường 'đổi thương hiệu'?
Trở lại năm 2013, hai bà mẹ D đầy nhiệt huyết đã tranh thủ sự hỗ trợ của một số nhà nghiên cứu nổi tiếng trong việc kêu gọi "đổi thương hiệu" các loại bệnh và tạo một bản kiến nghị trực tuyến thu thập được 16.621 chữ ký trước khi nó đóng cửa.
Bản kiến nghị đã yêu cầu những người ra quyết định tại ADA (Hiệp hội Đái tháo đường Hoa Kỳ), NIH (Viện Y tế Quốc gia) và IDF (Liên đoàn Đái tháo đường Quốc tế) “sửa đổi tên của cả bệnh tiểu đường loại 1 và loại 2 để phản ánh chính xác hơn bản chất của từng loại dịch bệnh." Họ tuyên bố rõ ràng rằng “cộng đồng y tế nên xác định những cái tên phù hợp, vì họ là những người đủ tiêu chuẩn nhất; nhưng chỉ như một thí dụ, bản chất duy nhất của loại 1 sẽ được phản ánh trong tên gọi như Bệnh tiểu đường tự miễn dịch tự miễn dịch tế bào Beta (BCA) và bản chất duy nhất của loại 2 trong tên gọi như Tiểu đường kháng insulin (IRD). ”
{Hãy lắc đầu trước sự phức tạp của những cái tên được đề xuất đó.}
Vì vậy, bắt đầu toàn bộ cuộc tranh cãi về việc liệu những cái tên mới sẽ chỉ góp phần làm sâu sắc thêm sự chia rẽ trong cộng đồng D-của chúng ta và gây nhầm lẫn cho công chúng vốn đã nhầm lẫn về các loại bệnh tiểu đường - hay liệu họ có đưa ra một cú hích nào không, và cái tên này- thay đổi chỉ là một sự lãng phí lớn những nỗ lực khi chúng ta có thể / nên vận động cho những thay đổi có ý nghĩa hơn thực sự giúp mọi người sống tốt hơn với bệnh tiểu đường.
Đó là 5 năm trước. Và chúng ta lại ở đây, cùng trò chuyện.
Những người ủng hộ tuyên bố:
- Chúng tôi đã dung túng những tiêu đề ‘lộn xộn’ (hoặc tệ hơn là vô nghĩa) này cho hai loại bệnh tiểu đường quá lâu và đã đến lúc cần phải rõ ràng.
- Đây là một cơ hội tuyệt vời để nâng cao nhận thức và giáo dục công chúng và các phương tiện truyền thông chính thống về thực tế nguồn gốc và các thông số của các loại bệnh tiểu đường.
- “Này, chúng tôi không thiên vị loại 2; chúng tôi chỉ muốn mọi người biết rằng những đứa trẻ loại 1 của chúng tôi có tình trạng rất khác so với tình trạng đó. " (Tôi đang diễn giải ở đây)
Những người chống lại tuyên bố:
- Bất kể bạn cắt nó như thế nào, điều này sẽ tạo ra sự phân chia ngày càng lớn giữa các loại bệnh tiểu đường, cản trở khả năng chúng ta làm việc cùng nhau để vận động cho một nguyên nhân chung. Điều này cũng có thể gây ra rất nhiều tổn thương, bởi vì (một lần nữa diễn giải) các T1 sẽ “ném T2 vào gầm xe buýt” và thậm chí còn tạo ra sự kỳ thị tiêu cực hơn hiện tại.
- Đẩy mạnh việc thay đổi tên là một sự lãng phí thời gian rất lớn, bởi vì giới truyền thông và công chúng hầu như không hiểu những cái tên hiện tại và sẽ không nhớ hoặc hiểu những cái tên mới tốt hơn. Đúng vậy, phương tiện truyền thông thường xuyên nhầm lẫn và những cái tên mới sẽ không thay đổi được điều đó.
- Như nhiều D-peeps và những người ủng hộ và “chuyên gia” đã chỉ ra trong nhiều năm, hai loại này giống nhau hơn không, và về lâu dài, “bất kỳ tên nào bạn gán ngày hôm nay đều có thể bị chứng minh là nhầm lẫn với các kết quả nghiên cứu trong tương lai . ”
Tôi đang chuẩn bị cho việc ném đá và ném đá khi nói như vậy: nhưng tôi phải đồng ý rằng việc thúc đẩy những cái tên mới sẽ là một cuộc chiến khó khăn khổng lồ và có lẽ là một cuộc chiến không đáng để chiến đấu…
Phải thừa nhận rằng tôi đã cảm thấy khác về vấn đề này trước đó trong cuộc đời mắc bệnh tiểu đường của mình. Nhưng sau khi sống với T1D hơn ba thập kỷ, và không ngừng nghiên cứu về nó, viết về nó và nói về nó với hàng chục trên hàng chục người trong và ngoài ngành dược phẩm, lĩnh vực chăm sóc sức khỏe và lĩnh vực bệnh nhân, giờ tôi chỉ có thể đồng ý rằng chúng tôi có "cá lớn hơn để chiên" - và bất kỳ nỗ lực nào nhằm thay đổi tên quốc gia hoặc quốc tế sâu rộng đều bị thất bại.
Lý do không thay đổi tên bệnh tiểu đường
Dưới đây là những điểm đằng sau suy nghĩ của tôi (bạn có thể đồng ý, hoặc ném đá ảo):
* Chúng ta nên học hỏi từ lịch sử thay đổi tên bệnh tiểu đường, một lịch sử không đẹp. Hãy bắt đầu bằng cách kiểm tra lịch sử của chúng ta tại đây. Nó bắt đầu trở lại vào năm 1979, khi loại bỏ các thuật ngữ “khởi phát vị thành niên” và “khởi phát người lớn” được đề xuất bởi một lực lượng đặc nhiệm quốc tế do Nhóm Dữ liệu Tiểu đường Quốc gia của NIH tài trợ. ADA, Hiệp hội Tiểu đường Úc, Hiệp hội Tiểu đường Anh và Hiệp hội Nghiên cứu Bệnh tiểu đường Châu Âu (EASD) đã ký kết. Với các điều khoản, Tổ chức Y tế Thế giới cuối cùng cũng đã ký kết (mặc dù họ đã đi xa hơn và thực sự “tạo ra” năm loại bệnh tiểu đường, trong đó chỉ có hai loại đầu tiên có số lượng).
Giữa năm 1979 và 1995, chúng tôi có các thuật ngữ đái tháo đường phụ thuộc insulin loại 1 (IDDM) và bệnh đái tháo đường không phụ thuộc insulin loại 2 (NIDDM), dựa trên điều trị nhưng vẫn gây nhầm lẫn.. Trong những năm 1990, một Ủy ban chuyên gia quốc tế khác do ADA tài trợ đã tổ chức lại toàn bộ sơ đồ và cung cấp cho chúng tôi các thuật ngữ số của loại 1 và loại 2 mà chúng ta sử dụng ngày nay, mặc dù họ chỉ định bằng cách sử dụng chữ số Ả Rập, thay vì chữ số La Mã truyền thống về mặt y tế, được cho là để loại bỏ sự nhầm lẫn hơn nữa (?).
Tất nhiên, không có điều gì trong số này làm ngừng cuộc tranh luận, cuộc tranh luận sẽ thu thập hơi nước vài năm một lần. Sự nhầm lẫn vẫn tiếp tục ngay cả trong ngành y tế; chúng tôi đã báo cáo trong thập kỷ qua rằng những người làm việc trong lĩnh vực tiểu đường không thể thống nhất về việc thực sự có bao nhiêu loại bệnh tiểu đường khác nhau và chúng nên được gọi là gì.
Ngoài ra, vào năm 2007, Medtronic đã thực hiện một nghiên cứu về nhận thức D của cộng đồng và phát hiện ra rằng 80% trong số 2.436 người Mỹ trưởng thành được khảo sát không thể phân biệt giữa loại 1 và loại 2 - và 36% cho rằng có “loại 3 hoặc 4” bệnh tiểu đường nữa! (trong số những quan niệm sai lầm khác)
Rõ ràng là tất cả những trò đùa cợt để tìm kiếm những cái tên tốt hơn đã không giúp được gì nhiều trong hơn 30 năm qua.
* Chúng tôi vẫn đang giải thích… Chỉ cần hỏi nhiều người lớn tuổi khôn ngoan trong cộng đồng của chúng tôi, những người đã thấy những sáng kiến đổi tên này đến và đi - từ “vị thành niên” và “người lớn” đến bệnh đái tháo đường phụ thuộc insulin (IDDM) và bệnh đái tháo đường không phụ thuộc insulin ( NIDDM) và cuối cùng là loại 1 và 2, dường như đủ "chung chung và tượng trưng" để hy vọng làm rõ mọi thứ. Tuy nhiên, những người trong chúng ta đang sống chung với bệnh tiểu đường vẫn đang giải thích… và giải thích… và giải thích! Chỉ bây giờ các lời giải thích đã trở nên phức tạp hơn nhiều, bởi vì chúng ta phải nói, "Tôi có những gì từng được gọi là X và sau đó được gọi là Y và / hoặc Z, bởi vì ... (chèn lời giải thích dài dòng về nhãn cũ và mới ). ”
Trái ngược với những gì một số người bình luận đã tuyên bố, tôi không nghĩ rằng đây là một POV “chua ngoa” hay một dấu hiệu cho thấy ai đó đã “bỏ cuộc”. Đúng hơn, tôi nghĩ rằng nhiều năm kinh nghiệm mang lại quan điểm về những gì là thực tế. Đừng quên rằng mọi người đã từng chạy xung quanh nói rằng, "Chúng sẽ là phương pháp chữa trị vào năm XXXX." Không thực tế, và cũng không phải kỳ vọng rằng việc đổi tên sẽ tạo ra một cuộc cách mạng trong việc hiểu biết về y tế công cộng về bệnh tiểu đường.
* Xây dựng sự đồng thuận là một nhiệm vụ lớn và mất nhiều thời gian.Hãy nghĩ về Blue Circle trong giây lát. Trong nhiều năm, chúng tôi đã cố gắng kêu gọi các nhóm vận động quốc gia lớn đứng sau biểu tượng đơn giản, phổ quát cho nhận thức về bệnh tiểu đường này. Lúc đầu, họ phàn nàn rằng họ không thích nó; bây giờ họ chỉ đang lê chân khi bám vào các biểu tượng logo riêng của họ. Bây giờ, hãy tưởng tượng cố gắng để cả Cơ sở Y tế Hoa Kỳ đồng ý về những tên mới cho hai loại bệnh tiểu đường chính. Và sau đó là Cơ sở Y tế Quốc tế… Đây sẽ là một cuộc chiến lâu dài và gay cấn, Mọi người.
* Giáo dục lại các phương tiện truyền thông chính thống? Tôi nghĩ là không. Bạn có nhận thức được tình trạng hỗn loạn mà báo chí đang tồn tại, với tư cách là một ngành kinh doanh và một nghề nghiệp vào lúc này? Việc cắt giảm hàng loạt có nghĩa là các tòa soạn đang làm việc với ít nhân viên thiếu kinh nghiệm hơn và làm việc quá sức hơn bao giờ hết. Gửi một loạt các tài liệu yêu cầu các phóng viên quên tên "cũ" của các loại bệnh tiểu đường và bắt đầu sử dụng nhãn mới sẽ không đạt được kết quả gì. Trên thực tế, tôi có thể tưởng tượng những giả định sai lầm sẽ xuất hiện khi các phóng viên không may vấp phải “sự tái tạo” của bệnh tiểu đường.
* Có một câu nói rằng "con đường đến địa ngục được lát bằng những mục đích tốt." Điều tôi thường thấy nhất là những bậc cha mẹ D đầy nhiệt huyết, những người rất muốn làm cái gì đó để giúp đỡ con cái của họ ngay bây giờ. Cũng có những người trưởng thành mắc bệnh tiểu đường, những người không thể chịu đựng được những định kiến và thông tin sai lệch mà họ gặp phải. Họ muốn ngăn chặn tất cả những bình luận ngu ngốc, tổn thương và tiêu cực đến với họ và gia đình của họ, đồng thời tạo ra một tương lai trong đó các loại bệnh tiểu đường là rõ ràng và những người bị suy tuyến tụy sẽ không cần phải chịu sự phân biệt đối xử hoặc dành cả đời để giải thích về họ bệnh. Mặc dù điều này là cao quý, và đó là điều mà tất cả chúng ta đều hy vọng, Thành thật mà nói, tôi không nghĩ là có thể.
Hãy đối mặt với nó: tất cả chúng ta biết gì về bệnh Crohn hoặc bệnh Huntington nếu chúng ta không có thành viên gia đình bị ảnh hưởng? Những người bên ngoài chúng tôi không biết nhiều về mối quan tâm của cộng đồng của họ… Và nếu những bệnh này xuất hiện với nhiều loại khác nhau (đối với tất cả những gì tôi biết là chúng mắc phải), thì hãy đặt cho những loại đó những danh hiệu khoa học mới như “Bệnh tiểu đường tự miễn dịch tế bào Beta (BCA)” hoặc “Insulin Bệnh tiểu đường kháng thuốc (IRD) ”sẽ không giúp tôi hiểu rõ hơn bất cứ điều gì, tất nhiên trừ khi tôi có niềm đam mê cá nhân để tham gia.
Rõ ràng, bệnh tiểu đường không phải là một căn bệnh hiếm gặp và LÀ một vấn đề sức khỏe cộng đồng nổi cộm. Nhưng tôi không thấy giá trị của việc đầu tư nỗ lực, thời gian và tiền bạc của chúng tôi (vâng, việc đổi tên sẽ phát sinh chi phí) để tạo tên khoa học, mô tả cho mục đích mà chúng tôi đang cố gắng thực hiện dễ dàng hơn để công chúng đón nhận, thay vì khó khăn hơn.
* Mức độ ưu tiên thấp, tốt nhất. Theo quan điểm của chúng tôi, việc đổi tên một hoặc cả hai loại bệnh tiểu đường sẽ không có tác dụng gì để thay đổi hiện trạng. Thay vào đó, nó sẽ mang lại hầu hết những cái nhìn trống rỗng và những cái gãi đầu, kêu gọi sự giải thích tiếp theo về "Nó từng là…”Và điều đó sẽ đưa chúng ta trở lại vị trí hiện tại: Trung tâm hỗn loạn.
Vì vậy, vâng, chúng tôi tôn trọng những người có tâm huyết với chủ đề này. Nhưng không, chúng tôi không tình cờ đồng ý rằng đây là điều mà Cộng đồng Tiểu đường của chúng tôi nên (hoặc thậm chí có thể, nếu chúng tôi muốn) đoàn kết lại. Có nhiều vấn đề quan trọng hơn cần ưu tiên, chẳng hạn như thay đổi có ý nghĩa về khả năng chi trả và khả năng tiếp cận của tất cả mọi người đối với các phương pháp điều trị bệnh tiểu đường thiết yếu và các công cụ mới.
Điều thú vị là mỗi khi những lời kêu gọi thay đổi tên này bật lên, là những lời kêu gọi đáp ứng cho sự đoàn kết xung quanh D-Community. Một vài năm trước khi chủ đề này xuất hiện, blogger Scott Strange, đồng nghiệp của T1, đã gợi ý những điều sau đây như một câu thần chú mà tất cả chúng ta có thể nắm lấy:
———————————-
Tôi muốn những người ủng hộ bệnh tiểu đường trên toàn thế giới cam kết:
Để có sự đồng cảm, bất kể kiểu nào.
Để vận động cho những người có tình trạng này, bất kể loại nào.
Để giáo dục về bệnh tiểu đường, bất kể loại nào.
Để sửa chữa những thông tin sai lệch và định kiến quá phổ biến trong xã hội và các phương tiện truyền thông.
Để nhận ra những tổn thương mà thông tin sai lệch và định kiến gây ra cho mọi người hàng ngày. Tổn thương cả về tình cảm và thể chất.
Để giúp đỡ mọi người, những người vì bất cứ lý do gì bị ảnh hưởng bởi những định kiến này hàng ngày. Những người tình cờ sống bên cạnh, những người tình cờ đến với gia đình bạn đi dã ngoại, những người tình cờ nằm trong số những người bạn quan tâm. Những người bạn chưa từng gặp, những người có gia đình và những người thân yêu.
Những người tình cờ mắc bệnh tiểu đường.
Bởi vì tất cả chúng ta đều là con người.
——————————
Cũng nói bạn của tôi.
Chúng tôi ở ‘Của tôi đồng ý 110%.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
