Tôi luôn có một mục tiêu trong đầu, đó là có thể trở lại cơ thể.
Với tất cả những người có thể hình tốt trong cuộc sống của tôi, đã đến lúc phải nói cho bạn biết sự thật. Có, tôi bị vô hiệu hóa. Nhưng tôi không phải là loại "tàn tật" mà bạn muốn tôi trở thành.
Trước khi giải thích, cho tôi hỏi: Khi bạn hình dung ra khuyết tật, bạn chỉ nghĩ đến một điều duy nhất? Khi bạn hình dung tôi, một người tàn tật, bạn nghĩ gì về tôi?
Một trong những trách nhiệm bất thành văn của chúng ta với tư cách là người khuyết tật là làm cho các đồng minh có thể hình, thần kinh tốt cảm thấy tốt hơn một chút về bản thân. Về ý tưởng của riêng họ về khuyết tật. Và không phải là chúng tôi muốn bạn cảm thấy tồi tệ cho chủ nghĩa khả năng nội tại của mình - này, tất cả chúng ta đều có nó. Chúng tôi chỉ muốn cho bạn thấy khuyết tật thực sự là gì.
Tuy nhiên, định nghĩa về “người khuyết tật” mà rất nhiều người có, mà xã hội của chúng ta khuyến khích thông qua việc đại diện trên các phương tiện truyền thông và áp bức những tiếng nói bên lề, cũng không hoàn toàn đúng. Dường như có một cách "đúng" và "sai" bị vô hiệu hóa. Chà, tôi đã giả vờ làm đúng việc khuyết tật này cho bạn.
Tôi đánh giá cao sự quan tâm của bạn cho sức khỏe của tôi. Tôi đánh giá cao đề xuất của bạn. Tôi đánh giá cao những lời động viên của bạn. Nhưng tôi không phải là kiểu người khuyết tật mà bạn muốn tôi trở thành, và đây là lý do tại sao.
Trước khi tôi biết mình bị tàn tật, từ đó có nghĩa là xe lăn, khuyết tật, không có khả năng
Từ “khuyết tật” là Brenton, anh họ của tôi, ống truyền thức ăn của anh ấy, cơn động kinh của anh ấy. Thật bất lịch sự khi chỉ ra sự khác biệt của chúng tôi bởi vì chúng tôi luôn nói rằng tất cả trẻ em đều giống nhau. Ngoại trừ những người không. Tuy nhiên, chúng không khác nhau. Không giống nhau, và không khác nhau.
Khi tôi được chẩn đoán mắc hội chứng Ehlers-Danlos (EDS) ở tuổi 13, tôi đã bám vào vùng xám này: không giống, và không khác. Chân tay rã rời của tôi, cơn đau rung lên từng khớp, ở tất cả các khe hở giữa các xương của tôi, điều này không bình thường. Thông qua các liệu pháp, trường học và tư vấn, tôi nhận ra rằng tôi luôn có một mục tiêu trong đầu, đó là có thể trở lại cơ thể.
Trước đây tôi không phải là người đặc biệt giỏi thể thao, nhưng đã tập thể dục và khiêu vũ thông thường mà nhiều người bị EDS yêu thích. Tôi luôn phải chịu đựng những cơn đau ngày càng tăng, những đêm tôi đẩy ống chân của mình vào tấm kim loại lạnh lẽo của lan can bảo vệ giường để được nhẹ nhõm. Và tôi cũng bị những vết thương không rõ nguyên nhân, bong gân, trẹo và những vết bầm sâu như dung nham.
Một khi cơn đau ập đến khi bắt đầu dậy thì, tôi đã hoàn toàn khỏi bệnh. Tôi có khả năng chịu đau rất cao nhưng chỉ có rất nhiều chấn thương hàng ngày mà cơ thể bạn có thể chịu đựng trước khi ngừng hoạt động.
Điều này có thể hiểu được. Có thể chấp nhận được. (Đối với hầu hết các phần. Cho đến khi không.)
Những người khỏe mạnh sẽ có một chút thất vọng khi chúng ta không muốn vượt qua nỗi đau
Tôi nghe bạn. Bạn muốn đảm bảo rằng tôi sẽ có thể tiếp tục đi bộ, rằng tôi sẽ có thể lái xe, ngồi vào bàn học, duy trì “các chức năng bình thường” của cơ thể. Tôi cho rằng teo cơ sẽ là một thảm họa. Và trời cấm điều này bắt đầu ảnh hưởng đến sức khỏe tinh thần của tôi. Phiền muộn? Hãy bắt đầu.
Điều này không có nghĩa là chúng ta không nên duy trì các bài tập của mình. Vật lý trị liệu của chúng tôi (PT), liệu pháp nghề nghiệp (OT), liệu pháp thủy sinh. Trên thực tế, việc điều trị thường xuyên và tăng cường các cơ xung quanh khớp có thể giúp một số người trong chúng ta ngăn ngừa các cơn đau, phẫu thuật và biến chứng trong tương lai.
Vấn đề xảy ra khi cách “đúng đắn” để giải quyết tình trạng khuyết tật này, bệnh mãn tính, đau nhức mọi lúc có nghĩa là đưa cơ thể chúng ta đến một nơi mà chúng xuất hiện, và nơi chúng ta đặt những tiện nghi và nhu cầu của bản thân sang một bên để được thoải mái. của những người khác.
Điều đó có nghĩa là không có xe lăn (đi bộ thực sự không dài như vậy; chúng ta có thể làm điều đó, đúng không?), Không nói về nỗi đau (không ai thực sự muốn nghe về cái xương sườn nhô ra khỏi lưng của tôi), không điều trị triệu chứng (chỉ có nhân vật từ phim nuốt thuốc khô).
Điều hướng một thế giới không thể tiếp cận là một sự bất tiện, một điều cần có sự lập kế hoạch và lập bản đồ và sự kiên nhẫn. Nếu chúng tôi phải đi cấp cứu, chúng tôi có thể tiết kiệm cho bạn một chút thời gian: vượt qua cơn đau, để lại đôi nạng ở nhà?
Khi mục đích là để an ủi bạn, tôi là loại người khuyết tật "đúng"
Vào những thời điểm trong cuộc đời của tôi khi là một người lớn tàn tật, tôi là loại khuyết tật giúp bạn ngủ ngon hơn một chút vào ban đêm.
Tôi bị đau mãn tính nhưng không nói về nó, vì vậy điều đó có nghĩa là nó không thực sự ở đó cho bạn. Tôi đã kiểm soát tình trạng sức khỏe bằng những loại thuốc tối thiểu. Tôi đã tập thể dục rất nhiều, và bạn đã đúng về yoga! Tất cả những suy nghĩ tích cực!
Tôi đang đi bộ và thoát khỏi những dụng cụ hỗ trợ di chuyển đó. Tôi biết rằng tất cả các bạn đang lo lắng cho cái bệnh teo đét đó, vì vậy tôi chỉ bí mật đi thang máy lên tầng hai.
Tôi thậm chí đã đi học đại học, làm những việc thẳng thắn, chạy một vài câu lạc bộ, đi giày cao gót đến các sự kiện, đứng và nói chuyện. Tất nhiên, tôi vẫn bị khuyết tật trong thời gian này, nhưng đó là loại khuyết tật “đúng đắn”. Trẻ, da trắng, có học thức, vô hình. Loại khuyết tật không được công khai. Không quá bất tiện.
Nhưng đẩy cơ thể mình lên không có ích gì đối với tôi. Nó đi kèm với rất nhiều đau đớn và mệt mỏi. Điều đó có nghĩa là tôi phải hy sinh khả năng thực sự tận hưởng các hoạt động như chèo thuyền kayak hoặc tham gia chuyến đi trên con đường đó vì mục tiêu chỉ là vượt qua. Hoàn thành nhiệm vụ, không bị cấm.
Ngay trước khi tôi được chẩn đoán mắc chứng EDS, tôi và gia đình đã có một chuyến đi đến Disney World. Lần đầu tiên tôi ngồi xe lăn, mượn từ khách sạn. Nó quá lớn và có một chiếc ghế da bị rách và một cái cột khổng lồ ở phía sau để xác định nó từ đâu đến.
Tôi không nhớ gì nhiều về chuyến đi này nhưng tôi có một bức ảnh mà tôi đang tựa vào chiếc xe lăn đó, đeo kính râm che đi đôi mắt, khom người vào chính mình. Tôi đã cố gắng làm cho mình trở nên thật nhỏ bé.
Tám năm sau, tôi trở lại Disney trong một chuyến đi trong ngày. Tôi đã đăng một bộ ảnh trước và sau trên tất cả các tài khoản mạng xã hội của mình. Bên trái là cô gái nhỏ nhắn, buồn bã ngồi trên xe lăn.
Bên phải là “tôi mới”, “đúng” loại người khuyết tật: đứng, không có dụng cụ hỗ trợ di chuyển, chiếm không gian. Tôi chú thích điều này bằng biểu tượng cảm xúc cánh tay uốn cong. Sức mạnh, nó nói. Đó là một thông điệp dành cho bạn khi nói, "Hãy xem những gì tôi đã làm."
Không phải hình ảnh trong bài: tôi, nôn mửa một giờ vì nóng và huyết áp của tôi giảm xuống. Tôi, cần phải ngồi xuống vài phút một lần vì kiệt sức. Tôi, đang khóc trong phòng tắm vì toàn thân đau nhức và la hét cầu xin tôi dừng lại. Tôi, lặng lẽ và nhỏ bé trong nhiều tuần sau đó bởi vì một ngày, vài giờ đó, đã đánh gục tôi, phá vỡ quy mô đau đớn, và đặt tôi vào vị trí của tôi.
Tôi đã mất một thời gian dài để biết rằng những gì tôi đã trải qua không phải là chăm sóc phòng ngừa cho tôi. Nó không phải để điều trị đau. Và, thực sự mà nói, tôi không thể ít quan tâm đến chứng teo cơ.
Tất cả điều này? Điều này để tôi có thể là loại người khuyết tật "đúng" để cảm thấy bớt mặc cảm hơn một chút, bớt gánh nặng cho người khác, để được tốt.
Sự thật là, tôi không phải định nghĩa của bạn về một người khuyết tật "tốt"
Bạn sẽ không nhìn thấy khuôn mặt của tôi trên một áp phích có cụm từ "Lời bào chữa của bạn là gì?" hoặc "Truyền cảm hứng cho người khác." Tôi không làm những điều “đúng” nữa, trừ khi tôi làm chúng chỉ vì tôi.
Vì vậy, tôi không tập thể dục khi cần tiết kiệm năng lượng cho việc đi học hoặc đi làm. Tôi ngủ trưa khi cần thiết trong suốt cả ngày. Đôi khi, ngũ cốc là bữa sáng, bữa trưa và bữa tối của tôi. Nhưng khi các bác sĩ hỏi liệu tôi có đang tập tim mạch hay không, một chế độ ăn uống lành mạnh, các thói quen tăng cường sức khỏe, tôi gật đầu và nói với họ, "Tất nhiên rồi!"
Tôi coi việc dọn dẹp như một phong trào trong ngày. Tư thế của tôi là xấu nhưng tôi cố gắng giữ vị trí của mình để giảm đau nhất thời. Tôi đã ngừng đề cập đến những cái ngáp của mình trong các cuộc họp Zoom.
Tôi đi thang máy bất cứ khi nào tôi có thể bởi vì cầu thang không đáng giá. Tôi sử dụng xe lăn của mình ở sở thú và trung tâm mua sắm, và khi tay cầm bắt tràn ra khỏi lối đi chật hẹp và đồ vật rơi xuống sàn, tôi để người bạn đồng hành nhặt chúng lên.
Khi cơ thể sưng tấy và tức giận vì nóng, tôi chườm đá và uống quá nhiều ibuprofen. Mỗi ngày, các khớp của tôi bị trật khớp và tôi phải rên rỉ trên ghế dài. Tôi quăng tới lui. Tôi phàn nàn.
Tôi không dùng vitamin vì chúng quá đắt và thực sự tôi không nhận thấy sự khác biệt. Vào những ngày đau đớn tồi tệ, tôi cho phép bản thân có những giây phút tủi thân và nhấp một ngụm rượu trắng.
Tôi sẽ không bao giờ chạy marathon. Tôi đã nghe nói về CrossFit nhưng tôi đã bị hỏng và bị vô hiệu hóa, vì vậy, có câu trả lời cho bạn. Đi bộ sẽ không bao giờ là không đau. Nếu tôi cần một ngày đi lại, tôi sẽ lo lắng về điều đó vào thời gian của riêng mình.
Tôi sẽ không làm việc nặng. Tôi sẽ phải yêu cầu sự giúp đỡ, sự ưu ái, để bạn có thể đáp ứng được tôi.
Cơ thể tôi không dễ hiểu. Nó không dễ thương và gọn gàng. Tôi có những chấm bi vĩnh viễn ở mặt trong của khuỷu tay do IVs và máu bị rút ra, và những vết sẹo kéo dài, và đầu gối bị chai sạn khi tôi đứng.
Điều quan trọng là bạn phải biết rằng tôi là người khuyết tật. Đó bạn có thật không hiểu điều đó có nghĩa là gì. Rằng bạn chấp nhận cơ thể tàn tật của tôi như nó vốn có. Không có điều kiện và không có cách "đúng" nào để bị vô hiệu hóa.
Aryanna Falkner là một nhà văn khuyết tật đến từ Buffalo, New York. Cô ấy là một ứng cử viên MFA trong tiểu thuyết tại Đại học Bowling Green State ở Ohio, nơi cô sống với chồng chưa cưới và con mèo đen lông tơ của họ. Bài viết của cô ấy đã xuất hiện hoặc sắp xuất bản trên Blanket Sea và Tule Review. Tìm cô ấy và hình ảnh về con mèo của cô ấy trên Twitter.
.jpg)
