8 điều tôi muốn mọi người hiểu về bệnh viêm khớp vẩy nến

Căn bệnh không thể đoán trước và thường vô hình này rất khó quản lý - và thậm chí còn khó hiểu hơn.

Tôi đã bị bệnh vẩy nến từ khi còn học mẫu giáo. Tôi thậm chí chưa bao giờ nghe nói về bệnh viêm khớp vẩy nến (PsA) - cũng như không biết rằng bệnh vẩy nến có thể dẫn đến viêm khớp - cho đến khi tôi nhận được chẩn đoán PsA ở tuổi 35.

Sau 10 năm chung sống với PsA, tôi vẫn đang cố gắng quấn lấy bộ não của mình về tất cả những điều phức tạp của nó.

Một ngày nào đó, tôi có thể nằm ngửa cố gắng tìm cách lăn lộn mà không nhăn mặt vì đau.

Những ngày khác, tôi loanh quanh trong vườn nhổ cỏ và trồng hoa cả ngày. Tôi trân trọng những ngày đó. Đó là những lúc tôi cảm thấy gần như bình thường.

Sự khó lường trong các triệu chứng của tôi khiến tôi khó hiểu, chưa nói đến việc đối phó hoặc lập kế hoạch.

Tôi vẫn đang tìm hiểu, vì vậy tôi biết rằng tôi không thể mong đợi những người thân yêu của mình hiểu hết về căn bệnh này. Điều đó nói rằng, đây là tám điều tôi thực sự muốn mọi người hiểu về việc sống chung với bệnh viêm khớp vảy nến.

Tôi trông không ốm

Viêm khớp vảy nến thường là một căn bệnh vô hình.

Thuốc giúp kiểm soát sưng khớp và các triệu chứng ngoài da mà mọi người có thể thấy, nhưng tình trạng đau khớp và mệt mỏi vẫn còn và mức độ nghiêm trọng khác nhau.

Tôi không nói to điều đó mỗi khi có chuyện gì đó đau lòng và tôi không thừa nhận với mọi người rằng tôi cần chợp mắt. Điều này cũng có nghĩa là PsA có thể là một căn bệnh rất cô đơn.

Tôi dành nhiều thời gian trong đầu để điều hướng các triệu chứng không nhìn thấy được nên tôi không phải là người phụ lòng gia đình và bạn bè của mình.

Con đường để chẩn đoán còn dài

Không có xét nghiệm máu để xác nhận bạn có PsA. Chẩn đoán là một câu đố y học.

Khi các triệu chứng của tôi lần đầu tiên xuất hiện, chúng bắt đầu với cơn đau hông mà tôi chủ yếu cảm thấy vào ban đêm. Tôi đã mua một tấm nệm mới vì nghĩ rằng đó là vấn đề. Sau đó, bàn chân phải của tôi sưng tấy đến mức tôi không thể đi giày vào. Đầu gối phải của tôi cũng sưng lên.

Có gì đó chắc chắn không đúng.

Bác sĩ của tôi đã xét nghiệm máu để tìm bệnh gút và yếu tố dạng thấp. Họ đã kiểm tra gãy xương thông qua chụp X-quang.

Tôi đã gặp khó khăn giữa một bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình dự định phẫu thuật cho đầu gối bị sưng của tôi và bác sĩ chăm sóc chính của tôi. Cuối cùng, bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình đã giới thiệu tôi đến một bác sĩ chuyên khoa thấp khớp, nơi tôi nhận được chẩn đoán chính xác về bệnh PsA.

Điều trị cũng không dễ dàng

Để tìm ra một phương pháp điều trị hiệu quả là một khoảng thời gian thử và sai đau lòng.

Nó cũng bao gồm việc đấu tranh với công ty bảo hiểm sức khỏe của tôi để được tiếp cận với các phương pháp điều trị mới hơn, tốt hơn và do đó đắt hơn.

Vào thời điểm đó, sinh học còn mới trên thị trường. Bảo hiểm sức khỏe của tôi yêu cầu nhiều tháng điều trị thất bại trước khi họ chấp thuận một phương pháp mới. Điều này có nghĩa là bệnh tiếp tục tiến triển mỗi khi một loại thuốc không có tác dụng với tôi.

Tôi đi bộ bằng gậy, kiểm soát các khớp sưng bằng steroid và dành nhiều thời gian trên giường trên đệm sưởi. Tất cả những điều này trong khi đương đầu với thực tế rằng tôi đã từ một người mẹ năng động trở thành một người mẹ thích thú với việc trở thành một món đồ nội thất trong chính ngôi nhà của mình. Tôi thậm chí đã phải nghỉ việc.

Trong khi gia đình chúng tôi thích nghi với mẹ trong một cuộc khủng hoảng y tế, tôi đã thỏa mãn bảo hiểm y tế của mình bằng cách xem qua danh sách thuốc đã được phê duyệt của họ nhưng cuối cùng tất cả đều thất bại. Sau 6 tháng đau đớn, bác sĩ thấp khớp của tôi đã chiến thắng trong cuộc chiến để tôi tiếp cận với thuốc tiêm sinh học.

Điều trị sinh học là một thay đổi cuộc chơi đối với tôi. Nó đã trả lại cho tôi chất lượng cuộc sống và đó là phương pháp điều trị mà tôi vẫn sử dụng.

Mệt mỏi là một cuộc đàm phán liên tục

PsA là một bệnh tự miễn dịch, có nghĩa là hệ thống miễn dịch của tôi luôn ở trong tình trạng bị tấn công.

Sự mệt mỏi giống như luôn bị cảm lạnh, ngoại trừ việc tôi không chiến đấu với virus, tôi đang chiến đấu với chính cơ thể của mình. Cảm giác như đầu tôi đang chìm trong sương mù và cơ thể tôi cảm thấy mệt mỏi và nặng nề.

Không có nước mũi nào để báo hiệu cho mọi người rằng tôi đang liên tục ở giữa trận chiến. Tôi luôn muốn một chiếc áo phông có dòng chữ “Tôi thật tệ, tôi tự đá vào mông mình”.

Phần còn lại phải được xây dựng trong mọi kế hoạch hành động. Các kỳ nghỉ và cam kết kỳ nghỉ thật tàn bạo. Ngay cả công việc và việc nhà cũng cần dành thời gian hàng ngày để nghỉ ngơi.

Chuyển động là cần thiết

Tôi biết bạn đang nghĩ gì, "Chờ một chút, bạn vừa nói rằng mệt mỏi là trận chiến!"

Vâng, tuy nhiên, tôi cũng không thể ngồi một chỗ quá lâu. Các khớp cần cử động để duy trì trạng thái lỏng lẻo và nếu tôi không cử động đủ, tôi sẽ cảm thấy như bị cứng khớp.

Tôi đi bộ hoặc tập thể dục và kéo dài hàng ngày, đánh giá những hạn chế của tôi khi tôi đi.

Điều này làm cho việc đi lại trở nên khó khăn. Ví dụ, các chuyến đi đường bộ yêu cầu phải dừng lại thường xuyên để đi bộ.

Mỗi ngày là sự cân bằng giữa việc tập thể dục đủ và không tập quá sức, và đôi khi tôi không biết mình đã tập quá sức cho đến khi quá muộn. Đôi khi, những gì quá nhiều trong một ngày là không đủ cho ngày tiếp theo.

Hầu hết, tôi biết khi nào một hoạt động sẽ quá nhiều và tôi lập kế hoạch cho phù hợp. Cần phải luyện tập, trải nghiệm và lắng nghe cơ thể mình. Ngay cả khi đó, tôi đôi khi vẫn nhận sai.

Có rất nhiều nỗi sợ hãi, lo lắng và buồn bã liên quan đến

Một buổi sáng khi đang chuẩn bị bữa sáng, chứng co thắt lưng khiến tôi ngã xuống sàn và xe cấp cứu chở tôi đến bệnh viện.

Một lần khác, đầu gối của tôi bùng phát trong nhiều tuần và tôi phải vật lộn để uốn cong nó. Thật đau đớn và khó khăn khi lên xuống giường, đừng bận tâm đến việc lên xuống cầu thang.

Một lần, tôi đã phải từ bỏ việc đeo thiết bị theo dõi thể dục của mình trong 6 tháng vì cổ tay của tôi bị loe ra.

Tôi đã sống với căn bệnh này hơn 10 năm nay và tôi vẫn khó đối phó với những cơn đau mới và tôi vẫn không thể xác định được tất cả các yếu tố gây ra.

Với nỗi đau đi kèm, lo lắng rằng nó có thể là bình thường mới của tôi.

Tôi không bao giờ biết liệu nỗi đau có ở đây hay không và liệu tôi có cần phải đương đầu với nó vô thời hạn hay không. Đôi khi, một ngày tồi tệ chỉ là một ngày tồi tệ. Những lần khác, nó kéo dài hàng tháng và phải điều trị bằng vật lý trị liệu hoặc phẫu thuật trước khi tôi đỡ đau.

Và có, đôi khi nó Là một bình thường mới đòi hỏi một cách giải quyết trong cuộc sống của tôi. Bất kể nỗi đau mới nào cũng xen lẫn nỗi sợ hãi, lo lắng và buồn bã, cảm giác giống như đau buồn.

Vì quá trình điều trị của tôi cần dùng thuốc ức chế miễn dịch, hệ thống phòng thủ của cơ thể tôi bị tắt, khiến tôi dễ bị nhiễm trùng.

Ngay cả trước khi xảy ra đại dịch, tôi đã không mở cửa công cộng hoặc ấn nút thang máy bằng tay không và tôi luôn mang theo nước rửa tay trong ô tô. Tuy nhiên, tôi đã mắc bệnh nhiễm trùng kỳ lạ của mình.

Giờ đây, chúng ta đang ở giữa một đại dịch đang làm dấy lên phản ứng sợ hãi ở rất nhiều người trong chúng ta, những người bị suy giảm miễn dịch.

Rất khó để tiếp cận dịch vụ chăm sóc

Kể từ khi được chẩn đoán, tôi đã sống ở ba thành phố khác nhau. Tìm được một bác sĩ chuyên khoa thấp khớp mà tôi thích và tin tưởng đã là một thách thức.

Tình trạng thiếu bác sĩ chuyên khoa thấp khớp đang ngày càng trở nên tồi tệ hơn. Dự kiến ​​đến năm 2030, nhu cầu về các chuyên gia về bệnh thấp khớp sẽ vượt quá nguồn cung 102 phần trăm.

Vì lý do này, tôi đi đến các bệnh viện giảng dạy để quản lý PsA của tôi trong các chương trình học bổng. Không chỉ là dịch vụ chăm sóc được hỗ trợ bởi khoa học mới nhất, mà tôi hy vọng mình là một phần của giải pháp không chỉ giúp ích cho tôi mà còn giúp tăng cường kỷ luật cho những bệnh nhân thấp khớp trong tương lai.

PsA không phải là danh tính của tôi

Hầu hết những người tôi gặp đều không biết rằng tôi có PsA. Quản lý sức khỏe hàng ngày của tôi là một phần của cuộc sống mà tôi chấp nhận, nhưng tôi sẽ không cho phép nó ngăn cản tôi có một cuộc sống trọn vẹn.

Tôi đang hoạt động một cách chuyên nghiệp và trong cộng đồng của mình. Tôi cố gắng hết sức để kiểm soát những gì trong khả năng của mình.

Tôi không muốn có sự thương hại hoặc ngoại lệ, nhưng tôi muốn mọi người thực sự hiểu và đi đúng hướng khi kế hoạch thay đổi. Để cho tôi quyết định nếu cái gì đó là quá nhiều. Đừng đưa ra giả định hoặc loại trừ tôi vì bạn nghĩ rằng bạn biết.

Thích khiêu vũ với tôi vào những ngày đẹp trời, nhưng cũng hiểu rằng những ngày tồi tệ của tôi cần được nghỉ ngơi.

Khi nghi ngờ, hãy hỏi.

Thuốc có thể làm chậm quá trình này, nhưng PsA không dừng lại. Nhờ các phương pháp điều trị mới hơn, đây không phải là một bước đi xuống nhanh chóng. Nó giống như một chiếc tàu lượn siêu tốc, với những thăng, trầm và những khúc cua.

Tôi dự định sẽ làm tất cả những gì có thể để tận hưởng chuyến đi.

Bonnie Jean Feldkamp là một nhà văn tự do và nhà báo chuyên mục từng đoạt giải thưởng. Cô là Giám đốc Truyền thông của Hiệp hội Báo chí Quốc gia, thành viên của Ban biên tập Cincinnati Enquirer, và là thành viên hội đồng quản trị của Chương Cincinnati của Hiệp hội các nhà báo chuyên nghiệp. Cô sống với gia đình ở Bắc Kentucky. Tìm cô ấy trên phương tiện truyền thông xã hội @WriterBonnie hoặc tại WriterBonnie.com.